SLE und die Sonne...

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femdance

Guest
Hallo,
weiss jemand von euch genau, wieso UVA und UVB-Strahlen gerade beim Lupus so schädlich sein können? Was passiert dabei?
Ich habe den letzten Sommer wie ein "Nachtschattengewächs" (Bezeichnung von meinem Rheumadoc.....) in meiner Wohnung verbringen müssen. Dabei bin ich eigentlich ein Mensch, der die Sonne liebt, sich gerne draußen bewegt, am liebsten in freien Gewässern schwimmt etc. Da ich aber im letzten Jahr von Mai bis November durchweg starke Schmerzen im ganzen Körper hatte und mich nach dem Aufenthalt ausser Haus besonders schlecht fühlte, habe ich mich ziemlich verkrochen, war aber gleichzeitig sehr deprimiert.
Dabei habe ich keinerlei Schwierigkeiten mit meiner Haut, so dass ich nur eine starke Sonnencreme benutzen müsste...ich habe einfach das Gefühl, alleine die Tatsache, dass es warm ist und die Sonne scheint reicht aus, um langanhaltende Schübe auszulösen. Ich dachte auch lange Zeit, der Besuch auf einer Sonnenbank würde meinen Körper auf den Sommer vorbereiten, aber mir sagte mal jemand, dass die Sonnnenbank noch schädlicher für das Krankheitsbild SLE sein kann als die Sonne selbst.
Kann mir jemand die Zusammenhänge erklären?

Einen schönen (tja ähm, sonnigen) Sonntag wünscht euch Angelika
 
Halle Angelika,

habe das bei www.rheuma-liga.de gefunden. Lassen sich auch nicht näher dazu aus:

| Systemischer Lupus erythematodes (SLE) |
Prophylaxe – Lebensführung
Durch entsprechende Verhaltensweisen kann der Krankheitsverlauf günstig beeinflußt werden.

4. Sonnenlicht Sonnenlicht, genauer das ultraviolette Licht, kann einen SLE aktivieren. Dies besonders bei den Patienten, die schon eine Sonnenempfindlichkeit ihrer Haut bemerkt haben. Meiden Sie daher das Sonnenlicht und schützen Sie Ihre Haut mit speziellen Sonnenschutzcremes. Ihr Arzt kann Ihnen diese verschreiben. Natürlich sind auch Solarien und Sonnenstudios für Sie tabu!

Kannst Du Dir ja mal anschauen.

Gruß
ALCO
 
Hallo Angelika!

Warum genau die Sonne so schädlich für uns sein soll, weiß ich auch nicht. Ich weiß nur, dass mehr dunkelhäutige Menschen und Asiaten an Lupus erkrankt sind als Mitteleurpäer, also z.B. in Afrika, wo ja deutlich mehr und stärker die Sonne scheint.

Viele Grüße,

Bella
 
Hallo,
ich habe eben mal schnell in meinem Buch " Rat und Hilfe bei
Lupus " nachgeschaut. Dort raten sie auch jegliche Sonneneinstrahlung, ob natürlich oder aus der Steckdose zu vermeiden. Zitat:
" Sonneneinstrahlung- ob vom Himmel oder aus der Steckdose
Da gibt es leider nur eins: Vermeiden Sie unter allen Umständen jede Sonneneinstrahlung, auch wenn sie bisher subjektiv den Eindruck hatten, " ein bißchen Farbe " könne Ihnen nicht schaden. Eine Verschlechterung Ihres Gesundheitszustandes tritt nämlich nicht unbedingt direkt nach dem Sonnenbad ein, sondern manchmal erst viel später. Dann macht sich die Einstrahlung durch Gliederschmerzen, Temperatur, Müdigkeit oder Hautveränderungen bemerkbar. Vor allem Menschen, die lichtempfindlich sind, können anschließend heftige Schübe erleiden, die schwer in den Griff zu bekommen sind."
Weiter schreiben sie dort, Zitat:
" Warum Sonnenempfindlichkeit gerade beim Lupus auftritt, ist bis heute nicht geklärt. UV- Strahlenkönnen jedoch nicht als Ursache für den Lupus angesehen werden, sie tragen nur zu ersten oder stärkeren Schüben bei. "
Ich hoffe, das deine Fragen ein bißchen beantwortet sind.
Alles Gute und eine schmerzfreie Zeit trotz des schönen Wetters,
tschüß Birgit
 
Hi Angelika,
eine meiner Schwestern hat Lupus, allerdings nur auf die Haut beschränkt. Sie benutzt eine Zinksalbe nebst sonstiger Sun-Blocker und kommt damit eigentlich recht gut klar. Ja, mehr kann ich Dir dazu nicht sagen. Ich selbst habe cP und nur wegen des Cortisons ein bisserl Probleme mit der Sonne. Ist aber unerheblich, zum Glück war ich diesbezüglich nie empfindlich, weil eher dunkler Typ. Jetzt ein bisserl, aber gut zu handeln.
Grüßle aus Tirol von Angie
 
Hallo Angelika.

