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Sjögren-Tochter an AV-Block gestorben

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Danybabies, 30. September 2006.

  1. Danybabies

    Danybabies Neues Mitglied

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    Hallo ich heiße Dany, bin 23 und habe seit 1998 Sjögren, was sich nur durch gelegentliches Schwellen der Ohrspeicheldrüse zeigt, ansonsten zeigt nur mein Blut an, das ich daran erkrankt bin. Im Mai 2004 habe ich eine zum Glück gesunde Tochter bekommen. Diese Schwangerschaft endete allerdings anders. In der 20. Woche wurde ein Av Block III° festgestellt und anfänglich mit 8mg Dexamethason, nach 2 Wochen auf 4 mg reduziert, sowie 8mg Salbutamol behandelt. Der Herzschlag blieb bei 45 und auch der Block wurde nicht besser. Letzte Woche (33.SSW) wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Leider starb sie kurz nachd er Geburt. Die Ärzte erklärten das unsere Prinzessin gleich einen Schrittmacher bekommen hat, aber das das Kortison wohl dazu beigetragen hat, das die Vene von der Lunge zum herzen kein Sauerstofftransport stattgefunden hat. Es tut schrecklich weh und ich möchte soetwas nie wieder mitmachen müssen. Sie fehlt uns und es macht uns wahnsinnig, das sie so kurz nach der geburt so qualvolll sterben mußte.
    Da wir ein weiteres Kind möchten, stellt sich uns die Frage, wie es bei der nächsten Schwangerschaft wird. Hat einer Erfahrung damit, bzw, weiß irgendeiner wie man die sch... Antikörper dazu bringt nicht sein Kind anzugreifen??? Bitte meldet euch!
    Lieben Dank, Dany
     
  2. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Liebe Dany!
    Leider kann ich Dir auf Deine Frage keine Antwort geben, aber ich sende Dir mein starkes Beileid! Es ist echt schrecklich, was Dir passiert ist.
    Meine Tochter ist auch in der 33. Woche zur Welt gekommen und es war nicht so toll - erst kein Herzschlag und keine richtig atmung. Aber mittlerweile ist sie fast 5 und hat nichts davon übrig behalten.

    Ich wünsche Dir wirklich von Herzen, dass es beim nächsten Mal klappt und Du (oder eher Ihr) diesem schrecklichen Verlust jetzt irgendwie verkraften könnt.
     
  3. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Kinderwunsch

    Hallo Dany,

    ich kann Dir auch nicht weiterhelfen, möchte Dir aber sagen, daß Du nicht allein bist. Es tut mir so leid für Dich. Wenn Ihr wieder einen Versuch starten möchtet wünsche ich Euch viel Glück.
    Ich kann selbst keine Kinder austragen und kann verstehen wie sehr Dich das belastet.

    Viel Glück auf Deinem Weg
    Kira
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Dany,

    herzliches Beileid zu Deinem Sternenkind... es gibt keine Worte, was Du empfindest... es tut mir so unendlich leid...

    [​IMG]

    Zu Deiner Frage kann ich Dir leider keine Antwort geben. Ich hoffe für Dich, dass Du viele Infos hier erhälst...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  5. Calas

    Calas Neues Mitglied

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    Das Risiko ein Kind mit kongenitalem Herzblock zu haben liegt gemaess den meisten Studien bei etwa 1-2% wenn anti-Ro (SS-A) oder anti-La (SS-B) Antikoerper im Serum der Mutter vorliegen. Wenn eine vorherige Schwangerschaft betroffen war, steigt das Risiko auf ungefaehr 16-18% fuer die naechste Schwangerschaft.

    Wie du schon beschrieben hast besteht die Behandlung bei vorliegendem Herzblock aus Beclomethason oder Dexamethason. Leider ist die Situation nicht klar, ob eine Prophylaxe hilfreich ist, ausserdem koennen potentiell auch Nebenwirkungen der Behandlung entstehen. Eine Prophylaxe wird daher nicht empfohlen.

    Bei vorheriger Schwangerschaft mit kongenitalem Herzblock aufgrund von anti-Ro oder -La Antikoerpern empfehlen die meisten Experten woechentliche fetale Echokardiographie durch einen erfahrenen Kardiologen zwischen 16 und 26 Wochen Schwangerschaftsalter, und dann alle zwei Wochen bis 34 Wochen Schwangerschaftsalter. Wenn Abnormalitaeten (Herzblock, ersten, zweiten oder dritten Grades) festgestellt werden, kann die Therapie begonnen werden - mit Dexamethason. Wenn sich ein Herzblock entwickelt, dann meistens zwischen 20 und 24 Wochen.

