SLE und Thrombozytopenie - Suche Gleichgesinnte

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Janett

Neues Mitglied
Hallo,

habe bis heute noch niemanden kennengelernt, der den SLE mit Thrombozytopenie hat. Wäre schön, wenn ich hier jemanden kennlernen könnte um Erfahrung auszutauschen. Ich nehme zur Zeit Myfortic, Quencyl und Predniselon. Es hilft nicht wirklich. Meine Thrombos sind ständig am abfallen. Bin glücklich wenn sie zwischen 80 und 100 liegen. Dann nehme ich allerdings über 10 mg Pred. Davon wollen die Ärzte und ich runter. Jetzt sprechen sie davon, mir die Milz zu entfernen. Hat wohl schon bei einigen Patienten geholfen. Ich habe allerdings gelesen, dass man die Milz nur entfernt, wenn sie vergrößert ist. Nun bin ich am surfen, was das nun alles auf sich hat.

Kennt sich jemand aus?

Liebe Grüße
Janett
 
Hallo Janett,

bei mir hat es vor knapp vier Jahren mit einer Thrombozytopenie angefangen. Damals hatte ich 40.000 Thrombos. Zuerst hatte es mich sehr beunruhigt, ich weiß noch, dass ich nach der Diagnose beim ersten mal, als ich mich in den Finger geschnitten hatte, befürchtete nun langsam - aber vollständig- 'auszubluten'. So schlimm ist es zum Glück nicht. Denn in der Regel sind die Thrombos, die den Angriff des Immunsystems überstehen besonders groß und fähig.
Hast du tatsächlich 80-100 Stück oder 80.000-100.000? Das ist sicherlich unter Cortison nicht allzuviel, aber auch nicht dramatisch. Damit - habe ich gelernt- ist man weitgehend auf der sicheren Seite.

Es gibt ein gutes informatives Forum: Throbozytopenie.de, hier berichten viele über ihre Erfahrungen, auch zum Thema Milzentfernung.

Bei mir war das kein Thema, aber gedanklich habe ich mich schon damit auseinandergesetzt.
Bevor man so einen Schritt geht, sollte man sich ganz, ganz sicher sein.

Ich weiß nicht, ob das für dich eine Rolle spielt, aber aus energetischen Gesichtspunkten ist die Milz in der chinesischen Medizin ein ganz zentrales Organ und meine Yoga-Lehrerin meinte, mit der Milz würde man meditieren. Also auch hier ist sie kein 'überflüssiges' Organ.

Zum Lupus habe ich Fragen:
Ich bin jetzt neu hier, da zwar bei der Thrombozytopenie-Diagnose auch erhöhte ANAs 1:2560, jetzt 1:5120) gefunden wurde und mir gesagt wurde, ich hätte vielleicht Lupus. Aber weitere Hinweise gäbe es im Blutbild nicht. Ich habe mich dann damit gar nicht befassen wollen, so nach dem Motto eine Krankheit wie einen ungebetenen Gast zu behandeln, indem ich ihn ignoriere, bis er geht.
Im Oktober hatte ich eine Skleritis (Entzündung der Haut um den Augapfel). Seitdem hänge ich nur schlapp rum, mein Hämatologe schob das erst auf das Cortison. Jetzt bin ich bei 5mg Ultralan und hänge heftig durch. Jetzt sagte er, das könne nun doch nicht mehr von den Medikamenten kommen, möglich sei es, dass es nun doch der Lupus sei.
In dem, was ich hier auf den Seiten so lese, finde ich mich oft wieder. Der Hämatologe sagt, erst vier Wochen nach dem Absetzen des Cortisons könne ein Blutbild wirklich Aufschluss über den Krankheitsverlauf und eine Antwort auf die Frage, ob der Lupus ausgebrochen sei, geben. Bei einem Rheumatologen komme ich frühestens im März dran.

Vielleicht kannst du (und gerne auch andere) sagen, woran es bei euch festgemacht wurde, dass ihr Lupus habt.
Bei der Thrombozytopenie hieß es bei mir übrigens, da konkrete Antikörper gegen Thrombos gefunden wurden, dass ich Morbus Werlhof hätte, was eine eigenständige, Lupus-unabhängige Erkrankung wäre.

