Small fiber neuropathie oder fibromyalgie

M

Minimami30

Mitglied
Hallo. Hat man bei small fiber neuropathie oder fibromyalgie eine berührungsempfindliche haut am ganzen körper ? Kann mich nirgends mehr anfassen. Das hatte ich schon mal vor 2 Jahren. Dann wurde es bwsser. Jetzt gehts wieder los.
 
Hallo Minimami30,
ich kenne die Beschwerden nur zu gut. Bei mir wurde unter anderem Fibromyalgie sowie eine small fiber Neuropathie festgestellt.
Mittlerweile sind die Beschwerden allerdings von berührungsempfindlich in schmerzhaft übergegangen.
Ungewöhnlich finde ich bei Dir, dass Du eine 2 jährige Pause dazwischen hattest - obwohl bei beiden Krankheiten ja nach wie vor kein allzu klares Krankheitsbild herrscht (gerade bei Fibro hat jeder mit seine eigenen Beschwerden zu kämpfen - die kann man nicht pauschalisieren).
Warst Du mit Deinen Beschwerden schon mal beim Arzt? Die small fiber Neuropathie kann man mit einer Biopsie (es wurde in der Nähe des Innenknöchels Haut und darunterliegendes Gewebe ausgestanzt) schon relativ gut nachweisen lassen. Bei Fibro wird das schon schwieriger, da diese Krankheit eine Ausschlussdiagnose ist (wobei Fibromyalgie ja eine Schmerzkrankheit ist - und so wie ich das gelesen habe, hast Du mit irgendwelchen Schmerzen keine Probleme, oder?).
Wie lange dauern Deine Beschwerden an? Solche sog. Nervenschmerzen können auch von einem Vitaminmangel kommen - sprich doch einfach mal Deinen Hausarzt an, ob er Dir weiterhelfen kann.
LG kekes
 
Hi. Danke für deine Antwort.
Also in den zwei Jahren "pause" war es ja nicht komplett weg. Sondern nur gaaaanz leicht da. Und jetzt eben wieder stärker. Meine Ärztin hat mir jetzt amitriptylin verschrieben. Was ja auch gegen fibro verwendet wird. Und im Juli habe ich einen termin beim nervenarzt . Mal sehen was der sagt.
Bin jetzt erst mal bis 5.7. krankgeschrieben. Arbeite vollzeit im altenheim in der Pflege .
 
Hallo minimani,
ich leide auch und zwar seit Juni letzten Jahres an einer Small Fiber Neuropathie. Bei mir ist es wahrscheinlich die Folge eines Rheumamedikaments. Es ist auch per Hautbiopsie nachgewiesen worden.

Zunbächst bekam ich Pregabalin, doch das verursachte bei mir 40 Fieber. Dann bekamich Gabapentin, 1 wochen lang Erbrechen war die Folge.

Bei mir handelt es sich leider um eine generalisierte und sehr schmerzhafte Small Fiber Neuropathie. Es sind permanent am ganzen Körper starke Siche und ständig auch "Stromschläge". Und wirklich überall. Anfangs waren es nur die Füße, aber schon innerhalb weniger Wochen breitete es sich aus den ganzen Körperaus, selbst Zähne und Augen.

Ich bin umfassend was die Small Fiber betriff untersucht worden. Leider hat man noch nicht eine Ursachenforschung betrieben, weil man davon ausgeht, dass es von einem Rheumamedikament verursacht worden ist.

Ich musste mehrere Ärzte wechseln bis ich eingehender untersucht wurde und die Diagnose stand, vergingen2,5 Monate. Das ist vergleichsweise schnell. Das liegt aber daran, dass mir schnell klar wurde, dass eine eingehendere Untersuchung notwendig ist und ich auf unkonventionellem Weg dies erreichte.

Aber mein Weg ist dennoch icht sehr ratsam, weil es leicht nach hinten gehen kann. Deshalb kann ich dir nur raten, dir einen wirklich guten Neurologen zu suchen und dran zu bleiben.
 
allina ohje dann bist du auch ganz schön geplagt. Tut dir dann auch jede berührung, also beim drüberstreifen weh bzw empfindlich und unangenehm ?

