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- SLE -Wie sage ich es meinm Arzt? Hilfe!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bingo, 25. April 2012.

  1. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen.
    Ich lese schon einig Zeit in diesem Forum und habe mich endlich durchgerungen mich anzumelden und zu schreiben.
    Wie die Meisten in diesem Forum habe auch ich schon eine jahrelange Krankengeschichte hinter mir.
    Der Verdacht "Rheuma" wurde bei mir schon als Kind geäußert, da fing das Ganze nämlich an.
    Mittlerweile gehe ich auf die 40 zu und habe neben diversen anderern typischen Symptomen und Problemen seit 3 Jahren auch den so genannten "Schmetterling" im Gesicht.
    Es wurden zwar immer erhöhte ANA`s gemessen, aber die Rheumafaktoren waren immer negativ.
    Es gab den Verdacht Fibromyalgie und oder Psoriarsis Rheuma, aber auf SLE ist noch kein Arzt gekommen.
    Ich bin mir aber sicher SLE zu haben, da ich mehr als 4 der typischen Faktoren zur Diagnose erfülle.
    Nachdem wir jetzt umgezogen sind und ich auf einmal deutliche Schwellungen mehrerer Gelenke gleichzeitig hatte habe ich mir eine Rheumatologin vor Ort gesucht.
    Die hat sich alles angehört und auch div. Bluttests gemacht, welche jetzt vorliegen.
    Nächste Woche habe ich den Besprechungstermin und habe Angst, das die Ärztin versucht die Symptome herunter zu spielen und SLE von vornherein ausschließt.
    Ich bin wirklich niemand der sich selber Krankheiten einredet, aber ich habe halt angst, dass ich ein Leben lang mit diesen Schmerzen rumlaufen muß, weil mir
    keiner zuhören will.
    Wenn sie mit was Anderem kommt hatte ich mir vorgenommen, ihr ganz offen meine Einschätzung mitzuteilen.
    Findet ihr das zu agressief? Hält sie mich dann für "bekloppt" oder für nen Besserwisser?
     
    #1 25. April 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2012
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo bingo und willkommen,

    ich würde erst einmal die Besprechung abwarten, die ja schon in ein paar Tagen stattfindet. Die von ihr abgenommenen Laborwerte stehen, wenn ich es richtig verstanden habe, aktuell noch aus; also hat sie dir ja offenbar zugehört ;)
    Was bringt dich denn selbst auf den Gedanken, dass es SLE sein könnte?
    Darf ich fragen, wer deine Ärztin ist (gerne auch per PN)?

    Bleib vorerst zuversichtlich, es wird sich bestimmt klären!

    Grüße, Frau Meier
     
  3. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo bingo,
    herzlich Willkommen!

    Das Du einen neuen Dok suchen mußtest ist viell. das Beste,
    was Dir seit langem passiert ist.
    Welch eine Chance!

    Für ein gutes Vertrauensverhältnis auf beiden Seiten
    wäre es sicher gut, wenn Du (je nach dem, was bei rauskommt)
    Deine Befürchtungen klar ansprichst.
    Ruhig: ich habe gelesen......, ich habe bei mir gefunden......

    Ihr müßt Euch kennen und einschätzen lernen.

    Schreib Dir Deine Fragen am Besten auf,
    man geht sonst raus und merkt, was man alles vergessen hat.

    Schreib Dir auf, welche Veränderungen Du wann feststellst.
    So behälst Du den Überblick.

    Von Deinem alten Dok und seiner Meinung würde ich nix erzählen.
    LG von Juliane.
     
  4. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo @ Frau Meier!

    Warum ich glaube SLE zu haben:

    - seit 3 Jahren Schmetterlingsgesicht
    - Schmerzen und Schwellungen in Fußgelenken, Kniegelenke, Ellenbogen, Schulter, Hüfte...
    - 10 Triggerpoints schmerzhaft (Rheumatologe getestet)
    - Jahrelange Kopfschmerzatacken die tagelang anhalten
    - einmal wg. Verdacht auf Schlaganfall in Klinik mit nachziehendem Bein, Schwindel, neurologische Ausfälle, Muskelzittern und muskelkaterartige Schmerzen
    in Armen und Beinen...
    - ANA`s immer 1:320 , Hep2 1:640
    - Herzblock
    - Müdigkeit
    - Nachts nass geschwitzt .......

