Sklerodermie & Raynaud Syndrom

K

Kiddoh

Neues Mitglied
Hallo, wer kann mir was über Therapien und Medikamente bei Sklerodermie & Raynaud Syndrom erzählen. Bin seit 3 Jahren in Behandlung und werde von einem Arzt zum Anderen geschickt und ich hab das Gefühl, daß Keiner mit mir Tacheless reden kann. Hab mich selbst sehr viel informiert und gelesen, daß bei Früherkennung die Krankheit erheblich verlangsamt werden kann. Mein Rheumatologe sagt jedoch er könne nur auftretende Symptome behandeln.
Die zwei Rheumatologen bei denen ich vorher war, waren noch schlimmer :-))).
Hatte vor 2 Jahren eine Kapillarmikroskopie, dort wurde die Sklerodermie diagnostiziert, aber irgendwie ignorieren die meisten Ärzte den Befund.
Bin ziemlich ratlos..und mir gehts von Tag zu Tag schlechter...die Haut ist zwar noch ziemlich verschont bei mir..dafür aber Magen, Speiseröhre und Herz schon angegriffen...und die Zehen und Finger hat MR. Raynaud :-) in Beschlag genommen...so sehen sie auch aus :-)
Also...schreibt bitte, was ihr wisst...bin ziemlich ratlos
 
Bis zu diesem Zeitpunkt war nichts im Blut zu sehen...seit August 2010 ist der ANA erhöht....mehr aber auch nicht, hab letzte Woche Blut abgegeben, hab noch kein Ergebnis.
Hab gelesen, daß es Jahre dauern kann, bis man es im Blut sieht.
Danke für den Link...schau ich mir gleich mal an
LG
 
Hallo Witti,
den Link hab ich mir angeschaut, kenn ihn allerdings schon.
Medikamente speziell für die Sklero bekomm ich nicht...Nifedipin hatte ich fürs Raynaud Syndrom...ne Zeitlang Prednisolon...half aber nicht. Jetzt halt ich mich mit Diclo, Viagra ( das mir keine Krankenkasse bezahlt ) , Tramal und verschiedene Sachen für meinen Magen, über Wasser. Bin auch wirklich, seit der Diagnose, von Arzt zu Arzt gerannt...aber immer wieder woanders hin geschickt worden...der Absolute Hammer waren die Hautärzte...die die Diagnose vor sich liegen hatten und dann meinten...könnte ja noch was anderes sein ????:confused: ???
Liebe Grüsse:)
 
Viagra kann durchaus von der KK übernommen werden. Dazu muß der verschreibende Arzt einen Antrag bei der KK stellen. Wird dann auch meistens übernommen. Also den einfach mal drauf ansprechen od. ruf bei deiner Kasse an, was die dazu sagen.
Ganz unrecht haben deine HA nicht. Es gibt mit der Sklerodermie verwandte Erkankungen, die durchaus auf eine Basistherapie ansprechen. Spezifische Werte wurden (Noch) keine gefunden. Man sollte es wirklich mal mit einer Basistherapie versuchen. Cortison allein ist jedenfalls keine richtige Basitherapie. Kommt auch darauf an, wie hoch die Dosis war und wie lange. Man sollte es mindestens mal versuchen, wie bei jeder anderen Kollagenose auch und evtl. mindestens ein halbes Jahr beibehalten, weil es oft lange dauert bis eine Basis richtig wirkt.
 
Hallo Witti,
der Antrag für die Kostenübernahme wurde bei der KK gestellt und die haben abgelehnt.
Und bei den Hautärzten haben wir uns falsch verstanden...die haben komplett geleugnet, daß es Sklerodermie ist...und das ist nun mal Fakt...welche Art es ist, weiß ich allerdings nicht...aber meine Organe sind momentan schlimmer betroffen als die Haut...naja
Was meinst Du mit Basistherapie..gibt es da Medikamente..die helfen???? und wenn ja welche sind das oder welche kennst Du? Wie gesagt, bei mir werden momentan nur die Symptome behandelt.
LG:)
 
Mit Basistherapie meine ich eine ganz normale Therapie, wie man sie bei allen rheumatischen Erkrankungen anwendet. Das sind meistens MTX und Cortison. Gibt aber auch noch viele andere wenn die Standardmedikamente nicht richtig wirken. Hier was zum Lesen:
Kollagenosen

Als Kollagenose bezeichnet man eine Gruppe von entzündlichen Bindegewebserkrankungen. Zu den Kollagenosen zählen der systemische Lupus erythematodes (SLE), das Sjögren Syndrom, die Systemische Sklerose, Polymyositis, Dermatomyositis und die Mischkollagenose /Sharp Syndrom. Gemeinsames Merkmal dieser Erkrankung ist eine Entzündung verschiedener Organe als Folge einer Autoimmunreaktion. Besonders häufig betroffen sind die Haut, die Gelenke und die Muskeln. Jedoch können auch die Nieren, die Lunge oder das Nervensystem betroffen sein. Die Diagnose und Therapie einer erfordert daher viel Erfahrung und eine gute Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Disziplinen.

Die genaue Diagnose richtet sich dann nach den vorherrschenden klinischen Symptomen sowie bestimmten Markern (Antikörper), welche im Blut der Patienten nachgewiesen werden können. Fast immer können bei einer Kollagenose die sog. antinukleären Antikörper (ANA) nachgewiesen werden, jedoch beweisen die ANA alleine nicht die Erkrankung an einer Kollagnose, so dass im immunologischen Labor in der Regel weitere Antikörper bestimmt werden müssen (z.B. ds-DNS-Antikörper etc.). Aufgrund der möglichen Beteiligung vieler innerer Organe ist eine sorgfältige internistische Diagnostik erforderlich.
Häufig wird die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" gestellt. In diesem Fall ist sich der Rheumatologe sicher, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, eine Zuordnung zu einer einzelnen definierten Erkrankung (wie zum Beispiel Lupus erythematodes oder Sklerodermie oder Sjögren-Syndrom) ist zur Zeit nicht möglich.
Die Therapie richtet sich nach Art und Schwere der Kollagenose. Neben Kortison und einigen der zur Basistherapie der Rheumatoiden Arthritis eingesetzten Medikamenten gibt es inzwischen bestimmte Medikamenten die spezielle für bestimmte Kollagenoseformen geeignet sind (z.B. Bosentan und Ilomedin für die Systemische Sklerose.
 
Hi Witti,
erstmal vielen lieben Dank für Deine Mühe :). Find es toll, daß man hier Leute trifft, bei denen man Antwort und Hilfe findet. :top:
Ich sprech beim nächsten Arzttermin das ganze mal an... und nochmal...vielen Dank für die Infos :D
LG
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben