Sneddon - Syndrom

C

Clemi

Neues Mitglied
Hallo ich hoffe hier gibt es noch aktuelle Mitglieder

Alles begann bei meiner 15 jährigen Tochter mit einer lila haut Marmorierung auf dem Bauch , das Krankenhaus hat nichts gefunden wo mussten wir zu einem Hämatologen er sagte mir am Telefon livedo racemosa,er hat den Brief aber noch nicht fertig .
Seid sie diese Marmorierung der Haut hat kamen Schwindel , Kopfschmerzen und jetzt auch verschwommenes sehen . Gehört das alles mit dazu ?
Wir sollen uns nun bei einem Rheumatologe und Immunologe melden , was können diese ärzte noch anderes tun ? Wir sind ratlos was das alles zu bedeuten hat .
 
Hallo Clemi,
die Schreiber aus diesem Thread dürften schon Ewigkeiten nicht mehr hier gewesen sein, ich kenne die Namen noch nicht mal...

Deine Frage zum Rheumatologen:
Er wird als erstes eine Anamnese erstellen. Dann kommen körperliche Untersuchung und Blutabnahme dazu.
Je nachdem, wie die Diagnose ausfällt, wird er sicher Medikamente verschreiben und wenn nötig, noch andere Therapien wie Physiotherapie oder was auch immer dann nötig ist.

Habt ihr schon einen Termin irgendwo? Wenn nicht, es kann tatsächlich eine kleine Ewigkeit an Wartezeit geben, weil Rheumatologen relativ dünn gesät sind und die Praxen entsprechend überlaufen.
Sollte es deiner Tochter schlecht gehen, dann lasst euch eine Einweisung in eine Rheumaklinik geben.
Wichtig ist, dass es ein Internistischer Rheumatologe ist. Es gibt auch orthopädische, die wären aber in eurem Fall die falschen Ansprechpartner.

Wir haben hier eine Liste der empfehlenswerten Rheumatologen, vielleicht ist sogar einer aus deiner Nähe dabei.

Ich persönlich würde wegen der genannten Probleme tatsächlich zu einem Klinikaufenthalt tendieren. Verschwommenes Sehen und Kopfschmerzen können natürlich alles oder auch nichts sein, das würde ich aber zeitnah abklären lassen.
Vielleicht wäre eine neurologische Abklärung bis zum Termin ganz sinnvoll.

Es gibt in Deutschland auch extra Kliniken für Kinder, da weiß ich aber auch nicht genau bescheid. Da wissen Andere hier sicher mehr.

Wenn du Fragen hast, dann erstelle am besten deinen eigenen Thread, da werden sich vermutlich dann auch mehr User melden.
Du kannst auch unsere Mods, z.b. @Heike68 bitten, deinen Beitrag in einen eigenen Thread zu verschieben.
Erfahrungsgemäß werden die ganz alten oft nicht gelesen und das wäre ja nicht in deinem Sinne.;)

Mehr weiß ich jetzt ad hoc auch nicht, vielleicht hilft es dir ja schon mal ein bisschen.
 
Clemi schrieb:
Hallo ich hoffe hier gibt es noch aktuelle Mitglieder

Alles begann bei meiner 15 jährigen Tochter mit einer lila haut Marmorierung auf dem Bauch , das Krankenhaus hat nichts gefunden wo mussten wir zu einem Hämatologen er sagte mir am Telefon livedo racemosa,er hat den Brief aber noch nicht fertig .
Seid sie diese Marmorierung der Haut hat kamen Schwindel , Kopfschmerzen und jetzt auch verschwommenes sehen . Gehört das alles mit dazu ?
Wir sollen uns nun bei einem Rheumatologe und Immunologe melden , was können diese ärzte noch anderes tun ? Wir sind ratlos was das alles zu bedeuten hat .
Zum Vergrößern anklicken....


Du bekommst PN!
 
So fing das ganze an ,ich hoffe ich konnte das Bild jetzt einfügen
 

Anhänge

  • PXL_20240331_114058335.jpg
    PXL_20240331_114058335.jpg
    1,2 MB · Aufrufe: 24
Inwiefern vorher ? Also bis auf die Herzkrankheit (pulmonalklappenstenose) hatte sie , die Marmorierung der Haut nur an Armen und Beinen wenn ihr kalt wurde das war von klein auf (ging aber immer wieder nach paar Minuten weg) und die Ärzte sagten immer das wäre normal . Und dann war ich mit ihr am See spazieren und sie zog das T-Shirt hoch und da sah ich das und bin mit ihr umgehend in die Notaufnahme weil ich dachte vllt ein Sauerstoff Mangel im Blut kurz danach begannen die Kopfschmerzen und es wurden sämtliche Untersuchung gemacht ohne Ergebnis . Sie hatte dann noch ein MRT wo heraus kam das sie einen Hirnschlag hatte wo uns aber keiner sagen kann ob er Wärend der Herz OP als Baby war oder später. Wir sollten dann zum hematologe und er teilte mir mit das alles nach einer livedo racemosa aussieht . Gestern rief ich ihn wieder an da sie wieder so starke Kopfschmerzen und Schwindel hatte und er sagte mir sobald der Brief von ihm kommt sollen wir uns an die anderen ärzte wenden .
 
Clemi schrieb:
Inwiefern vorher ? Also bis auf die Herzkrankheit (pulmonalklappenstenose) hatte sie , die Marmorierung der Haut nur an Armen und Beinen wenn ihr kalt wurde das war von klein auf (ging aber immer wieder nach paar Minuten weg) und die Ärzte sagten immer das wäre normal . Und dann war ich mit ihr am See spazieren und sie zog das T-Shirt hoch und da sah ich das und bin mit ihr umgehend in die Notaufnahme weil ich dachte vllt ein Sauerstoff Mangel im Blut kurz danach begannen die Kopfschmerzen und es wurden sämtliche Untersuchung gemacht ohne Ergebnis . Sie hatte dann noch ein MRT wo heraus kam das sie einen Hirnschlag hatte wo uns aber keiner sagen kann ob er Wärend der Herz OP als Baby war oder später. Wir sollten dann zum hematologe und er teilte mir mit das alles nach einer livedo racemosa aussieht . Gestern rief ich ihn wieder an da sie wieder so starke Kopfschmerzen und Schwindel hatte und er sagte mir sobald der Brief von ihm kommt sollen wir uns an die anderen ärzte wenden .
Zum Vergrößern anklicken....

Danke, meine Frage ist beantwortet :smile5:
 
Aber die Marmorierung am Bauch geht diesmal nicht weg wie an Armen und Beinen , sie wird nur intensiver oder heller . Aber immernoch sichtbar auch wenn sie heller ist
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben