SLE (Kollagenose) ? bitte um HILFE

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Moonielein, 22. Dezember 2017.

  1. Moonielein

    Moonielein Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    Ich bin ganz neu hier, und hoffe ich habe den Beitrag richtig platziert.
    ich danke jetzt schon von ganzen Herzen fürs lesen. :heart: <3
    Denn ich habe eine panische Angst vor SLE und bin seit gestern nur noch am zittern und mich übergeben vor Angst. ;'( :crap:
    Was ich über SLE und Kollagenose lese und dass ich das laut dem Muster habe, lässt ich verzweifeln. Ich habe große Angst davor und weiß nicht mehr weiter. ;-(

    Kurz zur Vorgeschichte: Ich bin weiblich, 33 Jahre alt und mir ging es eigentlich immer relativ gut. Bis vor einem Jahr. Seit dem hatte ich immer wieder/ ständig eine entzündete Schulter, seit einigen Wochen sind beide Schultern entzündet. (Auch als Jugendliche schon oft Sehnenscheidentzündungen) Ärzte und Orthodäden wußten nie warum ich Gelenkentzündungen habe. In eine Rheumatologie habe ich bisher nie einen Termin bekommen.

    Daher hat nun meine Hausärztin ein Rheuma Blutbild gemacht & ich habe seit gestern die Ergebnisse. Leider wird es dieses Jahr aufgrund der Feiertage auf keinen Fall mehr mit einem Rheumatologen Termin klappen und nun muss ich mindestens 2-3 Wochen in Angst leben.
    :crying2:
    -----
    Blutbild:
    Mein ANA Wert oder Titer (IFT) ist 1:320
    Aber was mir große Sorgen bereitet ist der Satz darunter:
    "granuläres Fluoreszenzmuster mit positiven granulären Mitosen"
    (Verlaufskontrolle, ggf. Untersuchung auf Antikörper gegen extrahierbare nukleäre Antigene (ENA) und sdDNS empfohlen.)

    Sonstige Werte:
    Leukozyten (FC): 10.7
    Thrombozyten (Widerst. FC): 276
    CRP (turbid): <5
    und mit Kugelschreiber steht auf dem Blatt: B86: 7/18 (könnte auch BS6: 7/18 heißen)
    -------

    Nun steht bei wirklich alle Seiten & Tabellen im Internet, dass es sich bei granulärem Fluoreszenzmuster Kollagenose bzw. SLE / Lupus ist (ist ja glaube ich sdDNS).

    Ich versuche nun vergebens, den Ansatz einer Hoffnugn zu finden, dass dieses Muster auch auf etwas anders hindeuten kann. Aber immer kommt das selbe heraus. Andere Diagnosen zu diesem Muster fand ich nirgends.

    >> Nun meine Frage: GIBT ES irgend eine Möglichkeit oder Wahrscheinlichkeit dass mit oben genannten Muster überhaupt etwas anderes in Frage kommt?????????
    Oder ist ein normales entzündliches Rheuma etc. da schon genrell auszuschließen? Oder ändern sich manchmal auch die Muster?
    :cry:

    Vielen vielen lieben Dank fürs Lesen.
    Tanja
    :wave:
     
  2. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Erstmal herzlich Willkommen im Forum Tanja.

    Ich kann sehr gut verstehen, dass du dir Sorgen machst und geschockt bist, jedoch auch mit Lupus lässt es sich gut leben. Eine meiner Arbeitskolleginnen hat Lupus, eine lustige Person und der Verlauf bei ihr ist gut.

    Ich kann zu deinen Blutwerten nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus Tanja, aber da gibts bestimmt noch von anderen hier im Forum Antworten dazu.

    Ich selbst habe Sklerodermie und musste das anfangs auch erstmal verdauen, doch so schlecht gehts mir nicht, ich fühle mich ganz wohl möchte ich dir erzählen ;).

    Versuch dich erstmal zu beruhigen und auf keinen Fall mehr im Netz zu recherchieren, da stehen die allerschlimmsten, beängstigsten Dinge, die in der Realität meist ganz anders aussehen.
    Lass dir die Weihnachtstage nicht verderben und bleib zuversichtlich, was da auch immer auf dich zukommen mag. Es gibt gute Verläufe und schon sehr fortgeschrittene Behandlungsmöglichkeiten.