Alles Gute
Indianerherz
 
Hallo Janett,
meine Kariere mit Lupus startete leider auch mit einer akuten Thrombozytopeni.
Ich hatte so gut wie gar keine Thrombos mehr. D.h. ich blutete überall wo Schleimhäute sind (Nase, Mund ect.) und sprichwörtlich aus allen Poren. Soll heißen ich hatte am ganzem Körper Pettichen - das sind Einblutungen. Das kommt davon, wenn das Blut schon zu dünn ist, dass es versucht durch die Poren abzuhauen.
Aber egal. - Meine Milz blieb drin! Und ist auch noch drin.
In der Nuklearmedizin wurde festgestellt, dass mein Milz eine ganz brave ist, und dass meine Antikörper die Thrombos vernaschen.
Das hieß für mich als Diagnose Morbus Werlhof (von Lupus hatte niemand einen Plan) und ich wurde hochdosiert auf Corstison gesetzt.
Meine Thrombos vermehrten sich brav und als ca. 3 Jahre danach der Lupus diagnostiziert wurde, war das mein kleinstes Problem.

Ich wünsch dir alles Gute - und lass deine Milz drin. Die kann nix dafür.
Liebe Grüße, Bärbel
 
SLE + Thromos

Hallo Indianerherz!

ja, ich meine Werte zwischen 80.000 und 100.000. Die Auswertungen und die Ärzte kürzen fachtechnisch die letzten 3 Nullen. Ich kam 2001 mit Thrombowert 1 ins Krankenhaus. Das ist nichts mehr. Die Ärzte meinten, der Sensenmann hat angeklopft. Sie wollten dort Knochenmark von mir haben. Ich wehrte mich. Dann legten sie Blutkulturen an und stellten nach 10 Tagen fest, dass ich den Lupus habe. Die Jahre zuvor wurde ich nur auf Rheuma behandelt. Aufgrund der Tabletten gegen Rheuma, sanken meine Werte immer mehr. Ich bin seit mehreren Jahren in der Charité zur Behandlung. Da wird ständig geforscht und es gibt viele Lupus-Patienten, was ich hier in meiner Umgebung nicht gerade sagen kann. Fahre dafür zwar 250 km pro Strecke, nehme das aber gerne auf mich. Dort bin ich in Behandlung bei einer Rheumatologin und gleichzeitig bei einem Blutspezialisten.

Woran erkannten die Ärzte den Lupus? Wenn ich mich nicht irre, schau mal auf deine Blutauswertungen der Antikörper. Der Wert "ANA (Hep2)" und "APSA (IGM)" sind erhöht. Ich habe ein Buch wo drin steht, dass die ANA´s im Blut bei Patienten mit Lupus nachweisbar sind. Sind DNS-Antikörpter im Blut nachweisbar, ist die Diagnose für einen Lupus beweisend. Ich habe dann ja zusätzlich die Gelenkbeschwerden gehabt. Gehabt... Kommen ganz selten durch.

Ich habe dann vor 2 Jahren doch eine Knochenmarksentnahme machen lassen. So konnte nochmal ausgeschlossen werden, dass es nicht am Ursprung der Blutbildung scheitert, sondern tatsächlich dass sich Antikörper gegen meinen eigenen Körper richten.

Meine Milz wurde auch ständig kontrolliert. Weil wenn sie schuld wäre, würde sie vergrößert sein. Das war sie aber nie, die Ärzte bezeichneten sie immer als klein und niedlich. Ich werde mir die Milz natürlich nicht so schnell entnehmen lassen. Einer meiner Ärzte forscht seit 1 Jahr in solchen Fällen und ich bekomme evtl. beim nächsten Termin bescheid.

Hast du denn auch Gelenkbeschwerden? Oder etwas mit der Haut? Deine Augenentzündung könnte auch vom Lupus sein. Ca. 10 % der Patienten sind damit betroffen.

Liebe Grüße
Janett
 
Hallo JAnet,
ich habe auch den SLE. MEine Thrombos sind immer viel zu hoch, als zu niedrig, dafür habe ich eine Leukopenie.

