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Sneddon-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mietzekatze, 6. April 2006.

  1. Mietzekatze

    Mietzekatze Guest

    Ich weiß nicht mehr weiter und fühle mich ziemlich allein, aber jetzt mal von anfang an. Im Juni 2004 hatte ich plötzlich schwere Sehstörungen, nach mehreren Anläufen bei verschiedenen Ärzten wurde bei mir das Sneddon-Syndrom mit Livedo festgestellt. Allerdings auch nur, weil meine Hausärztin keine Ruhe gegeben hat und mich immer weiter überwiesen hat . Bei Ihr und den anderen Fachärzten, die ich regelmäßig aufsuchen muß, fühle ich mich ganz gut aufgehoben und verstanden. Meine Medikamente sind auch gut eingestellt und die Sehstörungen sind wieder verschwunden, bis auf ein paar Einschränkungen. Ich konnte wieder ganz normal arbeiten gehen.Nur jetzt mußte ich mich Krankschreiben lassen, weil ich nicht mehr Flüssig und ohne Fehler denken und reden kann.Der Neurologe gestern hat mir gleich eine Einweisung in`s Krankenhaus verpasst und da waren die mit mir glaube ich überfordert. man gut das ich von allen Untersuchungen bislang Kopien in einer Mappe mithatte. Die haben mich gestern Abend wieder entlassen nachdem kein akuter hirninfakt festgestellt wurde. Meine Medikamente sind gut eingestellt man kann nichts für mich tun.Mein Neurologe wird sich heute noch bei mir melden, da habe ich die Papiere vom Krankenhaus heute schon abgegeben. Ich weiß nicht mehr weiter !!
    Wer hat ähnliches erlebt oder wer hat auch das Sneddon ?
    Ich bin doch nicht die einzige!
     
  2. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo Mietzekatze,
    habe leider von Deinem Krankheitsbild noch nie was gehört.Können die Sprachstörungen evtl auch von den Medis kommen?Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück,das die ärtze alles für Dich tun.
    Lieben Gruß Jula
     
  3. Mietzekatze

    Mietzekatze Guest

    Hallo Jula

    Schön das Du dich gemeldet hast, schon fühle ich mich nicht ganz alleine. Auch wenn mein Mann und meine Tochter ganz lieb zu mir sind, mal mit jemand anderem Reden hilft mir im Moment glaube ich mehr. An den Medikamenten liegt meine Schwierigkeit Worte zu finden nicht, im Gegenteil. Wenn ich die nicht nehmen würde, wäre alles schon noch schlimmer. Ich nehme Marcumar, Prednisolon 5 mg, HCT 25, Medyn und Carmen.
    Mein Gehirn ist das einer 60-jährigen, die Nieren standen 2004 kurz vor der Aufgabe und ohne die Medis wäre das nichts mehr geworden. Auch meine Kälte empfindlichkeit ist nicht mehr ganz so schlimm.
    Das Krankenhaus hat gerade angerufen ich soll doch bitte am Montag stationär aufgenommen werden, sie wollen noch ein paar Test `s mit mir machen. Wenn da man nicht mein Neurologe Dampf gemacht hat.
    Tschüß Karin
     
  4. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo mietzekatze,

    tut mir leid, dass es dir so schlecht geht- wirklich nicht einfach. wegen der neurologischen beschwerden könnte dir auch ergotherapie helfen- aber nur jemand mit erfahrung auf diesem gebiet (neurologie) frag doch mal deinen arzt!

    liebe grüße von mni
     
  5. Mia21

    Mia21 Neues Mitglied

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    Hallo Mietzekatze!

    Schön das ich jemand gefunden habe, der auch unter dieser Krankheit leidet, kam mir schon ganz alleingelassen vor.
    Ich bin jetzt 21 und bei mir haben sie das Sneddon-Syndrom vor 2 Jahren festgestellt. Alles fing vor 5 Jahren an, als ich mit "blauen Flecken" beim Hautarzt war. 2004 war ich wieder dort, als sich die Flecken bis zum Bauch ausgebreitet hatten und schon wurde ich mit einer Livedo racemosa ins Erfurter Klinikum geschickt. Resultat: Livedo racemosa mit Sneddon-Syndrom. Jetzt war ich 2 Wochen in Halle in der Uniklinik und soll jetzt auf Marcumar eingestellt werden. Bis jezt hatte ich Gott sei dank noch keine größeren Beschwerden außer Sensibilitätsstörungen:) .
    Wie lebt es sich so mit den ganzen Tabletten?
    Ich musste bis jetzt nur Heparin spritzen.
     
