SLE / Misch Kollagenose oder doch was ganz anderes?

Hallo. Ich hoffe, jemand hat irgendeine idee, was mit meinem Körper los sein kann.

Dazu einen kurzen Überblick über meine Krankheitsgeschichte: da meine RF immer negativ waren, bin ich 10 Jahre mit immer stärkeren Schmerzen rumgelaufen, bis 2003 die ANA 1:1024 ergaben.

Der Rheumatologe stellte auch wegen der Rötung des Gesichts trotz fehlender Autoantikörper gg dDNS die Diagnose SLE.

Er stellte mich auf 7,5 mg Kortison und Quensyl ein. trotzdem ging es mir langsam aber stetig schlechter - allerdings ohne klassische Schübe, also auch nie wirklich beschwerdefrei.

Nach ca. 1 Jahr wurde ich (weiter unter kortison) auf Azathioprin umgestellt (bis 300mg).

Eine Schmerzärztin stellte mich auf Opiate ein, trotzdem hielt sie eine Stoßtherapie Kortison für wichtig (der Rheumatologe sah zwar, dass es mir nicht besser, aber nicht, dass es mir immer schlechter ging, auch wenn ich u.a. immer schlechter laufen konnte).

Dann bin ich umgezogen, was eine neue Rheumatologin bedeutete. die stellte nicht nur in frage, ob es überhaupt um SLE, sondern sogar ob es sich überhaupt was rheumamäßiges handelte.

Kurz nach dem Umzug hatte ich das AZA abgesetzt und das Kortison auf 10mg erhöht.
Beim Labor waren Entzündungswerte wie seit jazhren erhöht, wenn auch nicht dramatisch (sind bei mir nie normal), ANA wieder hochtitrig, keine dDNS oder sonst. typische Autoantikörper, allerdings war der Marker für Spondylo-Arthritis positiv.

Ihrer Meinung nach sollte ich auch das Kortison absetzen, damit man mal schauen kann, was der Körper dann macht.
Jeder Versuch auch nur wieder auf 7,5 mg zu gehen, führte zu einer deutlichen Verschlechterung, was sie aber bezweifelte.

Mittlerweile war ich wegen der häufigen Stürze und (trotz Physio) Kraftlosigkeit auf einen Rollator angewiesen.

Nachdem ich im Netz von guten Erfahrungen mit mtx gelesen hatte, schlug ich ihr einen versuch vor.

Da sie davon ausging, dass eine Wirkung auch die Frage (autoimmun oder psychisch) beantworten wurde, ließ sie sich drauf ein.

Zwischenzeitlich hatte ich einen großen Krampfanfall mit Schulterbruch (ohne Sturz) erlitten.

Bei einer späteren Liquorpunktion kam raus, das ich einen zu hohen Hirndruck habe, dessen Ursache aber nicht weiter abgeklärt wurde, da man es aufs Übergewicht schob (20kg Gewichtsabnahme brachten aber nichts, was das angeht).

Dann die große Überraschung: das mtx wirkte zunächst gut, das ich bis auf 25mg hoch ging.

Dann stellte sich erst ein Stillstand ein und nach etwas über 1 Jahr ging mir schlechter als vorher.
Das Kortison blieb die ganze Zeit auf 10mg.

Da die Rheumatologin offensichtlich überfordert war und am Ende behauptete, bei einer rektal gemessenen Temperatur von 38,2 müsse man 0,5 g Grad abziehen und das wäre dann ja kein Fieber, brach ich die Behandlung bei ihr ab.

Vor 3 Jahren hatte ich mehrere Tage ohne ersichtliche Ursache so starkes Erbrechen & Durchfall, dass ich fast bewusstlos in meiner Wohnung aufgefunden wurde und auf dem Weg ins Krankenhaus ins Koma fiel (war über mehrere Tage nicht weckbar).

Außer das mein Kaliumspiegel extrem niedrig war und mein Herz offensichtlich Probleme hatte, kam man der Ursache nicht näher.

3 Monate später kam es zu einer fast genauen Wiederholung.
Allerdings entwickelte sich das
Erbrechen / Durchfall innerhalb von 24 Std. so stark, das ich im Bad das Bewusstsein verlor und als ich wieder zu mir kam den Krankenwagen rief.

