sn RA ohne MTX oä.?

Chaosmaus

Chaosmaus

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Hallo,
in den letzten Monaten habe ich hier schon viel gelesen, aber seit Dienstag bin ich nur noch verwirrt.

Diagnose August 2023 sn RA

Medikamente:
Lodotra 5 mg
MTX Tabletten 15 mg
Folsäure 5 mg

im Juni habe ich meinem Rheumatologen gesagt ich vertrage das MTX nicht und es wird auch nicht besser, er meinte da: entweder reduzieren oder wechseln
ok wir haben es mit reduzieren versucht, leider vertrage ich es nicht.

am Dienstag Termin gehabt und ihm erklärt das ich am 06.08. das MTX zum letzten Mal genommen habe weil es nicht ging.

er hat mir darauf hin erklärt meine Rheumawerte seien in Ordnung und ich bräuchte sowas nicht mehr

also nur noch Lodotra tgl und Metamizol bei Bedarf

meine Finger sind morgens beweglich, aber schmerzfrei ist wirklich was anderes, dazu diese Müdigkeit und irgendwie Körperwärme ohne Ende, früher war ich eine Frostbeule

meine Frage an euch, die ihr ja viel mehr Erfahrung habt als ich:
ist das so richtig? dachte MTX sei ein Basic und sowas braucht man ????

muss dazu sagen bin nicht wirklich glücklich mit meinem Rheumatologen aber froh überhaupt einen zu haben, aber auch die Suche nach Rheumatologen usw kennt ihr ja alle

wäre wirklich super wenn mir irgendjemand weiter helfen könnte

Liebe Grüße
 
Hallo Chaosmaus

ich habe ebenfalls eine seronegative RA und habe das MTX allerdings als Injektionen gehabt und auch nicht vertragen. Ich habe mich für fast 2 Jahre von meinem HA bequatschen lassen, es sei Goldstandard.
Ich habe das Gefühl, dass sich bei der seronegativen RA bei den Rheumatologen die Geister scheiden was die Indikation für Basics angeht. Auch ich hatte (mir selbst einen gesucht) einen Rheumatologen, der sogar behauptete die sn RA sei keine RA und hatte über meinen HA vom Leder gezogen. Bei dem war ich nur 2x (das erste und letzte Mal).
Ich habe dann mit Rücksprache eines Rheumatologen, zu dem ich durch meinen HA überwiesen wurde und ich auch heute noch sehr zufrieden bin, auf Leflunomid (auch ein klassisches DMARD) umgestiegen und habe mich wieder wohlgefühlt. Ganz ohne Cortison ging's zwar nicht aber mir haben letztendlich 2.5 mg/d gereicht.
Da die Rheumatologen das Cortison aber dennoch nicht gern haben bin ich seit nun gut 3 Jahren auf Olumiant (ein JAK-Hemmer, der oral genommen werden kann). 2 mg reichen nicht aber mit 4 mg komme ich eigentlich bestens klar und bin seither in Remission (was die Erosionen und Entzündungen angeht). Ganz beschwerdefrei bin ich nicht aber ich kann gut damit leben und nur minimal eingeschränkt.

Kämpfe für Dich und für eine adäquate Therapie, die Dir gut tut!

Liebe Grüsse
 
Hallo Catwoman55,

vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.

ähnlich bei meinem Rheumatologen, Rheuma bezieht sich auf die Finger und alles Andere hat nix mit Rheuma zu tun ^^

zum Glück habe ich eine tolle Hausärztin und einen super Orthopäden, so war ich bis zum 1. Rheumatermin schon mit MRT, Röntgen usw usf durch, hatte also relativ schnell meine Diagnose.

werde nächste Woche zur HÄ und mal hören was sie denkt und dann ggf einen neuen Rheumatologen suchen, auch wenn die nächsten alle super weit weg sind, was mich bis jetzt gescheut hat, aber irgendwie muss es ja mal weiter gehen
neuer Rheumatolog, Schmerzklinik, Rheumaklinik ich würde alles machen hauptsache es hilft

so bisschen normal leben wäre schön "seufz"
 
Die Aussage, Blutbild ohne Befund, also kein Rheuma hat mir mal ein orthopädischer Gutachter eingeschenkt.
Habe eine seronegative Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung (am ehesten PsA). Angefangen mit MTX wurde ich sehr schnell auf Leflunomid umgestellt, womit ich noch heute ganz gut zurecht komme (wobei es an den ISG/Wirbelsäule natürlich nicht ausreichend wirkt).

Habe immer Glück mit meinen Rheumatologen gehabt, die sofort auch die Diagnose gestellt haben, obwohl eben wirklich alle Bltuwerte im grünen Bereich waren.
 
