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Sjörgren-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von karin60, 28. Juli 2016.

  1. karin60

    karin60 Neues Mitglied

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    Guten Tag,
    ich habe mich hier im Forum angemeldet, um Personen zu finden, denen wir mir das SJÖRGREN-Syndrom diagnostiziert wurde.

    Meine Leiden begannen vor 20 Jahren mit einer mächtigen Schilddrüsenfunktionsstörung, deren Ursache man damals nicht klären konnte. Viele Jahre später begannen sich meine Fingergelenke zu verfärben (blaurot), Gelenkschwellungen in Knie und Ellenbogen folgten in völlig unberechenbaren Zeitabständen, schließlich bekam ich gut handflächengroße, rote Flecken an den Oberschenkeln. Inzwischen hatten mir die Ärzte ein Raynoud-Syndrom als Diagnose ausgesprochen, was aber letztendlich nur ein Teil des alles umfassenden Sjörgren ist. Als sich meine Augen unter entsetzlicher Rötung entzündeten, furchtbar tränten und das Gefühl vermittelten, man hätte tonnenweise Sand unter den Lidern, war es die Augenärztin, die den scheinbar richtigen Weg gen Sjörgren wies. Denn inzwischen musste ich meine Arbeit aufgeben, stets unvermittelt und unvorhergesehene Schwellungen der Finger-, Knie- und Ellenbogengelenke, verbunden mit Muskelschmerzen und schmerzhafte Minderdurchblutung einzelner Finger (Raynaud), erzwangen diese Maßnahme. Gefühlsstörungen in den Fingergelenken reichen bis zum "Einschlafen der Finger", d.h. sie wirken dann wie gelähmt. Besonders schlimm ist auch die einhergehende, bleiernde Müdigkeit. Diese schwere, tagsüber auftretende Abgeschlafftheit macht ein sorgfältiges Arbeiten unmöglich. In Kürze trete ich den Weg in eine Rheumaklinik an, wer weiß, was mich dort noch an Ergebnissen für die Zukunft erwartet.

    Vielleicht gibt es hier im Forum Leidensgenossen(innen), die noch "weiter fortgeschritten" sind. Selbsthilfegruppen innerhalb der Rheumaliga sind im Bereich von Sjörgren leider kaum zu finden und wenn, dann weit von mir entfernt in Berlin oder München.

    Vielen Dank, dass ihr meiner beileibe nicht positiven Vorstellung gefolgt seid. Liebe Grüße, Karin :o
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Karin60,

    herzlich willkommen bei rheumaonline.

    Die Beschwerden, die du schilderst kenne ich auch von meiner Mischkollagenose her.

    Wirst du noch nicht behandelt ? Bei mir wurde es durch die Therapien, die nach der Diagnose eingeleitet wurden dann doch nach und nach etwas erträglicher.

    Wünsche dir alles Gute für den Aufenthalt in der Rheumaklinik.
     
  3. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Hallo Karin60,
    willkommen bei RO! Ich habe auch das Sjögren Syndrom. Diagnose 2011. Außerdem eine Autoimmunhepatitis. Ich werde in der MHH behandelt.
    Wohne allerdings in der Nähe von Osnabrück.
    Wo kommst du denn her?
    Dein Leidensweg hört sich ja heftig an. Und jetzt gehst du erstmals in eine Rheumaklinik? Ich hoffe dort kann man dir helfen. In welche Klinik gehst du?
    Ich war schon 2x in Sendenhorst. Das hat mir immer sehr gut getan.
    Also sei optimistisch. Es tut gut auf Experten zu treffen.
    Gute Nacht.
    Oktobersonne
     
  4. karin60

    karin60 Neues Mitglied

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    Behandlung steht mir noch bevor!

    Hallo Lagune,
    mein Hausarzt und einige andere Fachärzte haben das lange Zeit nicht richtig erkannt, d.h. ich wurde mehr oder weniger in die falsche Richtung behandelt. Erst über meine Augenärztin kam der Stein ins Rollen. Sie hat die mir seit Jahren ansässigen Symtome richtig erkannt. Nach Besuch eines Rheumatologen in "Sachen Sjögren" warte ich nun auf den Termin zur Einweisung in die Akut-Rheumaklinik von Bad Kreuznach. Ich hoffe, ich weiß dann mehr und man kann mir helfen, - ähnlich wie es scheinbar dir erging. Aber schlechter als jetzt, kann's bei mir ja nicht werden :vb_confused:
    Danke für deine/eure Wünsche ...
     
  5. karin60

    karin60 Neues Mitglied

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    Davor habe ich Angst!

    Hallo Oktobersonne, danke für deine Anmerkungen. Wie ich lese, ist die Diagnose schon 5 Jahre alt. MHH? Ist das die Klinik in Hannover? Ich wohne in der Nähe von Limburg a.d. Lahn und warte auf den Termin von der Rheumaklinik in Bad Kreuznach. Ja, das ist mein erster Besuch, und ich habe keine Ahnung, was mich dort erwartet. Ich bin aber wenigstens froh, eine Diagnose zu besitzen, die 90% meiner Leidenssymptome einschließt. Vorher bei all den Facharztbesuchen außerhalb der Rheumatologie vom Haut- über den Lungenarzt bis hin zum Kardio- und Neurologen, die mir allesamt nicht helfen und auch in den Blutbildern nichts "Ungesundes" erkennen konnten, kam ich mit ja oft so vor, als wäre ich eine Simulantin.
    Nochmals danke für deine/eure guten Wünsche.
    Liebe Grüße aus Limburg a.d. Lahn
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Karin,

    ja, scheinbar war es bei mir ähnlich. Vor der Diagnose wurde ich falsch "eingeordnet" und falsch therapiert. Es war für mich eine schreckliche Zeit, weil eine längere Zeit alles für psychisch und psychosomatisch gehalten wurde und demnach auch so entsprechend behandelt wurde.

    Das hatte bei meiner Erkrankung natürlich nicht geholfen, im Gegenteil es wurde immer schlimmer und konnte weiter fortschreiten und wenn das noch einige Zeit so weitergegangen wäre, so hätte mich das damals definitiv das Leben gekostet. Bei meiner Mischkollagenose habe ich auch Anteile von der Kollagenose Sjögren Syndrom, ich habe unter anderem auch immer postive bzw. erhöhte SSA AK's.