Sle???????????

[Josy75]

Hallo.

Ich bin ganz neu hier und bei mir besteht der V.a. SLE.
Würde mich sehr über Kontakte freuen.
Ich heiße Jasmin, bin 31, habe einen kleinen Sohn, Leon 4 Jahre.

Meine Beschwerden:

Eigentlich keine.
BSG erhöht, Immunglobuline erhöht, ANA 160, Mikrohämaturie.
Mir geht der A.... auf Grundeis.
Über Kontakt würde ich mich sehr freuen.

Ciao

 

[Dita vonTeese28]

Hallo Josy75
Hab dir in einem anderen beitrag grade schon geschrieben
Aber nochmal HERZLICH WILLKOMMEN hier bei R-O.
Ich selber bin 26 und hab zwei Kids 8 Jahre und 17 monate alt,meine Diagnose CP.
Liebe grüsse Hanna

 

[adina]

Hallo Josy,​

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Zitat:
Meine Beschwerden:​

Eigentlich keine.
BSG erhöht, Immunglobuline erhöht, ANA 160, Mikrohämaturie.
Mir geht der A.... auf Grundeis​

Ich kann Deine Angst sehr gut verstehen .
Doch mach Dich nicht vorher unnütz verrückt .
Bei jedem verläuft die Erkrankung anders und solange die Diagnose nicht gesichert ist.....und selbst wenn sich der Verdacht bestätigt, kann es ewig oder sogar immer so bleiben . Dann sind ja da auch noch die geigneten Medis, die schlimmeres verhüten können.
Und wenn es frühzeitig festgestellt wird/wurde, was wohl bei Dir der Fall ist, ist das schön ein sehr günstige Vorraussetzung für einen positiveren Verlauf.
Auf jeden fall hast Du dann schon viiiiel bessere Karten.
Bei mir ist auch gerade wieder einmal der Verdacht auf eine Kollagenose (Overlap-Syndrom) gestellt worden,
es ist nicht das erste mal, aber mir fehlen ebend die entsprechenden Antikörper dazu. Die Symphtome sind allerdings "lehrbuchmäßig".
Deshalb "bilde" ich mich seit einiger Zeit hier>>>>>>>>
>>>>>>> www.lupuslive.de etwas weiter.

​

Also, VORHER bange machen gilt nicht......

​

Aber worauf stützt sich eigentlich der Verdacht oder weshalb hat man diese Untersuchungen gemacht?​

Alles Gute für Dich adina ​

 

[Michel]

Ich bin auch ein Lupi !!

Hallo,

ich heiße Tanja und habe 2 Kinder, 4 und 8 Jahre alt.
Ich habe wie Du ein systemischen Lupus und das Sjögren Syndrom. Meine Diagnose wurde jetztes Jahr gestellt. Ich kämpfe momentan mit den Nebenwirkungen von Kordison und Quensyl. Dafür habe ich keine Gelenkbeschwerden. Meine Ärztin meind ich könne doch ein ganz normales Leben führen. Doch das klappt irgendwie nicht, da ich ständig mit extremer Müdigkeit und Schlappheit kämpfe. Vielleicht kennst Du das auch.

Ich freu mich, daß Du Dich gemeldet hast, vielleicht können wir uns ja austauschen.

Grüßle

Tanja

 

[Mukki]

Hallo

Hallo an alle!!!
Ich bin auch erst neu hier und habe auch noch keinen Kontakt zu Anderen!!
Bin 37 Jahre alt und stolze Mama von 5 Kindern!
Hab seit meinem 16 Lebensjahr immer wieder Schmerzen und Schwellungen an Händen und Füßen, was damals auf Frage von mir (väterlicher seits Rheuma) von meinem HA mit den Worten abgetan wurde, Rheuma ist nicht vererbbar. 10 Jahre später wurde cP diagnostiziert, hab mich aber so wenig damit befasst, dass ich nicht weiß, ob seronegativ oder positiv.
Bekam damals Azufildin und Diclofenac.
Als ich meine 2. Tochter bekam setzte ich die Medies einfach ab und kam bis vor ein paar Monaten mal mehr, mal weniger gut um die Runden.
Seit ein paar Monaten sind die Schmerzen wieder sehr stark. Mittlerweile an Händen, Füßen, Hüften und Schultern, sowie HWS.
Vor ein paar Wochen begann mein Rücken im ganz unteren Teil zu schmerzen, vor allem nachts wusste ich nicht mal, wie ich liegen soll!
Außerdem ziehen die Schmerzen in die Oberschenkel.
Morgens Kinder anziehen ist eine Katastrophe, weil die Hände geschwollen sind und höllisch weh tun. In die Schuhe komm ich auch nicht mehr ohne Gewaltanwenden!!!
Ich weiß es war bescheuert die Medies einfach abzusetzen, hab mir aber nie Gedanken drüber gemacht...jetzt habe ich Angst, dass es noch schlimmer wird!!! Hab mir nen Termin bei meiner Rheumaärztin geholt, ist zum Glück schon am 12.4.. Bis dahin hat mir mein HA Diclo verschrieben, außerdem ist vor drei Wochen eine Magenschleimhautentzündung festgestellt worden. Dafür nehm ich Omeprazol...
Das solls erstmal gewesen sein, eines meiner Kinder schreit, ich muss mal nach dem Rechten sehen!!!
Ich hoffe auf Kontakt!!!
Liebe Grüße MUKKI

 

[Papillon]

Hallihallo, Josy!

Wo wurde dein Blut denn untersucht bzw. wo wurde der Verdacht denn geäußert?

Hab die Diagnose SLE jetzt auch schon über ein Jahr

KOPF HOCH+ Liebe Grüße!

