Sjörgen und Angiologie

[Ariell]

Hallo zusammen,


Wie ich hier schon Mal geschildert habe, habe ich seit einige Zeit eine Mundschleimhaut Entzündung die bis zum Magen geht, vor allem wenn ich etwas Hartes und manchmal sogar etwas Weiches esse, und meine Zunge in letzter Zeit oft brennt. Ich habe auch viele Teleangiektasien (die, die wie Blitzen oder Äste aussehen und nicht wie Spinnenweben), sie sehen aus, als ob die Gefäße in meinem Mund größer und markanter geworden sind. Über Informationsaustausch würde ich mich freuen falls jemanden es auch hat. Ich rief die Vertretungsärztin von meine Rheuma Praxis in Deutschland an (mein Dr. in Deutschland ist im Urlaub, deswegen konnte ich den nicht Anrufen), Sie sagte mir nur, ich solle zu einem Angiologen gehen, nicht zu einem Rheumatologen, da die Krankheit gerade die Gefäße angreift . Ich bin mir nicht sicher, weil ich als kollagenosepatientin nicht sicher bin, ob das die geeignete Fachrichtung für das Problem gerade wäre. Ein Agiologe hier kostet mindestens 150 €, deshalb möchte ich mich etwas besser informieren bevor ich umsonst geld ausgebe, wenn ich sowieso nicht so viel davon habe .

Vielen Dank für jede Hilfe Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!

 

[Mimmi]

Hallo Ariell,
wie wäre es mit einem Hals-, Nasen-, Ohrenarzt? Gerade für den Mund und Rachen!
Meine Mundschleimhaut ist auch hyperempfindlich, aber ich habe neben Sjögren und Sklerodermie im Mund Candida Albins und auch manchmal einen Lichen Ruber Planus Schub.

Viel Glück
Mimmi

 

[Ariell]

Hallo Mimi und danke dir deine Antwort

Ich denke auch dass ein HNO besser geeignet wäre. Wie ist es bei dir mit Essen? Hast du sehr viele Probleme? Ich habe Angst dass ich irgendwann garnichts mehr normal essen kann jetzt schon muss ich sehr vorsichtig sein mit das was ich esse. Und natürlich der Magen Brauch Pantoprazol, ansonsten kann ich 0 essen. Es ist deprimierend

Liebe Grüße
Ariell

 

[Mimmi]

Hallo Ariell, ja ich muss auch sehr vorsichtig mit dem Essen sein. Nix heisses, nix saures und nix scharfes!

 

[Ariell]

Hallo Mimi

Darf ich dich fragen was du genau für beschwerden im Mund hast? Sind das typische sklerodermie Probleme oder eher von Sjörgern? HastdHast du Probleme mit den Gefäßen, Schmerzen oder Verhärtungen zb)?
Sorry, ich habe nur gerade Angst das meine Symptome hindeuten können dass meine Krankheit in die Richtung gerade geht. Hast du Schmerzen beim essen weil deine Schleimhaut Entzündet ist oder beschädigt? Mein Problem gerade sind wirklich die Schleimhaut, nase, kind, Hals bis zum Magen. Von bisschen verzweifelt und weiss nicht was von was kommt.

Liebe Grüße
Ariell

 

[Mimmi]

Ariell, die Beschwerden im Mund kommen vom Sjögren, da ich so gut wie keinen Speichel habe. Ich habe auch keine eigenen Zähne mehr, dank Sjögren.
Mit den Gefässen das ist eine andere Sache. Ich habe viele Teleangieektasien, Besenreisser und verhärtete Venen, die beim Blutabnehmen wegrollen. Dazu das ausgeprägte Raynaudssyndrom.

Liebe Grüsse
Mimmi

 

[Ariell]

Danke für deine Antwort Mimmi,

Bin geschockt . Ich wusste nicht dass die Zähne abfallen. Die teleangiektasien und Verhärtete Venen sind im Mund? Von Sjörgern oder von der Sklerodermie? Sorry das zu fragen, ich mir bisschen geschockt im erlich zu sein. darf ich fragen wie alt du bist und wie lange du beiden schon hast? Ich bin 35 und würde vor 4 Jahren diagnostiziert. Ich habe auch vorhin auf Hochzeiten usw Gesungen und Klavier gespielt und jetzt sogar sprechen tut mir weg, als ob meine Stimme müde wäre. Wusste nicht dass Kollagenose Patienten sogar die Sprache verlieren. Es gibt so Tage wie heute in dem ich einfach aufgeben möchte, vielleicht wäre besser so...
Liebe Grüße
Ariell

 

[Mimmi]

