so, heute war der von mir als sehr wichtig eingestufte Tag in der endgültigen Diagnosefindung. Kernspin der Iliosacrialgelenke. Bei Entzündung = sehr hohe Wahrscheinlichkeit - bzw. offensichtliche Spondarthritis. Wenn nicht, hmmm... Und was war: NEGATIV - keine vorhandene Entzündung. Der Doc meinte noch "das wäre auch nur eine Momentaufnahme, Sie haben halt heute keine Entzündung, es ist nicht auszuschließen, das ich mal eine hatte oder eine bekomme." Hab ihn gefragt, ob das dann öfters untersucht werden muß. Er meinte nur "das müße der behandelnde Arzt entscheiden." Diese Sache mit der Momentaufnahem würde er aber nicht sonderlich hervorheben wollen. Wo ich denn meine Schmerzen hätte, fragte er noch. Ich: "In der Hüfte und nächtliche Rückenschmerzen die einen aufwachen lassen und zusätzliche verdächtige Symptome auf Rheuma." "Bechterew?" fragte er. Ich: "Ja." Das könne auch von der Wirbelsäule her kommen, meinte er lapidar. Ich hätte beinahe angefangen lauthals zu lachen *pruusssstttt." Muß jetzt noch sehr stark drüber lächeln. *grins* Jetzt warte ich noch die neuen Bluttests der Rheumatologin ab, Termin Anfang August. Mal sehen, was dabei rauskommt. Große Hoffnungen mache ich mir in der Richtung aber nicht. Es scheint alles darauf hinzudeuten, das man nichts nachweisen kann. Dann wirds vorallem meinem direkten Umfeld sehr schwer, alles glaubhaft rüber zu bingen (Eltern, Freunde usw). Ich werde die Ärztin aber noch auf ein Knochenszintigramm ansprechen. Aber das sind ja sicher auch nur Momentaufnahmen - und bestimmt zu Zeiten gemacht, in denen mir es wieder gut *grins*. So schlecht wie es mir noch vor einer Woche ging, so gut geht es mir eigentlich wieder heute - bis auf morgens eben. Vielleicht hätt ich die Kernspin letzte Woche machen lassen sollen ;-) Ach ja, bei der Kernspin wurde auch eine Flüssigkeit bei mir eingespritzt. Die waren da schon professionell.
Hallo smashy, oh ja, wie vertraut mir das doch klingt. Eine Untersuchung jagt die nächste und überall ist alles in Ordnung. Hab auch etliche MRTs machen lassen und auch Knochenszintigramm. Auch ich habe fast jede Nacht (gegen morgen) Rückenschmerzen, die erst besser werden, wenn ich aufstehe und mich bewege, dehne etc. Erste Diagnose lautete damals Spondylarthropathie mit Entesiopathien, heute weiss ich es ist Fibro. Diese zu diagnostizieren, geht ja fast nur nach dem Ausschlussverfahren. Wünsche Dir ganz viel Kraft für die noch anstehenden Untersuchungen und hoffentlich schnell eine Diagnose. Steck den Kopf nicht in den Sand!
Hey Smashy, jo das kenne ich mit den ergebnislosen Untersuchungen. Röntgen von oben bis unten, Knochenszinti alles ohne Befund, bla bla bla.... Bei mir wurde das Szinti genau nach einem Schub gemacht und es war nichts mehr zu sehen. Komisch, die Schmerzen waren nur leider noch da... Gott sei dank hab ich einen Rheumatologen, der mir glaubt und so habe ich trotzdem mein Basismedi bekommen, auch auf anraten der Doktoren in der Rheumaklinik in Bremen. Vielleicht sollte ich noch meinem Knie danken, daß sich in regelmäßigen Abständen immer mit entzündete, also der akute Beweis für eine rheumatische Entzündung, die nicht erst durch Röntgen oder sowas sichtbar gemacht werden mußte. Ich kann Dich gut verstehen. Man wird beinahe als Simulant oder Hypochonder hingestellt und schon etwas bloßgestellt vor der Familie und den Freunden, obwohl man sich vor Beschwerden kaum noch helfen kann. Ich drück Dir die Daumen für Deine Diagnose und eine schmerzfreie Zeit. Nicht aufgeben... Liebe Grüße Sylvi
Hallo Smashy, ich hab inzwischen alle Untersuchungen hinter mir, sie haben auch nichts bedeutendes gefunden, zumindest nichts was auf eine wirkliche Entzündung schließen läßt. Meine Schmerzen sind aber da und ich bin trotzdem froh, das sie nichts gefunden habe. Die Diagnose Fibromyalgie reicht mit eigentlich. Gestern hat es mal die linke Hüfte voll erwischt, sonst immer nur rechts. Konnte kaum mehr stehen, oder das Bein heben , da hab ich mir so überlegt, soll ich jetzt zum Arzt und fragen, was das nun wieder ist.... aber für was? In der KG sagen sie mir dann immer, wie hart da die Muskeln verspannt sind, dann brauch ich mich eigentlich auch nicht wundern, warum das so weh tut. Mir ist es egal ob mir meine Familie glaubt oder nicht, wichtig ist das man sich selber für ernst nimmt, dann kommt das schon von alleine rüber. Und wenn nicht, dann ist auch alles Andere zwecklos. Ist doch traurig, wenn man es schriftlich zeigen muß, das es Einem beschissen geht, oder?!
Hallo Smashy, ich möchte Dich etwas aufmuntern, mir ging es ebenso wie Dir.Man konnte mir auch nichts nachweisen.Szinti und Mrt stets negativ,egal was war negativ bekam ich zu hören.Von Dr. Langer bekam ich trotzdem Arava aber ich wohne in Dresden und brauche eine Rheumatologin hier.Sie hat Arava fortgesetzt und mich zur Beweislage nochmal zur Szinti geschickt um mir zu beweisen da ist nichts und siehe da es war doch was zusehen.Lass den Kopf nicht hängen alles braucht eben seine Zeit. Gruß Hypo