SLE: Cortison alternativlos bei Leukopenie?

dieVanni

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Hallo zusammen! :)

Bin ein Neuling auf dieser Seite, daher kurz zu mir: Ich bin Vanessa, 34 Jahre alt, vor 3 Jahren wurde bei mir Lupus diagnostiziert, nachdem ich am Körper rote Flecken bekam. Seit der Diagnose nehme ich Quensyl, Flecken sind weg, ab und zu hab ich Gelenkschmerzen und ein paar andere leichte Beschwerden, aber organisch ist alles ok bei mir und ich fühle mich auch, mit kleinen Ausnahmen, gut.
Ich habe seit Diagnosestellung eine stabile Leukopenie. Meine Rheumatologin sagte mir nun beim letzten Besuch, dass ich zusätzlich Cortison einnehmen soll, damit meine Leukowerte steigen. Montag wollen wir nochmal telefonieren, wenn meine aktuellen Laborwerte da sind.

Ist es wirklich nötig, dass ich Cortison nehmen muss? Die Gelenkschmerzen hab ich nicht durchgehend, mit ihnen könnte ich leben. Im letzten Jahr hatte ich ein paar Infekte (Halsentzündung, blutige Blasenentzündung, Ohrenentzündung), die aber jedes Mal nach Antibiotikaeinnahme verschwanden. Ist der Nutzen durch Cortison zur Verhinderung solcher Infekte größer, als seine Nebenwirkungen? Tut mir leid, falls ich mögliche Probleme durch die niedrigen Leukowerte unterschätze, ich hab von dem Thema leider keine Ahnung, aber ich hab Angst, langfristig Cortison einnehmen zu müssen und dadurch Probleme zu bekommen. Mir geht es hier um eine gesundheitliche Kosten-Nutzen-Abwägung, falls ihr versteht. Es wäre klasse, falls mir jemand etwas dazu sagen könnte :)

Schöne Grüße,
Vanessa
 
dieVanni schrieb:
Hallo zusammen! :)

Bin ein Neuling auf dieser Seite, daher kurz zu mir: Ich bin Vanessa, 34 Jahre alt, vor 3 Jahren wurde bei mir Lupus diagnostiziert, nachdem ich am Körper rote Flecken bekam. Seit der Diagnose nehme ich Quensyl, Flecken sind weg, ab und zu hab ich Gelenkschmerzen und ein paar andere leichte Beschwerden, aber organisch ist alles ok bei mir und ich fühle mich auch, mit kleinen Ausnahmen, gut.
Ich habe seit Diagnosestellung eine stabile Leukopenie. Meine Rheumatologin sagte mir nun beim letzten Besuch, dass ich zusätzlich Cortison einnehmen soll, damit meine Leukowerte steigen. Montag wollen wir nochmal telefonieren, wenn meine aktuellen Laborwerte da sind.

Ist es wirklich nötig, dass ich Cortison nehmen muss? Die Gelenkschmerzen hab ich nicht durchgehend, mit ihnen könnte ich leben. Im letzten Jahr hatte ich ein paar Infekte (Halsentzündung, blutige Blasenentzündung, Ohrenentzündung), die aber jedes Mal nach Antibiotikaeinnahme verschwanden. Ist der Nutzen durch Cortison zur Verhinderung solcher Infekte größer, als seine Nebenwirkungen? Tut mir leid, falls ich mögliche Probleme durch die niedrigen Leukowerte unterschätze, ich hab von dem Thema leider keine Ahnung, aber ich hab Angst, langfristig Cortison einnehmen zu müssen und dadurch Probleme zu bekommen. Mir geht es hier um eine gesundheitliche Kosten-Nutzen-Abwägung, falls ihr versteht. Es wäre klasse, falls mir jemand etwas dazu sagen könnte :)

Schöne Grüße,
Vanessa
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Bei allem Vorbehalt und obwohl ich eigentlich keine Freundin der Zweit- bis Zehntmeinungen bin: in diesem Fall würde ich persönlich erstens die Rheumatologin um eine verständliche Erklärung für ihr Ansinnen bitten und zweitens - darauf bezieht sich obige Einleitung - versuchen, eine weitere Meinung zu bekommen, sprich, einen weiteren rheumatologisch versierten Arzt hinzuziehen.
Die Rationale für den Vorschlag erschließt sich mir nicht; es ist allerdings gut möglich, dass das nur (oder auch) an der fehlenden Kenntnis Deiner individuellen Bedingungen liegt.....

