Hey,
ich bin kürzlich 16 Jahre alt geworden und ich wurde vor wenigen Monaten hin und her geschoben um endlich mal eine Diagnose zu haben, (eine etwas zuuu lange Geschichte was ich noch bis heute nicht verstehe) langsam habe ich bedenken an viele Unklarheiten.
Mir wurde gesagt das ich Systemischen Lupus Erythematodes habe, was schnell behandelt werden muss. - Miene Reaktion? Klar schockiert und ich war mit einer sofortigen Behandlung mit Kortison und jetzt mit Endoxan zu frieden. Kortison hat nicht geholfen, ganz im Gegenteil. Bei mir sind keine inneren Organe betroffen sondern die Haut und mein zentrales Nervensystem. Ich erblinde immer mehr.
Seit Jahren spüre ich keine extreme Kälte oder überhaupt Kälte. Das sagte ich auch meinem Arzt ( ich werde in der Kinderklinik mit einem Professor Rheumatologen behandelt), dieser jedoch meinte das sowas sehr selten vor kommt.
Aber seit Tagen blute ich aus der Stirn eher gesagt Haarwurzel nur jedesmal genau an der gleichen kleine Stelle und ich habe Angst bekommen. Eine Stunden nach dieser Blutung, muss ich immer hyperventilieren was ich auch manchmal überhaupt nicht merke. Am nächsten Tag habe ich nie eine Stimme und mein Hals wird taub kurze Zeit später auch meine linke Körperseite.
- linke Hand -linke Gesichtsseite
- linkes Bein -linke Bauchseite
einfach meine ganze linke Körperseite. Gleichzeitig habe ich keine Kraft mehr bücken, heben und laufen klappt auch nicht.
Dies teilte ich auch meinem Arzt mit. Er schickte mich sofort auf Station und beobachtete mich ganze 8 Tage. Er wusste selbst nicht was mit mir geschah. Ein Schub konnte das nicht sein denn meine Blutwerte bleiben immer wieder gleich: erhöhte Antikörper.
Er fragte alle möglichen Lupus- Spezial- Kliniken und keine Klinik konnte mehr was dazu sagen. Jetzt hat er eine neue Forschung von SLE in EU. beauftragt.- ich habe sehr sehr große Angst denn ich muss endlich wissen was das ist und was man dagegen machen kann.
Meine gesundheitliche Diagnosen bis her:
Systemischer Lupus Erythematodes- Haut, zentralen Nervensystem (Augen- und Sehnerven)
AT||| Mangel (von meiner Mutter ein Gen zu Thrombose geerbt)
Bartonella henselae ( Katzenkratzkrankheit)
Wisst ihr vielleicht mehr? Ich benötige wirklich Hilfe denn am Montag werde ich wieder wegen meiner zweiten Endoxanstoßtherapie aufgenommen und hoffe das ich bis dahin etwas mehr erfahre und was ihr vielleicht wissen könntet.
Mit freundlichen Grüßen:
Eyley:vb_confused::vb_confused:
ich bin kürzlich 16 Jahre alt geworden und ich wurde vor wenigen Monaten hin und her geschoben um endlich mal eine Diagnose zu haben, (eine etwas zuuu lange Geschichte was ich noch bis heute nicht verstehe) langsam habe ich bedenken an viele Unklarheiten.
Mir wurde gesagt das ich Systemischen Lupus Erythematodes habe, was schnell behandelt werden muss. - Miene Reaktion? Klar schockiert und ich war mit einer sofortigen Behandlung mit Kortison und jetzt mit Endoxan zu frieden. Kortison hat nicht geholfen, ganz im Gegenteil. Bei mir sind keine inneren Organe betroffen sondern die Haut und mein zentrales Nervensystem. Ich erblinde immer mehr.
Seit Jahren spüre ich keine extreme Kälte oder überhaupt Kälte. Das sagte ich auch meinem Arzt ( ich werde in der Kinderklinik mit einem Professor Rheumatologen behandelt), dieser jedoch meinte das sowas sehr selten vor kommt.
Aber seit Tagen blute ich aus der Stirn eher gesagt Haarwurzel nur jedesmal genau an der gleichen kleine Stelle und ich habe Angst bekommen. Eine Stunden nach dieser Blutung, muss ich immer hyperventilieren was ich auch manchmal überhaupt nicht merke. Am nächsten Tag habe ich nie eine Stimme und mein Hals wird taub kurze Zeit später auch meine linke Körperseite.
- linke Hand -linke Gesichtsseite
- linkes Bein -linke Bauchseite
einfach meine ganze linke Körperseite. Gleichzeitig habe ich keine Kraft mehr bücken, heben und laufen klappt auch nicht.
Dies teilte ich auch meinem Arzt mit. Er schickte mich sofort auf Station und beobachtete mich ganze 8 Tage. Er wusste selbst nicht was mit mir geschah. Ein Schub konnte das nicht sein denn meine Blutwerte bleiben immer wieder gleich: erhöhte Antikörper.
Er fragte alle möglichen Lupus- Spezial- Kliniken und keine Klinik konnte mehr was dazu sagen. Jetzt hat er eine neue Forschung von SLE in EU. beauftragt.- ich habe sehr sehr große Angst denn ich muss endlich wissen was das ist und was man dagegen machen kann.
Meine gesundheitliche Diagnosen bis her:
Systemischer Lupus Erythematodes- Haut, zentralen Nervensystem (Augen- und Sehnerven)
AT||| Mangel (von meiner Mutter ein Gen zu Thrombose geerbt)
Bartonella henselae ( Katzenkratzkrankheit)
Wisst ihr vielleicht mehr? Ich benötige wirklich Hilfe denn am Montag werde ich wieder wegen meiner zweiten Endoxanstoßtherapie aufgenommen und hoffe das ich bis dahin etwas mehr erfahre und was ihr vielleicht wissen könntet.
Mit freundlichen Grüßen:
Eyley:vb_confused::vb_confused: