Sklerodermie ?

[kathrin]

Hallo,

ich (36) wende mich an Euch in der Hoffnung, jemand zu finden, der
die gleichen Probleme hat.

Man hat bei mir eine Sklerodermie diagnostiziert, die sich (seit 1,5 JAhren) an meinen Fingern bemerkbar macht. Schwellung und arge Schmerzen beim Anstossen der Fingerkuppen und sog. Rattenbiss, d.h. offene Wunden an der Fingerkuppe sind die Symptome.
Prednisolon (Cortison) brachten für den Zeitraum von 6 Wochen keine
Veränderung, so daß ich jetzt Prednisolon langsam absetze und dafür
mit Lantarel in Tablettenform anfange mit der Hoffnung auf Verlangsamung oder Stopp einer weiteren Ausbreitung der Krankheit.

Hat jemand ähnliche Probleme und welche Therapie wird eingesetzt ?
Ich habe Bedenken, daß sich die Krankheit auf innere Organe ausweitet, was in der Literatur ja angedeutet wird.
Bringen Kuren etwas ??
Für Eure Hilfe bedanke ich mich jetzt schon.

Grüße Kathrin

 

[Ann-Kathrin/Thischa]

Hallo Kathrin

nur vorweg: ich habe eine ältere Bekannte, die ebenfalls Sklerodermie hat (momentan noch keine Organe betroffen). Cortison hatte bei ihr auch nicht den erwarteten Erfolg gebracht. Sie hat dann irgendwann eine Kur genehmigt bekommen, wo sie jetzt auch ist - und sie ist total begeistert. Ihr geht es viel besser, hat kaum noch Schmerzen.
Der Doc, der sie betreut, kommt aus München, und ist wohl Sklerodermie-Spezialist.
Er meint sogar, dass meine Bekannte auch eine relativ gute "Heilchance" hätte....

Im Moment kann ich dir weder den Namen der Kurklinik, noch den Namen des Arztes sagen, aber ich hab meiner Ma schon gemailt, die beides erfragen kann ;-)

Ich werde beides später unter diesem Thread reinschreiben...


HTH

atti

PS: sie handlet ihre Schmerzen übrigens in der Kur oft mit best. Bewegungs-Übungen....braucht schon weniger Medikamente.

 

[Helmut]

Hallo Kathrin,
also Kuren bringen immer etwas, weil nicht nur medizinisch sondern auch mit Vorträgen auf den Patienten, seine Situation, zu erwartende Einschränkungen der Gesundheit und entsprechend auch auf den sozialen Bereich eingagangen wird. Auch Fragen zu Problemen mit Krankenkassen und Rentenversicherungsträgern werden behandelt.
So kenne ich das aus meiner Kurklinik.
Da ich MB habe kann ich aber nicht zu Erfahrungen bei Deinem speziellen Problem schreiben, aber schau mal bei:
http:// www.sklerodermie-selbsthilfe.de/ rein.
Gute Besserung Helmut

 

[Britta]

Hallo Kathrin,

ich bin 39 J. und habe seit 15 Jahren progressive Sklerodermie und seit einigen Jahren mehrere Organbeteiligungen. Ich habe die gleichen Beschwerden an den Fingern wie du, wenn die offenen Wunden mit Cortisonsalbe nicht heilen (was meistens der fall ist), bekomme ich Prostavasin Infusionen. Cortison <Decortin H> hilft mir ab 50 mg. Eine Kur ist in jedem fall sehr wichtig, die Sanitas Alpenklinik in Inzell, Leitender Arzt Dr. Buslau, hat sich auf Sklerodermie-Patienten speziallisiert. Für mehr Infos hat dir Helmut ja schon die adresse mitgeteilt. Ein Basismedikament habe ich noch nicht bekommen, wurde immer abgelehnt, da es nichts nützen soll. Ich bin nächste Woche wieder im Krankenhaus zu Untersuchungen und danach soll ich jetzt doch eins bekommen. Als Therapie habe ich 2 mal die woche Manuelle Lymphdrainage und Krankengymnastik, die ich auch immer benötige. Ich hoffe, das ich dir ein wenig helfen konnte, werde dir auch weitere fragen gern beantworten. Vor allem ist es sehr wichtig, einen sehr guten Rheumatologen zu haben der sich auch gut mit der Sklerodermie auskennt, den nicht jeder Arzt weiß etwas mit der Krankheit anzufangen, da sie sehr selten ist. Ich wünsche dir alles Gute
gruß Britta