Hallo Marion & Claudia, also erstmal zu den Schüttelfrösten: Ähm, ich hab mir da nie Gedanken drüber gemacht (das ist bei voll vielen Sachen bei mir immer, bis dann irgendjemand drüber spricht & sich herausstellt, das ist gar nicht ,,normal''. Bei meinem ständigen Augenflimmern dachte ich immer, das ist einfach so, jeder Mensch sieht so, bis meine Freundin gemeint hat, sie sieht jetzt Punkte.). Ich hab das aber schon immer, also es war nichts Bedeutendes als es angefangen hat. Aber ich hab mir wie gesagt, nie Gedanken drüber gemacht. Jetzt hatte ich öfters keine mehr. Aber ich hab das ab und zu so Schüttelfröste - es geht zwar nicht so lang, wie bei dir Marion. Eher so wie bei Claudia - mehrere Sekunden, aber manchmal sind sie auch ein paar Minuten. Manche schauen mich dann immer seltsam an, wenn ich mich plötzlich ,,schüttel''. Aber sonst, wenn ich ehrlich bin, stört mich das nicht wirklich. Aber bei dir Marion ist das echt hart, die gehen ja voll lang. Oh mann, das ist voll blöd, dass die Ärzte da nichts finden. Ich hoffe für dich, dass es bald wieder besser wird!!! @Claudia Also ich spüre von dem Cortison noch gar nichts. Heute ist es sogar wieder schlimmer. Aber ich denke vielleicht kommt der Schub jetzt einfach, weil ich ziemlich aufgeregt bin vor der J-Schule. Mh, aber wenn du meinst, dass ich trotzdem beim Rheumatologen anrufen soll. Also ich denke vielleicht warte ich morgen noch ab und dann werde ich mich am Freitag mal melden. Also bei meiner Hausärztin kann ich mich glaub weniger melden, weil sie hat davon noch gar keine Ahnung. Weil ich konnte am Anfang nicht zu ihr gehen, weil ich während der Woche woanders gewohnt habe. Und als ich wieder da war, sollte ich schon ins Krankenhaus gehen. Vielen dank, dass du mir das gesagt hast. Weil ich hätte wie immer einfach abgewartet. Ich denk mir da meistens nicht viel dabei, weil ich (wie oben schon erwähnt) immer denk, das wär normal so & ich warte dann immer voll lang ab. Ist vielleicht meistens gar nicht so gut. Mit meinen Händen wollte ich eigentlich auch bis Juni warten (bis ich von der Schule gekommen wär), wenn die Finger dann nicht plötzlich so blau geworden wären. Nein wie süß dein ,,Baby'' =). Hehe, ich hab zwar noch ne Weile, aber ich freu mich jetzt scho voll auf meine Kinder =). Auch wenn se oft anstrengend sind, lieb ich Kinder so arg =)!! Danke für deine Wünsche & alles!! Du scheinst mir auch eine total liebe & nette Person zu sein! Vielen Dank für alles!! Total lieb von dir! Ganz liebe Grüße an euch beide! Sarah
Hallo Sarah, hallo Marion Beim Lesen der Beiträge ist mir wieder eingefallen, dass ich schon ähnliche Probleme mal früher hatte, so vor ca 15 Jahren. ich habe mich ab Nachmittag immer sehr down gefühlt, wie wenn ich einen leichten Hitzeschlag hätte, leichten Schüttelfrost und ein Brennen der Haut, vor allen der Beine, ausserdem ein leichten Anstieg der Körpertemperatur. Mein Arzt meinte damals, dass das eine Störung des vegetativen Nervensystems aufgrund von Stress wäre mit der Konsequenz, dass ich während des Tages enorm viel Adrenalin erzeuge und verbrauche und dann gegen Spätnachmittag die Kammern leer sind und das sowohl den Temperaturanstieg wie auch alle anderen beschriebenen Phänomene auslöst. Marion, nimmst Du eigentlich auch Cortison und an welcher rheumatischen Erkrankung leidest Du? @Sarah ich würde an Deiner Stelle Deinen Rheumatologen anrufen und mach das eher gleich, damit Du eventuell eine neue Dosis oder eine Medikamentenkombination ausprobieren kannst. Und frag ihn, mit welcher Zeit man eigentlich bei Cortison bis zu einer Schmerzlinderung warten muss. Es wäre schade, wenn Du in der Normandie einen Rheumaschub bekommst und das kann aufgrund Klimaveränderung und Reisestress leicht passieren. Dann wäre es zumindest gut, wenn Du die passenden Medikamente hast. Oder vielleicht hat Dein Rheumatologe noch bessere Ratschläge als ich . Gute Besserung und liebe Grüsse Claudia P.S. Noch etwas zum Neiden: War heute Morgen mit meinem Sohn am Strand
