Hallo Foris, das Thema Lupus ist für mich noch sehr neu. Ich habe leicht erhöhte Leberwerte und nach dem Urintest zu urteilen eine leicht angeschlagene Niere. Der Rheumatologe hat aber nichts weiter dazu gesagt. Ich würde gerne meine Organe durchchecken lassen, um sicher zu sein, daß sich nicht schon mehr Baustellen auftun. Zu welchem Arzt geht man da? Bin ich zu überängstlich? Was sind Eure Erfahrungen? Habt Ihr Kontrolluntersuchungen auch bevor etwas weh tut? Vielen Dank für Eure Tips Lupus123
Ich habe zwar kein Lupus, jedoch Sklerodermie, sind ja beides Kollagenosen bzw. Autoimmunerkrankungen, die auch die Organe betreffen könnten. Mein Rheumatologe untersucht einiges selbst, da er auch Belegbetten im Krankenhaus hat. Beispielsweise letztens Ultraschall Herz, Lunge röntgen, Speicheltest, Urin, große Blutbilder, Blutgas und demnächst habe ich eine Untersuchung in einer Uniklinik zur Prüfung des Lungenhochdrucks (welchen ich hoffentlich nicht habe), Termin wurde von meinem Rheumatolgen dort ausgemacht, Überweisungsschein lasse ich mir vom Hausarzt ausstellen. Ich würde an deiner Stelle den Rheumatologen darauf ansprechen, dass du weitere Untersuchungen haben möchtest und dann wirst du sehen, was er selbst davon machen kann und wie er dich beraten wird bezüglich Terminen bei anderen Fachärzten. Gruß Mara
Liebe Mara, vielen Dank für den Tipp. Ich werde meinen Rheumatologen darauf ansprechen. Ich gehe ja davon aus, daß alles gut ist, aber wohler fühle ich mich doch, wenn ich das auch schriftlich bekomme. Ich drücke die Daumen für die Untersuchung in der Uniklinik. viele Grüße Lupus123
Hallo @lupus123 , erstmal "Herzlich willkommen". Ich fange mal zu den Untersuchungen an. Ich denke nicht das dein Rheumatologe einfach darüber hinweg sieht. Es ist eher so, dass er durch die Blutwerte das Gesamtbild sieht und danach Medikamente aussucht um diese Baustellen schnellst möglich weg zu bekommen. Sollten die Werte schlechter werden, oder trotz Behandlung nicht besser, werden andere Fachärzte hin zu gezogen. Das dauert etwas. Zudem kann der Rheumatologe aufgrund der Blutwerte auch die Funktion der anderen Organe überwachen und sehen ob sich da etwas anbahnt oder nicht und ob sie betroffen sind. Die Kontrolluntersuchungen sind unabhängig vom Schmerz, eigentlich sollte man bei Verschlechterung, gleich einen Termin ausmachen. So ist die eigentliche Grundidee. Die Terminkalender sagen bei manchen Ärzten leider meist etwas anderes. Was du selbst machen kannst ist eine Liste mit Fragen an den Arzt. Zum Beispiel ob ein Check der Organe nicht sinnvoll ist usw. Ich hab meinen Rheumi auch mal mit Aphten genervt, ohne zu wissen, dass diese für ihn von Belang sind. Da mein damaliger Zahnarzt unfähig war, hat er mir sogar etwas verschrieben. Und dazu einen anderen Zahnarzt empfohlen. Mein Rheumatologe hat früher auch nie viel geredet, was aber daher kam, dass ich nie nachgefragt hatte. Als mir mal vor lauter ( ich dachte Zahnschmerzen) der Kragen geplatzt ist, hat er mir zum Beweis dass eine Wurzelbehandlung nicht notwendig ist, ein Ultraschall gemacht. Und dann mein Cortison um 5 mg erhöht, bis die Entzündung weg ist. Ich hatte in dem Moment auch nicht ganz so gut zugehört, denke ich. Da ich eine Mischkollagenose habe, kam ich dank meines Hirns auch nicht immer dahinter, was woran lag. Als ich anfing zu fragen, hat er mir jede schmerzende Stelle erklären können. Aber das dauert. Ich bin jetzt seid 4 Jahren bei meinem Rheumi und er hat wirklich einiges mit mir mitgemacht. Ich weiß wann ich bei bestimmten Vorzeichen ins Krankenhaus muss und wann ich zu ihm gehen sollte. Auch vor dem Kontrolltermin. Und ja ,dass hatte ich länger nicht getraut, bis er mich fragte warum ich nicht früher angerufen hätte. Gut ich gebe zu eine Woche vor dem Kontrolltermin frage ich nicht mehr nach Notfalltermin. Aber bei 3 Monaten Wartezeit jetzt sehr wohl. Kontrolltermin heißt doch: dann wenn nichts neues dazu, oder dazwischen kommt. Also wenn die Medikamente wirken und es uns zumindest nicht schlechter geht.Das der Arzt es nicht explizit sagt, könnte daran liegen, dass sie es als Normal voraussetzen. Rheumis sind nicht unnahbar, es sind Internisten, sie sehen viel anhand der Blutwerte und so fallen körperliche Untersuchungen eher seltener an. Aber sie hören zu und schauen ob es in ihr Bild passt. Wenn nicht schauen sie auch genauer hin. Hoffe ich konnte mit dem Roman, etwas Angst vom Rheumi nehmen. Zum Rest was Lupus betrifft kann ich dir gerne per Pn einiges dazu schreiben. Auch Dingaeauf die ein Lupi achten sollte, die manche Ärzte aufgrund Routine nicht mehr erwähnen. LG Savi
