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SLE nun auch noch ZNS betroffen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Muhkuh79, 24. September 2012.

  1. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    So, habe nun MRT-Ergebnisse (Muskel und Gefäße) und wie es aussieht ist nun auch mein ZNS betroffen und das löst bei mir die Muskelzuckungen und Krämpfe aus (da hilft dann auch kein Magnesium). Lyrica hatte ich schonmal, das hat nicht viel genutzt und ich habe es deswegen abgesetzt. Ist vielleicht hier noch jemand mit SLE und betroffenem ZNS der Erfahrung mit entsprechenden Medis hat? Soll Lyrica oder Neurotonin (Wirkstoff Gabapentin) versuchen laut Neurologe. Mhm.....
     
  2. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    wurde ein kopf mrt gemacht? mit kontrastmittel? ohne kontrastmittel bringt es leider nicht viel. es müssen aufnahmen erst ohne, dann mit gemacht werden.

    muskeln und gefäße sind jetzt nicht unbedingt zns, sondern oft der normale lupuswahnsinn, leider. bei sle funktioniert die müllabfuhr der zelle nicht richtig und es bilden sich ablagerungen und das macht dann probleme. quensyl zb hilft diese zu entfernen.

    für eine genaue diagnose braucht man kopf mrt ohne und dann mit kontrastmittel und danach halt noch eine lumbalpunktion, weil auch ein negatives mrt eine zns beteiligung nicht ausschließt. eine zns beteiligung(da ist die blut hirn schranke nicht mehr ok, sondern durchlässig) sieht man eigentlich nur anhand einer liquoruntersuchung. läsionen können ziemlich viele ursachen haben. man macht das mrt aber trotzdem vorher. bei mir stand das auch im raum und die vorgehensweise wurde mir von einem spezialisten für zns probleme bei lupus genau erklärt. da hilft dann auch nur eine stärkere immunsuppression. wenn das sle bedingt ist, muss der sle gebremst werden, alles andere nutzt sonst nichts. das ist dann wie mit den antibiotika bei einer influenza.
    das sollten aber neurologen und rheumatologen zusammen entscheiden. normalerweise übermittelt der neurologe den befund mit seinen empfehlungen und der rheumatologe entscheidet dann über die medikation.

    milde zns beteiligung sind zb fatigue, wortfindungsstörungen.

    ich hatte heftige sehstörungen, migräneattacken, kurzzeitgedächtnis war zeitweise komplett weg. ich wusste manchmal nicht mal mehr meinen namen.

    wie lange geht denn deine basistherapieschon? da sollte man auch einige zeit abwarten, ob die vielleicht solche symptome auch lindert. das dauert halt meist einige wochen, manchmal auch etwas länger.

    hat es einen grund, warum man gleich mtx angeordnet hat und nicht erst quensyl oder imurek? quensyl hat ja von allen die wenigsten nebenwirkungen.

    also im grunde würde ich wegen den medikamenten sagen, frag deinen rheumatologen. die neuropsychologin bei der ich wegen der ganzen gedächtnisausfallsache war meinte antidepressiva, aber der neurologe und auch die rheumatologen, sowie mein hausarzt(internist) meinten nein. basismedikation wurde verdoppelt und ich bekam vit.d spritzen und es wurde alles besser. leider kommt alles schleichend wieder, da die ärzte ja anfang des jahres meine ganze medikation abgesetzt hatten... ich hoffe, es geht wieder zurück, denn ich habe von meiner neuen rheumatologin sofort wieder medis verschrieben bekommen.
     
    #2 25. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2012
  3. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Ja, MRT mit und ohne Kontrastmittel und EMG und NLG wurde gemacht. Meine Basistherapie geht erst seit 5 Wochen, habe letzten Freitag auf 10mg MTX gesteigert und Zieldosis ist 15mg. Also noch ganz am Anfang, meinst Du das wird noch besser durch MTX? Bei mir stand zur Wahl MTX oder Aza, ich vermute da bei mir noch der Verdacht auf CP und/oder Bechterew im Raum steht (RF und RFM erhöht, Gaenslen positiv, leichte Gelenkdeformation im Fuß, ISG-Veränderung aber keine CCP-AK, CRP oder so) wurde MTX gewählt. Habe außer Schwindel am Tag nach der Spritze auch keine Nebenwirkungen. Die für mich vorgeschlagen neurologischen Medis kommen wohl aus der Gruppe der Antiepileptika.
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Cailean, Muhkuh und alle anderen...