 

[ivele]

hallo Josy,

jetzt ist s ok, nun bist am rechten Fleck ...
hallo MUKKI und auch herzlich willkommen hier im Forum,
na, das ist ja wohl eine Extra-Herausforderung als Mama von 5 Kids
mit Rheumaschmerzen, du Arme, hoffentlich hast du bald eine entsprechende Diagnose und wirksame Therapie, wünsche es dir und allen, die Dieses noch nicht haben von Herzen.
Alles Liebe + lg ivele

 

[Mukki]

So ein schöner Morgen

Hallo und vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße,
ich hoffe nur das die Herausforderung nicht noch größer wird, obwohl die Kinder mich auch vieles vergessen lassen.
Heute ist so ein schöner Tag, die Sonne scheint, die Kids spielen alle draussen im Garten, ausser meiner Großen die ist wohl dafür schon zu alt mit ihren 17 Jahren.
Leider hab ich heute trotzdem zu kämpfen mit den Schmerzen, meine Hände und Schultern führen heute mal wieder Krieg gegen mich, aber ich will gewinnen .
Bis zur Untersuchung werd ich mich auch nicht kleinkriegen lassen und dann werde ich es hoffentlich mit der richtigen Basistherapie in den Griff bekommen.
Das Kartoffelschälen war heute früh ein richtiges Abenteuer.
Bin froh dieses Forum gefunden zu haben,denn mit meinen Mädels kann ich nicht darüber reden,weil sie es eh noch nicht verstehen würden, die Große bekommt es zwar schon mit, aber kann auch nicht viel damit anfangen und ich möchte sie nicht unnötig belasten.
Meinem Mann habe ich noch nichts erzählt und merken lasse ich ihn so wenig wie möglich. Er ist Fernfahrer und die ganze Woche weg,da braucht er nen freien Kopf.
Außerdem glaube ich mit Leuten die selbst betroffen sind, kann man auch besser darüber reden.
So das wars erst mal, jetzt steht meine dreijährigr neben mir und fordert energisch, dass ich hier gefäälgst aufhöre und mit ihr und ihrer kleinen Schwester (2 Jahre)schaukeln gehe.
Also bis bald und einen schönen Tag an alle
Liebe Grüße MUKKI

 

[Cori]

Hallo Mukki!

Ein herzliches Willkommen hier bei R-O!

Hier bist Du auf jeden Fall richtig. Wir sind ja alle hier "Betroffene" (finde ich irgendwie einen blöden Begriff) und haben dadurch auch Verständnis füreinander.
Deinem Mann wirst Du wohl Deine Probleme nicht ewig verheimlichen können. Und wenn er es später, vielleicht auch durch einen "dummen" Zufall erfährt: meinst Du nicht, daß er sich vielleicht übergangen fühlen könnte? Nur mal so ein Gedanke von mir...

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und viel Kraft, Energie und Ausdauer!

Viele Grüße von

Cori

 

[lolle]

Hut ab vor Dir!!!

Hi,Mukki
auch von mir Herzlich willkommen, also mit 5 Kindern und dann noch die Belastung mit dem Rheuma,da zieh ich aber den Hut vor Dir!!!
Drück Dir ganz doll die Daumen das Dir bald geholfen werden kann


Lieben Gruss
Lolle

PS.habe seronegative cp!

 

[Mukki]

Wo Du recht hast!

Hallo cori,

bin vom Schaukeln zurück und mein Mann schafft grad die Kleinen ins Bett.

Erst mal vielen Dank für Deine Antwort. Ich muss Dir recht geben und irgendwie hat er wohl auch schon ne leichte Ahnung, dass irgendwas faul ist, aber ich möchte erst mal meinen Arzttermin abwarten und nicht schon vorher die Pferde scheu machen.

Irgendwie fällt mir heut sogar das schreiben schwer, weil ich die Ellenbogen nicht auflegen kann( tut echt weh ) .
Naja vielleicht ist es morgen wieder etwas besser, oder besser gesagt hoffentlich, muss morgen mit den beiden Kleinen zum impfen.

Bis bald und liebe Grüße MUKKI

 

[Josy75]

Sle

Halli, Hallo,

da bin ich wieder.
Da mehrere Leute nach meiner Vorgeschichte gefragt haben werde ich jetzt mal eine kleine Einführung schreiben.
Meine BKS ist ungefähr seit mind. 15 Jahre erhöht, ich bin öfter erkältet, daraufhin hat mein Hausarzt letztes Jahr eine Eiweißelektrophorese durchgeführt. IgM und IgA leicht erhöht.
Es erfolgte die Überweisung zum Hämatologen, dort wurde noch eine Mikrohämaturie festgestellt. Dann Urologe (Blasenspiegelung, usw.). Dann Nephrologe. Dort wurde der ANA Titer bestimmt ANA 160, fein gesprenkelt.
Ich habe mir die Diagnose selbst gestellt. Alle Ärzte haben bisher gemeint ich habe nichts schlimmes aber ich muß doch nur 1 + 1 zusammen ziehen. Das kann doch nicht alles Zufall sein.
In meiner Verzweiflung habe ich viele Ärzte per E-Mail angeschrieben.
Leider hat mir nur ein einziger geantwortet, Dr. Gao in Heidelberg.
Kennt ihn jemand?
Habe bald einen Termin bei Dr. Majd....in Mainz, er ist spezialisiert auf Frühdiagnostik bei Kollagenosen. Ich habe solche furchtbare Angst, bin nur noch am heulen.
Bin total verzweifelt.

P.s. Wie kann ich denn hier jemand im Forum direkt anschreiben, blicke hier noch nicht ganz durch.

Ciao
Liebe Grüße
Jasmin