Auf Wunsch kann ich gerne erklären, warum mich dieser Vorschlag stutzig macht.
 
Hallo Vanessa,

ich hab ebenfalls Lupus und eine chronische Leukopenie - willkommen im Klub! Durch Kortison werden deine Leukos sicherlich nicht steigen, das ist übrigens das erste Mal, dass ich dieses "Rezept" mitbekomme; Kortison nehme ich gegen Entzündungen.
Seit einigen Jahren nehme ich neben meinen Medikamenten vom Rheumadoc noch diverse "Mittelchen", da ist auch etwas zur Erhöhung der Leukos bei. Es heißt Kalmegh (Andrographis paniculata). Immerhin bin ich damit über 3000 gekommen und bin mit diesem Ergebnis sehr zufrieden :)
An deiner Stelle würde ich mir außerdem eine zweite Meinung einholen. Quensyl ist super klasse, sozusagen das Grundnahrungsmittel eines Lupuserkrankten, aber die Kortisongeschichte (und vor allem die Begründung dafür) finde ich doch sehr befremdlich...

Alles Gute und liebe Grüße

Monika

https://www.leukozyten-info.de/leukozyten-erhoehen.html
 
Zuletzt bearbeitet:
dieVanni schrieb:
Meine Rheumatologin sagte mir nun beim letzten Besuch, dass ich zusätzlich Cortison einnehmen soll, damit meine Leukowerte steigen.
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Hallo Vanessa,
mein Rheumatologe hat meine stets erhöhten Leukozyten immer mit der Einnahme von Cortison erklärt. Mit meiner -allerdings laienhaften- Kenntnis über meine Erkrankung und über Cortison hatte ich da so meine Zweifel. Da teile ich den Rat von Resi Ratlos ("Ratlos" ist nur ein Name;-): laß Dir die 'Notwendigkeit' erklären , bis Du es verstanden hast und/oder frage einen weiteren Arzt. Denn wenn kein Cortison erforderlich ist, dann laß es weg.
Außerdem scheint es andere Möglichkeiten zu geben, wie Mondbein schreibt. Darüber muß aber ein Arzt entscheiden.

dieVanni schrieb:
...ein paar Infekte (Halsentzündung, blutige Blasenentzündung, Ohrenentzündung), die aber jedes Mal nach Antibiotikaeinnahme verschwanden.
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Sofern solche Infekte durch Antibiotika verschwinden, sind sie durch Bakterien verursacht und eher nicht durch Cortison beeinflußbar.
LG o-häsin
 
Hallo ihr und danke für eure Antworten :)
Sorry, dass ich mich nun erst melde, hatte ein bissel was um die Ohren.

Oh je, ich weiß nicht, wie ich hier einzelne Zeilen zitieren kann, deshalb antworte ich einfach mal so :azzangel:

@sisu-natascha Meine Werte liegen auch immer so bei 2500 - 3000, bzw. unterhalb der Referenz bei anderen Skalierungen (die Werte sind allerdings älter als 6 Monate, die jüngeren Befunde hab ich mir nicht ausdrucken lassen, hust). Hat deine Ärztin angesprochen, welche Maßnahmen ergriffen werden können, wenn der Wert < 2500 ist?

@mondbein Danke für den Link, da schau ich gleich nochmal rein :) Auf das Mittel werde ich meine Ärztin mal ansprechen.