    Ich wünsche alles Gute und viele Grüße
    Mara
     
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  3. Moonielein

    Moonielein Neues Mitglied

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    Ich danke Dir für die liebe Nachricht Mara.
    Oh die Sklerodermie ist ja auch eine Kollagenose. Ich freue mich, dass es dir damit einigermassen gut geht.
    Meistens liest man ja, dass man bei kollagenosen oder SLE mit guter Behandlung auch um die 10 Jahre leben kann... aber ich hatte schon gehofft, mir mit Anfang 30 noch keine Gedanken über den Tot machen zu müssen, und natürlich immer gehofft, dass ich im Rentenalter noch die Zeit genießen kann.

    Hilft dir bei dieser Krankheit immer die Rheumatologie?
    Und wurde Dir als du die Diagnose bekommen hattest, ein Psychologe oder so angeboten? Ich zumindest habe ständig dass Gefühl dass ich dringend Hilfe brauche in dieser Situation.
    Ich komme übrigens aus dem Raum Frankfurt am Main.

    Wünsche Dir noch einen schönen Abend und vorallem schöne Feiertage!
     
  4. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo Tanja,
    auch von mir erst mal ein paar beruhigende Worte. Dein Ana-Titer ist nicht hoch und der kann auch bei gesunden Leuten auf dem Niveau sein. Und Blutwerte alleine machen eine Erkrankung, wie Lupus nicht aus, sondern können lediglich ein Hinweis sein.
    Da diese Krankheit so vielfältig ist, gibt es eine Reihe Diagnosemerkmale, wovon der Ana-Titer und Gelenkentzündungen nur zwei Stück sind. Damit Lupus diagnostiziert werden kann, müssen glaube ich mind. vier erfüllt sein. Und auch Gelenkschmerzen können bei verschiedenen Erkrankungen auftreten.
    Zu deiner Frage: Aus meiner Sicht und ich bin nur SLE-Betroffene kann es durchaus was anderes sein.

    Und auch wenn es sich als SLE herausstellt ist diese Krankheit mittlerweile sehr gut behandelbar und man kann mit wenig Einschränkungen Leben. Und ich hoffe doch sehr als 10 Jahre;). Und die Verläufe bei SLE sind sehr unterschiedlich. Es gibt Leute die nach ein paar Jahren sogar ohne Medikamente auskommen.

    Ich bin nach der SLE-Diagnose in eine Anschlussheilbehandlung gegangen, aber psychologische Hilfe habe ich mir erst deutlich später nach anderen Vorfällen geholt. Obwohl ich es bei chronischen Erkrankungen auch gut finde, sich psychologische Hilfe zu holen.

    Probiere erst mal bisschen ruhiger zu werden. Du hast noch keine Diagnose und es kann sich auch als was ganz anderes herausstellen.

    Viele Grüße
    Lolo
     
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  5. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Hallo Tanja,

    willkommen im Forum.

    Habe ich das richtig verstanden? Du hast aufgrund dieser Blutwerte beschlossen, dass du SLE hast? Es gibt noch keine Diagnose von ärztlicher Seite? Ein Rheumatologe hat dich noch nicht angeschaut? Du hast im Internet rundgelesen und beziehst das alles jetzt auf dich?

    So sehr ich verstehen kann, dass dich solche Nachrichten aus der Bahn werfen, bitte ich dich um zwei Dinge:
    1. Lass die Kirche im Dorf
    2. Komm mal wieder runter

    Du reagierst darauf, als hättest du dein Todesurteil bekommen.

    SLE wird nicht aufgrund "eines einzelnen Musters" diagnostiziert. Da gehört weitaus mehr dazu. Und sooo hoch ist der Titer nun wirklich nicht. Wir sind keine Ärzte, die dir deine medizinischen Fragen beantworten können. Zudem wäre das unseriös, Diagnosen zu verteilen, ohne den Betroffenen gesehen, untersucht und gesprochen zu haben. Sei also vorsichtig, was du als "Wahrheit" goutierst.

