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SLE mit Nierenbeteiligung, Teil 2

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Stephan Marx, 2. Dezember 2002.

  1. Stephan Marx

    Stephan Marx Guest

    Hallo nochmal an alle!

    Ich habe vor einigen Tagen von meiner Freundin berichtet, die seit ca. einem Jahr Lupus hat. Jetzt ist festgestellt worden, dass die Nieren beteiligt sind. Ich wollte mich nochmal bei Euch allen bedanken und habe ja versprochen, Euch auf dem Laufenden zu halten :)

    Heute ist das Ergebnis der Gewebeprobe gekommen. Und es ist noch schlimmer, als ursprünglich angenommen. Die Nieren sind schon teilweise vernarbt. Sie ist heute gleich in die Klinik und bekommt morgen die erste Endoxan-Infusion, in Verbindung mit einer Cordison-Spritze.

    Wir haben jetzt tierisch Angst vor den Nebenwirkungen. Was Eva so richtig fertig macht ist z.B. das Anschwellen des Gesichts beim Cordison. Und wenn dann noch Haare ausfallen sollten und ihr ewig schlecht ist durch das Endoxan, na dann prost Mahlzeit...

    Wie sind denn Eure Erfahrungen mit Endoxan? Ist das echt so heftig, wie man allgemein hört?

    Liebe Grüße an Euch alle aus Kassel,
    Stephan
     
  2. Petra

    Petra Guest

    Hallo Stephan,

    mensch das geht einem ja so richtig an die Substanz das tut mir so leid für euch.

    Mensch und das ganze noch vor Weihnachten wünsche euch beiden ganz viel Kraft das ihr die Zeit einigermaßen durch stehen könnt.

    Leider kenne ich das Medikament nicht und möchte dann nichts dazu sagen werde mich aber mal im Internet imfomieren.

    Das mit dem Cortison kenne ich auch zu gut mein Gesicht ist auch sehr Angeschwollen da ich schon seit Jahren das zeug nehme habe alle Nebenwirkungen ist anerkannt als krankheit sogar bei mir, der Haarverlust hält sich im Rahmen.
    Versteh ihre angst da aber denke wenn es ihr dadurch besser geht muss man erstmal sehen wie es wird kenne Leute die abnehmen mit Cortison. Kenne das alle schauen dich an reden dich drauf an und sie ist noch so jung aber ich denke da hat Babara nicht ganz unrecht was sie sagt mit dem Cortison.

    Weißt du schon wie lange sie im Krankenhaus bleiben soll?

    Sag ihr ich wünsch ihr alles Gute und drück ihr die Daumen das es nicht zu schlimm wird.
    Dir wünsche ich viel Kraft und hoffe du hast jemanden wo du mit reden kannst wenn du es brauchst den das ist auch für dich sehr wichtig.
    Wenn ich irgendwie helfen kann melde dich nur mach es echt gerne.

    Alles Gute Petra35
     
  3. Angie Opitz

    Angie Opitz Guest

    Hallo Stephan,

    wegen einer lebensgefährlichen Infektion im Auge bekam ich auch eine Weile sehr hohe Cortison-Dosen per Infusion. Die unangenehmste Nebenwirkung für mich war weniger mein zeitweiliges Vollmondgesicht, sondern vielmehr ein sehr hoher Blutdruck, verbunden mit extremen Kopfschmerzen.

    Das Cortison wurde nach knapp 2 Wochen langsam wieder herunterdosiert, und zwei Monate später war für mich die Welt wieder in Ordnung: Blutdruck okay und Vollmondgesicht auch wieder weg.

    Ehrlich gesagt würde ich lieber mit solchen Nebenwirkungen als mit einer kaputten Niere leben.

    Liebe Grüße und Eva gute Besserung!
    Monsti
     
  4. Pumpkin

    Pumpkin Guest

    Hallo Stephan,

    ich drücke deiner Frau und dir die Daumen, dass alles doch noch glücklich endet. Sag ihr bitte, sie soll den Kopf niemals hängen lassen - Vollmond geht immer zurück und Haare wachsen notfalls auch wieder !

    Solange du sie liebst und es sie wissen und spüren lässt, wird sie da durchkommen !

    Euch beiden von ganzem unbekannten Herzen alles alles Liebe !