Wieso kann dein weg nach hinten los gehen ? Was meinst du damit ?
Heute ist meine haut wieder so extrem empfindlich sobald ich drüber komme. Am ganzen körper. Ich kann bald nicht mehr .
 
Manchmal schmerzen Berührungen. Aber ich habe ohne Medikament ständiges Brennen in den Füßen und wie gesagt starkes Stechen und "Stromschläge" am ganzen Körper.

Ich meinte mit nach hinten losgehen den Weg auf dem ich eine Diagnose bekam. Deshalb ist die Art und Weise wie ich zu einer Diagnose kam nicht empfehelenswert. Bei mir hats geklappt, aber das kann eben auch nicht klappen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hab von meiner Hausärztin jetzt amitriptylin bekommen. Merke die Müdigkeit und Benommenheit extrem . Hoffe diese Erscheinung verschwindet bald. Sie denkt dass es schon in eine Richtung fibromyalgie gehen KÖNNTE . Aber sie wollte sich nicht drauf versteifen. Im Juli hab ich einen Termin beim psychologen / Neurologen.
 
Minimami30 schrieb:
Hab von meiner Hausärztin jetzt amitriptylin bekommen. Merke die Müdigkeit und Benommenheit extrem . Hoffe diese Erscheinung verschwindet bald. Sie denkt dass es schon in eine Richtung fibromyalgie gehen KÖNNTE . Aber sie wollte sich nicht drauf versteifen. Im Juli hab ich einen Termin beim psychologen / Neurologen.
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Wieviel mg nimmst du denn vom Amitriptylin ? Ich habe es sehr langsam eingeschlichen mit Tropfen. Die Amitriptylin Tropfen gibt es derzeit leider nicht mehr, so dass mein Rheumatologe seit März mir das nur noch in Tablettenform verordnen kann. Ich nehme es am Abend, komme damit etwas schlechter früh raus, aber mittlerweile hat sich das schon etwas gegeben.

Weiss jemand zufällig, warum es die Tropfenform nicht mehr gibt ? Ich war zwar gestern beim Rheumatologen, dummerweise hab ich glatt vergessen genau das zu fragen, naja wenn ich mir das nicht aufschreibe, ist es beim Termin weg aus dem Hirn.:D ;)
 
Mir hat leider kei Neurologe geholfen, im Gegenteil. Und der Rheumatologe meinte, dass es nicht seine Baustelle wäre. Mir hat ein erfahrener Gefäßspezialist geholfen. Und er hat mir den guten Rat gegeben das Amitriptylin ganz niedrig zu dosieren. Und selbst, wenn nach ein paar Wochen die Schmerzen wieder stärker werden, nicht gleich höher zu dosieren. Und so mache ich es auch und nehme nur 10 mg Amitriptylin als Tablette.

Zwischendurch gibt es auch mal 2-3 Tage da nehmen die Schmerzen stark zu. Das halte ich dann auch aus und siehe da danach ca. max. 3 Tagen nehmen sie wieder ab. Und das hält dann auch ein paar Wochen an.

Dieser Arzt meinte, dass ich so die Toleranzentwicklung vermeide.

Ich habe es genau so gemacht, obwohl ich wirklich sehr starke Schmerzen und starke "Stromschläge" im ganzen Körper hatte.

Ich hoffe, ich muss nicht so bald die Dosierung erhöhen.
 
Ich nehme 25mg seit mehr als 25 Jahren. Eine Gewöhnung und dann Erhöhung der Dosis war seitdem nicht. Nur vorher erfolgte eine Erhöhung von 10 auf 25 mg, da die 10mg nicht wirkten.
 