Alles sieht man nicht an den Blutwerten Savi, zumindest nicht sofort. Es macht durchaus Sinn zur Vorsorge Untersuchungen anzuberaumen, wo infolge des Krankheitsbildes Schwachstellen auftreten "könnten". So wie bei mir, wobei ich überhaupt keine Beschwerden an der Lunge habe, den Lungenhochdruck auszuschließen beispielsweise. Ich sag mal, ich spreche mit meinem Rheumatolgen darüber was mir wichtig ist und was ich für sinnvoll erachte und dann kann er mir sagen was er dazu meint. Oftmals haben die Ärzte gar nicht so viel Zeit sich großartig Gedanken zu machen und wenn der Patient dann was vorschlägt lassen sie mit sich reden, diese Erfahrung habe zumindest ich schon oft gemacht. Gruß Mara
Entschuldige Savi, hatte ich überlesen. Ich mache mir solche Listen nicht, ich hab das im Kopf, was ich will. Ab dem Zeitpunkt wo ichs aufschreiben muss, interessiert es mich nicht wirklich
Hallo Savi und Mara, vielen lieben Dank für die ausführlichen Erklärungen. Für mich ist es wohl auch besser, wenn ich mir alle Fragen aufschreibe Ich finde die Tipps für den Umgang mit den Rheumatologen sehr hilfreich. Vielen Dank dafür. Ich werde es mir zu Herzen nehmen: -Alles ansprechen, was mir auf dem Herzen liegt -Auch Symptome schildern, auch wenn ich sie selbst nicht mit Lupus in Verbindung bringe -Bei Beschwerden nicht denken, ich müsse auf den nächsten Kontrolltermin warten -im übrigen auch Vertrauen in den Rheumatologen haben (fällt mir inzwischen bei Ärzten schwer, aber bei meinem Rheumi hab ich einen guten Eindruck) Mein Rheumatologe und ich stehen ja am Anfang einer langfristigen Beziehung und an dieser zu arbeiten wird mir sehr zugutekommen. Man ist ja erst mal etwas eingeschüchtert und will nicht lästig sein, aber die nicht gestellten Fragen kreisen dann aber im Kopf weiter. Das soll mir diesmal nicht passieren! Was meine konkreten Sorgen um meine Organe betrifft werde ich mich noch etwas gedulden. Ich spreche kommende Woche noch mit meiner Hausärztin und werde dann vermutlich doch auf den nächsten Kontrolltermin warten und dann (alles was ich notiert habe) beim Rheumatologen ansprechen. Auf die leichte Schulter will ich es nicht nehmen. Es ist halt so komisch, daß man sich plötzlich auch um etwas Gedanken machen soll, das nicht mal Schmerzen verursacht.... viele Grüße Lupus123
Es reicht am Anfang an das zu denken, was einen Probleme macht, ist mehr als genug. Für dich wichtig:Sonnenschutz! Meide sie wo es geht. Das löst bei uns heftigste Schübe aus. Sonnencreme, Hüte, bei Bedarf Sonnenschutz Bekleidung. Auch bei SLE auf die Haut achten. Ausschläge bei Schüben sind keine Seltenheit. Lupus geht ebenso an die Merkfähigkeit und kann auch die Augen involvieren. Das Gefühl ständig geblendet zu werden z. B. Da helfen Brillen mit Braun und Oranger Tönung. Gelb würde ich aufpassen. Achte auf Vitamin D3. Durch Verzicht auf Sonne rasseln wir da gern in einen Mangel. Wegen der Niere, frag mal nach einen guten Nephrologen. Meiner ist Gold wert. Wenn du Schmerzen bei Bewegung hast, versuche mal leichte Faszien-, Dehnungs- und Entspannungsübungen, sowie welche für leichten Muskel Aufbau. Bei vielen sind die Kiefermuskeln mit betroffen. Verspannungen dort, lösen Kopfweh bis Migräne aus. Du musst nicht alles haben, aber meist greift eins ins andere. Wenn du zu Ausschläge neigst, hilft ein Hautarzt. Wichtig ist, alle Befunde sollten zum Rheumi und zu dir. Ich habe jetzt mal Allgemein geschrieben. Bei Gruppen unter Kollagenosen gibt es eine Lupus Gruppe.
