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so, nun habe ich endlich meine Diagnose....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von danisun70, 30. November 2005.

  1. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    Nach langem Theater und vielen Arztbesuchen habe ich jetzt endlich meine Diagnose erhalten. *Fibro*!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Ich weiss zwar noch nicht so richtig was ich damit anfangen soll (Verdacht war ja eigentlich cP) aber ich werde mich hier mal schlau machen.
    Was ich an der ganzen Sachen unglaublich finde ist,dass sämtliche Rheumatologen nichts gefunden haben,wurde sogar als Simulant abgestempelt............"ABER" dann war ich in einer Privatpraxis,weil ich nicht mehr weiter wußte und was soll ich sagen ich habe sofort eine eindeutige Diagnose bekommen(hat mich zwar ein bischen Geld gekostet,ist es mir aber wehrt gewesen).Das zum Thema kassenärztliche und private Patienten.....:confused: !!!
    Ab Dienstag bin ich im Krankenhaus-Spritzentherapie- und bin gespannt wie es weiter geht.......:confused: !!!!!!!!

    Auf jedenfall bin ich erst einmal glücklich zu wissen was ich habe......hatte schon selber an mir gezweifelt.

    Ich wünsche euch einen schönen 2.Advent !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    es grüsst ganz lieb dani
     
  2. Elke41

    Elke41 Guest

    Hallo Dani,

    so glücklich wirst Du wohl nicht lange sein, diese Diagnose ist nicht unbedingt ein Grund zur Freude.
    Freuen würde ich mich an Deiner Stelle, das sie sonst nichts gefunden haben, weil CP will man noch weniger haben. :(
    Allerdings verstehe ich Dich sehr gut, das Du froh bist, etwas in der Hand zu haben, weil wir kennen das fast alle, wenn man als Simulant abgestempelt wird, ist es echt nur noch depremierend.
    Hoffe Du findest einen guten Weg mit Deiner Fibro zurecht zu kommen, weil das ist auch nicht immer leicht.
    Liebe Grüße von Elke
     
  3. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    Elke41

    Hallo Elke.....

    danke für deine Antwort aber wie soll ich das verstehen"das ich mich nicht lange darüber freue werde" :confused: !?!?!?!?!?!?!?!?
    Heißt das es wird noch schlimmer oder wie meinst du das?
    Ich weiß nichts über Fibro und wie ich damit umzugehen habe, doch jetzt habe ich noch mehr Fragezeiche im Kopf.
    Ich denke auch, das noch eine Menge auf mich drauf zu kommt,habe keine Ahnung ob ich meinen Beruf weiterausüben kann,bin seit 7Wochen krankgeschrieben,ob ich überhaupt wieder arbeiten gehen kann.....Fragen über Fragen!!!!!!!!!!!Naja ich werde erst einmal das mit den Krhs. machen und dann werde ich weiter sehen.
    Wenn du Erfahrung hast mit dieser Krankheit,wäre es echt nett von dir mir einiges darüber zu schreiben.
    Irgendwie sieht das alles nicht gut aus..............:( !!!!!!

    so, das wars erst mal aus berlin liebe grüsse dani
     
  4. mic

    mic Neues Mitglied

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    schön das du endlich weisst was du hast ...ich suche da auch noch etwas und hab schon einige Ärzte ...was kostet der spaß wenn man Privat zahlt?Würd mich mal Interessieren ....

    lg micha
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo dani,

    hier kannst du dich etwas mehr über fibro informieren:

    http://weiss.de/33.0.html

    das problem bei fibro ist, dass es viele ärzte nicht als erkrankung anerkennen und es auf die psychische schiene schieben.
    zu mir sagten oft die ärzte: fibro?- das ist nichts, sagen die ärzte nur, wenn ihnen nichts mehr anderes einfällt....

    tja, und eines tages (genau 4 jahre nach der erstdiagnose fibro) wurde auf einmal chron. polyarthritis daraus- endlich glaubte man mir, dass ich schmerzen habe und es mir nicht nur einbilde.... :mad: :rolleyes:
     
  6. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    mic

    Bei mir hat es fast ein ganzen Jahr gedauert und wäre ich nicht zu dieser Ärztin gegangen würde ich immer noch nicht wissen was ich habe......also eine Konsultation kostet 20Euro,(15Minuten)!Jedenfalls bei ihr!Ist ganz schön viel Geld wenn man es hochrechnet, wie lange man in etwa bei der Ärztin brauch......viel Glück


    und liebe grüsse dani
     
  7. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    Lilly

    Hallo Lilly !