    Alle anderen Behandlungsverfahren sind experimentell: An der Universitaet Rostock wurde z.B. ein Immunadsorptionsverfahren durchgefuehrt, um die Antikoerperkonzentration zu verringern (Ther Apher Dial 2005 Apr;9(2):148-53). An der Charite wurde z.B. Plasmapherese durchgefuehrt, ebenfalls, um die Antikoerperkonzentration zu verringern (Z Rheumatol 1996 Mar-Apr;55(2):127-32). Wie gesagt, sind dies rein experimentelle Verfahren, und keinesfalls Standardverfahren fuer diese Situation.

    Du solltest diese Situation mit deinem Rheumatologen und Gynaekologen ausfuehrlich diskutieren.

    Calas
     
  6. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo!

    Erst einmal auch von mir herzliches Beileid. Ich wünsche Dir viel Kraft, um alles durchzustehen.

    Ich habe auch primäres Sjögren-Syndrom (seit 2004 diagnostiziert) und bin auch gerade in der 21. Woche schwanger.
    Bis jetzt ist zum Glück alles in Ordnung. Natürlich hoffe ich, dass alles klar geht.

    Ich fühle mich trotzdem teilweise recht hilflos, weil die behandelnden Ärzte auch nicht so recht wissen ob sie mir eine Prophylaxe verpassen sollen oder nicht. Zur Zeit nehme ich keine Medikamente.
    Letzte Woche war ich bei meinem Rheumaarzt. Der sagte, dass meine Antikörper auf dem niedrigsten Stand seit jeher sind und ich mir keine Sorgen machen soll. Zur Zeit muss ich im 2-Wochen-Abstand abwechselnd zu meinem Gyn und zum Gyn in Homburg in der Uniklinik, die schauen beide nach der Herzfunktion. Ab der 28. SSW soll ich dann wöchentlich zur Kontrolle.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut geht wenn Du es nochmal versuchen möchtest.

    Viele Grüsse

    Bossbaer
     
  7. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    liebe dany,

    das schlimmste für eine mutter ist, ihr kind zu verlieren, egal, wann es passiert......ich habe dies auch erleben müssen.
    deshalb fühl dich mitfühlend umarmt, wenn du es magst, und lass dir zeit bei allem.
    liebe grüße von mni
     
  8. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Liebe Dany

    auf diesem Weg möchte ich dir mein tiefstes Mitgefühl ausdrücken, helfen kann ich dir aber leider auch nicht. Was du erfahren hast ,ist wohl das Schlimmste, was einer Mutter passieren kann.Fühle dich von mir in den Arm genommen! Für ein weiters Baby wünsche ich dir alles Gute
    Faustina
     
  9. Pitschi

    Pitschi Neues Mitglied

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    " Nur eine Mutter weiß, was Mutterliebe bedeutet."


    Mit diesen Worten möchte ich dir und deiner Fam. mein Mitgefühl aussprechen. Ich bin Mutter von zwei Kindern und musste sowas , Gott sei Dank, nie erleben. Ich wünsch dir viel Kraft und alles erdenklich gute.

    Liebe Grüsse Pitschi
     
  10. Makapru

    Makapru Makapru

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    Schwangerschaft/Sjoegren

    Liebe Dany,

    Erst einmal möchte ich Dir mein herzliches Beileid aussprechen. Dein Schmerz wird in Wort gar nicht zu beschreiben sein.

    Ich hatte einmal ein langes Gespräch in der Rheuma-Klinik Berlin-Buch mit Frau Prof. Gromika-Ihle (ich hoffe, ich habe sie jetzt richtig geschrieben) bezüglich Schwangerschaft und Sjoegren. Es gibt auch ein Buch, dass Du unter www.sjoegren-erkrankungen.de bestellen kannst. Dort ist die Krankheit noch einmal für jeden verständlich beschrieben und auch das Thema Schwangerschaft. Wenn Du die Kraft wieder hast, Dich mit dem Thema zu beschäftigen, dann würde ich Dir das Buch empfehlen und auch eine gute Klinik, die mit dem Frauenarzt eng zusammen zusammenarbeitet, damit dieses Risiko minimiert werden kann und vor allen Dingen die Angst.