Im Krankenhaus wurde Nierenversagen festgestellt (ich konnte nicht mehr sagen, welcher Tag es ist). Man ging von einem infzekt aus und gab mir Antibiotika und Flüssigkeit.

Nach ca 2 Wochen wurde ich dort morgens nicht richtig wach (fühlte mich, als wär ich verprügelt worden), wollte nur noch schlafen und war ab Mittag nicht mehr weckbar.

Auf Intensiv bekam ich in der Bewusstlosigkeit anscheinend 1 oder 2 krampfanfälle, auch aus diesem Koma konnte man mich nur mit schwersten Medikamenten für wenige Minuten wecken.

Da die Werte keinen sinn ergaben, schob man es auf die Psyche (ich hatte mir aber bereits vorher im Schlaf - ohne Sturz - durch Krampfanfälle Rippen gebrochen).

Vor 4 Monaten kam ich wieder wegen massiver Durchfälle ins gleiche Krankenhaus, wo sie mich isolierten, 1x Blut abnahmen, 1x den Bauch schallten u nach 5 Tagen entließen.

6 Wochen später hatte ich die tägl Elektrolyte wegen der Durchfälle leid und ging in ein anderes Krankenhaus, wo man von einem Lupusschub ausging (auch weil man einen Pleura-erguss im Schall gefunden hatte) und mich auf 60mg Kortison setzte.

In den Nächten dort verkrampften sich immer wieder die gesamten Muskeln, wofür man keine Erklärung fand (also wurde das wieder auf die Psyche geschoben).

Festgestellt wurden außerdem neben den wie üblich erhöhten Entzündungswerten auch mehrere Zysten auf der Schilddrüse, eine direkt auf der Luftröhre und dass ich keine messbaren Schilddrüsen-hormone im Blut hatte.

Außerdem war wie schon häufiger mein Kalziumspiegel zu hoch, obwohl ich deswegen schon auf entsprechende Tabletten verzichtete (trotz Kortison).

Kurz vor der Entlassung hatte ich ein Konzil bei einer Rheumatologin, die mitnichten von SLE ausging und die Hauptprobleme als Rosazia einstufte.

Allerdings war sie auch mehr an früheren Daten interessiert, also wann, am besten auf die Minute genau, wurde was an Medis umgestellt.
Dabei war sie so sehr darauf fixiert, dass sie bei den Beschwerden (auch früheren) kaum hinhörte.

Vor 9 Wochen bekam ich eine Erkältung, den Husten wurde ich aber nicht wieder los.

Als ich Donnerstag deswegen bei der Hausärztin war, fand sie zwar die Lunge frei, dafür hatte ich einer Puls zwischen 115 u 130.

Da ich kurz nach ED SLE einen Herzbeutel-Erguss hatte, schickte sie mich ins Krankenhaus. Dort konnte man dass nicht bestätigen und schickte mich mit Antibiotika nach Hause.

Noch bevor ich dort wieder ankam, schwoll die linke Gesichtshälfte immer mehr an, so dass am Abend das Unterlid wie eine Beule raus stand und auch die Oberlippe war dick.

Auch die doppelte Portion Allergietabletten brachte nichts. Als das am nächsten Tag auch wieder nichts brachte, fuhr ich auf anraten einer Ärztin wieder ins Krankenhaus, wo ich behandelt wurde, als würde ich Besuche in der Notaufnahme als Hobby betreiben.

Man nahm zur Messung der Entzündungswerte Blut ab (gestiegen), machte sonst nichts (noch nicht mal Blutdruck-messen).
Die massive Schwellung wurde als ungewöhnlicher Ausdrucks eines SLE-Schubs gedeutet.

Unter der Auflage die Wirkung der Antibiotika abzuwarten ("was erwarten sie denn, nach 1Tag können die noch nicht wirken") wurde ich wieder heim geschickt.

Trotzdem sollte ich auf keinen Fall wieder von den 20mg Kortison auf die Erhaltdosis von 10mg runtergehen.

Im Laufe der folgenden Nacht fingen Haut u Augen an zu jucken, so ist es jetzt auch noch. Die Schwellung kommt und geht.

Der Husten ist sogar noch schlimmer geworden, nur das Herz hat sich beruhigt.

Eine Rheumatologin, bei der ich vor 2 Monaten war, konnte noch nicht mal verstehen, warum man mir überhaupt Kortison verordnet hatte, wenn, dann würde es sich um eine leichte Ausprägung des Hautlupus handeln.

