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Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bambi67, 6. November 2015.

  1. Bambi67

    Bambi67 Registrierter Benutzer

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    -Ventrikelseptumdefekt bei Geburt
    - Allergien u. Heuschnupfen, allerg. Asthma
    - ausgebrannter Hashimoto
    - Schiddrüsenop (jetzt neu: neuer kalter Knoten)
    - exokrine Pankreatitits
    - Fettleber (ständig erhöhter GGT)
    - Herzrythmusstörungen
    - Restless Legs Syndrom
    - Polyneuropathie
    - Migräne mit Aura
    - LWS-Versteifung
    - Bluthochdruck

    Medikation:
    Tilidin 100 mg, 2xtgl.
    Gabapentin 300 mg, 3xtgl.
    Euthyrox 100 mg
    Valsartan 160/12,5
    Pregabalin 0,35 mg, 2xtgl.
    Omeprazol 40 mg, bis zu 2xtgl.
    Ibuprofen 400 mg (bei Bedarf)
    Celecoxib 200 mg (derzeit abgesetzt)
    Pankrol 40000 (bei Bedarf)
     
  2. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Willkommen

    Ja herzlich willkommen bei uns.
    Du hast uns ja Deine Diagnosen und Medikamente gechrieben. So ungefähr kann ich mir da auch Deine Beschwerden vorstellen , meine Frage wäre aber, welche davon denn vordergründig sind und welche davon als unbedingt behandlungswürdig gesehen werden.
    Was Deine Medikamente betrifft, gibt es denn da gerade betreffs der möglichen Wechselwirkungen einen Arzt, der die gesamte Palette Deiner Medikamente, die ja aus den unterschiedlichsten Fachbereichen kommen, kennt?
    Ja und schreib mal, welche Beschwerden Dich am meisten "belasten" und was Du von uns erwartest.
    Wenn Du magst bei ir per Pn, hab im mom wenig zeit und bin selten hier.
    gute Besserung "merre"
     
  3. Bambi67

    Bambi67 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für die Nachfrage!
    Noch im August hatmich das RLS total um Griff gehabt.
    Da nahm ich noch Ropinirol ein, was geholfen hat, jedoch musste ich immer mehr davon einnehmen, so dass ich regelrecht geistig lahm gelegt worden bin.
    Sekundenschlaf und erhebliche Konzentrationsschwierigkeiten waren die Folge.
    In der Restless-Legs-Ambulanzvom RKU Ulm bekam ich dann die Pramipexol und je nach Bedarf kann ich nochzusätzlich Levodopa einnehmen.
    Seit dem kann ich wieder von Lebensqualität sprechen.

    Dort hat man auch die PNP herausgefunden und mit dem Gabapentin den üblen Nervenschmerzen Einhalt geboten. Dass es bei den zuvor genannten Medis auch zu einer Augmentation kommen könnte blende ich einfach aus.
    Mein grösstesProblem, das ich habe, sind die immer stärker werdenden, von Kindheit an, rheumatischen Beschwerden, die plötzlich kommen, fast schubweise,
    die ständigen Durchfälle,so dass ich vormittags selten aus dem Haus gehe, es sei denn, ich habe zuvor die Verdauungsenzyme genommen,
    die Unsicherheit, was ich für eine Erkrankung habe und ob diese Erkrankung jetzt bereits meine Organe schädigt.
    Eine Autoimmunerkrankung, das wissen die Ärzte. Immerhin!

    DerAugenarzt stellte per Schirmertest fest, dass ich keine Tränenflüssigkeit habe und gab mir Augentropfen mit.

    Seit Jahren bekomme ich kein Essen ohne Trinken herunter-ich dachte immer, dass es eine Folge der Schilddrüsen-OP sei-oder ist es eben doch der Sicca-Symptomatik zuzuschreiben genau wie mein quälendertrockener Husten ohne Auswurf oder mein Schnupfen ohne Sekret...?

    Mit den rheumat. Beschwerden lebe ich schon seit ich denken kann, nur wirds immer schlimmer.
    Kälte ist für mich ein Grauen.
    Nachdem nun diesen Sommer bisher einmalig RO52 Antikörper nachgewiesen wurden, steht das Sjögren Syndrom im Raum.
    Hinzu kommt, dass meine Mutter an Morbus Hodgkin erkrankte u. ich mit einem VSD geboren wurde. Alles Zufälle?
    Die Rheumatologen erklärten mich für nicht rheumatisch erkrankt, da das Blutbild" i. Ordnung" ist. Aber warum hatte ich im Januar eine schwere exokrine Pankreatitis? Bin nicht das typische Erscheinungsbild dazu.
    Ausgebrannter Hashimoto ist auch eine meiner Diagnosen.

