Sle oder nicht

T

t.silvi

Neues Mitglied
Hallo,
Vor ein paar jahren hat mein hausarzt sjögren bei mir festgestellt, aber weiter nichts dazu gesagt. Somit habe ich mich damit auch nicht weiter damit beschäftigt. Meine augen brauchen regelmäßig cortison und mein mund ist oft sehr trocken. Was ich aber mit viel trinken gut im griff habe.
Nach der geburt meines sohnes hat es angefangen.... ständig dachte ich mein herz stolpert.... ekg usw immer ok. Dann war ich ständig müde, ich fühlte mich dumpf im kopf, meine beine schmerzten. Mein arzt schob es auf die hormormone. Dann schwollen lymphe an. Darauf hin nahm er blut. Gut...großes blutwert. Die ana werte waren auf 1280, dns 92 und ena unter 20. Er sagte es ist sle aber weiter nicht zu beachten... gut ich ging heim und las etwas im internet.... jetzt habe ich schon etwas angst. Warum sagt er es ist nicht zu beachten? Ist es überhaupt sle mit diesen werten? Mir ist klar das hier keiner diagnosen stellen kann....aber vielleicht erfahrungen
Liebe grüße
 
Hallo,
Willkommen.
Warum sollte man das alles nicht beachten? Ich kann dir auch nicht sagen, was genau du hast, aber ich würde mir definitiv eine 2. Meinung beim Facharzt. Also Rheumatologen holen und die Blutwerte mitnehmen. Alles gute
 
Ich kenne mich mit SLE nicht aus, bin mir aber ziemlich sicher, dass der auf jeden Fall behandelt gehört.
Und du gehörst in die Hände eines internistischen Rheumatologen!
 
Egal ob Verdacht auf Sjögren oder SLE, für beides sollte man zu einem internistischen Rheumatologen. Die Schwangerschaft und die Geburt können Auslöser für Schübe sein, aber bei dir wäre erstmal eine grundsätzliche Diagnose wichtig.
Es gibtcauch für Sjögren gute Basismedikamente die den weiteren Verlauf verlangsamen können. Zudem gibt es einige Kollagenosen, inklusive Mischkollagenosen die zu beachten wären. Unbehandelt wird das eher schlimmer.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

ich habe, neben RA, auch SLE. Es hat Jahre gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde. Ich kannte die Krankheit selbst nicht. Dass mein blöder Ausschlag im Gesicht, unter dem ich hauptsächlich bei Stress zu leiden hatte, was mit Rheuma zu tun haben könnte, darauf wäre ich nie gekommen, genauso wenig wie die Tatsache, dass ich schon bei leichter Kälte blaue Finger kriege und das Gefühl habe, die fallen mir gleich ab, oder dass ich ständig so trockene Schleimhäute habe und immer hüsteln muss. Müde bin ich sowieso immer, aber das ist man im allgemeinen ja auch, wenn man RA hat. Erst als ich Wasser in der Lunge hatte, ist man in einer Rheumaklinik darauf gekommen, dass ich, im Hinblick auf diese vielen weiteren Symptome, noch dazu den extrem hohen ANA-Wert, ganz sicher Lupus habe. Ich nehme schon eine ganze Reihe von Medikamenten wegen der RA. Wegen Lupus hatte ich zusätzlich zunächst Quensyl verordnet bekommen, das konnte ich nicht vertragen, Resochina ging aber, das nehme ich jetzt schon vier Jahre lang und vertrage es ganz gut. Wasser in der Lunge hatte ich bisher nicht mehr und Ausschlag bekomme ich zwar hin und wieder im Gesicht immer noch, ab der ist längst nicht mehr so schlimm, wie früher.

Ich bin auch in der Lupus Selbsthilfegruppe. Manche Mitglieder nehmen richtig starke Medikamente und hohe Dosen Cortison, um die Krankheit im Griff zu haben, andere, die z. B. nur etwas Hautausschlag haben und müde sind, die also nicht so unter der Krankheit zu leiden haben, nehmen überhaupt keine Medikamente, weil der Nutzen eben in keinem Verhältnis zu den Risiken steht. Das muss man ja immer gut abwägen. Die Medikamente sind ja nicht ohne.

Um die Diagnose Systemischer Lupus stellen zu können, sollen mindestens vier typische Lupussymptome oder Befunde gleichzeitig oder im Laufe der Zeit vorhanden sein. Kannst du denn vier Symptome bei dir feststellen?

Ich kann dir jedenfalls sehr ans Herz legen, dir das Buch "Lupus erythematodes - Informationen für Erkrankte, Angehörige und Betreuende" von M. Schneider zu besorgen.

Alles Gute wünsche ich dir.
 
War gerade letzten Monat stationär im Krankenhaus, nur Rheumatologen werden herausfinden, was du wirklich hast und dir dann einen passenden Therapieplan mitgeben.
Der Hausarzt macht bei mir nur die Mitbehandlung, Blutkontrollen usw.
 
Vielen dank für eure worte...
War jetzt auf empfehlung bei einer hausärztin die vorher in der reumathologie gearbeitet hat und sich intensiv mit lupus beschäftigt hat da sie selber erkrankt ist. Das gespräch mit ihr hat mir gut getan. Hab jetzt nächste woche einen termin zum organultraschall und ekg da sie schauen möchte das da nix ist. Aber nach den blutwerten erwartet sie nichts auffälliges. Aber auch nach ihrer meinung gehört es von einem reumathologen abgeklärt.... lungentest etc.... sie möchte das einmal der komplette körper gescannt wird. Sie hat auch für mich in der uni klinik eonen termin ausgemacht. Leider erst am 17.1 aber schneller würde ich woanders auch keinen bekommen....
Jetzt versuche ich meine ernähring umzustellen... hat hier jemand hoer erfahrung damit?
 
@t.silvi hi. Herzlich willkommen .
auch ich habe den SLE und eine Umstellung der Ernährung ist ganz wichtig! Kein Schweinefleisch, am besten nur viel Gemüse und Obst und Fisch, dazu Gelenk schonende Bewegung. Gute Einstellung der Medikamente und natürlich einen guten Rheumatologen.
Das sind so meine Tips .
Lg rajek
 
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