Hallo Claudia und hallo Sarah, ach ich beneide Dich wirklich, Claudia, wir haben heute den richtig dicken Herbst, mit Regen und Kälte, es ist lausig. Nichts vom goldenen Herbst, jedenfalls heute nicht, die letzten Tage waren da schöner, Sonnenschein, aber kühl, und da gehst Du heute mit Deinem Sohn zum Strand. Ja, Sarah, da werden wir neidisch, nicht wahr? Nein, ich gönne Dir das, genieße die Zeit mit dem Kleinen es ist so schön, wenn die im Sand spielen. So, Dein Arzt hat damals aber auch komische Einfälle gehabt. Konnten das nicht damals schon Rheumaschübe mit erhöhter Temperatur gewesen sein? Ja, ich nehme auch Prednisolon, 5 mg, Erhaltungsdosis. Mehr mag ich nicht mehr. Denn vor 2 Jahren mußte ich über 2 Monate 100 mg am Tag nehmen und das war ganz furchtbar für mich. Ich hab mich so verändert, auch äußerlich, dick und fett mit Mondscheingesicht, es hat mich keiner mehr erkannt und auch psychisch war die Veränderung zu spüren. Und dann die Hitzewallungen, es war furchtbar. Aber ich mußte da durch, denn es hatte sich herausgestellt, dass ich durch das Rheuma eine Lungenfibrose bekommen hatte, und um die Schübe zu stoppen, wurde dementsprechend hoch Cortison gegeben. Das Rheuma hat das Lungengewebe zu fast 80 % geschädigt und so arbeitet die Lunge nur noch auf Sparflamme. Vor 5 Jahren hat mein Rheumatologe dann festgestellt, dass ich cP habe. Aber vorher hatte mich eine Rheumatologin weggeschickt, weil ich ja kein Rheuma habe, alles nur Verspannungen und in einer Rh.-Klinik wurde auch gesagt, 1 Jahr vor der Lungendiagnose, ich wäre gesund, kein Rheuma. Ja, so kann man sich irren. Nur dass ich bestimmt schon 20 Jahre Symptome habe, die nie jemand erkannt hat. Aber was soll ich mich darüber aufregen, es nützt ja nichts. Ich muß jetzt das Beste daraus machen und das Leben so weit genießen, wie ich es kann. Sarah, die rate ich auch, schnellstens zu Deinem Arzt zu gehen, und nachzufragen, ob die Dosis nicht erhöht werden kann, den Cortison fängt doch ziemlich schnell an zu wirken. Viele liebe Grüße an euch Beide und knuddel Deinen Sohn mal ganz herzlich von mir, ich habe auch eine 8 monatige Enkeltochter, ich weiß, wieviel Spaß das macht. Marion
Hallo Marion Ooh ,dass tut mir sehr leid, dass Deine Krankheit Dir schon so zugesetzt hat. Bist Du denn jetzt erstmal über den Berg ? Ich meine die Reduzierung von 100mg auf 5mg hört sich schon etwas besser an. Wenn man den ärzten nachweisen könnte, dass sie aufgrund irgendwelcher Oberflächlichkeiten die Verantwortung für die verspätete Diagnose und damit der Konsequenz der Lungenzersetzung übernehmen müssen und Dir eine finanzielle Entschädigung zukommen lassen müssen....... Wenn nicht, dann so schnell wie möglich abhaken, das Heute zählt und nicht das Gestern. Frust schadet nämlich nur noch mehr. Ich denke auch dass die diagnostizierte Störung des Nervensystems in Wirklichkeit ein Rheumaschub war. Ich habe auch cP aber bis vor der Geburt meines Sohnes eine doch viel weniger aggressive cP. Nach der Geburt hat mir dann die Krankheit gezeigt, was so alles passieren kann . Ich werde mal beim nächsten Termin das Thema des Schüttelfrostes ansprechen, denn im Beipackzettel habe ich nichts gefunden. Vielleicht haben die Spanischen ärzte mehr Erfahrung als die Deutschen. Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Enkelkind. Ein Glück haben wir unsere (Enkel-)Kinder, für mich das grösste Glück auf dieser Welt . ich gebe gerne das Knuddeln zurück an Deine Enkeltochter oder kommt uns doch mal auf Teneriffa besuchen, dann können wir das Knuddeln selber vornehmen . Ich bin dankbar, dass ich hier hier leben darf auch wenn jedes Land seine Vor- und Nachteile hat. Alles Gute und die Einstellung ist goldrichtig, das Beste machen und das Leben geniessen, so gut wie man es eben kann.......Ich versuche immer zu relativieren und in jedem das Gute zu sehen...und das hilft viel. Man lebt viel glücklicher Viele liebe Grüsse Claudia
Hey Claudia & Marion ja da bin ich auch scho bissl neidisch, wenn du hier erzählst, du gehst mit deinem Sohn am Strand spazieren =). Ne, ich gönn es dir auch richtig! Hier ist es echt ecklig. Gar nicht schön. Ich spür das sofort an meinen Händen. Die sind heute wieder sehr schlimm. Danke an euch beide, ich werde morgen meinen Rheumatologen anrufen und nachfragen. Weil ich wirklich gar nichts spür, weil ich echt wieder sehr starke Schmerzen habe. Ähm da hab ich noch eine Frage zu dem Cortison: Also man soll das Cortison ja eigentlich zwischen 6-8Uhr nehmen, aber nach dem Frühstück. Da ich aber gerade frei habe, schlafe ich länger als 8Uhr, aber ich will es halt erst nach dem Essen einnehmen, weil das ja da so steht. Und dann steht halt noch irgendwo, wenn man es vergessen hat, soll man es einfach ,,nachholen'', dann hab ich mir gedacht, dass das jetzt nicht so schlimm ist, wenn ich das weit nach 8Uhr nehme. Oder kann es dann daran liegen, warum das Cortison nicht wirkt? Danke für die gute Besserung. Euch auch alles Gute & schöne Tage!! Danke für alle Tipps!! Ich denk, ich werd noch mal reinschauen, bevor ich gehe. Aber morgen kommen ein paar Freunde das Wochenende über und am Sonntag muss ich dann ja noch die letzten Sachen machen, joa und Montag geht es dann los =). Vielen Dank für alles!! Hat mir echt ganz arg geholfen =)!!
Hallo Claudia und hallo Sarah, ich schreibe euch beiden jetzt gleich im Doppelpack, aber das doch nichts, oder? Hast du schon mal versucht, einem Arzt nachzuweisen, dass er einen Fehler gemacht hat? Vergiß es! Und - was soll es, meine Lunge wird nicht wieder gesund und ich kann ja nichts beweisen. Sie reden sich schon irgendwie raus, also Schwamm drüber und es hat sich. Ich war jetzt wegen der Lunge in einem Transplantationszentrum, um zu versuchen auf die Liste zu kommen, damit ich eine Spenderlunge bekommen kann. Aber das dauert ewig lange, auch wenn ich auf der Liste stehe. Aber vielleicht erlebe ich das ja noch. Jedenfalls genieße ich jetzt das Leben mit meinen Enkelkindern, der Junge ist 3 und lebt leider in der Nähe von München und wir sehen ihn leider nicht so oft. Und meine Tochter wohnt im Nachbarort und kommt eigentlich jeden Tag bei uns vorbei mit der Kleinen und so sehe ich jeden Entwicklungsschritt, das macht so einen Spass, aber du erlebst es ja selbst jeden Tag, Claudia. Ich würde gern noch mal nach Tenneriffa, aber ich darf nicht mehr fliegen, wegen dem Sauerstoff. So bleibt nur noch die Hoffnung, dass ich vielleicht mit einer neuen Lunge fliegen darf. Mal sehen. Und Sarah, dich bewundere ich bei dem, was du vor hast. Aber pass auf deine Gelenke auf. Und Cortison sollte man bis 8.00 Uhr genommen haben, da der Körper in dieser Zeit