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SLE und neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anschi36, 27. Mai 2004.

  1. Anschi36

    Anschi36 Guest

    Hallo ich heiße Anschi und bin 36 Jahre alt. Bei mir wurde im Alter von 10 ein SLE diagnostiziert.
    Bin jetzt seit 18 Jahren schub und beschwerdefrei gewesen. Seit Freitag meldet sich der LE zurück.
    Bin sehr überrascht was sich in den Jahren medizinisch in dem Bereich getan hat. Hatte ja fast vergessen das es den Le bei mir gibt.
    Beantworte gerne Fragen zum Leben mit LE und kann evtl als alter hase ein paar brauchbare Tips geben.

    In diesem Sinne liebe Grüße aus Niederbayern
    Anschi
     
  2. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo anschi 36

    herzlich willkommen bei ro.ich selber habe eine andre krankheit(vaskulitis),aber bestimmt antworten dir bald mitbetroffene.viele grüße von ruth
     
  3. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Willkommen

    Hallo Anschi,
    herzlich Willkommen hier bei RO.
    Ich bin 33 und mit 18 wurde bei mir eine SLE diagnostiziert. Wie Du hatte ich auch eine lange Zeit Ruhe, ca 10 jahre, danach wieder bis vor eineinhalb Jahren.
    Diesmal heißt es allerdings nicht mehr SLE sondern schwankt je nach Doc zwischen CREST oder SHARP.
    Die Dottores haben mir erklärt das es bei der ersten Diagnose nach damaligen Kenntnisstand der Medizin auch eine SLE gewesen wäre, heute würde man da mehr unterscheiden.
    Nun bin ich schon seid April 2003 krankgeschrieben , seid Mai dieses Jahr läuft mein Rentenantrag.
    Soweit erst mal kurz zu mir.
    Hast Du Kinder?

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  4. Kathy1

    Kathy1 Neues Mitglied

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    Hand reich

    Liebe Anschi,

    da werd ich gleich mal Ruths Idee aufgreifen und stelle mich offiziell als Lupie vor *verbeug* :D .
    Ich bin 26 Jahre alt und habe SLE diagnostiziert seit knapp 4 Jahren (Beteiligung der Niere, ZNS, Gelenke, Muskeln, Lymphe, Herz,...), aber schon lange Vorgeschichte. Leider habe ich bisher keine Beschwerdefreiheit erreicht, aber ich arbeite daran. *grimmig schau*
    Ist ja nicht schön zu hören, dass dein Lupie gerade rebelliert *tröst*.
    Ich habe den Mist erst seit 4 Jahren, aber es würde mich trotzdem interessieren, wie du ihn bekommen (mit 10 Jahren, ist ja heftig, du Arme) und dann so lang unter Kontrolle gehabt hast. Und vielleicht können wir doch den ein oder anderen Tipp austauschen. Kannst mir auch ne PN schicken (Kathy1). Würde mich sehr freuen, von dir zu hören.

    Alles Liebe, und gute Besserung!
    Kathy
     
  5. sito

    sito wölfin

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    noch ein lupi

    hallo anschi36,

    ich bin am samstag durch landshut gefahren *ggg*, du hättest einfach früher schreiben müssen dann hätten wir uns auf einen kaffee treffen können.;)

    ich habe auch SLE mit *einigen* beteiligungen.

    herzlich willkommen hier bei r-o:) !

    lg sito aus der nähe von passau
     
  6. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Anschi

    Möchte Dich hier im Forum auch ganz herzlich begrüßen und gleichzeitig eine Warnung aussprechen "Vorsicht RO kann süchtig machen".
    Bin 45 Jahre alt und bei mir heißt es im Moment unspez. Kollagenose, irgend etwas überlappendes möchlicherweise ist auch eine Vaskulitis dabei. Außerdem leide ich an einer Primär biliären Zirrhose (autoimune Leberentzündung) welche die Therapiemöglichkeiten erhblich einschränkt.
    Angefangen hat meine Krankengeschichte schon vor sehr langer Zeit und habe im laufe der Jahre eine regelrechte Dianoseodysse gehabt.
    Wünsche Dir erst einmal das sich Dein Wolf möglichst schnell wieder beruhigt.

    Viele Grüße Iti
     
  7. Sasa

    Sasa Neues Mitglied

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    Auch von mir: WILLKOMMEN!