    Pumpkin
     
  5. Stephan Marx

    Stephan Marx Guest

    Hi und vielen Dank für Eure Antworten.
    Die meiste Angst (neben dem Vollmondgesicht und den Haarausfall) macht mir an den Nebenwirkungen aber ganz klar die Sache, dass Endoxan ja wohl Tumore verursachen kann, bis hin zu Leukemie. Hat jemand denn schonmal davon gehört, dass dies echt passiert ist?

    Liebe Grüße,
    Stephan
     
  6. Trudi

    Trudi Guest

    Hallo Stephan!

    Erstmal ein ganz grosses Lob an Dich!!! Nicht alle Maenner sorgen sich so um ihre Freundinnen.
    Ich habe als junges Maedchen meine Erfahrungen mit hohen Cortisonmengen gemacht. Ich hatte damals eine beidseitige Sehnerventzuendung und bekam bis zu 100mg tgl. Als ich mich zum ersten Mal im Spiegel sah bekam ich fast einen Anfall. Trotzdem, die Sehkraft kam wieder zurueck und das Vollmondgesicht verschwand.
    Ueber das Endoxan kann ich Dir nichts sagen. Im Allgemeinen muessen wir einfach nur froh sein, dass es diese Medikamente gibt und versuchen, damit zu leben.

    Liebe Gruesse aus dem Sueden
    Trudi
     
  7. Annette

    Annette Guest

    Lieber Stephan!

    Ich habe selber SLE mit sehr starker Organbeteiligung.

    Es ging mir sehr schlecht. Aber Endoxan-Infusionen haben mich gerettet. Ich habe sie über mehrere Jahre bekommen.
    Auch Deiner Freundin kann mit Endoxan sicherlich geholfen werden.

    So weit ich mich erinnere, wird kurz vor der Endoxan-Infusion ein Blasenschutzmittel gegeben (soll Schädigungen der Blase vermeiden - Endoxan wird über die Blase ausgeschieden). Außerdem sollte man viel trinken, damit die Blase noch besser geschützt wird. Das Blasenschutzmittel wird in bestimmten Abständen auch noch während der Infusion gegeben (kann man auch trinken).

    Also: Das bekannteste Krebsrisiko wird minimiert.

    Unmittelbar vor der Infusion wird eine nicht allzu hohe Menge Cortison gespritzt. Ich glaube mich zu erinnern, daß das so ist, weil das Endoxan dann besser wirkt.

    Eine gewisse Zeit vor der Infusion habe ich immer Zofran gegen die Übelkeit bekommen. Das hat prima gewirkt. Am Tag der Infusion und die folgenden drei Tage habe ich es ca. alle 3 Stunden genommen. Allerdings mußte ich es immer schon nehmen, bevor mir übel wurde, denn wenn mir übel war, konnte ich schlecht etwas zu mir nehmen.

    Zofran wird ungern verschrieben, weil es so teuer ist.

    Von anderen SLE-Betroffenen mit Endoxan-Behandlung weiß ich, daß sie nie unter Übelkeit gelitten haben.

    Also, entweder wird einem gar nicht übel oder es gibt etwas dagegen.

    Haare sind mir keine ausgefallen. Bei anderen sind einige, aber nie alle ausgefallen.

    Weil ich täglich Cortison genommen habe und noch nehme, weiß ich nicht, ob man das "Vollmondgesicht" auch von dem Cortison vor der Infusion bekommen kann. Wenn ja, geht es schnell zurück. Und ist auch wirklich nicht so schlimm.


    Alle Gute für Deine Freundin und
    Gruß von
    Annette
     
  8. Petra35

    Petra35 Guest

    Hallo Stephan oder Eva meldet euch mal

    Hallo Stephan,

    kannst du eva bitte mal sagen sie soll mich mal anmailen hatte PC probleme und danach hatte ich ihre Mailaddi nicht mehr.
    Würde mich riesig freuen was von euch zu hören Petra:)
     
  9. natascha

    natascha Guest

    Hi Das tut mir auch leid für euch, finde sowas immer Traurig :( Ich bin neu hier und mich würde interessieren welche WHO Klasse bei deiner Freundin diagnostiziert wurde, momentan habe ich anscheinend ähnliche Probs.... :o

    Viel Glück und alles Gute euch allen...... :p

    Gruss natascha