Hallo ich bin neu hier.
Habe Fibromyalgie , Trombozytopenie , Lupus, Vaskulitis , . Bekomme seit einem 1/2Jahr MTX, Fentanyl Dia.und Lorazepan sowie Mirtazapin und Dorminal.
Bin gerade im selbstversuch die Medikamente runter zuführen. Die Gefühle sind izu verbrennen mit extremen Ausschlag am Oberkörper , Stromschäge und erhöhter Temperatur .
Das hatte ich auch schon vorher aber ich empfinde es jetzt zum Teil als nicht mehr zum aushalten. Zudem kommt das ich kein Verständnis in meinem Familienkreis habe. Wie geht ihr damit um .
 
cassy 88 schrieb:
Hallo ich bin neu hier.
Habe Fibromyalgie , Trombozytopenie , Lupus, Vaskulitis , . Bekomme seit einem 1/2Jahr MTX, Fentanyl Dia.und Lorazepan sowie Mirtazapin und Dorminal.
Bin gerade im selbstversuch die Medikamente runter zuführen. Die Gefühle sind izu verbrennen mit extremen Ausschlag am Oberkörper , Stromschäge und erhöhter Temperatur .
Das hatte ich auch schon vorher aber ich empfinde es jetzt zum Teil als nicht mehr zum aushalten. Zudem kommt das ich kein Verständnis in meinem Familienkreis habe. Wie geht ihr damit um .
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Hallo Casy88,
keine gute Idee Diazepam, Lorazepam und Mirtazapin usw. in Eigenregie ohne ärztliche Begleitung runterzufahren. Stromschläge können Absetzerscheinungen sein, zu schnelles runterfahren von Benzos und AD kann das verursachen. Hautausschläge gibts ja beim Lupus, falls du das MTX auch runterfährst, vielleicht ist dann dein Lupus wieder aktiver usw.

Setze dich mit deinen behandelnden Arzt/Ärzten in Verbindung und lasse dich ärztlich begleiten.
 
Hallo Casy88,
wie Lagune schon schrieb - bitte nicht in Eigenregie solche Medikamente absetzen.
Diazepam an sich macht schon eine gewisse Abhängigkeit (die man wirklich nicht unterschätzen sollte), ein Absetzen sollte auf jeden Fall extrem langsam und unter ärztlicher Aufsicht erfolgen.
Mitrazapin macht zwar nicht abhängig - kann aber bei zu schnellem Absetzen ebenfalls Probleme machen (auch dieses Medikament sollte man nach Möglichkeit ausschleichen)
Lorazepam gehört zu den Benzodiazepinen, bei denen es sich um starke Medikamente handelt, die schon nach 2 Wochen zu einer Abhängigkeit führen können (bitte nicht ohne ärtztliche Aufsicht - auf gut Glück - absetzen, das kann schlimme Entzugserscheinungen - hierfür spricht auch dein "Verbrennen innerlich" - nach sich ziehen
Fetanyl ist ein hochwirksames Opiat, welches ca 120mal stärker als Morphin ist...dementsprechend ist das Absetzen mit einem Entzug zu vergleichen (mach bitte auch dies nie ohne ärztliche Kontrolle - auch dieses Medikament macht physisch und psychisch abhängig).
Wenn Du Deine Medikamente wirklich reduzieren möchtest, kannst Du Dich an Deinen behandelnden Arzt wenden. Eventuell kann dieser Dir einen Platz in einer "Entzugsklinik" (nicht, weil Du ein Drogenjunkie bist - sondern weil man von solch starken Medikamenten eben auch psychisch und physisch abhängig ist...und deshalb Dein Körper nicht freiwillig darauf verzichten will) vermitteln. Dort wird Dein Körper zuerst entgiftet, dann mit Hilfe der Ärzte und evtl. Ersatzmedikamenten (um die Entzugserscheinungen zu lindern) entwöhnt und Du bekommst noch eine Zeitlang eine sog. Nachsorge, bei der darauf geachtet wird, dass Du nicht wieder mit diesen Medis anfängst.
Ein kalter Entzug ist nicht nur die Hölle (wegen der Schmerzen, psychischen Probleme, Schlafstörungen usw.), sondern kann auch echt gefährlich werden. Vor allem, da Du schon einige sehr heftige Medikamente nimmst.
Das sind lediglich Ratschläge - ich bin kein Arzt und kann auch keine Diagnosen stellen. Da dies ein Laienforum ist, sollte bei gravierenden Beschwerden immer ärztlicher Rat in Anspruch genommen werden.
LG kekes
 
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