Hallo Chaosmaus

na, dann hoffe ich und drücke Dir ganz feste sämtliche Daumen, dass Du zu einem vernünftigen Rheumatologen kommst. Ich hatte damals schon das Glück, dass mein HA sich auch gut mit rheumatischen Erkrankungen auskannte, da er in seiner Ausbildungszeit lange in einer Rheumaklinik arbeitete. Er hatte dann auch gleich MRI gemacht, bei dem dann auch die, wenn auch kleinen, Erosionen zu sehen waren. Was mir hilft auch ohne "Schmerzmedis" zusätzlich sind Weihrauch/CBD-Gels. Weihrauch ist auch ein sehr probates Mittel in der Naturheilkunde, das bekannt ist. Teufelskralle ebenfalls. Alles aber komplementär, also in Ergänzung zu den Basics.
Ach ja und eine Tupperschüssel mit Linsen in den Kühlschrank stellen und bei heissen und geschwollenen Fingern in den kalten Linsen wühlen (Linsen ziehen nicht so viel Wasser und verderben nicht so schnell wie Reis).
 
Vielen lieben Dank an euch 2 !

Es tut gut mit diesem Rheuma nicht alleine zu sein.

CBD-Gel und Linsen sind notiert

Aber ich verstehe das schon richtig, das ein Basic eigentlich notwendig wäre oder?

Beschäftige mich zwar seit dem ersten Verdacht immer wieder mit dem Thema, aber ständig hat man dafür ja auch weder Zeit noch Nerv.

Mich erschreckt völlig wie leistungsfähig ich vor 12 Monaten war im Vergleich zu heute. Damit umzugehen muss ich lernen

Liebe Grüße
 
Bei einer gesicherten Diagnose, meiner Meinung nach JA, wenn nicht eine Remission erreicht wird. Dann kann man antesten ob es zeitweise ohne Basis funktioniert.
Täglich Lodotra (Kortison) sollte nicht die Dauermedikation sein.
 
Ja, in der Regel bleibt‘s bei einer Basis. Da gehe ich mit Heike einig. Ich denke es ist eher selten, dass es klapp Die Basis bei einer Remission aussetzen zu können.
Ja, ganz so leistungsfähig bin ich seitdem auch nicht mehr. Ich kämpfe viel mit Fatigue und die hohen Temperaturen vertrage ich auch nicht mehr. Aber das liegt vielleicht zum Teil auch am Alter.
 
Hallo @Chaosmaus ,
kann mich der Meinung von @Heike68 und @Catwoman55 nur anschließen. Ohne Basis geht es schlecht
Gesicherte Diagnosen PSA, serionegative RA, Fibromyalgie.....


Auch ich bin seid Monaten ohne Basismedikation, nur Lodotra 5 mg und Tremfya und Hydromorpon und Celebrex

Mehrere Cortisonstoßtherapien ....

Funktioniert überhaupt nicht. Rechte Hand seid Wochen geschwollen, Gelenke in der Hand sehr schmerzhaft und verändert....
Meine Gelenke alle sehr steif.
Der ganze Körper juckt, besonders die Kopfhaut. Überhaupt nicht Leistungsfähig.......

Seid über einem Jahr( oder länger) ist meine frühere Rheumatologin in Rente. Die Praxis wurde übernommen.
Seid dem wurde alles geändert. Ich komme ganz schlecht seiddem klar.

. Leflonomid abgesetzt
. MTX neu nochmals probiert, obwohl bekannt war das ich es nicht vertrage ( zuerst dachte ich es könnte beim 2. Anlauf funktionieren wie er behauptet hat), war aber nicht so
. Stelara abgesetzt, jetzt Tremfya als Biologika

Würde gerne Rheumatologen wechsel, aber im Umkreis gibt es keine anderen die neue Patienten annehmen.

Bin auch sehr unzufrieden mit dem Verlauf.....

LG Marga
 
Guten Morgen

Danke Catwomen55.

Auch dir Marga59 vielen Dank.

Ja es ist wirklich ein riesen Problem einen Rheumatologen zu finden.
Hatte sogar die Idee bei meinen Eltern in Hessen zu suchen, aber auch da im Umkreis von 100 km nix

Morgen erstmal zur HÄ und hoffen, daß sie weiter hilft und dann noch die 2 evtl. möglichen Rheumatologen anrufen/anschreiben aber ob dort Patienten genommen werden ????

War so happy das ich relativ schnell meine Diagnose hatte, dachte super jetzt Medikamente einstellen und das wird schon....joa falsch gedacht

Wünsche euch allen eine schöne und möglichst beschwerdefreie Woche

Liebe Grüße
 
Guten Morgen,

nachdem ich gestern bei meiner HÄ war bin ich um einiges schlauer, wäre mehr Zeit bei den Terminen Rheumatologe, hätte ich mir eine Menge Sorgen gespart, da er mich hätte besser aufklären können ^^

also da ich zum Glück nur im Herbst 2022 einen wirklich heftigen Schub hatte, der mit Cortisonstoßtherapie behandelt wurde soweit keine Probleme habe, außer das übliche, ist es aktuell so das probiert wird ohne Basic noch auszukommen
die Müdigkeit, Antriebslosigkeit usw hängt sehr wahrscheinlich mit meinem enorm niedrigen Folsäurewert (2,4) zusammen, die Hoffnung ist, das es besser wird sobald dieser Wert sich wieder erhöht, das dauert halt

sollte es ohne Basic nicht gehen, na klar sofort HÄ und Rheumatologe, derweil Lodotra, Folsäure und wenn nötig Metamizol

bin nun wesentlich beruhigter und hoffe das ich gut durch den Herbst komme, weil kühle feuchte Witterung ist nix für mich

Liebe Grüße
 
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