Hallo
@lupus123 , erstmal "Herzlich willkommen". Ich fange mal zu den Untersuchungen an. Ich denke nicht das dein Rheumatologe einfach darüber hinweg sieht. Es ist eher so, dass er durch die Blutwerte das Gesamtbild sieht und danach Medikamente aussucht um diese Baustellen schnellst möglich weg zu bekommen. Sollten die Werte schlechter werden, oder trotz Behandlung nicht besser, werden andere Fachärzte hin zu gezogen. Das dauert etwas.
Zudem kann der Rheumatologe aufgrund der Blutwerte auch die Funktion der anderen Organe überwachen und sehen ob sich da etwas anbahnt oder nicht und ob sie betroffen sind. Die Kontrolluntersuchungen sind unabhängig vom Schmerz, eigentlich sollte man bei Verschlechterung, gleich einen Termin ausmachen. So ist die eigentliche Grundidee. Die Terminkalender sagen bei manchen Ärzten leider meist etwas anderes.
Was du selbst machen kannst ist eine Liste mit Fragen an den Arzt. Zum Beispiel ob ein Check der Organe nicht sinnvoll ist usw. Ich hab meinen Rheumi auch mal mit Aphten genervt, ohne zu wissen, dass diese für ihn von Belang sind. Da mein damaliger Zahnarzt unfähig war, hat er mir sogar etwas verschrieben. Und dazu einen anderen Zahnarzt empfohlen.
Mein Rheumatologe hat früher auch nie viel geredet, was aber daher kam, dass ich nie nachgefragt hatte. Als mir mal vor lauter ( ich dachte Zahnschmerzen) der Kragen geplatzt ist, hat er mir zum Beweis dass eine Wurzelbehandlung nicht notwendig ist, ein Ultraschall gemacht. Und dann mein Cortison um 5 mg erhöht, bis die Entzündung weg ist. Ich hatte in dem Moment auch nicht ganz so gut zugehört, denke ich.
Da ich eine Mischkollagenose habe, kam ich dank meines Hirns auch nicht immer dahinter, was woran lag. Als ich anfing zu fragen, hat er mir jede schmerzende Stelle erklären können. Aber das dauert. Ich bin jetzt seid 4 Jahren bei meinem Rheumi und er hat wirklich einiges mit mir mitgemacht. Ich weiß wann ich bei bestimmten Vorzeichen ins Krankenhaus muss und wann ich zu ihm gehen sollte. Auch vor dem Kontrolltermin.
Und ja ,dass hatte ich länger nicht getraut, bis er mich fragte warum ich nicht früher angerufen hätte. Gut ich gebe zu eine Woche vor dem Kontrolltermin frage ich nicht mehr nach Notfalltermin. Aber bei 3 Monaten Wartezeit jetzt sehr wohl.
Kontrolltermin heißt doch: dann wenn nichts neues dazu, oder dazwischen kommt. Also wenn die Medikamente wirken und es uns zumindest nicht schlechter geht.Das der Arzt es nicht explizit sagt, könnte daran liegen, dass sie es als Normal voraussetzen.
Rheumis sind nicht unnahbar, es sind Internisten, sie sehen viel anhand der Blutwerte und so fallen körperliche Untersuchungen eher seltener an. Aber sie hören zu und schauen ob es in ihr Bild passt. Wenn nicht schauen sie auch genauer hin.
Hoffe ich konnte mit dem Roman, etwas Angst vom Rheumi nehmen.
Zum Rest was Lupus betrifft kann ich dir gerne per Pn einiges dazu schreiben. Auch Dingaeauf die ein Lupi achten sollte, die manche Ärzte aufgrund Routine nicht mehr erwähnen.
LG
Savi