    Hallo Anschi,
    auch von mir: Viel Spaß bei RO.
    Ich (33) habe zwar kein SLE, sondern das CREST-Syndrom, aber hier gibt es ja, wie du schon gemerkt hast, einige SLE'er .
    Bei mir wurde das CREST erst ziemlich spät diagnostiziert, erst vor 2 Jahren. Seitdem bin ich auch bei RO, was mir - besonders am Anfang - sehr geholfen hat. Obwohl ein anderer Arzt meint, dass ich auch Psoriasis-Arthritis haben könnte, da ich immer starke Schuppenflechte-Schübe bekomme, mit erheblichen Gelenkschmerzen davor. Nur, man sieht halt auf den Röntgenbildern nix und auch die Blutwerte sind jedesmal negativ.
    Nun, vielleicht treffen wir uns ja mal im Chat.

    Auf jeden Fall alles Gute und viele Grüße

    Sasa
     
  8. Anschi36

    Anschi36 Guest

    Danke

    Danke allen für die herzliche Begrüßung
     
  9. Baerbel

    Baerbel Neues Mitglied

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    :) Hallo Anschi *wink*

    hier meldet sich noch eine Lumpine und sagt herzlich "Grüß dich, schön dass du her gefunden hast" :)

    Ich komme aus Bayreuth, bin 40 Jahre jung und mein Lumpi ist auch schon 22 Jährchen bei mir. Wir zwei sind ein altes Ehepaar - auf und nieder - wie in jeder Beziehung. :rolleyes:

    Alles Gute und lass dich von dem frisch erwachten Wolf nicht ärgern! :mad:



    ;) Grüße
     
    #9 28. Mai 2004
    Zuletzt bearbeitet: 28. Mai 2004
  10. Roswitha

    Roswitha Neues Mitglied

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    Hallo Anschi,
    auch ich habe Lupus (seit 1987 Diagnose) (mit Sjögren) und angeblich verschiedenen Symptomen des Raynaud-Symptoms (ich glaub' ich schreib's immer falsch), und angeblich eine Mischkollagenose. Viele Jahre lang verhielt sich mein Lupus relativ friedlich, ab und zu nahm ich kleine Mengen Quensyl, jahrelang gar kein Medikament. In den letzten Jahren kamen immer mehr Beschwerden (Muskeln, Gelenke) dazu und seit ca. 1 Jahr nehme ich 2 Quensyl am Tag. Mir ist auch aufgefallen, wie viel sich in den letzten Jahren in diesem Bereich getan hat. Als man 1987 in der Würzburger Uniklinik (Haut) die Diagnose stellte, sagte der Prof zu mir, ich sollte froh sein, dass ich nicht 20 oder 30 Jahre früher gelebt hätte, da hätte ich nur noch eine Lebenserwartung von 6 Monaten gehabt! Und damals gab es viele Erkenntnisse noch nicht und auch viele Medikamente sind seitdem dazugekommen. Du hast sicherlich viele interessante Erfahrungen in diesen 26 Jahren gemacht - denn es muss doch sehr schlimm gewesen sein, so jung so krank zu werden.

    Schön dass du hier bist!!

    Viele Grüße
    Roswitha
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Sle

    Hallo,
    Jane hat auch Lupus mit Nierenbeteidigung
    Sie wird 25 Jahre und hat 18 Jahre ihren Lupi.
    Schau mal auf meine HP www.lupus-rheuma.de
    oder im www.lupus-live.de vorbei.
    Ja wir machen alle tüchtig WIND damit jedem schnell geholfen wird.

    Alles liebe und schöne Pfingsten

    Gruß Gisi mit Tochter Jane
     

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  12. Lupine

    Lupine Neues Mitglied

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    Ich bin ebenfalls relativ neu hier, und habe erst vor einem knappen Jahr (also mit 13 Jahren) erfahren das ich SLE mit Nierenbeteiligung hab.Ich würde mich freuen wenn du mir mal ne PN (Lupine) schreiben würdest, da ich doch einige Fragen hätte.
    Lupine
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    NRW
    Sle

    Herzlich Willkommen,
    na da wollen wir mal Dir helfen.....
    welche Fragen hast Du noch?
    Schau mal vorbei:
    www.lupus-rheuma.de
    oder
    www.lupus-live.de
    Viele liebe Grüße von Gisi mit Tochter Jane

     

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  14. Anschi36

    Anschi36 Guest

    Hallo Frag ich werde versuchen Dir zu antworten, sind aber nur immer meine Erfahrungen, DerLE lebt sich ja bei jedem andres aus
    Liebe Grüße
    Anschi