    Und so weiter und so weiter

    @ Juliane

    Ich hoffe das ich mit dieser Ärztin endlich die Richtige gefunden habe, aber viele Ärzte haben es überhaupt nicht gerne wenn der Patient mitdenkt!
    Leider!
    Ich gehe langsam auf dem berühmten "Zahnfleisch"
    Jetzt habe ich auchnoch eine versteckte Parodontitis mit Knochenschaden "eröffnet" bekommen (war gestern beim ZA)

    Toll das sich so schnell Leidensgenossen melden!
     
  5. arabeske 20.06.2011

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    noch ein Lupi Herzlich wilkommen

    Hallo bingo,

    Man ist hier im Forum recht gut aufgehoben es finden sich immer Menschen die dir auf Fragen antworten.

    Das Forum ersetzt nicht die Ärzte, man findet hier recht viele Informationen und gut Antworten auf Fragen die man hat.

    Im Forum gibt es Threads in denen du dich einfach entspannen kannst oder auch mal jammern kannst.

    Es werden sich ganz bestimmt noch mehr melden auf deine Vorstellung.

    Ich wünsche dir noch einen Schmerz armen Abend

    Lg Frau Ara
     
  6. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo @arabeske

    vielen Dank für die nette Begrüßung!

    Ja mit dem "Sichausjammern" ist das so ne Sache...

    man kann ja mit dem Umfeld garnicht ehrlich über seine Schmerzen und Probleme reden, da
    ja jeder denken muss:" Die hat ja immer irgendwas, so krank kann doch kein Mensch sein".
    Man darf sich ja meist nichts anmerken lassen, da das ja keiner hören will.
    Es würde einen der ein oder andere sicher auch als Hypochonder ansehen.

    Na hier ist man ja unter "Leidensgenossen" die sich auch gut einfühlen können, da es ihnen
    bestimmt oft selber so geht.


    Viele liebe Grüße bingo
     
  7. arabeske 20.06.2011

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    he he bingo,

    das kenne ich vor zwei Woche hab ich mir regelrecht ein Loch in Bauch gefreut.

    jahaaaa die Basi wirkt hat gegriffen keinen Durchfall mehr ok ok ok Gelenke weiterhin schmerzen, besonders bei der Ferse hölleische Schmerzen Sprunggelenk und der rest des Fußes, das corti schon runter auf 1,5 mg
    aaaaaaaaaaaber vor einer Woche fingen der Mist laaaangsam wieder an
    Schweißausbrüche
    seit Mittwoch Schmerzen in den oberen Bronchien,
    wie früher vor dem Beginnenden Schub.
    Dabei hatte ich eine guten LuFu teste gehabt jetzt am Dienstag beim Lungen doc fast normales Lungenvolumen
    eine Steigerung von 32 % jetzt auf 38% des Sauerstoffaustausch oder was der zweite Wert bedeuten soll,
    Ja das einzige was im Sorgen machte waren das Gerassel in der Lunge,
    Die Pumpe macht Luftsprünge bis in den Hals wenn ich mal eine Treppe laufe.
    Und man weiß nie wie man am nächsten Morgen aufwacht,
    manchmal gibt es Tage da habe ich bald keine Böcke mehr.
    Trotzdem stehe ich auf gehe auf die Arbeit,
    Ja und auf fragen wie wie geht es dir gebe ich als antwort
    darüber spreche ich nicht.
    Die gucken zwar blöd, aber ich habe denen gesagt das es keinen Sinn macht mir gute Besserung zu wünschen.
    Ebenso will ich nicht höhren das ich dankbar sein soll das ich keinen Krebs habe,
    Lupus ist ja nicht so schlimm bist ja in guter Gesellschaft.
    Ach seit der Serie von Dr. House hat ja jetzt jeder Lupus :eek:
    Yes welcome in the Wirklichkeit.
    Hähä ich spare mir die Luft zum Atmen,
    die Erklärungen sollen die sich selber suchen.

