Sneddon-Syndrom

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Hallo Katze Kitty,
auch wenn ich dir nicht weiterhelfen kann, möchte ich dich doch hier herzlich willkommen heißen. :vb_cool:
 
Sneddon Syndrom

Hallo Mietzekatze

Ich habe seit dem Jahr 2000 das Sneddon Syndrom, seit dem nehme ich Plavix 75 und Betablocker. Na ja wirklich helfen tut es mir nicht. Bin ständig auf dem Notfall da ich starke Kopfschmerzen habe und es bei mir zur Lähmung führt...
Bin jetzt seit kurzem wieder in Behandlung ( MRI etc..) aber die Ärzte sind ratlos.

Es ist interessant zu lesen das es noch andere Menschen mit dieser Krankheit gibt die so unerforscht ist.
Habe Hautveränderungen, meine Muskeln kleben ständig zusammen, Gelenkschmerzen etc... doch die Ärzte wissen nicht ob das alles zusammenhängt.

Was hast du für Medikamente?
Gruss Orchidee78
 
Bei mir ist das Gehirn extrem betroffen, werde immer vergesslicher kann zum teil kaum einen anständigen satz aussprechen..
Vergesse einfache Wörter wie zbsp. Mixer. Sehe den Gegenstand vor mir aber kann es nicht aussprechen, das macht mich krank.
Vertausche die Wörter etc.
Es ist echt mühsam wenn ich auf dem Notfall bin und die Ärztin mir sagt ; Sie simulieren!!!!!!!
Was soll das, wieso kann mir niemand sagen wie man das behandeln kann.
 
Hallo.
Ich leide seit 2012 an einer Rheuma Erkrankung. Bei mir hat es sich so ausgewirkt das mir die Gelenke an den Beinen geschwollen sind. Schmerzen in den Beinen das ich es kaum aushalten konnte. Dann extremer Haarausfall und Gewichtsabnahme. Bin dann zu einem rheumatologen gegangen Blut abgenommen bekommen. Dann die Diagnose sakoridose. Cortison bekommen hochdosiert, hat nach ner zeit aufgehört zu wirken. Wurde dann auf mtx eingestellt. Bekam dann im November 2012 Flecken an die beine . Im Dezember 2013 hab ich dann meinen 1 Schlaganfall gehabt. Wurde nach dem 1 Schlaganfall mit Ass 100 eingestellt. Der 2 folgte im September 2014 unter Ass zugabe. Nehme jetzt macumar. War auch schon in verschiedenen krankenhäusern. Nervenwasser untersuchung ein paar mal. Dann hautbiopsie 2 mal. Dann sagte mein rheumatologe das er die sakoridose nicht sichern kann. Er meinte ich hätte eine andere Erkrankung. Dann sagte er zu mir das ich das sneddon syndrom habe. War dann dieses Jahr wieder im krankenhaus dieses mal in essen im alfried krupp krankenhaus. Hab da auch nervenwasser gezogen bekommen da kam raus das ich lupus hab. Bin dann mit azathioprin eingestellt worden. Hab einen richtigen Cortison Schub bekommen hoch dosiert. Von 60 mg runter wieder auf 4 mg. War dann zwischenzeitlich beim rheumatologen der verneinte den lupus , weil ich bei ihm auch da drauf getestet worden bin, und der war negativ. Er sagt das ich das sneddon syndrom habe. Bekomme auch jetzt ne leichte chemo weil bei mir das Gehirn betroffen ist. Hab mrt gemacht bekommen da war die linke Seite betroffen. Hoffe das es dadurch weg geht die Entzündung im Gehirn. Bin 25 Jahre alt
 
Hallo ihr Betroffenen,
nicht betroffen von Eurer Situation, doch meine Anteilnahme von Herzen.
Traf ich kürzlich ein Mann mit dieser Diagnose. Er meinte, wirklich kann mir die klassische Medizin trotz redlichem Bemühen nicht helfen.
In solcher Situation Alternativen probieren ?
Warum nicht meinte ich, wer hilft hat recht...
Er wird den Weg parallel gehen .
Euch meine besten Genesungswünsche
Pospi
 
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