    Na du machst mir ja Mut......und ich habe gedacht jetzt wird einiges besser,aber wahrscheinlich habe ich verkehrt gedacht,denn man hatte mich schon ein wenig gewarnt.
    Danke für den Link werde mal reinschauen.
    Du sprichst cP an,bei mir war auch erst der Verdacht cP,auch die Symtome passten nur der Blutwert nicht aber ich weiss das es auch seronegative cP gibt,war deshalb ganz schön erstaunt über die Diagnose Fibro.Meinst du das die Ärzte die Diagnose stellen wenn sie nicht mehr weiter wissen.........vielleicht nicht bei allem.....also wenn das so sein sollte , na dann oh Gott !!!!!
     
  8. Lilly

    Lilly offline

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    hallo dani,

    ich kann da leider nur aus meiner erfahrung sprechen, - bei mir war es so....
    ich hatte damals sicher auch schon cp- aber eben seroneg. seit über 3 jahren bin ich jetzt seropos. mein beschwerdebild hat sich nicht geändert, nur die diagnose- ich habe aber schon immer gewusst, dass ich nicht *nur* fibro habe, dass da auch noch was anders dahinter stecken muss.
     
  9. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    hallo!

    meine erste verdachtsdiagnose war auch fibro. und heute (2 jahre später) habe ich die definitiven diagnosen cp und eds.
    bei mir war damals auch das blutbild in ordnung (außer hla dr4 pos., aber der alleine sagt nichts aus).
    hol dir am besten noch eine meinung von einem unabhängigen rheumatologen.
    hab ich auch gemacht.

    lg aus wien
    brösel
     
  10. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    Lilly........

    ich möchte dir erst einmal danken.......werde auf der Hut sein, vor den Ärzten!
    Wie gehst du mit Fibro um,was hat dir geholfen?Ich gehe Di ins Krhs.,soll dort eine Spritzkur verpasst kriegen...hast du so was auch bekommen ?Entschuldige das ich dich so mit Fragen bombardiere aber ich habe gannnnnnz viele Fragen.

    liebe Grüsse dani
     
  11. annada

    annada Neues Mitglied

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    Schmerz lass nach

    Hallo Dani!!!

    bei mir wurde vor 3 Jahren die Diagnose Fibro in der Rheuma-Amulanz festgestellt, mit Lungen Beteiligung(COPD). Heuer im Herbst kam dann der neueste Befund, chron. Polyarthritis und Polyarthrose.Vom Mai weg bis jetzt einen Schub nach dem anderen.
    Bei Fibro gibt es ein Körperpunktesysthem? Wurde das gemacht? Wenn nicht geh noch zu einem anderen Arzt.

    Wünsche allen eine gute Nacht

    Annemarie
     
  12. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    Hallo Brösel......

    erst ein mal danke für deine Antwort!!!!!!!!
    Und ich muss dir leider sagen das ich schon bei ganz vielen Rheumatologen war die nichts gefunden haben und mich als Simulant abgestempelt haben.
    Auch wenn es nicht bei der Diagnose bleiben sollte...bin ich erst mal ganz froh darüber das mich überhaupt jemand erst nimmt (oder zu mindestens so tut:rolleyes: )!Glaube mir, ich habe das ganze Jahr nichts anderes getan ausser von Arzt zu Arzt zu rennen,was auch nicht gerade sehr einfach war.Wartezeit bis zu 6Monaten......und dann bekommt man ständig die blöden Sprüche zu hören.
    Ich werde jetzt,wie schon erwähnt erst einmal abwarten und diese Spritzenkur mit machen und dann werde ich sehen wie es weiter geht.

    Sei lieb gegrüsst DANI
     
  13. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    Hallo Annemarie...

    es ist nett von dir das du antwortest!
    Ja dieser Druckpunkte-Test wurde bei mir gemacht.....ist auch das einzige was in diesem Sinne positiv wahr,weil Röntgen,Blut,....war alles negativ.
    Wurde halt nichts gefunden.
    Das mit den Symtomen ist auch eigenartig-passt auch zu cp(z.Bsp.heisse Finger,Morgensteifigkeit...eigentlich die ganze Palette).
    Und wenn ich das hier alles so lese,komme ich ganz schön ins schleudern und habe mittlerweile Zweifel an der Diagnose.:confused:
    "ABER"-ich werde nicht aufgeben,nun habe ich es soweit geschafft-!!!!!!!!!!!!!!
    (erstmal).....dann mache ich auch weiter


    liebe Grüsse dani
     
  14. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    liebe Dani,
    ich habe seit 18 jahren MB und oder mittlerweile PSA und seit 7 jahren fibro. mittlerweile bin ich mit der diagnose fibro nicht mehr so einverstanden. hier im forum und auch im bechterew-forum lese ich öfter, dass gerade bei frauen beim MB sehnenansatzentzündungen und knieprobleme häufig sind, diese sehnenansatzentzündungen und brennen in armen und beinen wurden bei mir als fibro diagnostiziert. mittlerweile ist das brennen in armen und beinen fast ganz verschwunden, ich vermute daher, dass es eher nervlich bedingt war, durch meine insgesamt schmerzmäßig und zusätzlich noch durch familiäre todesfälle psychisch belastete situation damals. die anderen schmerzen sind allerdings geblieben.
    wichtig ist jetzt vor allem, dass du möglichkeiten findest, die schmerzen zu lindern und deine lebensqualität zu verbessern (was hast du für beschwerden?).
    bei fibro hilft oft progressive muskelentspannung nach jacobsen sehr gut (regelmäßig angewendet), schwimmen in warmem wasser, vielleicht gibt es warmwassergymnastik bei dir in der gegend? und es wichtig rauszufinden, was tut dir gut, was nicht, was war zu viel des guten, nicht überlasten, sanfte bewegung, walking z.b., ich selbst mache viel körperenergiearbeit, heißt: qigong, feldenkrais, taichi, yoga. sehr gut tut mir freies tanzen z.b., mache ich auch gerne alleine zuhause zwischendurch.
    und mein favorit gegen die immer wiederkehrenden schmerzhaften muskelverspannungen sind seit diesem sommer meine MBT-schuhe, die möchte ich nicht mehr missen.
    soviel erstmal...alles gute für dich!
    Towanda ;)
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo dani,

    auch ich möchte dir nicht die "freude" nehmen, endlich eine diagnose zu haben ... aber auch bei mir war die anfangsdiagnose fibro. über 4 jahre lang und mir ging es schlechter und schlechter ....leider. auch konnte und wollte ich mich mit dieser diagnose (vor etwa 10 jahren gestellt) nicht abfinden. damals war das "belächelt von den ärzten und pflegepersonal" zu werden einfach ätzend. man mußte sich fast dafür entschuldigen, diese diagnose zu haben. jedenfalls konnte ich mich damit nicht identifizieren .... ich bekam bei jedem klinikaufenthalt mit (damals ca. halbjährlich), das jeder patient, bei dem die beschwerden nicht total typisch für ein entzündliches rheuma waren diese diagnose erhielt ....nö, das kam mir "spanisch" vor. man bekam einen zettel in die hand gedrückt mit der erklärung eines beschwerdebildes und sollte sagen, ob man sich damit identifizieren konnte ...naja und dann die tenderpoints.
    das zettelbeschwerdebild passte aber zu mindestens 2/3 auch auf jeden anderen rheumatiker ...also "wiederfinden" konnte sich darin fast jeder schmerzpatient.
    in dieser zeit irgendwann hatte ich kontakt im internet mit anderen fibros, wir bauten eine chatroom auf und tauschten uns sehr regelmäßig 2x die woche aus. es war sehr interessant und hilfreich und meine zweifel an der diagnose wuchsen immer mehr.
    ich begann mich gegen die diagnose zu wehren, hattte auseinandersetzungen mit den ärzten, amchte mir schriftlich luft ...hatte das gefühl jeden moment zu platzen. ich wollte einfach aus dieser "psychoecke", die es wohl damals noch viel mehr als heute war, raus. .... hmmm als ich dann wieder einmal in die klinik mußte, weil die schmerzen unerträglich waren, nervte ich weiter und man betrachtete endlich mich als ganzen menschen und nicht nur mich "reduziert" auf fibro. kurze zeit später bekam ich eine neue diagnose. progressive systemische sklerose ( das ist eine form der kollagenose mit organbeteiligung) .... na klasse! plötzlich war ich schwerkrank, sollte so schnell wie möglich rentenantrag stellen.......:( .... . im grunde waren einige jahre der anfangszeit dieser erkrankung verstrichen, ohne das man etwas dagegen unternahm (z.B. basistherapie u.a.). jetzt bin ich mittlerweile therapeutisch mit endoxan als basis fast "am ende der fahnenstange", denn die entzündungswerte gehen einfach nicht runter und mir gehts nur minimal besser.
    die leute aus dem fibrochat haben mittlerweile, so weit ich das noch verfolgen konnte ...den chat gibts leider nicht mehr...zu mindest 70% eine andere rheumatische diagnose, also meist cp oder ra ...... .
    ich weis, das ich dich mit diesem posting nun noch ganz und gar durcheinander bringe, aber ich möchte dich einfach sensibel dafür machen, über die diagnose fibro hinweg einfach weiterhin auf dich zu achten, hartnäckig den ärzten gegenüber zu sein, aufzupassen, wenn beschwerden hinzukommen, wenn die blutwerte sich verändern ...... denn untätige zeit ist leider vertane zeit!!!! .... manchmal denke ich, wenn ich jahre vorher hätte mit einer basistherapie beginnen können, das es mir jetzt vielleicht nicht so schlecht gehen würde .... aber dies nachzuvollziehen wäre müßig und für die erkrankung wegen der aufregung nur sehr negativ, also lebe ich im jetzt und heute ....das ist anstrengend genug und fordert mich voll und ganz.