Die ANAs sagen nicht unbedingt aus das du SLE hast, es gibt auch gesunde Menschen mit ANAs. BEvor ein Arzt die DIagnose SLE stellt, müssen schon mehrere Kriterien nachweisbar sein, bsp. SSA und SSB positiv, ds-DNS positiv, etc.

WIe geht es dir denn zur ZEit mit dem SLE? Steht die Diagnose fest?

GEmma
 
Naja, Gesunde haben aber keine hohen ANA Titer.
Und zu speziellen AK, ich hatte anfangs auch keine und fühlte mich mehr als bescheiden. Es ist ja so, dass man nur eine Momentaufnahme macht und eigentlich sollte man alles im Schub messen, aber meist geht es mir sogar gut, wenn ich zum Rheumatologen gehe.
Mittlerweile hab ich auch ein Schmetterlingserythem und positive SS A AK
Insgesamt sind 7 der ARA Kriterien positiv, 4 müssen es wohl mind. sein. Der Doc sprach von typischen SLE Anzeichen und im Befund stand am ehesten zu vermuten :mad: ist eine undifferenzierte Kollagenose. Einen Besuch vorher war die Diagnose noch fest, undiff. Kollagenose und keine Vermutung....
Immerhin bekomme ich Quensyl.

mein Leben ist zu 80% zusammengeschrumpelt. :(
 
Und warum nur Quensyl? Da gibt es doch noch andere Möglichkeiten. Sprich doch mal mit deinem Arzt über dein Befinden. Der sollte sich mal was effektiveres überlegen.
 
Sle

Hallo Gemma.

Ich bin in der Charité in Behandlung. Festgestellt wurde der Lupus in einer anderen Klinik. In der Charité werde ich von einem Blutspezialisten und einer Rheumatologin behandelt. Ich frage ständig nach, ob sie sich sicher sind, dass ich den Lupus habe. Fühle mich spitze. Vielleich weiß ich auch nicht wie man sich gut fühlt, weil ich es nicht kenne :). Nein mal ehrlich. Ich sitze mit den niedrigen Thrombos an und habe Rheuma. Meine Haut ist sehr weiß, viele Leberflecke und sehr empfindlich. Das reicht den Ärtzen neben den Blutwerten wohl als Beweis eines SLE. Mein Rheuma habe ich 3x im Jahr und dann kaum bemerkbar. Die Medis helfen sehr gut. Abgesehen von den ständig niedrigen Blutwerten. Komme vom Cortison 10 mg nicht runter. Finde ich schade, da es doch die Knochen angreift. Alle anderen organe sind spitzenmäßig drauf. Mich hat es zwar auch erwischt, aber wohl nicht so sehr wie andere. Lese nicht viel nach über meine Krankheit. Je mehr ich weiß, um so mehr mache ich mir Sorgen. Der Mensch bin ich nicht. Kann eh nichts ändern an der Krankheit. Hinnehmen und Medikamente nehmen. Bin glückliche Mutter, gehe arbeiten, bin viel unterwegs und geniesse mein Leben in vollen Zügen.

Lieben Gruß
 
Witty schrieb:
Und warum nur Quensyl? Da gibt es doch noch andere Möglichkeiten. Sprich doch mal mit deinem Arzt über dein Befinden. Der sollte sich mal was effektiveres überlegen.
Zum Vergrößern anklicken....

keine Ahnung, er meinte, mit Quensyl wird alles besser. Ich bekomme keinen Termin, es ist zum heulen. Der Doc ist mittlerweile ziemlich unmotiviert. Er ist wohl überlastet.
Am Anfang war das nicht so. leider wurden in dem KH einige Ärzte abgebaut.

Ich fühl mich gar nicht gut, kann stellenweise kaum laufen vor Schmerzen(hauptsächlich Muskeln und Gelenke). Bin schlapp und nach jeder kleinen Anstrengung fix und alle.
Arbeiten klappt nur sporadisch :sniff:
Nach jedem Arbeitstag(4h) bin ich völlig kaputt. Kognitive Störungen hab ich auch.
ich leg jetzt meine Hoffnung in einen eventuellen Termin in einer neuen Klinik (Ambulanz) die rufen morgen meinen HA an.
Mal sehen wie schnell das da geht.