    Du kannst nun die Feiertage damit verbringen zu zittern und dich selbst in den Wahnsinn zu treiben, oder aber du nimmst dich zusammen, liest nicht weiter im Internet über eine Erkrankung, deren Diagnose noch gar nicht feststeht.

    Übrigens ist SLE das Chamäleon unter den rheumatischen Erkrankungen. Ich bin überzeugt, ein Hausarzt ist mit der Diagnose und der Interpretation des Blutbildes (was ist denn ein Rheuma-Blutbild?) gänzlich überfordert. Er erkennt sicherlich eine Tendenz, aber die Diagnostik gehört in fachärztliche Hände.

    Vermutlich fühlst du dich von mir unverstanden und vielleicht auch nicht ernst genommen. Ich nehme dich ernst, ich lebe seit langer Zeit mit dieser Diagnose.

    Hysterie und Grübelei sind jedoch völlig fehl am Platz. Solange du nichts weißt, ist alles Spekulation. Und solange schaden dir "Ratschläge" eher.

    She-Wolf

    P.S.: Gerade lese ich deinen weiteren Beitrag, Tanja. Wo hast du denn den Mist mit den zehn Jahren Lebenserwartung her? Halt mal die Luft an. Du warst noch nicht mal beim Rheumatologen und von Diagnose keine Spur! Nur eine Vermutung, angelesen aus dem Internet.

    Vor ca. hundert Jahren war die Lebenserwartung bei SLE noch ungefähr fünf Jahre. Die Medizin ist nicht stehen geblieben. Es gibt eine Menge Medikamente, die helfen können.

    Ich lebe seit gut zwanzig Jahren mit SLE.
     
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  6. Moonielein

    Moonielein Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank Lolo für deine Worte.
    Es fühlt sich momemtan alles noch so surreal an... ist es beeindruckend wie stark ihr hier alle seid.
    Ganz liebe Grüße
    Tanja
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Du bist lustig Tanja, meine Diagnose habe ich bereits seit 5 Jahren und die Krankheit wahrscheinlich schon seit 10 Jahren; ich habe jedoch nicht vor demnächst zu sterben, makaber :D - ich hoffe doch sehr dass ich noch ein gutes Rentendasein haben werden, momentan bin ich 54 Jahre und noch voll berufstätig.

    Ich habe das Gefühl, und das machte ich selbst ja anfangs auch, deshalb verstehe ich dich Tanja,

    du malst dir die schlimmsten Sachen aus. Es ist meist nicht alles so heiß wie es gekocht wird und im Netz steht wirklich hauptsächlich das allerschlimmste. Es gibt gute Verläufe, ich bin in einer Selbsthilfegruppe, da sind lauter Leute mit Sklerodermie, da sind etliche bereits in Rente, eine ist 70 J. und ich denke mal ältere sind nicht mehr so gesellig, dass sie viel mit so Gruppen am Hut haben; auch einige sind jung, wir sind alle lustig und machen das Beste draus, mehr bleibt ja nicht und das Leben besteht schließlich zum Glück aus mehr, als der Krankheit.

    Wenn du meine Arbeitskollegin kennen würdest, die Lupus hat meine ich, sie ist 27 J. , der gehts gut, sie genießt ihr Leben, heiratet nächstes Jahr und dann plant sie Kinder; sie denkt bestimmt nicht ans Sterben.

    Wenn du fühlst, dass dir Hilfe von einem Psychologen gut tun würde, dann geh das sofort im nächsten Jahr an und lass dir eine Therapie von deinem Hausarzt verschreiben. Die Wartezeiten für einen Termin beim Therapeuten sind oft sehr lange, so dass du alsbald eine Anlaufstelle bei einem Therapeuten hast.
    Therapiebedarf habe ich nicht, ich hatte in jungen Jahren zwei, aufgrund anderer Probleme und ich bin eigentlich eine gut gesinnte, zuversichtliche Person, zumindest meistens ;).