  6. Mietzekatze

    Mietzekatze Guest

    Nicht mehr alleine!

    An die Tabletten kann man sich gewöhnen, nicht so schlimm , nur schön artig nehmen.
    Du mußt nur aufpassen, denn trotz guter Tabletteneinstellung ist bei mir noch mehr dazugekommen und im Moment habe ich wieder ein paar Dinge entdeckt.
    Naja, habe Freitag Termin beim Rheumaarzt, mal sehen.
    im moment warte ich auf die Reha.
     
  7. higgins1

    higgins1 Registrierter Benutzer

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    Sneddon-Syndrom / Livedo Racemosa

    Hallo,

    bei mir wurde gerade Livedo Racemosa und Verdacht auf Sneddon-Syndrom diagnostiziert. (weiblich 41 Jahre)
    Ich habe seit etwa einem Jahr ständig sich weiter entwickelnde rote Stellen an den Unterbeinen und Füßen - mittlerweile ist fast alles befallen. Nachdem ich bei 4 Ärzten und in 3 Kliniken war, x-mal Blut abgenommaen bekam, 4 Löcher für Gewebeproben habe, habe ich nun dieses Ergebnis. Aber eine Therapie wurde mir nicht empfohlen - außer: nehmen sie mal eine Woche Kortison. Hatte ich schon gemacht und hat nichts geändert.
    Was habt ihr gemacht/genommen und hat es etwas gebracht?
    Habe total Angst davor, dass es sich über das Knie ausbreitet und sonst mir nicht wirklich gekannte Komplikationen geben kann.

    Vielen Dank für Eure Antwort

    higgins1
     
  8. Mietzekatze

    Mietzekatze Guest

    Tagchen Higgins

    Mit erstaunen mußte ich feststellen das sich doch wieder jemand in diese seltene Erkrankung eingliedert .
    Hatte schon nicht mehr mit gerechnet , mit jemandem schreiben zu können der das auch hat .
    Worauf begründen die Ärzte den den Verdacht auf Sneddon ?
    Und gegen die Raynaud erkrankung nehme ich Prednisolon , hilft ein wenig die kältegefühle in den griff zu bekommen . Aber hilft natürlich nicht mit mal eben ne Woche nehmen . Hast du den keinen internistischen Rheumatologen ?
    Tut mir leid wen ich ein bischen konfus antworte , aber das Sneddon ist schon im Gehirn "angekommen" und an manchen Tagen ist es besonderst schwer zu denken .
    Wenn du Fragen hast , stell sie einfach .
    Bis bald Mietzekatze
    Karin
     
  9. higgins1

    higgins1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Karin,

    tut mir soo leid, dass es Dir schlecht geht.

    Bislang habe ich noch keine weiteren Störungen - außer den sich ausbreitenden Flecken und geschwollene manchmal schmerzende Beine.
    Die Beurteilung, die ich durch die Uniklinik Frankfurt bekam ist auf Basis des histologischen Befundes: "...angedeutete Lumeneinengung = Livedo Racemosa .. deutet am ehesten auf die nichtentzündliche generalisierte Form des Sneddon-Syndroms."
    Nein, werde nicht rheumatologisch betreut. Ehrlich gesagt - ich "betreue" mich fast die ganze Zeit selbst, da ich bislang immer nur weitergeschickt wurde. Und richtig erklärt hat mir bislang auch niemand etwas. Gäbs kein Internet wüßte ich nichts :rolleyes:

    Beste Grüße

    higgins
     
  10. Mietzekatze

    Mietzekatze Guest

    Also ist das Sneddon bei dir noch nicht durch Ausfälle aufgefallen ?

    Dann ist ja gut das man es schon gefunden hat , dann weiß man wenn etwas kommt , gleich was zu tun ist .

    Aber ich verstehe nicht warum nicht weiter abgeklärt wurde was mit den anderen Organen ist , die vom Sneddon eventuell was abbekommen haben könnten . Sehr merkwürdig !!
    Könnte sein das die von der seltenheit der Krankheit selber überrascht sind .

    Bei mir sind die Hirnleistungsstörungen sehr schwankend , mal mehr mal weniger . Und die sind gekommen obwohl ich Schon seit feststellung Blutverdünner nehme . Mein Neurologe konnte das garnicht fassen . Aber passiert !
    Bist du noch in Arbeit ?
    Karin (bin 45 Jahre und seit 09/06 Rentnerin auf Dauer)
     
    #10 17. April 2007
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 17. April 2007
  11. higgins1

    higgins1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Karin,

    wenn ich die Flecken und Beinprobleme nicht hätte, wäre ich Top-fit. Und hätte auch gar keine Ärzte aufgesucht.
    Ich weiß ehrlich gesagt nicht so genau, worauf sie Sneddon bei mir so richtig begründen. Welche Organe sind denn bei Dir betroffen?
    Ja, ich arbeite - wobei das Absterben der Füße/Beine dabei natürlich sehr hinderlich ist. Aber im Stehen kann man ja auch am Computer arbeiten. :D Ich mache auch Sport, gehe wandern etc. Dann wachen vor allem nach einiger Zeit die Füße wieder auf.

    Viele Grüße

    higgins - ich bin übrigens 41 und hab das seit fast 2 Jahren.
     
  12. Mietzekatze

    Mietzekatze Guest

    Vom Sneddon betroffen sind bei mir die Nieren und das Gehirn .

    Festgestellt wurde die Krankheit Herbst 2004 , da hatte ich im Sommer während des urlaubs das Problem das das linke Auge plötzlich woanderst hinsah , das ging so 5 Tage und dann war alles wieder weg . Aber meine Hausärztin hat keine Ruhe gegeben und dann ging das von Arzt zu Arzt . Jetzt habe ich "meine" Ärzte die ich alle halbe Jahre aufsuche und bei bedarf auch öfter.
    Die Nieren haben sich wieder gefangen und funktionieren ganz gut und das Gehirn hat seit 1 Jahr Hirnleistungsstörungen , Kurzzeitgedächnis , Wortfindungsstörungen sind so die wichtigsten Sachen .
    Und das alles ist passiert , obwohl ich schon seit 2004 Blutverdünner und Cortison nehme .
    Schon Scheiße , wir haben alle gedacht wenn ich alles schön einnehme wird nichts weiter passieren .
    Von Wegen , das ganze leben auf den Kopf gestellt .
    Hätte ich allerdings nicht nicht schon Blutverdünner genommen , wäre es noch schlimmer gekommen .
    Meine Flecken habe ich allerdings schon bestimmt 10 - 14 jahre , mein damaliger Arzt hat immer gesagt kommt vom Blutdruck , nicht so schlimm .
    So kann man sich irren !!!
     
  13. Schmischma

    Schmischma schmischma

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    Frage an Mietzekatze

    Hallo Mietzekatze,

    ich habe gelesen das du 12 Jahre lang Flecken gehabt hast. Ich habe anscheinend die gleiche Erscheinung seit ca. 3 Jahren. Doch im MRT vom Hirn hat man nichts feststellen könnnen.

    Gibt es auch eine ähnliche Erkrankung die auf der Haut bleibt? :confused:

    Kann man überhaupt was machen falls es das Sneddon ist?:confused: Besteht da Hoffnung auf Heilung?

    Meine Ärzte haben mir empfohlen momentan gar nichts zu machen, da es sich bis jetzt auf die Haut nur erstreckt. Wo bist du in Behandlung, ich weiß nicht ob ich bei einem Angiologen richtig bin.


    Liebe grüße und Gute Besserung

    Stefan
     
  14. Schmischma

    Schmischma schmischma

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    Kann mir den niemand helfen

    Bitte helft mir, hat keiner für mich Informationen...?
     