Ariell, ich bin Jahrgang 1942 und habe meine Diagnose im Jahr 2000 bekommen, war jedoch bereits 10 Jahre vorher krank. Ich war in der Nachkriegszeit unterernährt und hatte schon damals sehr schlechte Zähne. Und zuletzt hat Sjögren den Rest gegeben. Die Zähne sind unter den Kronen kaputt gegangen
Im Mund habe ich keine verhärteten Venen, die gibt es da, wo man das Blut abnimmt! Die Teleangiektasien habe ich an den Händen, Füssen und im Gesicht und im Mund sind auch ein paar. Die Besenreiser habe ich an Beinen und Füssen und an den Oberarmen und etwas am Oberkörper.
Aber Aufgeben ist keine Option. Es gibt wie Lagune schon schrieb auch wieder bessere Tage. Ich versuche, die Krankheit so gut es geht zu ignorieren, was nicht immer gelingt !
War ausser beim Rheumatologen beim Hautarzt, HNO und Schmerzarzt. Am meisten war ich aber beim Zahnarzt.....

 

[Lagune]

Ich versuche, die Krankheit so gut es geht zu ignorieren, was nicht immer gelingt !

Ignorieren gelingt mir da auch eher weniger, aber sich damit arrangieren, ausbalancieren oder sowas in der Art geht gut. Ich versuche immer zu sehen, was ich trotzallem noch kann und schaffe und nicht, was ich nicht mehr kann (und das ist einiges), weil das bringt mich nicht weiter. Und mein Motto ist seit Jahren, nie die Hoffnung auf bessere Phasen aufgeben. In den ersten Jahren fiel mir das auch schwer, aber mit der Zeit ging das immer besser und ich bin so froh das ich noch lebe, auch wenn ich mehrfach chronisch krank bin.

Und ich kann aus eigener Erfahrung jedem empfehlen, auch bei körperlichen chronischen Erkrankungen psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn nötig. Mir hat das schon einige male begleitend geholfen und zuletzt im letzten Jahr auf meiner sechswöchigen AHB/Reha nach der Hirnblutung. Der Psychologe in dieser AHB hat mir so sehr geholfen, natürlich auch die anderen Ärzte und Therapeuten.
Was ich sagen möchte, schwere chronische oder auch aktue Erkrankungen können einen auch psychisch runterreißen und niemand muss sich schämen, dann auch psychologische oder psychiatrische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

 

[kleine Eule]

jetzt sogar sprechen tut mir weg, als ob meine Stimme müde wäre. Wusste nicht dass Kollagenose Patienten sogar die Sprache verlieren.

Die Angst Deine Stimme zu verlieren musst Du nicht haben. Vermutlich sind die trockenen Schleimhäute daran Schuld, dass Du Probleme hast.

Ich arbeite Vollzeit in einem Sprechberuf, trotz Kollagenose. Und ja, wenn ich nach Hause komme, dann habe ich oft etwas Halsschmerzen, das liegt aber an der Trockenheit der Schleimhäute. Die Schmerzen geben sich aber nach einer Weile wieder.

Alles, was die Schleimhäute feucht hält hilft: Trinken, nicht zu trockene Raumluft, künstlicher Speichel, inhalieren mit Salz, Lutschtabletten die einen Gelfilm bilden, etc.

 

[Ariell]

Hallo liebe Mimmi, Laguna und Kleine Eule,
zunächst möchte ich euch allen dafür danken, dass ihr für mich da seid. Wie ich zuvor an Kleine Eule (die übrigens so freundlich zu mir war ), über das chat besprochen habe, fühle ich mich demotiviert und allein. von ganzem Herzen, eure Worte und Erfahrungen bedeutet mir sehr viel.

Es tut mir leid, dass ich gestern nicht antworten konnte , mir fehlte einfach etwas die Kraft um etwas zu tun. Ich arbeite seit über 1 Jahr im Ausland und meine Arbeit bietet keine gute Krankenversicherung. Wenn ich hier zu einem Dr. gehe, muss ich den Termin selbst bezahlen und die sind nicht so gut ausgebildet wie die in DE. Ich habe versucht, einen Termin in Deutschland zu bekommen und mir eine Woche frei zu nehmen, um einen Dr. aufzusuchen, aber sie sagten, sie können mir keinen Termin vor November geben! Ich würde aus eigener Tasche bezahlen, um einen Rheumatologen in Deutschland sehen, aber sie sagten, das sei nicht möglich. Ich fühle mich völlig hilflos. Ich kann nicht richtig essen, auch wenn ich arbeite, kann ich mich wegen des brennenden Gefühls nicht konzentrieren. Ich bin mir nicht sicher, was ich tun soll ... Ich wünschte nur, ich könnte ein paar Wochen schlafen, damit ich diese Situation nicht durchmachen muss.

nochmals danke für eure Zeit und Mühe, mir zu helfen. Ich weiß das wirklich zu schätzen.