das eigenproduzierte Cortison produziert. Deshalb ist es leichter zu verwerten. Es schadet nichts, wenn du es um 8.30 Uhr nimmst und wenn du es nüchtern nimmst, schadet das auch nichts, d.h. wenn du es verträgst. Und laß dir einen Magenschoner verordnen, den mußt du dann abends nehmen, da wirkt er besser. Ich wünsche dir in der Normandie eine schöne Zeit und dass du die Zeit auch richtig genießen kannst. Wenn ihr mir mal eure e-Mail Adresse schickt, dann kann ich euch mal eine Foto von Celine schicken, sie ist wirklich süß. Aber das wird erst nach dem 3. Okt. was, denn dann ist mein Mann wieder da (ich kann das noch nicht). Ganz liebe Grüße an euch Beide, den kleinen Zwerg (wie heißt er eigentlich) und ich wünsche euch einen schönen Abend und eine gute Nacht Marion
Hey Marion, danke schön! Das ist gut, dass du das sagst. Dann liegt es wahrscheinlich wirklich daran, dass ich es immer so spät genommen habe. Weil es war weit nach 8Uhr. Dann werde ich vielleicht morgen doch nicht meinem Rheumatologen anrufen. Dann nehm ich das jetzt einfach immer vor 8Uhr und vielleicht wird es dann besser. Weil das wär ja dann blöd, wenn 10mg reicht und ich anruf, ob ich erhöhen kann & dann hätt ich das gar nicht, wenn ich das richtig eingenommen hätte. Mh, mal schauen, wie es mir morgen geht. Das bei dir hört sich echt gar nicht gut an. Ich hoff für dich auf jeden Fall, dass du eine Spenderlunge bekommst!! Ich wünsch dir alles, alles Gute & einfach dass es jetzt nur noch bergauf geht!! Ganz liebe Grüße Sarah
Hay Sarah Also ich nehme das Cortison auch nicht zwischen 6-8 Uhr. Die Verträglichkeit soll besser sein, da der Körper selber um diese Zeit das Cortison produziert. Bei dieser geringen Menge, die wir nehmen, glaube ich nicht, dass es Probleme gibt und die Wirksamkeit ist, glaube ich zumindestens, davon unabhängig. Ich denke, Du brauchst am Anfang eine höhere Dosis , oder wie gesagt nehme dazu Ibuprofen. Ich denke, das beides kein Problem darstellt, habe ja selber nachgefragt und wie gesagt ich stille. Aber ich bin kein Arzt, deswegen hol Dir das OK vom Rheumatologen. Ich hoffe, Dir geht es bald besser und schlage am Wochenende mit Deinen Freunden nicht über die Strenge . LG Claudia
Hallo Marion, hallo Sarah Marion, habe gerade Deine Antwort gesehen, die ja so ziemlich meiner widerspricht . Du kannst übrigens eine e-mail über RO schicken, dann sehen wir Deine e-mail Adresse und so kann ich Dir auch gleich ein Bild schicken. Ich hoffe wirklich für Dich, dass das mit der Spenderlunge bald klappt, habe mir das mit dem Fliegen und den Druckdifferenzen gedacht. Aber wie gesagt, immer optimistisch bleiben. der kleine Zwerg heisst übrigens Mayjoel. Sarah, ruf lieber Morgen beim Rheumatologen an und frage was Du machen kannst, wenn das Cortison nicht wirkt. Ich glaube, das ist wirklich wichtig. Liebe Grüsse Claudia
Hey ihr zwei, ich bin grad ein bisschen sauer. Ich hab seit um 9:30Uhr ständig versucht meinen Rheumtologen zu erreichen, ich hab ungelogen ca. 50x angerufen. Und die ganze Zeit war belegt. Und jetzt kommt so ein blödes Band, dass ich außerhalb der Sprechstunden anrufen würde, die aber bis 12Uhr geht!!! Das kann ja nicht sein, dass da so oft belegt ist ... . Das heißt ich muss jetzt mit der Dosis von Cortison auskommen ... und mir geht es immer noch nicht besser. Gestern konnt ich vor Schmerzen ewig lang nicht einschlafen. Ich bin körperlich grad ziemlich down & psychisch geht es grad auch eher runter ... . Tut mir leid für diesen negativen Beitrag, ich hoff, dass wird wieder besser. Tschüss Sarah
