sjögren-syndrom

[annamaria]

Hallo erstmal,

ich bin hier noch neu, deshalb habe ich keine ahnung ob ich das alles so richtig mache *s.

Wie der oben genannte titel schon sagt, leide ich am sjögren-syndrom seit jahren... und nun wird es immer schlimmer. Eine Eigenserumtropfenkur habe ich schon hinter mir, ohne großen Erfolg. Nun bekomme ich die RESTASIS- Augentropfen. Ich habe sie mir über meine Apotheke besorgen lassen, aber diese Tropfen bekommen mir nicht gut... sie brennen wie Feuer.
Meine Fragen:
Wer hat Erfahrung mit diesen Tropfen??
Hört dieses Brennen evtl. nach einiger Zeit auf?
Woher kann man sich diese Tropfen noch besorgen?
(meine Tr. haben 119,80 Euros!! gekostet)

Würde mich sehr freuen,wenn ich paar antworten bekommen könnte

Gruß
annamaria

 

[KerstinB.]

Hallo Annamaria!
Erstmal herzlich willkommen hier bei R-O!
Leider kann ich DIr zu deinen Fragen keine Antworten geben, da ich eine andere Erkrankung habe (die Wegnersche Granulomatose, eine Vaskulitis).
Vielleicht stellst du Deine Frage nochmal in "Rund um das Thema Rheuma". Kann ja sein, dass dort eine Dir helfen kann.
Ach ja, noch kurz zu mir: bin 29, verheiratet und habe eine 4jährige Tochter.

 

[Lilly]

hallo annamariea,

wir haben uns ja gestern nacht im chat schon kennen gelernt . möchte dich trotzdem hier noch mal herzlich willkommen heißen.
zu deinen anderen problemen, bezüglich der ciclosporin-tropfen kann ich dir leider nicht helfen.

 

[Bossbaer]

Hallo!


Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich bin (fast) 33 Jahre alt und leide auch am Sjögren-Syndrom.

Zum Glück brauche ich zur Zeit noch keine Medikamente, da mich mein Immunsystem mal ein bißchen in Ruhe lässt. Aber wie ich bereits schon einmal erleben "durfte" kann sich das auch sehr schnell wieder ändern.
Mit den Augen habe ich sehr selten Probleme, bei mir geht das Sjögren-S. eher auf die Ohrspeicheldrüsen (trockener Mund) und auch alle anderen Schleimhäute sind mehr oder minder stark betroffen. Die Schilddrüse akzeptiert mein Immunsystem auch nicht so richtig und versucht, diese gerade zu "ermorden". Aber sonst ist eigentlich alles in Butter....

Ich versuche gerade, schwanger zu werden und suche auch Rat wegen Schwangerschaft und Sjögren. Bist Du Mutter? Kannst Du mir veilleicht weiter helfen falls Du Erfahrungen damit gesammelt hast?

Ich kann Dir leider auch nichts zu den super teuren Tropfen sagen, hoffe aber, dass sich evtl. jemand anders damit auskennt.


Viele Grüsse

Bossbaer -Christine-

 

[nadia]

restasis

Hallo,

ich habe dich jetzt erst entdeckt, es tut mir leid. Ich nehme auch diese Augentropfen seit ca. 3 Monate, sei haben mir super geholfen, denn meine Augen waren sehr rot und ich habe sie immer gerieben, bekam sie kaum auf. Nachdem ich diese Augentropfen nehme geht es mir besser viel besser . Ich musste die Freuchtigkeitstropfen immer nehmen und trotzdem hat das nicht viel gebracht , aber jetzt nach 3 Monaten mit Restasis brauche ich nur 3 mal meine AUgen zu feuchten und Restasis 2 x taeglich , mit 12 stunden Abstaenden. Sie haben mir zwar sehr geholfen , aber wenn die Sandstuerme kommen ist es vorbei , da kann ich wieder die Augen kaum aufmachen saogar zuhause.
Am Anfang brannten sie sehr, jetzt tun sie mir nicht mehr weh, es tut einfach gut, wenn ich sie rein tue in den Augen.

ichwensche dir alles gute mit den Tropfen, falls du Fragen hast, melde dich dann, ok.
tschuessss
nadia