    LG
    Makapru
     
  11. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo dany,

    ich leide nicht unter sjörgen, kann dir also leider nicht weiterhelfen was deine frage betrifft, möchte die aber von ganzem herzen euch unser beileid ausdrücken, da wir auch schon unser kind verloren haben, kann ich dir deinen schmerzn annähernd nachfühlen, habe aber auch einmal sehr großes glück gehabt und durfte auch ein baby bekommen welches leben darf, sie ist heute schon 17 j. alt

    sobald ihr wieder so weit seit, wünschen wir euch alles glück der welt, habt viele gute ärzte die euch zur seite stehen und euer glück perfekt machen.

    ganz lieben herzlichen gruß
    elke mit familie
     
  12. üpoi

    üpoi Neues Mitglied

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    Scheint ja Hoffnung zu geben

    Den guten Wünschen schließe ich mich an.

    Ein gesundes Kind zu bekommen, ist Glücksache, auch bei "Gesunden". :eek: Die einzige Methode solche schlimmen Erfahrungen zu vermeiden besteht darin, es nicht zu versuchen.
    Ich kann es beruteilen. WIr hatten vier Schwangerschaften aber nur zwei Kinder. Die sind jetzt 12 und 15 Jahre alt und gesund. Für das nächste Mal wünsche ich euch mehr Glück.
     
  13. Dorothea Maxin

    Dorothea Maxin Neues Mitglied

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    Könnte man nicht etwas mehr auf die Apheresetechniken verweisen? Die Patientin in der zweiten Studie (Sjögren-Patientin, 28 Jahre, 1 1/2 Jahre zuvor bereits ein intrauteriner Fruchttod in der 10. Schwangerschaftswoche) bekam ein gesundes Kind.

    Natürlich kann man nicht sicher sagen, ob eine mögliche Herzschädigung durch die Plasmapherese verhindert wurde.

    Aber es besteht doch meiner Ansicht nach Grund zur Annahme, dass durch Aphereseverfahren die Antikörperspiegel gegen Ro(SS-A) und La(SS-B) während der kritischen Wochen der Schwangerschaft soweit gesenkt werden können, dass die Wahrscheinlichkeit für Herzschädigungen beim Ungeborenen verringert wird. Und das ist das Ziel.

    Ich würde mich an der Charite Tel. 030/2802-0 oder auch der Uni-Klinik Düsseldorf (Lupus-Schwangerschaftssprechstunde, Rheumazentrum, Tel. 0211/811-8421) oder einer anderen Klinik, die sich speziell mit der Schwangeschaftsbetreuung von Lupus/Sjögren - Patientinnen beschäftigen, vorstellen. D. h. dorthinwenden, wo bereits Erfahrung mit diesem Ansatz besteht. Es war ja letztens auch der interessante Bericht über Aphrese von Dr. Straube im Fernsehen, Tel. 0208-6974080, Evangelisches und Johanniter Klinikum Oberhausen.

    Die Rheumatologen vor Ort kennen sich oft nicht aus, genausowenig die Gynäkologen (zu speziell). Wichtig auch, alle Vorunterlagen mit nehmen (Arztbefunde). Nur nicht den Mut verlieren, ich würde das durchaus positiv sehen. Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen für die Apherese könnte noch ein Problem sein, aber notfalls selbst bezahlen.


    Grüße
    Dorothea Maxin
    Darmstadt
     
  14. Danybabies

    Danybabies Neues Mitglied

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    Danke ihr Lieben!!!

    Vielen Dank für euer Mitgefühl und eure Tipps. Das ist wirklich sehr lieb von euch.
    Das erstaunliche ist echt, das ich mich vor dieser schwangerschaft kaum mit meiner Krankheit auseinander gesetzt habe, da ich ja kaum die Schwellungen der Ohrspeicheldrüse habe und ansonsten auch symptomlos bin.
    Jetzt wo ich wirklich auf Informationen angewiesen war, also als der Herzblock diagnostiziert wurde, ist mir erst richtig bewußt geworden, das ich chronisch krank bin und das doch tatsächlich Auswirkungen auf mein Leben hat. Erschreckend fand ich wie wenig auch die Ärzte darüber wissen. Erstmal " Ah ja, Sjögren Syndrom! Wie sind sie denn dazu gekommen?" Diesen dummen Spruch hatte ich im letzten viertel Jahr ganz oft. Gerade was so die Antikörper und die Behandlungsmöglichkeiten angeht, haben Schwerin und Lübeck total versagt und erst in Berlin konnte ich mit Kinderkardiologen und Neantolgen über das Ausmaß sprechen. Aber da war der Schaden schon da...
    Das mit der Apherese hört sich weiterbringend an? Hat jemand schon Erfahrungen damit gesammelt?