    Ja, ich bin bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Ich habe im Moment kaum Beschwerden und das ist toll, auch ohne Medikamente. Und ich hoffe, dass es so bleibt; wenn nicht, dann lasse ich mir helfen von meinem Rheumatologen.
    Ich rate dir auch an, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen, die haben mehr Ahnung von Kollagenosen.

    Versuche dich jetzt erstmal zu beruhigen Tanja, das ist kein Weltuntergang; auch wenn sich das gerade so für dich anfühlen mag. Ich kenne viele gute Verläufe, auch von meiner Selbsthilfegruppe und wie schon geschrieben, die Medizin arbeitet mit.

    Zuversichtlich sein ist die halbe Miete für die Psyche und den Körper und die Krankheit annehmen falls du denn eine rheumatische Erkrankung haben solltest.
    ABER du weißt ja jetzt erstmal gar nichts, was das sein könnte aufgrund deiner Blutwerte steht noch in den Sternen. Also lohnt die Aufregung nicht.
    Wenn das was Schlimmes ist könntest du dich doch immer noch aufregen, oder was meinst du?!

    Liebe Grüße
    Mara
     
    #7 22. Dezember 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 22. Dezember 2017
  8. Moonielein

    Moonielein Neues Mitglied

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    Hallo liebe She-wolf.

    auch dir danke ich natürlich für deine nachricht.☀️
    Ich habe halt einfach Angst. Grade da ich immer dachte rheumatische erkrankungen, da tun einmal nur die Gelenke weh. Und wollte dann natürlich mehr erfahren , da ich seit einem Jahr das erstmal mal einen Verdacht habe was mit mir dein könnte.

    ich habe das mit den 10 jahren bei netdoktor.de gelesen.
    (https://www.netdoktor.de/krankheiten/lupus-erythematodes/systemischer-lupus-erythematodes/)
    Es gibt natürlich immer verschiedene Typen Mensch, ich dachte halt einfach, wenn ich irgendwo finde das dieses granuläre muster auch "wenigstens eine andere sache sein könnte" dann würde ich nicht mehr so viele sorgen machen. Und da ich ja absoluter Laie bin, habe ich nachgefragt.

    Ich wünsche Dir auch sehr alles alles gute und natürlich schöne Feiertage.
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das habe ich auch gelesen, da steht aber auch dass 90 % die 10 Jahre überleben, also können die auch noch viele, viele Jahre leben.
    Und dort steht des weiteren, dass 11 Symptome zutreffen müssen für die Diagnose.

    Ruhe bewahren, wie She-Wolf und Lolo bereits schreiben, es ist längst nichts gesagt, dein ANA Wert ist wirklich sehr gering, ich hatte einen von 10.000 - also daran kann man nichts erkennen, du hast einen Wert wie viele Gesunde.
    Und bitte nicht mehr im Netz lesen, das macht einen verrückt, das habe ich längst sein gelassen.
     
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  10. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Moin Tanja,

    der rheumatische Formenkreis beherbergt über 450 verschiedene Krankheitsbilder. Und egal welche Altersstufe, es kann alle treffen. Hier sind Eltern von betroffenen, teilweise kleinen Kindern. Drei oder vier Jahre alt. Da schlucke ich dann schon, wenn ich das mitkriege.

    Laborwerte werden niemals einzeln bewertet, sondern immer im Zusammenhang.

    Es ist gut, wenn du nachfragst, nicht gut ist, wenn du dich in etwas hineinsteigerst, zumal ohne jegliche Basis. Das macht blind und taub und schafft unnötig schweres Leid.

    Ich habe den Text bei netdoktor gelesen. Im Grunde fehlt bei der 08/15-Auflistung "Vorbeugung" (nicht rauchen, nicht essen, nicht atmen) nur noch "nicht vorher sterben". Der Text ist sehr allgemein, passt auf vieles, nicht nur auf SLE und weist nicht eine Quelle aus. Von welchen Experten spricht die Journalistin? Wen meint sie damit?

    Wenn du fundierte Info haben willst, dann schau dir Studien an und von Rheumatologen/Internisten etc. geschriebene Paper zum Thema. Da klingt dann manches doch ganz anders. Aber lies erst dann, wenn du weißt worum es eigentlich geht. Ich kann dir nur empfehlen Distanz zu halten, bis du mit einem Facharzt über alles sprechen kannst.