Tja, das ist trotz der Länge nur eine Kurzfassung der Lrankengeschichte. Jetzt werde ich sogar von anderen darauf angesprochen, dass mein Körper immer schneller verfällt.

Leider schieben bei mir alle Ärzte komische Symptome grundsätzlich auf die psyche und untersuchen nur das nötigste.

Die einen gehen von SLE aus, die anderen abgesehen vom der Spondylo-Arthritis noch nicht mal von was rheumatischen und wenn überhaupt in einer sehr milden Form.

In meinem Umfeld dagegen geht niemand davon aus, das ich noch lange lebe. Meine Familie rechnet täglich mit einem entsprechenden Anruf (haben sich mal entsprechend verplappert).

Ich bin allerdings keine "typische" Patientin - selbst mit gebrochener Schulter mach ich noch Witze und versuche immer alles positiv zu sehen.

Ich glaube fast, dass mein schwarzer Humor viele Ärzte irritiert (schwarzer Humor ist meine Art mit Schmerzen umzugehen).

Andererseits hab ich nicht vor zuzulassen, das mein Körper immer mehr versagt, nur weil Ärzte sich auf beiden Augen blind stellen.

Tatsache ist, was auch immer los ist, mit einer Stoßtherapie Kortison bessert sich mein Zustand, dass hält nur leider immer kürzer an.

Die bisherigen immunologisch wirkenden Medis wirken wenn, nur wenige Monate. Dann hab ich fast den Eindruck, als würden die dann selber vom Immunsystem angegriffen.

Hat irgendwer so was seltsames schon mal gehört / gelesen oder weiß, wo ich mich hinwenden kann, damit mal was vernünftiges raus kommt?

Ich weiß nicht mehr, was ich tun soll. Seit 2003 nehme ich ununterbrochen Kortison. Das einzige, was bei gravierenden Verschlechterungen hilft, scheint eben leider auch nur eine Kortison-Stoßtherapie zu sein.

Wenn ich im Netz unter Kollagenose nachschaue, trifft vieles bei mir unter SLE zu, aber eben auch vieles anderer Kollagenosen.

Wer kennt sich aus bzw in welcher Klinik ist die chance auf eine Diagnose am größten? Danke für die Hilfe.

 

Danke für die schnelle Antwort

Hallo norchen.

Danke für die schnelle Antwort.
An Absätze hab ich deswegen nicht gedacht, weil ich den post auf dem smartphone geschrieben hab und das ist auch noch mein 1. überhaupt.
Allerdings hätte ich selbst dran denken können, schließlich machen meine Augen, was sie wollen. Sorry.

Was Kliniken angeht, so war ich vor einigen Jahren mal auf der Rheumastation der DvH-Klinik (heißt die so?) - das hätte ich mir sparen können. Allerdings hatten die mich anschließend nach Schlangenbad zur AHB in die dortige Rheumaklinik geschickt.
Das tat mir vom Erholungsaspekt gut. Einer wirklichen Diagnose kam man aber auch dort nicht näher. Wie sagte die Ärztin noch gleich: "Sie haben sich von allen möglichen Kollagenose überall ne Handvoll typischer Merkmale ausgesucht, aber von keiner alle zur Diagnose wichtigen Kriterien.

In Bad Kreuznach war ich ca. 2-3 Jahre nach der ED SLE, auch dort fand man meinen Zustand verwirrend und in sich nicht schlüssig. Zumal immer wieder darauf verwiesen wird, dass trotz immer hochtitriger ANAs keine Antikörper gegen dDNS vorhanden sind.

Ich hatte mal - ist aber eine Weile her - gutes über eine Klinik oder Station in Aachen gelesen, bin jetzt aber, schon allein wegen der miserablen Erfahrungen im letzten halben Jahr extrem verunsichert.

Leider hab ich auch nur das smartphone, um ins Netz zu gehen, was ziemlich mühsam und anstrengend ist. Als mein PC noch funktionierte, war es erheblich einfacher.

Ich versuche in Zukunft an Absätze u.ä. zu denken. Trotzdem hab ich mich über die schnelle Antwort sehr gefreut.

Alles Gute auch dir. Gruß.
Inchen

 

Absätze in bereits geschriebenen post

Ach ja, kann man einen post im Nachhinein ändern, z.B. Absätze einfügen?
Wenn ja, wie geht das? Danke