Sjörgrensyndrom

[Karin]

Hallo Leute im Chat!

Mein Name ist Karin und ich leide seit ca. 6 Jahren an einem primären Sjörgrensyndrom- ( Anschwellung der Beine und der Waden bei Hitze und bei Überanstregungen)- Medikamente nehme ich zur Zeit keine da von den Rheumamendikamenten nicht gerade überzeugt bin- früher habe ich Cortison und Immurek genommen- aber die Nebenwirkungen sind hier kaum abzusehen. Zur Zeit kühle ich die Beine wenn diese anschwellenaber ich bekommen dann immer Schüttelfrost- leider ist diese Krankheit nich so weit verbreitet und kaum erforscht- keiner der Ärzte kann mir sagen wie es in einigen Jahren mit mir aussieht ( zur kann ich mich uneingeschränkt bewegen)- aber was ist mit Schwangerschaft- ist díese Krankheit vererbbar??? Ich habe zwar gute Ärzte aber das kann mir keiner beantworten- kennt jemand von euch diese Krankheit oder leidet aúch darunter- wie helft ihr euch den und was sagt euer Umfeld zu diese Krankheit. Bitte meldet euch bei mir. Danke im voraus!
Gruß Karin

 

[Emma]

Hallo Karin!

Geh doch mal auf folgende Site: www.lupus-selbsthilfe.de
Dort gibt es auch ein Forum. Das Sjörgrensyndrom gehört auch zu den Lupus-Erkrankungen. Zumindest gehört es irgendwie dazu.
Bin auch noch ganz neu in diesem Thema, da ich bis vor 2 Wochen gedacht habe, Polyarthritis zu haben.
Die trockenen Augen kenne ich auch, im Urlaub trage ich normalerweise Kontaktlinsen, jedoch konnte ich sie dieses Frühjahr nicht ertragen, ich hatte immer das Gefühl einen Fremdkörper im Auge zu haben.
Montags ab 21h ist hier im Chat auch das Lupus-Treffen. Komm doch einfach dazu.

Ansonsten viel Erfolg

Emma

 

[Uschi]

Hallo Karin,
schau doch mal auf diese Seite, da gibt es viele Informationen
zum SS. www.sjoegren-erkrankungen.de
Viele Grüße Uschi

 

[Ute Stoiczyk]

Bin Ute
ich leide an Lupus und habe auch ein wenig Sjörgrensyndrom kannst du mir nicht mal ein wenig darüber schreiben. Leide an SLE sicca,Vaskulitis und Fibromyalgie, es reicht jetzt , aber das mit dem Sjörgren....sagten mir die Ärzte auch schon , nun weiß ich gar nicht was das überhaupt ist. Vielleicht kannst du mir deine Erfahrungen mitteilen, die sind ja meistens immer besser. Ich wäre dir sehr dankbar.


Ute