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SLE mit anderen Unklarheiten- Neue Forschung wurde danach beauftragt.

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von eyley, 10. März 2012.

  1. eyley

    eyley EYLEY

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    Hey,


    ich bin kürzlich 16 Jahre alt geworden und ich wurde vor wenigen Monaten hin und her geschoben um endlich mal eine Diagnose zu haben, (eine etwas zuuu lange Geschichte was ich noch bis heute nicht verstehe) langsam habe ich bedenken an viele Unklarheiten.

    Mir wurde gesagt das ich Systemischen Lupus Erythematodes habe, was schnell behandelt werden muss. - Miene Reaktion? Klar schockiert und ich war mit einer sofortigen Behandlung mit Kortison und jetzt mit Endoxan zu frieden. Kortison hat nicht geholfen, ganz im Gegenteil. Bei mir sind keine inneren Organe betroffen sondern die Haut und mein zentrales Nervensystem. Ich erblinde immer mehr.

    Seit Jahren spüre ich keine extreme Kälte oder überhaupt Kälte. Das sagte ich auch meinem Arzt ( ich werde in der Kinderklinik mit einem Professor Rheumatologen behandelt), dieser jedoch meinte das sowas sehr selten vor kommt.
    Aber seit Tagen blute ich aus der Stirn eher gesagt Haarwurzel nur jedesmal genau an der gleichen kleine Stelle und ich habe Angst bekommen. Eine Stunden nach dieser Blutung, muss ich immer hyperventilieren was ich auch manchmal überhaupt nicht merke. Am nächsten Tag habe ich nie eine Stimme und mein Hals wird taub kurze Zeit später auch meine linke Körperseite.

    - linke Hand -linke Gesichtsseite
    - linkes Bein -linke Bauchseite

    einfach meine ganze linke Körperseite. Gleichzeitig habe ich keine Kraft mehr bücken, heben und laufen klappt auch nicht.
    Dies teilte ich auch meinem Arzt mit. Er schickte mich sofort auf Station und beobachtete mich ganze 8 Tage. Er wusste selbst nicht was mit mir geschah. Ein Schub konnte das nicht sein denn meine Blutwerte bleiben immer wieder gleich: erhöhte Antikörper.

    Er fragte alle möglichen Lupus- Spezial- Kliniken und keine Klinik konnte mehr was dazu sagen. Jetzt hat er eine neue Forschung von SLE in EU. beauftragt.- ich habe sehr sehr große Angst denn ich muss endlich wissen was das ist und was man dagegen machen kann.

    Meine gesundheitliche Diagnosen bis her:
    Systemischer Lupus Erythematodes- Haut, zentralen Nervensystem (Augen- und Sehnerven)
    AT||| Mangel (von meiner Mutter ein Gen zu Thrombose geerbt)
    Bartonella henselae ( Katzenkratzkrankheit)


    Wisst ihr vielleicht mehr? Ich benötige wirklich Hilfe denn am Montag werde ich wieder wegen meiner zweiten Endoxanstoßtherapie aufgenommen und hoffe das ich bis dahin etwas mehr erfahre und was ihr vielleicht wissen könntet.



    Mit freundlichen Grüßen:
    Eyley:vb_confused::vb_confused:
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo eyley,

    das ist wirklich gerade keine einfache zeit für dich! du hast mein vollstes mitgefühl

    du hast ja schon einen anderen strang zum thema eröffnet und einige antworten erhalten.

    ich denke, du bist bei deinem professor in den besten händen, und gerade, wenn es eher seltene symptome sind, und er sie so ernst nimmt, kannst du ihm voll vertrauen!

    wie gesagt: du hast mein vollstes mitgefühl
    - nur bitte: gerate nicht in panik auch wenn es beängstigend ist, lenke dich ab, befasse dich gedanklich mit anderen, positiven dingen- panik macht es nur schlimmer. sage dir etwa so:

    es ist mist, was mir da passiert, großer mist- und tdotzdem werde ich es erst mal akzeptieren und meinem arzt vertrauen und das beste daraus machen, dann sehen wir weiter.

    es ist wie wenn du nun auf einem unbekannten weg gehen musst: er wird entstehen, indem du ihn gehst schrittchen für schrittchen!eins nach dem anderen im vertrauen und der hoffnung, dass es gut wird.

    in diesem sinne fühl dich umarmt, wenn du magst, von mni mit den besten wünschen
     
  3. eyley

    eyley EYLEY

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    :´(

    Hey Mini,

    vielen Dank für dein Mitgefühl. Ich habe oft versucht damit klar zu kommen aber als er mir sagte das er selbst nicht weiter weiß, bekam ich Angst aber ich versuche mich ab zu lenken wie du es mir geschrieben hast.

    Morgen werde ich wieder auf Station aufgenommen und mal nach Fragen was alles sich so ergeben hat.




    Liebe Grüße:
    EYLEY
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    der prof scheint mir sehr, sehr verantwortungsbewusst zu sein. sei froh, dass du bei ihm gelandet bist - glück im unglück -. sei froh, dass er deine beschwerden wahrnimmt und sie beobachtet. nicht sofort ist immer alles zu erklären.

    wenn du unter engmaschiger beobachtung stehst, dann fühle dich in "guten händen".
    kälte fühle auch ich seit jahren nicht mehr. erst, wenn es zu spät ist.... dann merke ich kälte oder hitze. damit kann ich mittlerweile leben und mit den folgen durch nichtwahrnehmung dann auch.

    bei der letzten gr. kälteperiode bin ich morgens im schlafanzug auf dem balkon herumgegangen, habe sachen umgeräumt etc. - die kälte habe ich erst nach 30 minuten gespürt. gott sei dank hat danach eine pflegeschwester mir geholfen....

    lg
     
  5. eyley

    eyley EYLEY

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    Ich bin mir nicht sicher... :/

    Hey Bise,


    vielleicht hast du Recht aber ich muss zu geben das ich mir ab und zu nicht sicher bin, dies sehe ich auch manchmal an diesem besorgtem Anblick von meinem Professor. Jetzt versucht er einen Termin zu bekommen für die Kinderklinik in Münster :-/




    LG
    EYLEY