    Also bingo wie du siehst ich führe ein gaaaaaaaanz normales Rheuma Chamäleon leben
    [​IMG]
     
  8. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo @arabeske

    ja also ich habe zu Dr. House schon von vielen "Normalos"- doofes Wort- gehört die gucken sich das nicht
    an, da sie die ganzen Fachbegriffe nicht verstehen und keine Ahnung haben, was die da immer so für Fachchinesisch
    rumreden.
    Ich habe da kein Problem.... gezwungener Maßen.

    Meine Standardantwort auf so Fragen: "Wie geht es dir?" "Am liebsten gut!"

    Dann stutzt man meist aber traut sich auch nicht sich die Blöße zu geben nochmal nachzufragen.


    Ich kann mir bei Schmerzen leider nur die normalen Schmerzmittel geben, da ich ja offiziel noch
    nicht als Lupi diagnostiziert bin.
    Die Wirksamkeit ist dabei ja auch so ne Sache, denn sie schalten wenn ja nur das Symptom ab nicht aber die Ursache.

    Wenn ich mich dann mal (weil ich ja offiziell nichts habe, weil alles so diffus und so, lt. einigen meiner alten Ärzt die ich so abgeklappert habe im Laufe meines Lebens) versuche sportlich zu betätigen, habe ich dann den Eindruck
    meine Lunge kann sich nicht richtig im Brustkorb ausdehnen und auch Husten danach.
    Also höre ich nach einigen Versuchen wieder frustriert auf, weil ich trotz regelm. Sport keine Grundkondition aufbaue.
    Habe dann auch wie gesagt dicke Sprunggelenke oder bekomme Hüft/Ischiasschmerzen und kann dann so oder so nur pausieren
    oder drüberlaufen.
    Davon hat mir meine neue RA allerdings abgeraten.

    Wann habt ihr/ du die Diagnose bekommen und hat es bis zur Diagnose bei euch auch so lange gedauert?

    Lieben Gruß bingo
     
    #8 26. April 2012
    Zuletzt bearbeitet: 26. April 2012
  9. arabeske 20.06.2011

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    nö du bingo

    ich hatte einen Zufallsbefund,

    da man beim Herzkatheder nichts finden konnte, die Äderchen waren ja so was von frei ***ganz breit grins***
    warum ich innerhalb von paar tagen so schnell abgebaut hatte
    beim Herzultraschall fand man die Herzbeutelentzündung und die Rippenfellentzündung wurde auch festgestellt,
    aber der Junge Arzt ***hochachtungsvoll verbeugt*** guckte über seinen Tellerrand und fragte mich nach rheumatischer vorerkrankungen,

    ich erzählte ihm davon was in den jungen Jahren war und er zapfte sich ein paar röhrchen voll was ab verschickte es sofort nach Heidelberg so gegen abend kam ein Ärztetrupp und eröfnete mir das ich SLE habe mit einigenschäden und die Herzklinik wäre nicht richtig für mich, ich kam dann in unsere Uniklinik yes in die Rheumaabteilung,

    so und jetzt bin ich ein offizielles glückliches Mitglied der rheumatischen Gesellschaft.
     
  10. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    @arabeske

    na dann kann ja nichts mehr schief gehen!

    Was hältst du denn von meiner "Selbstdiagnose"?
    Äh- wo ist "bei euch" ungefähr?
    Wenn man fragen darf?

    lG bingo
     
  11. arabeske 20.06.2011

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    @bingo

    bei uns

    ist
    [​IMG]

    the German Big Äppler Town
     
  12. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    @arabeske

    ja wenn ich nicht total daneben liege wohnen wir garnicht so weit auseinander.

    Was ist dann aus deiner herzgeschichte geworden?
    Alles wieder im lot?
    Ich hoffe es jedenfalls für dich!

    lg bingo
     
  13. arabeske 20.06.2011

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    @bingo

    hatte es mal dein Hausdoc mit einem Cortistoß versucht,

    wenn es dann hilft wäre erst mal schon ein Hinweis auf etwas entzündliches rheumatisches.

    Hast du eigentlich schon einen Termin beim Intern. RH doc.