    Schöne Feiertage

    She-Wolf
     
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  11. lumpi64

    lumpi64 Registrierter Benutzer

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    Hallo Moonielein,

    auch von mir ein herzliches Willkommen :)

    Ich habe kein SLE, aber ich hatte (wohl gemerkt....ich hatte) wie du einen erhöhten ANA-Titer sowie das gleiche Muster wie du. Ich habe aber eine Psoriasisarthritis und mein Rheumatologe erklärte mir (wie es meine Vorschreiber ebenfalls getan haben), dass 1. der ANA-Titer nicht wirklich hoch sei und das, aus welchen Gründen auch immer, sogar bei gesunden Menschen vorkommt. 2. Ebenfalls sagt auch das Muster als Einzelparameter nichts aus. Meine PsA zeigte sich an diversen typischen klinischen Symptomen (wie die Schwellung eines Fingers oder Fußzehe, welches auf schlau Daktylitis heißt). Bin aber medikamentös soweit ganz gut eingestellt und ich beschäftige mich jetzt auch nicht weiter mit der Krankheit. Dazu hab ich viel zu viel um die Ohren, als ständig darüber nachzudenken.

    Klar merke ich die PsA immer mal wieder, aber ich gehe nach wie vor arbeiten, habe Spaß an meinen Pferden und lebe nun mit dieser Diagnose (was mir wirklich nicht schwer fällt).

    Warte doch erstmal den Besuch bei einem internistischem Rheumatologen ab, vorher bringen dich deine Spekulationen und deine Angst wirklich nicht weiter. Sie machen dir nur das Leben schwer. Genieß die Weihnachtszeit und verlebe ein schönes Fest mit deinen Lieben. :) :)

    Grüßle Lumpi
     
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  12. Moonielein

    Moonielein Neues Mitglied

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    @Mara1963 Danke nochmal, ich werde dann auch erst mal die heute gewonnen Infos von euch verarbeiten und in mich wirken lassen. Bin doch sehr froh das ich hier in diesem Forum geschrieben habe, das nützt doch wirklich viel mehr als im Internet zu recherchieren. Vielen Dank und euch auf jeden Fall und geniesst auch die Weihnachtstage. ich denke mal das man hier in diesem Forum auch immer mal wieder mal etwas fragen kann wenn man sich bei bestimmten Dingen diesbezüglich unsicher ist ihr seid ja alle wirklich sehr nett. ☺️

    ----------------

    @She-Wolf

    Danke, ich werde versuchen etwas positver zu sein, auch dank euch!
    Ich kenne es leider von den 6 verschiedenen Orthopäden die ich besucht hatte (bis auf 1 Ausnahme) immer nur so, dass sich heutzutage kaum richtig Zeit für Einen genommen wird und man merkt wie eilig ist die Ärzte haben. Ich hoffe dass die Fachärzte in Rheumabereich nicht auf so sind.
    Wünsche dir auch eine fröhliche Weihnachtszeit.
    -------------


    @lumpi64

    Danke Dir ganz lieb für deine Nachricht. Das ist ja interessant, dass du das selbe Muster hattest wie ich und eine andere rheumaart als das sle. Und das ist wirklich auch schön zu lesen dass man so gut mit bestimmten Krankheiten umgehen und leben kann.

    Ich muss zugeben, wenn ich vorher das Wort Rheuma hörte, dachte ich immer noch das Rheuma einfach eine Krankheit ist, bei der man einfach nur bissle öfter muskuläre Probleme oder etwas Gelenksprobleme hat. Aber als ich gestern überhaupt zum ersten mal solchen Rheuma Krankheiten wie Kollagenosen laß, war ich doch sehr geschockt. Damit hatte ich einfach nicht gerechnet dass es soetwas überhaupt gibt, dass auf die Organe geht.
    Aber gut zu wissen, dass es auch oft milder verläuft.

    Habt alle ein schönes Weihnachten
     
  13. Resi Ratlos

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    Und, Moonielein, gibt es schon neue Informationen?
     
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