    Mein GGT ist, seit ich denken, kann immer erhöht, von Fettleber ist die Rede...
    Ich habe Angst, sollte ich das Sjögren Syndrom haben und bereits die Organe darunter leiden würden, wohin führt das unbehandelt?

    Hatte immer schon Angst um meine Leber, nun auch um meine Bauchspeicheldrüse, die nun wieder in Ordnung ist(?), bis auf die Amylase, die eindeutig zu niedrig ist.
    Um die Verdauungsenzyme musste ich kämpfen, da sich die Diagnose über den Stuhl nicht wiederholen ließ, aber ohne brauche ich das Haus gar nicht verlassen.

    Mit Medis wie Ibu, die mich bisher immer aufrecht hielten, oder Celecoxib -die kurze Therapie mit 2x200mg hat super geholfen- gehts mir richtig gut. Auch die Leberwerte erholen sicherstaunlicherweise darunter.
    Nur, ich habe keine gesicherte Diagnose, werde als psychisch krank abgestempelt, v.a. weil Fibromyalgie zu diagnostizieren eine gute Alternative ist. Ich war dankbar auch für diese Diagnose und das Amitriptylin, das mir ganze 4 Wochen gut getan hat und ich dann leider ein schweres RLS bekommen habe.
    Ganz ehrlich, ich bin verzweifelt, fühle mich in meinen Beschwerden nicht ernst genommen, werde immer kränker und keiner unternimmt was dagegen.
    Ich werde weiter Ibus nehmen, vlt. auch Celecoxib, dann kann ich den Alltag bewältigen. Ob die Medis zusammenpassen, da vertraue ich meinem Hausarzt, der genauestens kontrolliert. Hoffe,dass war net zuviel, zutexten wollte ich nicht. Was für Tests sind unbedingt erforderlich zur genauen Diagnosestellung vom Sjögren Syndrom? Was kann ich tun zum Schutz meiner Organe? Welche alternativen Medis zum Kortison und Celecoxib gibts beim Sjögren Syndrom noch?
     
    #3 7. November 2015
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2015
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Liebe bambi,

    willkommen im Forum. Ich habe eine kleine Bitte an Dich:

    schreib, wenn möglich deinen Text etwas größer und mit vielen Absätzen. Ich konnte ihn nicht lesen. Ich habe, wie auch andere hier, Konzentrations- und leichte Sehstörungen am PC und dann fällt es schwer, sich in so viel Text einzulesen.

    Wobei es mich echt interessiert. Mein Vater hatte Sjörgren, er ist vor 2 Jahren verstorben (nicht am Sjörgren).

    Liebe Grüße, ich wünsche dir hier guten, regen Austausch!!:)
     
  5. Bambi67

    Bambi67 Registrierter Benutzer

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    Größere Schrift - Sjögren-Syndrom

    Liebe Marly, ich hoffe, so ists besser. Danke für Deine Nachricht!
    Darf ich fragen, wann und wie man bei Deinem Vater herausgefunden hat, dass er unter dem Sjögren-Syndrom leidet?
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Liebe Bambi,

    danke für die Absätze und die Schriftgröße......so konnte ich alles lesen :)

    Ich weiß nur, dass mein Vater beim gleichen Rheumatologen war wie ich und ich glaube hauptausschlaggebend für den Verdacht auf Sjögren war die extreme Mundtrockenheit unter der er sehr gelitten hat. Er konnte kaum schlafen und kein Mittel hat ihm geholfen.
    Er war auch in einer Klinik (Damp) aber dort konnte ihm auch keiner helfen. Mein Vater hatte zeit seines Lebens immer sehr merkwürdige und viele Erkrankungen. Ich weiß nicht, ob das alles mit Sjögren zusammenhing. Er hat auch sehr ungesund gelebt. Aber an diese starken Magen-Darmprobleme kann ich mich noch erinnern. Allerdings habe ich die auch und ich habe Fibro.

    Warst du schon in einer rheumatischen Klinik? Wäre vielleicht ganz sinnvoll. Bei den vielen Sachen, die du hast.

    Ich wünsche dir gute Besserung!!

    LG
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bambi67,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Schau dazu mal hier: Diagnostik des Sjögren-Syndroms: http://www.sjoegren-syndrom.de/diagnose.htm
     
  8. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Mir fiel noch ein, mein Vater hatte häufig Schübe mit hohem Fieber und Schüttelfrost und große Probleme mit den Augen.

    LG