    @ Cailean: darf ich dich fragen, zu welchem Spezialisten du geschickt wurdest.
    Ich habe zwar eine undifferenzierte Kollagenose - aber mit einigen Lupus-Anzeichen.
    Manchmal hätte ich gerne Klarheit, was da in mir tobt (z.B. habe ich unerklärliche Atemnotattacken...) - nur ist es sehr schwer, Ärzte zu finden, die sich mit Kollagenosen wirklcih gut auskennen. Um jeden Tipp wäre ich dankbar (auch gerne per PN).

    @ Muhkuh: schau doch mal hier - ich finde den Beitrag sehr gut: http://www.youtube.com/watch?v=TBnBavLbcfI

    Liebe Grüße von anurju
     
  5. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Danke für den Link, werde mal nachschauen.
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    lyrica kenn ich bei angstsörungen, eine bekannte nahm das und war nicht glücklich damit, die nebenwirkungen sind nicht ganz ohne. aber wie gesagt, frag deinen rheumatologen und ich denke mal, der wird sagen, warte die wirkung der basismedikamente ab. vielleicht hast du glück und das geht dann auch weg, oder mindert sich. das mtx ist ja auch schon eine belastung für den körper und das lyrica zb bekämpft ja nur symptome, nicht die ursache.

    @anurju vor 2 jahren hätte ich dir die klinik noch wärmstens empfohlen, mittlerweile kann ich das nicht mehr. der neurologe kam auch extra dafür in die klinik, muss mal schauen, ob er namentlich irgendwo auf befunden erwähnt ist.

    meine lungenproblematik kam nur durch zufall raus, weil man wegen einem thorax röntgenbild eine ct angeordnet hatte und man da deutlich sah, dass in den linken lungenflügel kaum luft reinkommt. lungenfunktionstest ist angeblich immer ok, wobei da auch schon recht viel im negativen bereich ist. aber angeblich ist mein lupus immer noch ruhig...
    hat der rheumatologe denn schon mal thorax röntgen angeordnet? oder einen lungenfunktionstest? kannst mir ja auch eine pn schreiben.
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Cailean,

    DANKE für die Infos - okay - dann ist die Klinik wohl nicht mehr soooo toll (lese ich aus den Zeilen heraus) - wenn du Lust hast, gerne nähere Infos per PN ;).

    Ja - die Lunge wurde untersucht. Lungenfunktion massiv schlechter als noch vor einem halben Jahr - etwa um ein Drittel um genau zu sein.
    Ich hatte durch meine Hobbies früher eine gute Lungenfuntion (Querflöte und Gesang) - nun ist sie knapp im akzeptablen Bereich (für mich einfach aber spürbar schlechter).
    Lungen-Röntgen und MRT hatte ich - dabei keine massiven Befunde, aber doch der Rat, CT und Biopsie machen zu lassen.
    Das möchte ich aber nicht soooo gerne - bin irgendwie diagnosemüde - und ich frage mich, was mir die Untersuchung bringt, wenn die Medikamente sowieso nicht großartig verändert werden können (Quensyl habe ich leider garnicht vertragen, bekomme nun MTX, Enbrel - habe noch eine Spondyl- und rheumatoide Arthritis dazu... sowie Cortison).
    Mein Arzt meint, ich hätte vermutlich Wasser zwischen den Lungenbläschen - denn Entwässerungsmittel erleichtert das Problem etwas. Dazu noch eine kaputte Herzklappe - und halt die Probleme in der Wirbelsäule (z.B. Rippengelenke) - da kommt wohl einiges an Gründen für die Atemnot zusammen. Es ging bei den Untersuchungen im hiesigen Lungenzentrum v.a. um den Ausschluss eine Lungenbeteiligung bzw. -beeinträchtigung durch MTX oder Enbrel.
    Die Atemnotprobleme sind für mich ehrlicherweise oft belastender als die Schmerzen...

