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SLE und weiter

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von egypt, 12. April 2004.

  1. egypt

    egypt Guest

    confused:

    Hallo,Ihr Lieben,

    ja, SLE oder nicht und wie weiter ?

    Diese Frage stellt sich bei mir und ich suche dringend Leute, die auch SLE haben und diese lange Krankheitsodyssee kennen.
    Es wäre sehr schön,wenn jemand aus dem Raum München dabei ist, denn dann können wir uns auch persönlich austauschen und vielleicht kennt ER oder SIE auch einen kompetenten Arzt, der sich mit SLE auskennt.Ich habe jedenfalls noch keinen gefunden ( da fängt es ja bei der Diagnostik schon an ).

    Vielen Dank und viele Grüße

    von Iphigenia
     
  2. sito

    sito wölfin

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    guten morgen egypt,

    ich hatte dir per PN schon geantwortet. aber jetzt habe ich deinen forenbeitrag gefunden und möchte hier auch noch was dazu schreiben.

    welche beschwerden hast du denn, das der verdacht auf SLE fällt?

    bei LE muss man mit den ärtzen richtig glück haben, ich denke immer das es nicht so wichtig ist welche art arzt es ist, sondern wichtig ist das der jenige erst mal darauf kommt und dann dem ganzen auch nachgeht.

    meine diagnose machte mir damals ein internist/nephrologe.

    erzähl mal ein bisschen dann werden dir auch sicher viele antworten.

    sonnige grüsse aus bayern nach ein bisschen höheres bayern;) !

    lg sito
     
  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Lupus

    Ja informieren kann man sich auch bei:
    "http://www.kollagenose.de/fragen.htm"
    Im Raum München schau ich mal wg. Selbsthilfegruppen.
    Gibts ne Menge, auch SLE, also mal bei:
    "http://www.shz-muenchen.de/index.php
    m=2&s=Gesundheit+und+Krankheit&s2=Gesundheit"
    durchblättern und SLE-Gruppe anklicken, kann man sich online melden.
    Gruß "merre"
     
    #3 15. April 2004
    Zuletzt bearbeitet: 15. April 2004
  4. tweety76

    tweety76 Guest

    hallo egypt!

    Ich selbst habe auch SLE und kann Dir das Forum von auf
    www.lupus-live.de wärmstens empfehlen! Da gibt es viele nette Leute, die Dir sicher gerne weiterhelfen.

    Liebe Grüße,

    Tweety
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo egypt,

    ich selbst habe zwar cp aber wollte dich noch darauf hinweisen, dass es montags einen lupus chat gibt. leider kommen selten leute dazu, aber wenn dann ist das sicher eine gute möglichkeit für dich mit anderen betroffenen zu reden. aber auch sonst sind die woche über immer mal auch lupus betroffenen im chat. einfach mal reingucken und fragen.

    gruss kuki
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    Le

    in münchen bogenhausen soll es einen LE spezialisten geben.
    im übrigen abonniere den Schmetterling. die münchener gruppe soll sehr aktiv sein.
    gruss
    bise
     
  7. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Niedersachsen, Nähe Celle
    hallo,

    die schmetterlings-empfehlung von bise ist sicher ein guter tipp.

    SLE habe ich zumindest diagnostiziert seit '87, kurze zeit später wurde ich mitglied beim Lupus Erythematodes Selbshilfegemeinschaft e.V.
    die adresse lautet:
    www.lupus-rheumanet.org
    hier findest du nähere infos, auch ein verzeichnis der regionalgruppen.

    den schmetterling kannst du nur durch eine mitgliedschaft beziehen. das lohnt sich meiner meinung nach aber auf jeden fall.

    die diagnosestellung kann sich etwas ziehen, sag ich mal so. bei einigen patienten kann es jahre dauern. die ärzte sind sich oft nicht sicher, oder das krankheitsbild, das ja sehr vielfältig ist, ist noch nicht eindeutig genug.
    ich drück dir mal ganz ganz fest die daumen, daß der Lupus-kelch an dir vorbei geht!

    im aktuellen schmetterling gibt es auf seite 40 einen treffenden kleinen cartoon. ich habe leider keinen scanner. kann ihn jemand von euch anderen hier reinstellen? er trifft die sache genau, nur daß phase 3 bei mir mehrere jahre gedauert hat. und mein wolf nicht so überrascht aussah, sondern sich fies gewehrt hat. :D

    liebe grüße an alle geplagten,

    Lupus-Frau (Betty)
     
  8. Emma

    Emma Guest

    Hallo Iphigenia!

    Manchmal dauert es länger, bis eine definitive Diagnose steht.... wichtig ist dennoch, dass Du bei einem guten internistischen Rheumatologen bist!
    Hier auch die Grafik, die Lupus-Frau sich gewünscht hat.
    Leider bin ich trotz der Medikamente mal wieder voll bei Bild 3.

    Liebe Grüsse
    Emma[​IMG]
     
  9. sito

    sito wölfin

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    Bayern
    guten morgen emma,

    dann reiche ich dir mal bei bild 3 die hand *ggg*:cool: :D !

    ganz liebe grüsse und gutes zusammenraufen.

    sito
     
  10. Emma

    Emma Guest

    Hallo Liebe Lupis!

    Da ich sehr stark systemisch auf die Sonne reagiere (schubauslösend!!!), habe ich im Lupus-Forum einen guten Hinweis auf Tabletten gelesen, die bei Sonnenallergien sehr hilfreich sind und bei Hautlupus schon sehr gute Erfolge erzielt haben.
    In der Apotheke zu bekommen, heissen Heliocare.
    Ob es hilft, weiss ich nicht, aber wegen der Sonne bin ich bereit, alles auszuprobieren!
    Letztes Jahr habe ich die meiste Zeit des Sommers hinter heruntergelassenen Rollos in der Wohnung verbracht!

    Bitte schickt mir keine gutgemeinten Ratschläge wie in den Schatten gehen, unter den Sonnenschirm und ähnliches! Ist für Lupis, die unter der Sonne leiden absoluter Kinderkram!
    :cool: :cool: :cool:
    Ich berichte Euch über meine Erfahrungen!

    Liebe Grüsse
    Emma