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SLE mit Lupus nephritis

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von carosada, 23. November 2006.

  1. carosada

    carosada Neues Mitglied

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    Hallo
    da ich neu bin und leider kein Internet zu Hause habe, kann ich diese Seiten nur im Büro (und da auch nur wenig) benützen.habe seit 1986 SLE, und Lupus nephritis. Gibt es jemandem im Forum der auch SLE hat und Lupus nephritis. Bitte schreibt mir, welche Therapie ihr bekommt. (welche Medikamente ihr nehmt). Es würde mich sehr interessieren.
    ich selbst nehme folgende Medikamente:
    Sandimmun
    Panchol (Bluttfettsenker)
    Acecomb (Blutdruck)
    Acemin (Blutdruck)
    Allostad (Harnsäure)
    Treslen (Nerven)
    Habe sehr lange Endoxan in Infusionsform (alle 4 Wochen) über insg. 4 jahre bekommen. Cortison 15 Jahre lang. In der 14. Schwangerschaftswoche habe ich mein Kind "verloren". Es wurde die Schwangerschaft auf Grund der Nephritis abgebrochen.(schwere Gestose).
    Bin seit 4 Jahren im Wechsel, und leide furchtbar. Aber ansonsten geht es mir ganz gut. Fühle mich nur manchmal richtig krank, aber meine Werte sind halbwegs ok. Bin alle 3 Monate zur Kontrolle im Wilheminenspital in Wien. Gehe aber nur 3 Tage in der Woche arbeiten, mehr schaffe ich nicht.
    hat jemand die selben Erfahrung mit SLE und Nieren, dann schreibt mir doch bitte zurück:)
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo carosada,

    möchte dich auch mal ganz herzlich hier willkommen heißen :) ,
    du hast ja schon eine ganze Menge schwerer Zeiten hinter dir,
    tut mir leid, das auch das mit dem Baby so kommen mußte..
    kann dir zwar direkt zu deiner Erkrankung nicht helfen,
    aber es werden sich sicher nach und nach noch user melden,
    aber im "geduldig warten " bist du ja wahrscheinlich schon geübt -
    notgedrungen, nicht wahr ?;)
    finde es ja super, dass du soviel Zeit arbeitest, ist sicher enorm anstrengend, da ja auch bei dir wahrscheinlich eine große Müdigkeit mitspielt, wie bei vielen hier,
    gehauch mal unter "suchen" rechts oben ins Forum, vielleicht findest was,vor allem auch im deutschen Forum, da sind doch wesentlich mehr user,
    wünsche dir also erstmal alles Gute
    lg ivele :)
     
  3. carosada

    carosada Neues Mitglied

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    Danke ivele, für Deine nette Antwort und Deine Tips.
    Muss mir auch zu Hause Internet zulegen, dann kann ich öfters im Forum sein.