Sklerodermie
- Ersteller Irmi
- Erstellt am
Mugla1
Neues Mitglied
Moin
moin moin 1986
ich kann die da leider nicht behilflich sein aber gib die Hoffnung nicht auf.Es melden sich sicher noch Betroffene.
Bist du mal unter suchen gegangen?
Ich drücke dir die Daumen das du jemand zum Austausch ergatterst.
Bis dahin Kopf hoch und ein schmerzfreies Wochenende
moin moin 1986
ich kann die da leider nicht behilflich sein aber gib die Hoffnung nicht auf.Es melden sich sicher noch Betroffene.
Bist du mal unter suchen gegangen?
Ich drücke dir die Daumen das du jemand zum Austausch ergatterst.
Bis dahin Kopf hoch und ein schmerzfreies Wochenende
, obwohl es das ja eigentlich nicht ist.
Monalie
Mitglied
Hallo Irmi,
es hat lange gedauert bevor ich die Diagnose hatte, ca. 10 Jahre.
Vor allem weil ich keine eindeutigen Blutwerte habe.
Erst als es nicht mehr zu übersehen war und die Sklerodaktylie und die Mikrostomie so deutlich waren, dass man es nicht mehr wegdiskutieren konnte hat sich ein Rheumadoc getraut, mich trotz negativer Blutwerte zu behandeln, wofür ich ihm immer noch dankbar bin!
Ich habe außerdem eine Magen/Speiseröhren- und Darmbeteiligung, das Herz ebenfalls. Ansonsten ist bei den Organen bis jetzt noch alles o.k., Gott sei Dank.
Dafür bestehen einige neurologische Auffälligkeiten und natürlich die Haut.
Wie ist es bei Dir?
Liebe Grüße,
Monalie
es hat lange gedauert bevor ich die Diagnose hatte, ca. 10 Jahre.
Vor allem weil ich keine eindeutigen Blutwerte habe.
Erst als es nicht mehr zu übersehen war und die Sklerodaktylie und die Mikrostomie so deutlich waren, dass man es nicht mehr wegdiskutieren konnte hat sich ein Rheumadoc getraut, mich trotz negativer Blutwerte zu behandeln, wofür ich ihm immer noch dankbar bin!
Ich habe außerdem eine Magen/Speiseröhren- und Darmbeteiligung, das Herz ebenfalls. Ansonsten ist bei den Organen bis jetzt noch alles o.k., Gott sei Dank.
Dafür bestehen einige neurologische Auffälligkeiten und natürlich die Haut.
Wie ist es bei Dir?
Liebe Grüße,
Monalie
Irmi
Mitglied
Hi Monali!
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft. Hört sich aber auch schon ganz schön hammer an.
Ich merke meine Erkankung an den Händen Raynoud Sy. das kennst du bestimmt. Außerdem sind mein Herz und meine Lunge "befallen", soweit man das feststellen kann. Was heißt "befallen", so gut wie hinüber, denn zur Zeit muss ich mir Gedanken machen über eine kombinierte Herz Lungentransplantation die die Ärzte "unbedingt wollen".
Ich bin erst stutzig geworden als ich bei meinem letzten KH Aufenthalt in Bad Nauheim, wegen meiner Lunge, auch nochmal deren Rheumadoc. vorgestellt worden bin. Die machen doch immer so eine Mikro. der Finger, um Veränderungen der Blutgefäße zu sehen. Der Doc. dort fand es total komisch wie die auf Sklerodermie kommen. Und Speiseröhrenmäßig (wie das bei Crest Syndrom übelich ist) hab ich ja auch nix.
Gut es muss nicht immer alles erfüllt sein, aber seltsam find ich es schon, wie man anhand, nur Blutwerten so eine Diagnose stellen kann, denn dieses Raynoud Sy. gibts auch bei vielen anderen Krankheiten und ist nicht spezifisch.
Deshalb wollt ich einfach mal wissen wie das bei andern so ist mit der Diagnose. Na ja, vielen Dank für deine Antwort. - Ich werden meinen Rheumadoc. das nächste Mal einfach drauf ansprechen.
Lg irmi
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft. Hört sich aber auch schon ganz schön hammer an.