    dir wünsche ich, das die spritzenbehandlung im kh anschlägt und wenn nicht, das du ein nerviger patient bleibst .....dir zu liebe!!

    alles gute
     
  16. Lilly

    Lilly offline

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    das hat doc langer verfasst:

    screening: http://www.rheuma-online.de/fileadmin/news/2005-08/frueharthritis/Anmeldungs-Bogen_fr_he_Arthritis_2.2_2005-07-20.pdf

    oneline-monitoring: http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/online-monitoring.html

    online- test: http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe/online-tests/wirbelsaeulenrheuma.html

    als ich damals noch die diagnose *fibro* hatte, schlug bei mir keine therapie an, im gegenteil, ich hatte das gefühl, dass alles nur noch schlechter wurde. mein doc sagte immer: das beste bei fibro ist viel bewegung an der frischen luft..... nur haha- wie das machen bei den bewegungsschmerzen und der erschöpftheit!
    das einzige was mir etwas geholfen hat, war antidepressiva. das wird in diesem fall nicht gegen depressionen verordnet, sondern beeinflusst die schmerzwahrnehmung. bei mir war die wirkung dann so: schmerzen hatte ich weiter, aber sie standen nicht mehr so im vordergrund und beeinflussten nicht mehr so mein leben,- auf gut deutsch :D : ich hatte aua, aber mir war´s egal ;)

    wie die anderen auch schon schrieben: am ball bleiben, auf neu hinzukommende beschwerden achten und sie dem doc mitteilen....

    wünsche dir alles gute!

    noch ein tipp: dein doc soll den cortisontest bei dir machen. falls sich deine beschwerden unter cortison bessern, deutet das auf eine entzündl. rheumatische erkrankung hin....
     
    #16 1. Dezember 2005
    Zuletzt bearbeitet: 1. Dezember 2005
  17. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben ..........

    Ich möchte mich ganz lieb bei euch für eure Antworten bedanken.
    und werde versuchen das besten daraus zumachen....so weit wie ich kann.
    Bin echt froh darüber das euch alle gibt.......sonst wüste ich oft nicht weiter,habe schon viel Tips bekommen und sie "befolgt",das werde ich nun auch wieder tun.
    DANKE !!!!!!!!!!!!!!!!!
     
  18. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Danisun,

    Das es Rheumatische Erkrankungen gibt bei denen es keine Rheumafaktoren gibt (oder nur gering nachweisbar) sollte eigentlich jedem Arzt - zumindest jedoch jedem Rheuma-Doc klar sein. Außerdem gibt es viele Patienten, die nicht mit einem BSG- und CRP-Anstieg auf einen Schub reagieren.

    Vorsichtige Schätzungen gehen davon aus, dass ca. 60 - 80 % aller Fibro-Diagnosen falsch sind!!!