    Wie hoch sind den deine ANA und welches ANA Fluoreszenz-Muster haben die, wurde denn danach auch Nachweis von Auto-
    Antikörpern gemacht (z.B. ds-DNA, SS-A/Ro, SS-B/La) und anderen die ein Hinweis für eine Kollagenose sein können.

    Du erwähnst ja 4 Kriterien von den 11 ACR- Kriterien, nicht desto trotz benötigst du eine gesicherte Diagnose, die du aber nur von einem Arzt bekommen kannst.

    Wie gesagt ich hatte nicht nach meiner Diagnose gesucht,
    habe halt nur seit Jahrzehnten mit den Schmerzen gelebt,
    da ich seit meiner so tollen Erfahrung früher,
    mich den frei käuflichen Medikamenten zu gewandt habe
    und wegen dem bisschen Rippenfellentzündungen in den ganzen Jahren gab es hoch dosierte Antibis.

    Na ja in der Reha wurde ich ein klein wenig über meine Krankheit aufgeklärt.

    Also meine Kondition ist immer noch recht gering.

    bei der leisesten Anstrengung springt mir die Pumpe fast aus dem Hals, aber beruhigt sich ganz schnell.

    Also Herz was begehrst du mehr

    trockengymnastik tut mir überhaupt nicht gut,

    woran das liegt,vielleicht an meinem Cortison gestalteten Köpermasse

    die Rubens weiber schauen schon ganz neidischen meine Richtung

    und die Wiesbaderner Stadtkarte verblasst bei meinen Rundungen

    Mein Element ist das Wasser, also werde ich mich dem zukünftig hingeben

    aber dauerabo für die Thermen bei uns kann ich mir leider nicht leisten also werde ich mir mal was einfallen lassen müssen.

    also aber für Heute erst mal genug von mir .

    Ich wünsche dir noch eine gute Nacht.

    Ps bingo was bist du überhaupt


    liebe Grüße Frau Ara
    mänlein oder weiblein
     
  14. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    @arabeske

    ich bin eine frau.
    Habe zwei kinder, eines davon schwer krank, weshalb ich mich auch jahrelang nicht mehr um
    meinen eigenen körper gekümmert habe.

    -Also ANA`s: 1:320
    -anti dns waren negativ, ist aber schon wieder ein jahr her soweit ich mich erinnere und die fluoreszens war nuclear 1:640, was auch immer
    das bedeutet, ansonsten wurde nichts spezifisches weitergetestet, da die rheumafaktoren negativ waren
    sah man da keinen bedarf!?
    -C3 war erniedrigt
    -eine Hautärztin meinte der Schmetterling wäre eine so genannte "Säufernase" ja ich scherze nicht!

    deshalb habe ich irgendwann aufgehört nach dem grund zu suchen, da ich ja irgendwann selber
    dachte ach das ist eben so.

    Aber als ich jetzt vor ein paar wochen total dicke sprunggelenke, ein dickes handgelenk, hüftschmerzen/ischiasschmerzen
    gleichzeitig magenschmerzen und totale müdigkeit aufeinmal bekam, da bekam ich auch panik.
    Weil ich für meine familie funktionieren muss!! Speziel für mein jüngstes kind.

    Das kann ja kein zufall sein oder mit den ganzen symptomen.

    Die anderen sachen die ich so seit jahren habe mal ausgelassen.

    Ich komme übrigens von der anderen rheinseite/ ääpsch sigg (oder so ähnlich? sind neu zugezogen)

    lg bingo
     
  15. bingo

    bingo Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    habe inzwischen einen neuen Treat zu meinem Thema eröffnet:

    "Lupus trotz ds-DNS negativ?"

    Ergebnisse der Blutuntersuchungen liegen vor!

    Die Ärztin hat nur ein kleines Blutbild und ANA`s sowie ds-DNS getestet!
    ENA`s hielt sie nicht für notwendig, auch nicht nach positiven ANA`s!

    Es soll kein Lupus sein, höchstens diskoider Lupus, da das Erythem im Gesicht ja "nicht zu leugnen ist",
    wie sie einräumen musste.

    Ich könnte "brechen" um es mal so zu sagen.

    Die Symptome sind ja da!

    Ihr könnt ja in den neuen Treat reinlesen falls es euch inter.

    Lieben Gruß bingo