    Ich wünsche euch allen - insbesondere für die wirklich gruselige Beteiligung des ZNS - Gute Besserung und alles, alles Gute - liebe Grüße von
    anurju :)
     
  8. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ist bei mir auch so, habe hochleistungssport gemacht und kann ganz anders atmen als normale leute. meine lufu ist schon nicht so dolle, meiner meinung nach(viele- bei den werten) aber die ärzte finden sie ok. atmen ist für mich auch sehr schwierig. ich atme nun auch viel zu tief und zu kräftig, aber was will man machen.

    lass ein ct machen, mrt der lunge bringt nicht viel. mein hausarzt hatte mrt verordnet, aber die radiologen meinten, ct wäre besser. so sieht man ja ganz genau, ob probleme da sind. man kann ja auch ganz falsch atmen, weil man sich durch die ganzen schmerzen verkrampft. so wurde das bei mir bis dahin begründet...

    das zns belastet mich nicht so, weil mein mrt noch ok war und dort noch keine schäden zu sehen waren. ist nur extrem lästig und ich hoffe es geht jetzt wieder weg, habe von der neuen ärztin gleich medikamente bekommen.
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Huh Cailean,

    danke für den Tipp.
    Ich mag halt nur nicht die Strahlenbelastung - habe in den letzten 2 Jahren viele Röntgenaufnahmen über mich ergehen lassen - weil halt durch die rheumatoide Arthritis und die Spondylarthritis im Grunde der ganze Körper bzw. alle relevanten Gelenke betroffen sind.
    Gerade die ganzen Wirbelsäulen, Becken... Aufnahmen sind ja schon mit vielen Strahlen einhergegangen.
    Da sagte die Radiologin zu mir: also ich würde das nicht bei mir machen lassen - toll - DANKE auch - hatte die Überweisung vom Rheumatologen bekommen - was macht man da - man glaubt doch, dass das nötig ist.
    Und CT hat ja noch höhrere Strahlenbelastung.
    Ich werd nach deiner Rückmeldung nochmal drüber nachdenken....

    Das beruhigt mich, dass da noch keine Schäden sind - trotzdem sicher belastend. Alles, alles Gute und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  10. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also strahlenbelastung ist so eine sache, aber bei einem langstreckenflug zb bekommt man auch einiges ab und die geräte werden immer moderner. ganz ehrlich, wenn du probleme hast, lass eine ct machen. such dir eine radiologische praxis die hochmoderne geräte hat und du demzufolge auch weniger strahlenbelastung hast.

    du musst es ja nicht gleich machen lassen. ich persönlich war froh, dass endlich was rauskam. ich habe schon jahre probleme beim atmen und immer wurde es abgetan. beim us sah die milz auch noch normal groß aus, im ct kurze zeit später wurde sie doppelt so groß wie normal gemessen. es ist halt eine sehr genaue untersuchungsmethode.
    hat mal jemand das herz geschallt? atemnot kann ja auch daher kommen.

    @muhkuh ich würde da noch mit der rheumatologin drüber sprechen, da dieses lyrica ja auch heftige nebenwirkungen haben kann und du frisch mit dem mtx angefangen hast, weiß man dann ja auch gar nicht, woher kommen die nebenwirkungen eigentlich. kann ja sein, dass es dir dann abgenommen wird und es gar nicht hätte sein müssen.
    ich kann mich noch lebhaft daran erinnern wie es meiner bekannten mit dem lyrica ging: übelkeit, schwindel, das ganze programm. muss ja nicht sein, aber das weiß man vorher ja nicht.
     
  11. Muhkuh79

    Muhkuh79 Guest

    Lyrika hatte ich ja schonmal, keine Nebenwirkungen, aber auch keine Wirkung gehabt.
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    strahlenbelastung

    liebe anurju, wegen des schlechten lungenfunktionstests (und weil mir am ende des satzes die luft für die letzten worte fehlt), wurde sofort ein ct verordnet. wegen meiner einwände wegen der gehabten strahlenbelastung ein niedrig-dosis-ct. ein ct hat die 30 fache belastung einer röntgenaufnahme, ein niedrig-dosis-ct nur die doppelte (aussage facharzt). wenn also ein ct bei dir unumgänglich wird bitte doch um das erwähnte.

    lieben gruss marie