Ich merke meine Erkankung an den Händen Raynoud Sy. das kennst du bestimmt. Außerdem sind mein Herz und meine Lunge "befallen", soweit man das feststellen kann. Was heißt "befallen", so gut wie hinüber, denn zur Zeit muss ich mir Gedanken machen über eine kombinierte Herz Lungentransplantation die die Ärzte "unbedingt wollen".
Ich bin erst stutzig geworden als ich bei meinem letzten KH Aufenthalt in Bad Nauheim, wegen meiner Lunge, auch nochmal deren Rheumadoc. vorgestellt worden bin. Die machen doch immer so eine Mikro. der Finger, um Veränderungen der Blutgefäße zu sehen. Der Doc. dort fand es total komisch wie die auf Sklerodermie kommen. Und Speiseröhrenmäßig (wie das bei Crest Syndrom übelich ist) hab ich ja auch nix.
Gut es muss nicht immer alles erfüllt sein, aber seltsam find ich es schon, wie man anhand, nur Blutwerten so eine Diagnose stellen kann, denn dieses Raynoud Sy. gibts auch bei vielen anderen Krankheiten und ist nicht spezifisch.
Deshalb wollt ich einfach mal wissen wie das bei andern so ist mit der Diagnose. Na ja, vielen Dank für deine Antwort. - Ich werden meinen Rheumadoc. das nächste Mal einfach drauf ansprechen.
Lg irmi
Monalie
Mitglied
Hallo Irmi,
na klar kenne ich Mr. Raynaud, der wohnt ja bei mir.....
.
Nun, bei jedem äußert sich die systemische Sklerodermie anders und wie du schon sagtest, es muss nicht alles erfüllt sein.
Wenn du aber typische Befunde hast, Lunge gehört z.B. dazu, plus die entsprechenden Antikörper im Blut, dann ist die Diagnose eigentlich sicher.
Ich weiß ja nicht, welche Antikörper man bei dir gefunden hat.
Schwierig wird es nur, wenn die typischen Antikörper fehlen, wie bei mir.
Aber es gibt eben Symptome die nur und wirklich "nur" bei Sklerodermie auftauchen, wie z.B. die typische Verhärtung der Haut an den Fingern.
Allerdings gibt es bei den Kollagenosen auch Mischformen mit den Symptomen verschiedener Kollagenosen. Meine Hauterscheinungen passen z.B. nicht zur Sklerodermie.
Das deine Lunge und Dein Herz so stark betroffen sind tut mir wirklich sehr leid für dich! So eine Transplatation ist eine schwere Entscheidung die man nicht einfach mal so aus Spaß fassen kann.
Ich hoffe wirklich das alles gut für dich ausgeht und ich hoffe sehr, das du an kompetente Ärzte gerätst, denen du vertrauen kannst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße,
Monalie
na klar kenne ich Mr. Raynaud, der wohnt ja bei mir.....
.Nun, bei jedem äußert sich die systemische Sklerodermie anders und wie du schon sagtest, es muss nicht alles erfüllt sein.
Wenn du aber typische Befunde hast, Lunge gehört z.B. dazu, plus die entsprechenden Antikörper im Blut, dann ist die Diagnose eigentlich sicher.
Ich weiß ja nicht, welche Antikörper man bei dir gefunden hat.
Schwierig wird es nur, wenn die typischen Antikörper fehlen, wie bei mir.
Aber es gibt eben Symptome die nur und wirklich "nur" bei Sklerodermie auftauchen, wie z.B. die typische Verhärtung der Haut an den Fingern.
Allerdings gibt es bei den Kollagenosen auch Mischformen mit den Symptomen verschiedener Kollagenosen. Meine Hauterscheinungen passen z.B. nicht zur Sklerodermie.
Das deine Lunge und Dein Herz so stark betroffen sind tut mir wirklich sehr leid für dich! So eine Transplatation ist eine schwere Entscheidung die man nicht einfach mal so aus Spaß fassen kann.
Ich hoffe wirklich das alles gut für dich ausgeht und ich hoffe sehr, das du an kompetente Ärzte gerätst, denen du vertrauen kannst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
Liebe Grüße,
Monalie