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Sle

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von dana95, 12. September 2007.

  1. dana95

    dana95 Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Bin neu hier,etwas irritiert und wende mich daher an Euch. Vor ca. 6 Wochen wurden bei einer Blutuntersuchung ein ANA-Titer (homogene Fluoreszenz)von 1:1280 und positive ds DNA AAK ( +15) festgestellt. Mein Hausarzt stellte daraufhin und aufgrund meiner Vorgeschichte ( seit Jahren in Schüben auftretende Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen, Muskelschmerzen, Hautausschläge im Gesicht, an Unterschenkel und Innenseite der Unterarme, immer wieder Leukopenien und Anämien, Schlappheit, Müdigkeit, Leistungsschwäche, Erythrozyten im Urin) die Verdachtsdiagnose "SLE".
    Vor 2 Tagen war ich im Klinikum Aachen, wo man mir sagte, ich habe definitiv eine Autoimmunerkrankung, also eine Kollagenose, aber ob es SLE sei, könne man nicht sagen, da die ds DNA AAK zu niedrig seien in der Relation zum recht hohen ANA-Titer. Es sei wohl eher eine Mischkollagenose. Für mich geht es jetzt um die Frage, ob das stimmt? (Das Blut wurde übrigens während eines weitestgehend beschwerdefreien Zeitraums abgenommen.)
    Meines Wissens hat die Höhe der ds DNA AAK nichts damit zu tun, OB ein SLE vorliegt oder nicht.
    Ich habe es so verstanden, dass die Höhe bei jedem SLE-Patienten unterschiedlich ausgeprägt ist, und das im Grunde genommen, der Nachweis von ds DNA AAK (egal in welcher HÖhe) schon ausreicht, um einen SLE zu sichern, zusammen mit anderen Kriterien natürlich.
    Um die Krankheit zu kontrollieren, muss man intraindividuell (?, hoffe, das Wort stimmt) die jeweilig neuen Werte miteinander vergleichen, um einen evtl. Schub erkennen zu können oder um die Wirksamkeit der Medikamente zu überprüfen. Habe ich das richtig verstanden?
    Mein Problem ist, dass ich bereits vor 7 Jahren einen ANA-Titer von 1:320, immer wiederkehrende Gelenkentzündungen, Gelenkschmerzen, Tendenz zu Leukopenie und Anämie,Hautausschläge hatte. Der damalige Rheumatologe röntgte meine Hände, stellte keine Anzeichen von RA fest und meinte ich hätte nix. Als er hörte, dass ich 4 Kinder habe, drückte er auf den berühmt-berüchtigten Tenderpoints herum, die z.T auch schmerzten, da ich damals im 3.Jahr diese Beschwerden hatte und meine Muskeln druckempfindlich waren, ich hatte aber KEINE ständigen Muskelschmerzen.Dennoch diagnostizierte der Rheumatologe eine Fibromyalgie und es fand keine weitere Differenzierung der ANA statt.
    Erst als vor 2 Monaten ein Heilpraktiker Proteine in meinem Urin entdeckte und von einer Nierenerkrankung sprach, kam die ganze Geschichte ins Rollen. Hab jetzt einfach die Befürchtung, dass, wenn die Ärztin im Klinikum auch nicht richtig informiert ist, evtl. eine falsche Therapie gestartet wird - im Grunde genommen sind schon 7 Jahre ohne Behandlung ins Land gezogen , ob und welche Schäden das hinterlassen hat, werde ich in 2 Wochen erfahren.
    Bitte Sie daher mir genaue Infos zu den "ds DNA AAK" zu geben, damit ich, falls ich alles richtig verstanden habe, meiner Ärztin auch selbstbewusst widersprechen kann, so dass dieses Mal das Richtige getan wird.
    Sorry, weil ich extrem viel getextet habe, bin etwas durcheinander und möchte einfach nur, dass jetzt das getan wird, was nötig ist - nicht mehr und auch nicht weniger. Dazu gehört aber eben auch die korrekte Diagnosestellung. Ich weiss zwar (noch) nicht so genau, ob der Unterschied zwischen SLE und SHARP-Syndrom wirklich soooo gravierend ist, aber subjektiv ist es mir einfach wichtig, richtig informiert zu sein, um die richtigen Fragen zu stellen und um befriedigende Antworten zu erhalten.
    Vielen Dank für´s Lesen ! I
    Ich freue mich auf Eure Antworten.
    dana95
     