    Lieben dank für alles! Dany
     
  15. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich melde mich auch wieder zu dem Thema.
    Ich habe ja ein ähnliches Problem wie Danybabies. Auch ich habe Sjögren. Normalerweise habe ich auch fast keine Probleme, manchmal dicke Ohrspeicheldrüsen und trockene Schleimhäute. Da ich aber bereits 2 relativ heftige aber kurze Schübe hatte habe ich mich mit der Krankheit bereits letztes Jahr genau auseinander gesetzt.

    Ich kann sehr gut nachvollziehen wie alleine gelassen Du Dich gefühlt hast. Auch bei mir sagt jeder Arzt etwas anderes. Niemand kennt sich wirklich gut mit der Problematik aus. Bei mir heisst es nur immer: "Ach, SIE sind die Sjögren-Patientin!"

    Ich bin jetzt auch in der 21. Woche schwanger. Gestern war ich zur Kontrolle in der Uniklinik Homburg. Zum Glück ist im Moment (noch) alles in Ordnung mit meinem Baby. Jedoch hat mich die Ärztin gestern ganz brutal darauf hingewiesen, dass sich das alles ganz schnell ändern kann. Ich wusste ja schon vor der Schwangerschaft, dass ein Risiko für einen AV-Block besteht. Aber das Gespräch gestern hat mich ganz tief fallen lassen....
    Mein Rheumaarzt sagte mir, dass meine Antikörper auf einem ganz niedrigen Niveau seien, die Ärztin gestern sagte: so hohe Werte hätte sie noch nie gesehen und das Risiko sei sehr hoch bei mir.

    Wenigstens habe ich von ihr einen Termin in der Kinderkardiologie bekommen, damit die dort mehr Tests machen können und mich/mein Baby besser überwachen können. Auf diese Idee ist sonst noch niemand gekommen.

    Ich wünsche Euch allen die Kraft Eure Krankheit und das Leid durchzustehen.

    Bossbaer
     
  16. Danybabies

    Danybabies Neues Mitglied

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    Hallo Leidensgenossin!

    ich drücke dir ganz fest die Daumen, das alles gut geht. Bei meiner ersten tochter lief ja auch alles ohne Probleme. Nur bei Dania haben sich alle darauf verlassen, das alles wieder ohne Probleme läuft und dann war es ja schon ein AV BlockIII°. Ich wünsche Dir das ihr nichts dergleichen durchmachen müßt. Gerne würde ich Dir deine Sorgen abnehmen, da ich das ja selbst durch habe und weiß wie man von Arztbesuch zu Arztbesuch fiebert und einem das alles krank macht. Aber das schafft ihr 1 1/2 schon. Hör immer auf dein Bauchgefühl, das hat nämlich meistens recht. Lieber einmal öfter zur Kontrolle.

    Weißt du wa ich nicht verstehe, wenn ich arzt bin, und ich eine Patientin habe mit einer mir unbekannten Krankheit, dann informiere ich mich doch eingehend. Warum muß ich als Patientin den Ärzten ganz genau alles erklären und denen teilweise sagen was zu tun ist, weil keiner Stellung geschweige denn Verantwortung übernehmen möchte!?

    In Düsseldorf gibt es übrigens eine Spezialsprechstunde was Sjögren und Schwangerschaft angeht. Tel.: 0211-8118421. Wir werden den nächsten "Versuch" im Vorfeld schon von der Charité überwachen lassen. in der Hoffnung das alles so gut läuft wie bei unserer ersten Tochter.

    Wie gesagt, wir drücken Dir/Euch fest die Daumen!

    Liebe Grüße, Dany
     
  17. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo Danybabies!

    Vielen Dank für die guten Wünsche.
    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass beim nächsten Mal alles gut verläuft.

    Viele Grüsse

    Bossbaer
     
  18. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ich möchte Dir mein tiefstes Mitgefühl ausdrücken. Ich habe nur ein Kind und sie ist jetzt 16 Jahre alt. Leider musste ich auch viel zu früh, also noch in den Schwangerschaften bei zwei Kindern die selbe Erfahrung machen. Es tut furchtbar weh und ansich kommt man sehr sehr lange nicht darüber hinweg.

    Lass Dich vorab gut beraten, nutze jede Gelegenheit, die Dir sich bietet, um mehr über Deine Erkrankung und die Risiken zu erfahren.

    Trotzdem wird jede neue Schwangerschaft mit der Angst begleitet, dass etwas nicht stimmen könnte. Vielleicht kann Dir auch hier ein Arzt oder psychologischer Therapeut weiter helfen, um mit den Ängsten, die wahrscheinlich eintreten, zurecht zu kommen.

    Ganz liebe Grüße für die Zukunft,
    Calendula