@Resi Ratlos Ich bin doch sehr gespannt, was dich stutzig macht! Falls du das nochmal erörtern würdest, würd ich mich freuen :)

Im Laborbericht aus dem Frühjahr steht, dass ich, bis auf die Leukopenie, keine auffälligen Laborparameter habe und ich mich unter Quensyl in Remission befinde. Das mit dem Cortison sprach meine Ärztin allerdings schon beim Vorsorgetermin im März an.
Eigentlich genießt sie hier eine gute Reputation, ich fühle mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung kann natürlich nicht schaden, aber es ist so schwierig, einen Rheumatologen zu finden. :( Bis ich einen gefunden habe, der mich annimmt und ich einen Termin habe, vergeht ja bestimmt ein halbes Jahr.
Bin doch nun nach euren Antworten etwas verunsichert, aber ich habe mir Fragen für meine Rheumatologin notiert, wir telefonieren ja später.

Liebe Grüße,
Vanessa
 
Hallo Vanessa,

ich erkläre Dir gerne meine Gedanken:
1. Eine Leukopenie ist ein häufiges Phänomen bei Lupus (nicht umsonst gehören die hämatologischen Veränderungen zu den SLICC-Klassifikationskriterien)
2. Meist ist das gar kein Problem; auch bei deutlich niedrigeren Werten muss nicht unbedingt eine Infektneigung vorliegen.
3. Cortison vermehrt die gezählten weißen Blutkörperchen (Gruß auch an O-häsin ;)) - das ist ein typisches "Epiphänomen" fast jeder Cortisontherapie ab einer gewissen Dosis und resultiert aus einer "Mobilisierung" der im Gewebe gebunkerten Leukozyten; meines Erachtens ist die rein zahlenmäßige Vermehrung kosmetisch und leuchtet mir nicht ein, zumal die Unterscheidung zwischen Infekt und oben genanntem Epiphänomen in dieser Situation nicht gerade einfacher wird.
Will sagen, dass mir Cortison - sofern es nur zur Verbesserung eines Laborwertes gegeben wird - fragwürdig erscheint. Anders ist die Sache gelagert, wenn damit die Lupusaktivität (vorübergehend) gebremst werden soll.....
Ehrlich gesagt finde ich aber, dass das nur eine vorübergehende Lösung ist und dass es bessere Dauertherapien als Corticosteroide dafür gibt.

Selbstverständlich möchte ich ohne Kenntnis der Details das Vorgehen Deiner Rheumatologin nicht kritisieren, aber Fragen kostet ja bekanntlich nichts - und zumindest einleuchtend erklären müsste sie mir das an Deiner Stelle schon.
Warum? Weil Cortison in höheren Dosierungen (und auch in niedrigeren) als Monotherapie keine optimale Strategie darstellt und seinerseits Infekte begünstigt - dosisabhängig und individuell unterschiedlich. Da kann eine solide Basistherapie sehr viel "ruhigere" Fahrwasser gewähren.

Alles Gute und viel Glück!
 
Hallo Resi Ratlos,

danke für den Einblick, sehr interessant. Ich sollte mich doch ein wenig mehr mit meiner Diagnose beschäftigen, um Krankheit und Therapie besser verstehen zu können...

Ich habe eben mit meiner Rheumatologin telefoniert. Die Leukowerte sind auf 2800 gestiegen, Eisen ist wieder gesunken und (wie immer eigentlich) zu niedrig, mein Supplement aus der Drogerie scheint da nicht sehr hilfreich zu sein. Alle anderen Parameter sind unauffällig, fein, fein! Als ich wegen des Cortisons nachfragte, sagte sie, solange der Wert nicht unter 2000 sinkt, machen wir da nichts. Ich versteh nicht, warum sie mir dann letzte Woche und im März mit dem Cortison kam... Nun gut. Ich wollte nun nicht noch lange nachfragen, weil es ja nur die Telefonbesprechung der Laborergebnisse war und sie ja noch mehr Patienten auf dem Zettel hat, aber beim nächsten Vorsorgetermin kann sie mir ja mal ihre Intention mit dem Cortison aufdröseln. Bis dahin kann ich mich ein wenig in die Thematik einlesen. Ich bin nun gerade sehr erleichtert, dass ich es doch erstmal nicht nehmen muss. Insbesondere nach euren Antworten. Danke dafür nochmal. Wie gut, dass ich hierher gefunden habe :)
 
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