  2. irina

    irina Neues Mitglied

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    Hallo Dana!
    Um ehrlich zu sein, weiss ich nicht, wie geau das mit den ds-DNS-AK ist. Letztendlich ist es aber nur eine akademische Frage, wie man das Kind nennt (Mischkollagenosen beinhalt SLE). Die Behandlung ist identisch und hängt davon ab, welche Symptome im Vordergrund stehen. Mit anderen Worten: Es war wichtig, dass die Kollagenose als solche diagnostiziert worden ist.Jetzt wirst Du hoffentlich endlich eine adäquate Therapie bekommen.
    Liebe Grüsse,
    Irina
     
  3. dana95

    dana95 Registrierter Benutzer

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    Hallo Irina!
    Danke für deine Antwort. Wahrscheinlich hast du Recht. Es hat mich nur irritiert, dass die Mischkollagenose-Antikörper über ENA nicht nachgewiesen werden konnten und man trotzdem auf Sharp-Syndrom tippt, während die SLE-Antikörper nachgewiesen werden konnten und ein SLE in Frage gestellt wird. War irgendwie unlogisch. Vielleicht bin ich aber im MOment, bis alles geklärt ist, aber auch hyperempfindlich und lege alles auf die Goldwaage. So oder so ist die Behandlung tatsächlich fast identisch und ich muss jetzt einfach mal abwarten.
    Ciao
     
  4. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hallo Dana,

    ehrlich gesagt, blick ich bei deinen Fragen auch nicht so ganz durch.

    Hast du mal auf www.lupus-live.de geschaut? Vielleicht können die dir da im Forum eher weiterhelfen!

    Ps.: Sorry wegen der Schleichwerbung! *grins*
    LG Kleines
     
    #4 12. September 2007
    Zuletzt bearbeitet: 12. September 2007
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    beunruhige dich bloss nicht. die diagnosestellung ist okay.
    in aachen bist du in "guten" händen, was die laboruntersuchungen angeht. über die behandlung kann ich nix sagen; glaube aber, dass sie dort auch sehr gewissenhaft erfolgt.
    wichtig ist jetzt, dass du mit den nieren aufpasst.
    gruss
    gute besserung
     
  6. dana95

    dana95 Registrierter Benutzer

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    Danke für Eure Antworten.
    Fühl mich in Aachen prinzipiell auch gut aufgehoben.
    Hab mich trotzdem mal bei Lupus-live registriert und meine Nachricht da gepostet.
    Mal sehen, was die "Lupus-Experten" mir so erzählen?!?
    Werd mich dann noch mal melden.....
    Liebe Grüße

    Dana
     
  7. netti66

    netti66 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen, ich bin neu

    Hallo an alle,:)
    ich bin durchs stöbern über das Thema GdB Fibromyalgie auf die Seiten dieses Forums gestoßen.
    Vorallem interessiert mich auch wie der Weg von Kiki/ Shirana aus- bzw. weitergegangen ist??:confused: Ich würde mich sehr über Antwort freuen.

    Ich bin 2004 an der Wirbelsäule versteift worden, hatte danach ganz kurz eine Besserung und bin seit Anfang 2005 in Schmerzbehandlung.
    Im Februar diesen Jahres bekam ich dann die Diagnose Fibromyalgie.

    Ich bin jetzt also keine direkt Rheuma-Betroffene. Bin ich hier trotzdem "richtig" ? Mir gefällt hier, das ein freundlicher, ermutigender Ton herrscht und das jeder irgendwie versucht das beste aus seiner Situation zu machen.
    Also, bis bald