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So, da haben wir den Salat

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Wolke13, 12. November 2013.

  1. Wolke13

    Wolke13 Neues Mitglied

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    diesmal war ich ja wirklich optimistisch und habe gehofft das meine Uveitis sich verabschiedet hat, aber weit gefehlt, keine typischen Symptome, eine Sehverschelchterung die ich schon länger habe und da wird eine Augenarztroutinebesuch zum Ärztemarathon.
    Augenarzt schaut etwas entsetzt, schickt mich ohne viel Worte sofort in die Augenklinik.
    Augenklinik ui ui das sieht aber schlecht aus, da müssen wir wieder ran, geht mit 8 neuen Medamenten heim, da ist ja schon echt mal frust angesagt,
    weiter zur Rheumatologin, sie ui ui, das wir das nicht in den Griff bekommen, da müssen wir umstellen, ok, bitte einmal sofort Cortisoninfusion, erhalte weitere Medikamente die ich dann bei einer Freudenstrahlenden Apothekerin einkaufen muss. Ok die Zuzahlung hält sich im Vergleich zu den tatsächlichen Kosten in Grenzen, schmälert den Geldbeutel trotzdem erheblich.
    Fazit, ich bekomme den ganzen Tag mitleidige Blicke, die mir bei meinem Frust überhaupt nicht weiterhelfen und ich abwechselnd Wasser in den Augen stehen habe, weil ich echt angenervt bin oder genervt bin weil ich kein Mitleid ertragen kann.
    Einen Medikamentenplan der nicht mehr im mein Dosett passt und eine Cortisontherapie die mich auch zum heulen bringt, weil ich mir ja einrede das meine mühsam abtrainierten 10 kilo nun echt für den Arsch waren, auch wenn ich ja auch dafür arbeiten kann das die Nebenwirkungen nicht ganz so ausgeprägt werden.
    Aber echt, ein erfolgreicher Tag sieht definitiv anders aus und ich schwanke zwischen allem was so geht.
    Und das unter so strammer Immunsuppression, das ich mir sogar nicht vorstellen kann, das das jemals wieder weg geht

    Aber naja freuen wir uns einen haufen Nebenwirkungen, strenge Diät und Hoffnung das ich vielleicht doch irgendwann wieder einigermaßen vernünftig lesen kann
     
  2. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Augen

    Hallo Wolke,
    ich kann dich sooo gut verstehen.
    Fühl dich mal ganz doll gedrückt.

    Liebe Grüße
    Brummi
     
  3. Tirza

    Tirza Neues Mitglied

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    hallo Wolke

    ist naturlich kein Trost aber es gibt doch befreiung von zuzahlung
    bei chronisch kranken 1 %

    damit du bei all den elend noch was zu essen hast

    und ich will dir das schlimme nicht schlmälern aber was ist mit hörbuch???
    wünsche dir ganz viel mut und kraft
    tirzah
     
  4. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Wolke,
    na, das sind ja keine guten Nachrichten. Komm, lass Dich mal trösten: :troest:
    Ist vlt. nur ein schwacher Trost: Aber es gibt auch cortisonfreie Augentropfen, die ich bekommen musste, weil ich Cortisonresponder bin, d.h. bei Cortison geht bei mir der Augendruck rapide nach oben. Du kannst Deinen Augenarzt mal darauf ansprechen. Ich hatte zuletzt Yellox.
    Ich kann Dich so gut verstehen. Und ich wünsche Dir Kraft, durchzuhalten mit den verschiedenen Medis, dazu hatte ich mir meinen Handy-Wecker gestellt und es hat geklappt, inzwischen wurden die Tropfen auf 3 x täglich reduziert, die Sehkraft ist auch wiedergekommen. Das hat allerdings von September bis jetzt gedauert.
    Also ... ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch klappt.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  5. Wolke13

    Wolke13 Neues Mitglied

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    Hach ja , das ganze war dann tatsächlich umsonst, Diät war garnicht notwendig, aufgrund der starken Nebenwirkungen konnte ich nicht wirklich viel essen und mein Geschmackssinn ist auch verloren gegangen, der kommt zwar solangsam wieder, aber es gibt tatsächlich viele Sachen die ich nicht mehr mag. Wurst ist jetzt aufeinmal echt ekelig, aber gut das ist ja nicht so schlimm.
    Nur war nach dem Therapiezyklus die Entzündung war weg, aber das Makulaödem nicht und jetzt soll es ein Cortisonimplantat werden, da das ganze genehmigungspflichtig ist, vergeht ja ein wenig Zeit.
    Und diese Zeit reicht dann um einen neuen Schub mit erneutem fetten Ödem zu bekommen, das jetz selbst mein Augenarzt Mitleid mit mir hat und mich dann gleich ins Krankenhaus geschickt hat, die aber jetzt auch nichts machen können, da es ja keine Kostenzusage gibt.
    So also Diamox wieder rein, Kortison hoch, stündlich Augentropfen und auf einen Kostenzusage warten.
    Ehrlich, jetzt habe ich schon soviel Jahre cp und das ist ja schon anstrengend und nervig, aber das hier sprengt ja alles.
     
  6. Lasanda

    Lasanda Neues Mitglied

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    Hallo Wolke,
    kann gut nachvollziehen wie es dir geht. Plag mich auch gerade mit einer Uveitis herum, zum Glück diesmal nur einer sehr leichten so das ich jetzt nach einer Woche schon mit dem Ausschleichen von den Tropfen beginnen kann.

    Hab auch cP und immer wieder diese nervigen Augenenzündungen, beides seit ungefähr 16 Jahren. Kenn also auch diese lästigen Phasen mit dem Stündlichen eintropfen also auch schon zu Genüge. Vor allem wenn ich die Augenenzündung zwar bemerkt habe aber nicht sofort zum Arzt bin, haben sich die teilweise recht lange gehalten. Ich hatte aber das Glück das bei mir die Cortison Tropfen meist recht gut geholfen haben, sonst musste ich zusätzlich noch Aprednislon nehmen.

    Vielleicht ist es dir ein kleiner Trost, wenn dich dir sage, dass bei mir, was die Ärtze jedesmal wieder bezweifeln, die Sehkraft wieder vollständig zurück gekommen ist. :)


    Hoffe das es bei dir bald besser wird.

    Lg,
    Lasanda
     
  7. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    :troest:
    und viele mitfühlende GRüße von mni