@Janett es ist schön, dass du keine Beschwerden hast, oder zumindest nur ganz selten :) Ich hoffe das bleibt so.
 
Ich drück dir die Daumen, dass du bei deinem neunen Termin besser eingestellt wird. Quensyl ist eines der leichtesten Medikamente. Schreibe hier gerne noch mal was die Rheumatologin meiner Tochter zu "Quensyl" gesagt hat. Sie bekam übrigens nie Quensyl. Hab nur die Ärztin mal gefragt, was sie davon hält, weils ein Vorschlag des Hautarztes war.
Quensyl würde sie nur verschreiben, wenn ein Hautlupus vorliegt od. Lupus ohne jegliche Organbeteiligung nur mit leichten Gelenkbeschwerden.
Nun ist die Palette der Organbeteiligungen schon sehr lang. Es geht hier nicht, wie vieleicht viele denken, nur um die wichtigsten Organe wie Herz, Lunge, Niere usw. Nein, denn auch die Augen sind ein Organ, Magen und Darm usw. auch. Sollte es da im Laufe der Zeit zu Entzündungen gekommen sein zählt das auch zu den Organbeteiligungen und Quensyl ist zu schwach. Einfach auch mal bei den Ärzten Druck machen, damit man eine ausreichende Therapie bekommt. LG und toi toi toi, für deinen Termin.
 
Danke :)
Ich hab ja auch Nierenprobleme, die hab ich schon seit Kindheit. Trinke deswegen sehr viel. Deshalb ist noch nix kaputt.
Die ganzen Symotme hab ich in schwacher Form eigentlich schon von Kindheit an, aber es ist erst vor zwei jahren schlimm geworden, dass es mich behindert.
Aber da die Nieren noch nicht kaputt sind, sieht er keine Organschäden.
Ich hab seitdem es schlimmer wird auch Kopfschmerzen, Aussetzer im Gedächtnis, ich verwechsele Dinge oder sage zb zu einem Messer Eimer :eek:
Ich hab Magen und Darmprobleme, aber auch da, alles in Butter, nix zu finden. Deshalb hab ich nix.
Er meinte beim letzten Besuch ich hätte 7 positive ARA Punkte von 11. Alles sehr eindeutig und typisch für SLE, auch mit den jetzt steigenden SS-A-AK. Das Erythem kommt auch immer häufiger. C3 und C4 macht er nicht...
Im Befund steht dann, am ehesten ist eine undifferenzierte Kollagenose zu vermuten. :confused:
Einen Befund vorher, war die eigentlich schon fest als Diagnose.....
Diclofenac hilft mir auch gut, nur kippe ich davon, wenn die Wirkung nachlässt aus den Latschen, mein Kreislauf rauscht dermaßen in den Keller....
Mein HA hat mehr Ahnung als der Rheumatologe, nur leider darf er nix machen, weil er keine Zulassung als Rheumatologe hat.

Ich hab übrigens ne Leukopenie, auch schon mehr als 4 Jahre.

Aber es ist ja oft sehr schwer und langwierig ne Diagnose zu bekommen. :(
 
Da hilft nur ein Arztwechsel. Hab so das Gefühl der kennt sich nicht aus. Drücke dir die Daumen für deinen Termin an der Rheumaklinik. Die sollen sich endlich mal was einfallen lassen. Wird höchste Zeit.
 
@Janett, na das hört man ja gerne! Hoffe dir geht es weiter so gut und du behälst deine positive Einstellung!:top:

@Cailean, ich rate dir auch (so wie Witty) mir mal einen anderen Rheumatologen anzuhören. Quensyl ist wirklich ein eher "lasches" Medikament, soll allerdings in Kombi mit anderen Medis (Imurek, MTX, etc) ein gutes Mittel GEGEN Schübe sein. Ich nehme Quensyl mit Mtx und Kortison zusammen.

Gemma
 
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