    Diese Diagnose wird häufig dann gestellt, wenn ein Arzt nicht mehr weiterweiß oder etwas gemeiner ausgedrückt: Wenn er schlicht weg keine Lust mehr hat sich mit dem Patienten auseinander zu setzen.
    Auch die Reaktion auf die besagten Points kann und darf nicht alleiniges Kriterium für die Diagnose Fibro sein. Denn viele rheumatische Erkrankungen können Sehen- und Sehnenansatzentzündungen nachsichziehen - und diese sitzen auch an den Fibropunkten!!!
    Was ich nicht nachvollziehen kann, ist die Tatsache, dass es eigentlich standart sein sollte zu gucken, so
    Im Grunde gibt es doch ein relativ leichtes Erkennungszeichen, ob eine entzündlich-rheumatische Erkrankung vorliegt: Sobald Cortison anschlägt kann es keine primäre Fibro sein. Sicherlich kann infolge einer jahrelang vorliegenden (auch nichterkannten) rheumatischen Erkrankung zu einer aufgesattelten (sekundären) Fibro kommen, aber eine sekundäre Fibro ist deutlich seltener zu finden.

    Ist bei Dir schon einmal Cortison angewendet worden und wenn ja mit welchem Erfolg???
     
  19. danisun70

    danisun70 Neues Mitglied

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    liebe Birgit !

    Auch dir vielen Dank für deine Antwort,langsam zweifel ich auch daran das die Diagnose richtig ist.Symtome sind ja eher die Richtung cP .Scheinbar ist es wirklich so das die Ärzte die Diagnose Fibro zum teil missbrauchen wenn sie nicht mehr weiter wissen.
    Ich habe ja bis jetzt eigentlich auch nur schlechte Erfahrungen gemacht was Ärzte an geht.Warum sollte sich das ändern:rolleyes: !
    Cortison habe ich noch nicht bekommen....weil bis vor kurzem war ich noch ein Simulant und einen Simulant kann man ja kein Cortison geben...:rolleyes: !!!!
    Morgen gehe ich erst ein mal ins Krankenhaus zu einer Spritzentherapie,dauert ca.1Woche und dann werden ich sehen was passiert und wie es weiter geht.Werde aber auf jedenfall das Cortison mal ansprechen.
    Ich melde mich wieder wenn ich draussen bin....und werde berichten.
    lass es dir gut gehen bis dann.........

    liebe Grüsse DANI
     
  20. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    mich nervt es langsam nur noch

    Ich war lange nicht hier, jedenfalls nicht am schreiben.
    Aber ich wünsche dir viel Glück!

    Bei mir heißt es ja auch Fibro-Blut war ok-bis auf den Rheumafaktor -deutlich erhöht.
    Bei mir ist es so-das ich laut Hausärztin zum Facharzt sollte wg. dem Arm auch, weil Art Taub ect. Bluteinflaufgefühl der Hand naja und diffuse Schmerzen teilweise eh.
    Nun ich war damals beim Rheumatologen (Internistisch) er meinte ich gehöre doch eher zum Orhto, der Ortho will mich auch nicht, Fibro gibts sowieso nicht bei dem Einen. Der Neue Ortho will sowieso nicht...bla lange Geschichte. Und sagt ihr gehöre doch zum Rheumatologen (auch mit Fibro)
    Ich habe gelinde gesagt die Faxen dicke!
    Was solls ich kann Leben mit dem Befinden- was mich zwar verwundert das ich laufend (mal schneller mal ist der Abstand etwas größer) denke ich bekäme eine Grippe- Jene kommt aber nicht, dann kommen Kopfweh, danach beginnen diese diffusen Schmerzen. Mal stärker mal leichter, Hauptsächlich in Armen & Beinen teilweise in Gelenken aber auch weiterziehend (besonder linker Arm-der auch schnell taub wird)
    Dazu kommt das ich merkwürdige Hautexzeme?? habe, die überall & nirgends auftreten, sich verändern, verblassen, verschwinden & nach ner Weile widerkommen. Ob das Alles irgenwie im Zusammenhang steht. keine Ahnung .
    (Dazu kommt der eh chronische Magen & RDS < diese ich allerdings mit Heilerde gut in Griff bekommen habe-mal so als Tip)

    Und was mich eigenlich nur richtig nervt, das man Etwas hat, was behandelt werden müsste-was auch immer. Und man die Zeit verpasst. Allerdings ich war froh, das es dann eben einfach hieß :Fibro- weil CP & Mischkollagenosen wie der Verdacht war, möchte ich verständlicherweise ja auch nicht. Meine Gelenke sind aber auch nicht dick!
    Wie gesagt das Ganze kommt mir eher mysteriös fast vor, aber eben auch nicht normal.

    Sorry wenn ich nun eigentlich deinen Tread für mein Jammernerv missbraucht habe.
    Ich wünsche dir wirklich das deine Spritzenkur hilft!
    (und wollte nun auch nicht Extratread aufmachen)