Ein bisschen Antwort findest Du vielleicht hier:

http://darwin.inf.fu-berlin.de/1999/30/kap1.pdf (100KB)


Auch wenn ich nicht wirklich verstanden habe, was dort steht - ich probiere es trotzdem zu resümieren:


Die UV-Strahlung kann einerseits zur Nekrose (also den Mord) von Zellen führen (z.B. Sonnenbrand), andererseits die genetische Information für die Apoptose (also den Programmierten Zelltod) stören, was zu einem - massenhaften - vorzeitigem Suizid der Zellen führt, wobei diese sich dann allerdings völlig anders zersetzen als bei ihrem natürlichen Ende. Dieser Umstand fordert in jedem Fall das Immunsystem, mal wieder richtig aktiv zu werden, um diesen aussergewöhnlichen Müll zu entsorgen.

Wenn die These stimmt, dass beim Lupus ein gestörtes Gleichgewicht zwischen Apoptose und Zellwachstum vorliegt, könnte man daraus ableiten, dass diese Fehlfunktion durch die UV-Strahlung noch verstärkt wird und damit einen Schub auslöst.



Ein UV-strahlungsarmes Plätzchen wünscht

Hannes
 
Hi Angelika,
habe selbst seit 1997 SLE. Ich nehme seit 4 Jahre täglich, ob Sommer oder Winter; Sonne oder nicht, eine Sonnenschutzcreme mit LSF 60+ "Anthélios XL" von La Roche-Posay und wenn die Sonne scheint grundsätzlich einen Hut, denn Haare allein schützen nicht. Bin bislang gut damit gefahren.
Gruß Monika
 
Hallo,
Wow - Hannes und Monika!
Eure Beiträge hauen mich um.
Mir wird so langsam klar, warum ich in den letzten 3 Jahren so "gelitten" habe. Denn bis auf das letzte Jahr war Frühjahr für mich immer Sonnenbank-Zeit und im Sommer Stausee-Zeit.

Es dankt und grüßt die
Ex-Sonnenanbeterin (schneuz, selbstbemitleid....)
Angelika
 
Monika, eine Frage

Hi Monika!

Reicht zur Zeit allein die Bekleidung also gar nicht aus, wenn ich mich mal nachmittags für einen Kaffee in die Sonne setze?
Jetzt gerade am Wochenende war die Sonne so schön, dass ich für etwa 1,5 Stunden draussen war. Lang- bzw Halbärmelig ohne Hut und Sonnenschutz.
Heutemittag war ich dann noch im Solebad draussen schwimmen. Zwischendurch kam auch noch die Sonne heraus und ich habe das Gefühl, es ging mir schon lange nicht mehr so schlecht.
Wirkt die Sonne so schnell?

Liebe Grüsse
Emma
 
Re: Monika, eine Frage

Also, ich möchte Euch allen empfehlen, täglich mit Vitamin:A,C,E zu versorgen. Mit Vitamin A könnt ihr die Lichtempfindlichkeit stark verringern (und damit stake Pigmentierungen verhindern). Das Vitamin C ist ja ein bekannnter Zellschutzfaktor und Vitamin E ist ja das beste für Rheumakranke. Also ich schwöre auf diese 3-er Kombination, die es zu kaufen gibt, und nehme aber dennoch immer einen Sonnenhut...!

Viel Erfolg wünscht Euch betty aus Berlin
 
An Emma

Hallo Emma,

leider gibt es keine allgemeingültige Formel wieviel Sonne ein Lupus-Patient verträgt. Mein Arzt hat mir geraten, es einfach vorsichtig auszuprobieren.
Zur Zeit komme ich noch gut ohne Sonnenschutz aus, sobald die Sonne stärker wird nehme ich auch die Anthelios XL 60+ von La Roche-Posay. Damit fühlt man sich einfach sicherer. Außerdem versuche ich im Sommer langärmlige Shirts zu tragen. Und wenn die Sonne scheint einen Hut.
Ganz wichtig ist aber, glaube ich, dass du keine Angst vor der Sonne hast, sondern einfach lernst, damit umzugehen.
Ich habe am Anfang jeden Sonnenstrahl gemieden und hatte ständig Angst, zuviel Sonne abzukriegen. Inzwischen gehe ich ein wenig normaler damit um, gehe auch im Sommer draußen spazieren, versuche dann aber möglichst im Schatten zu laufen.
Ich war im letzten Sommer auch im Freibad, aber dann halt nur ein paar Minuten im Wasser und dann ging es halt wieder unter den schattigen Baum.
Also insgesamt kann ich dir sagen, je mehr du dich damit arrangierst, um so einfacher wird es.
Viele Grüße
 
Re: An Emma

Hallo Emma,
ich kann "Lady" nur zustimmen, jeder muß für sich herausfinden, was für ihn optimal ist. Du must dir eben nur klar sein, dass Sonneneinwirkungen, so wurde mir dies von meinem Rheumatologen erklärt, teilweise erst nach 1 bis 2 Monaten wirkt, soll heisen erst dann hast ggf. mit Schmerzen oder schlechteren Werten zu rechnen.
Gruß von Monika
 
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