  15. higgins1

    higgins1 Registrierter Benutzer

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    Hallo Stefan,

    lt. meiner Information MUSS Sneddon nicht ausbrechen! Es kann bei den Flecken bleiben. Bei mir sind die Flecken seit fast 3 Jahren nun da und seit dem letzten Jahr unverändert.
    Ich nehme täglich 2 x Trental. Bin bei einem Hautarzt in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle und dann 1 x im Jahr der Ganzkörper-Marathon-Check-up: MRT, Neurologe, Löcher bohren, Blut etc, etc... Hab ich jetzt nächsten Monat wieder vor mir.

    Haben sich denn deine Flecken so sehr weiterverändert und/oder hast du andere Ausfälle?

    beste Grüße

    higgins
     
  16. Schmischma

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    Psycho

    Nein die Fleckenbildung ist nur etwas weiter gegangen. Aber ich sehe die Flecken täglich und das macht mir wohl zu schaffen.
     
  17. Schmischma

    Schmischma schmischma

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    Flecken gehen weiter

    ja die Flecken gehen halt weiter, und erstrecken sich auch auf den Bauch. Teilweise fühlt sich alles für mich anstrengend an, ich kanns nicht besser beschreiben. Kopfweh oder Ausfälle habe ich aber zum Glück nicht...

    Gruß
     
  18. higgins1

    higgins1 Registrierter Benutzer

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    Flecken

    Hi!

    meine Flecken sind auch da und mächtig sichtbar, manchmal stärker rot, mal schwächer - aber nicht zu übersehen. Und neu nun auch am Knie, am Arm ... Aber ich versuche gar nicht immer daran zu denken, denn das macht AUCH krank.
    Wenn Du keine Ausfälle hast und dir auch nichts weh tut, dann mache regelmäßig deine Untersuchungen bei kompetenten Ärzten, die das Thema kennen.
    Und versuche nicht immer daran zu denken, sondern LEBE DEN TAG!
    Vielleicht geht es dir dann besser. Seit dem ich das mache, geht es mir richtig gut! Vielleicht brauchst du dazu von außen Hilfe - warum nicht?

    Beste Grüße
    higgins - mit mächtig vielen Flecken, die sich langsam weiterbilden. :cool:
     
  19. Katze Kitty

    Katze Kitty Neues Mitglied

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    Verdacht auf Snoddon Syndrom

    Hallo,
    Ich froh, dass ich zufällig auf dieses Forum gestoßen bin, denn auch bei mir wurde am Freitag den 19. April ein Verdacht auf das Snoddon Syndrom ausgesprochen.

    Zu mir, ich bin 24 Jahre und hatte mit 20 meinen ersten Schlaganfall. Die Oberfläche meiner Haut ist gefleckt so lang ich denken kann.

    Mittlerweile sind es circa neun Schlaganfälle und heute geht's nochmal in ReHa, da ich dieses Jahr schon 2 Schlaganfälle hatte.

    Meine Infarkte stellen sich ganz verschieden da. Zum einen mit halbseitigen Lähmungen aber auch mit Sehstörungen sowie starken Kopfschmerzen.

    Man war sich sehr lange, von 2009-2013 nicht sicher was es sein könnte...

    Verdacht auf Cerebrale Vasculitis... aber jetzt ist man sich ziemlich sicher... Wobei es auch nur wieder ein Verdacht ist : Sneddon Syndrom.

    Wie werdet ihr behandelt ? Seit ihr stabil, oder habt ihr auch Infarkte trotz Cortison und Blutverdünner ? Schränkt euch eure Erkrankung im Berufsleben sehr ein ?

    LG Kitty
     
  20. Katze Kitty

    Katze Kitty Neues Mitglied

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    Verdacht auf Snoddon Syndrom

    Hallo,

    Bei mir passt halt alles schon aufs Sneddon im Großen und Ganzen. 'Raynauld' hab ich auch, aber das wird nicht so fleckig, sondern nur kalt und blau. Wenn du Spezialisten gefunden hast. Lass mich wissen ! Bis dahin, alles Gute !

    Katze Kitty