Sjögren Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Colina, 8. Juni 2020.

  1. Syde

    Syde Mitglied

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    Nähe Rosenheim
    Sorry für meine Verwechslung. Bin gerade selber etwas neben der Spur zur evtl. neuen Diagnose. Danke für eure Zeit und Geduld. Peinlich....
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ist ja nicht so schlimm, jetzt haben wir das "Rätsel" ja aufgelöst.;)
     
    Mimmi, Syde und Lavendel14 gefällt das.
  3. Syde

    Syde Mitglied

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    Nähe Rosenheim
    Danke für deine Zeit u Ausdauer dazu! Ich stand echt immer auf dem Schlauch bei deinen Antworten dazu.
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    geklärt....
     
  5. icke-Kalle

    icke-Kalle Neues Mitglied

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    1
    Seit 1987 festgestellte Diagnose in der charite`Berlin Oberarzt Dr. Bartelmehs. 10 Jahre prednisolon bekommen,
    seit 2003 für die Augen Bepanten-Salbe tägliches befeuchten mit Sic Ophtal. Von 1987-2002 von der Krankenkasse
    übernommen, sei dem bezahlt die Krankenkasse nicht mehr. Sorge um den Menschen.
    Habe durch diese Trockenheit alle zähne verloren, gesplittert wie Glas. es hält keine Prothese, muß Essen teilweise
    unzerkaut essen. dies nur zur Situation. Welche Erkenntnisse haben weitere Patienten an dieser Krankheit.
    In der Charite` wurde zu Zeiten der DDR an dieser Thematik geforscht (ob.angeführten Dr. und den Leitenden Professor-
    der Hautklinik-Charite`) .
     
  6. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich habe auch alle Zähne ziehen lassen, aber bei mir hält die Prothese und ich kann kauen, was ja auch sehr wichtig ist, denn die Nahrung wird eh nicht genügend eingespeichelt und muss deshalb ordentlich zerkleinert werden.

    Wieso hält deine Prothese nicht?
    Notfalls schneidet man sich die passenden Pads zu oder benutzt Haftcreme, denn nicht kauen ist keine Option auf Dauer.
    Ich würde mich damit jedenfalls nicht abfinden und Hilfe bei einem Zahnarzt suchen.

    Zeitweise, wenn der Mund sehr trocken ist, spüle ich abends mit Aldiamed, dann wirds irgendwann wieder besser.
     
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo icke-Kalle,

    es ist ein bekanntes Problem bei Sjögren Patienten, dass normale Prothesen bei ausgeprägter Mundtrockenheit nicht immer halten oder eben auch reiben. Es gibt auch andere Möglichkeiten des Zahnersatzes. Hier ist mal ein Link, in dem das beschrieben wird:
    https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories/berichte/von_aerzten/moz_mapi-1.pdf

    Meine Zähne sind noch vollzählig, haben auf Grund der Trockenheit trotz guter Pflege, Prophylaxe und Befeuchtung trotzdem gelitten. Der Zahnschmelz wird immer dünner. Wenn der weg ist, können die Zähne einfach abbrechen, so wurde mir das gesagt. Ich gehe regelmäßig zur professionellen Zahnreinigung, was auch dazu beitrug, dass ich noch alle Zähne habe. Diese sind zwar alle behandelt, aber das macht ja nichts. Wenn ich bedenke, wie lange die Mundtrockenheit besteht, bin ich bisher gut durch die Zeit gekommen.

    Zu den Augentropfen- unter bestimmten Voraussetzungen (u.a. Sjögren Syndrom) übernehmen die Krankenkassen die Kosten dafür. Es gibt die OTC- Ausnahmeliste, die beim GB-A (Gemeinsamer Bundesausschuss) zu finden ist:
    https://www.g-ba.de/richtlinien/3/ Da schaust du in Anlage I und V nach.

    Bei mir wird neben symptomatischer Behandlung auch mit Ikervis Augentropfen therapiert. Ikervis enthält Ciclosporin, ein Immunsuppressivum, dass die Entzündungen in Schach halten und vermindern soll.

    Alles Gute wünsche ich dir!
     
    #47 15. Februar 2024
    Zuletzt bearbeitet: 15. Februar 2024
  8. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Super :top:
    Vielen Dank, liebe Lavendel!
    Mir ist völlig klar, dass Sjögren eine ganz eigene Geschichte ist, aber auch für mich mit Sicca als NW vom Basismittel sind es gute Infos, da auch Sicca die Munschleimhaut (und die Augen etc.) bescheiden feucht sein läßt und somit zu Folgeschäden führen kann. In anderer Dimension natürlich.
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    wo es schön ist :-)
    Die Lavendel hat immer super,hilfreiche links :)
    Mal ein großes Danke an dich !
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    5.957
    Ort:
    zu Hause
    @Katjes und @stray cat
    Huch, ich habe ganz vergessen mich bei euch zu bedanken. Mache ich doch gern, wenn ich was für Interessierte finde.
     
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