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Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Wolfgang1, 25. November 2004.

  1. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    Nachdem ich jetzt auch rheumatologisch untersucht wurde, hat man bei mir ein SJÖGREN SYNDROM festgestellt. Da bei mir auch die GOT & GPT-Werte erhöht sind, werde ich in den nächsten Tagen auch nach einer autoimmunen Hepatitis untersucht.

    Kann meine Augensymtomatik (feuchte/glasige Augen, teils lichtempfindlich und laut SCHIRMERTEST eine "deutliche Tränendysfunktion") mit dem Sjögren Syndrom zu tun haben ????

    Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und wie hoch sind die Erfolgsaussichten ???
    Liebe Grüße

    Wolfgang

    PS: Wo finde ich mehr darüber !!!
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, leide auch am SS,
    die glasigen augen usw. hängen damit zusammen.
    jetzt musst du vor allem träufeln, träufeln, träufeln.... nimm edos. finde heraus, welche dir am besten bekommen. die augen müssen ständig feucht gehalten werden.

    nun der wichtigste tipp: geh zum zahn doc, sage, dass du am SS leidest. lass dein gebiss - falls erforderlich - sofort sanieren. andernfalls hast du zukünftig eine permanente "baustelle" im mund. suche dir nen guten und zuverlässigen zahn doc aus, dem du vertraust!!!!!!
    bedenke sein alter! SS wird dich immer begleiten. der zahn doc braucht dann nerven und engagement.

    suche dir nen vernünftigen augen doc. möglichst in deiner nähe. du wirst ihn oft aufsuchen müssen (wenn auch nur zur kontrolle). auch er muss nerven haben und verständnis für dich.
    jetzt hast du noch möglichkeiten, dir vernünftige leute auszusuchen, die dann mit dir den weg gehen. du wirst sie brauchen.
    trägst du ne brille? wenn ja - sprech mit deinem optiker über seitenschutz bzw. such dir nen anständiges schützendes gestell aus.
    les dir hier mal alles durch über SS.
    wenn du fragen hast, schick mir ne pn.
    gruss
     
  3. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Wolfgang

    Möcht Dich hier auch ganz herzlich begrüßen.
    Leide an einer uspez. Kollagenose,einem sek. Sjögren und einer weiteren Autoimunerkrankung und möchte mit mit den Tips Bise anschließen.
    Ergänzen kann ich noch das meine Augen auch recht lichtempfindlich sind und habe von meinem super Augendoc auch eine Sonnenbrille verordnet bekommen mit besonderer Begründung. Desweiteren ist bei mir auch eine gute Hautpflege wichtig, da ich eine extreme Hauttrockenheit habe.
    Wünsche Dir erst einmal alles Gute und mache Dir nicht zu viele Sorgen. Mit der Zeit findet man heraus was einem gut tut und das sollte man dann auch für sich tun.
    tschau iti
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    sonnenbrille oder zumindest sonnenschutz bei den normalen gläsern.
    bei der brille grosse gläser, die die augen schützen.
    sonnenbrille wird nicht mehr auf kk-rezept verordnet.
    armani hat eine sonnenbrille mit seitenschutz. sie ist aber sehr schwer, drückt auf die nase. solltest du ein leichtes gestell finden, lasse es hier für alle wissen. sie gibt es nicht überall.
    viel, viel trinken - wasser, schorle, ungesüssten (!) tee, nix trockenes essen, ohne dabei zu trinken....
    gewöhne dir diese verhaltensmuster schon frühzeitig an. reinstes training. dann wirst du keine probleme bekommen, wenn die krankheit fortschreiten sollte.
    gruss
     
  5. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    Vielen Danke an Brise & Iti !!! Ich brauche jetzt jede Hilfe & Informationen !!!

    Mein Immunologe sagte mir, dass der Mund nach dem Test (auf einem Stück Stoff gekaut) nicht trocken ist. Nach der Klärung einer autoimmunen Hepatitis (GPT & GOT erhöht - Untersuchung erst im Januar), soll ich dann ein Therapie bekommen. Ein Medikament, was sonst gegen Malaria eingesetzt wird. Wenn das nicht hilft, soll ein Medikament eingesetzt werden, dass die z.B. Tränendrüse anregt !!!

    Bisher habe ich nur starke Probleme mit den Augen. Zum Beispiel der Mund und die Haut sind nomal. Ich bin nur wegen der Augen zum Immunologen gekommen, um eine Ursache dafür zu finden.

    Beschwerden: glasige Augen, Lichtempfindlichkeit. Das größte Problem ist, dass die Augen bei WÄRME (im Auto durch Sonneneinstahlung oder Heizung und in geheizten Räumen) richtig glühen (sehr glasig) sind. Mein Arzt meine, dass kommt durch die Entzündung. Dafür würde er mir im Januar nach Klärung der autoimmunen Hepatitis ein Medikament verschreiben, dass diese Entzündung stoppt !!!

    Die Augen normalisieren sich nur, wenn ich eine Weile an der frischen Luft bin !!! Wie kommt das ????

    Kann man durch die Therapie mit Medikamenten meine Augenbeschwerden wieder normalisieren ???

    Liebe Grüße

    Wolfgang
     
  6. bise

    bise Neues Mitglied

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    sjögren s bedeutet Sicca s - also trocken.
    liegt das vor?
    brennen, lichtempfindlich, jucken, kratzen? das gefühl, sand in den augen zu haben.
    gruss
    bise
     
  7. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    Sjögren Sydrom

    Hallo Bise,

    bisher habe ich nur die Lichtempfindlichkeit und sehr sehr selten brennen. JUCKEN, KRATZEN UND DAS GEFÜHL SAND IN DEN AUGEN zu haben , liegt nicht vor. Mein Augenarzt sagte mir, dass ich eine deutliche Tränendysfunktion (sicca syndrom) habe !!!! Auch mein Rheumatologe sagte mir, dass meine Blutwerte nicht ausreichend für ein Sjögren Syndrom sprechen. Blutwerte: ANA 1:160, GOT und GPT erhöht, alle anderen Werte unauffällig.

    Hingegen meinte mein Immunologe, dass ein neuer Marker (nach neuen Forschungen) bei 93% der Betroffenen anzeigt und dieser ist bei mir erhöht. Dieser Marker ist vielen Rheumatologen noch nicht bekannt. Habt Ihr schon davon gehört ?????

    Das macht mich narürlich sehr unsicher und man stellt sich die Frage, ob noch ein Immunologe aufgesucht werden sollte ???

    Noch ein Punkt:
    Ich habe ein Hautausschlag auf der Brust und der Kopfhaut. Eine Hautprobe ergab: Es zeigt sich ein ekzematoides Bild, welches in erster Linie passend ist zu einem Ekzem der Kopfhaut. Für eine Psoriasis capitis keine sicheren Hinweise !!! Ist eine Hautbeteidigung bei einem Sjögren Syndrom möglich ?????

    Freuen mich über jeden Beitrag !!!!

    Liebe Grüße

    Wolfgang
     
  8. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo Wolfgang,

    kann Dir zu Deinen Augen wenig sagen,
    ich habe ein sicca-syndrom, das sich in Grenzen hält -bei mir brennen die Augen und es ist ein Fremdkörpergefühl drin-also anders als bei Dir.
    Ich überlege, mich auf Sjögren untersuchen zu lassen.Habe gerade Deinen Beitrag gelesen und eine Frage:
    Habe keinen Rheumafaktor.(-und auch kein entzündliches Rheuma als Grunderkrankung)
    Daher würde mich sehr interessieren, wie der von Dir genannte Marker heißt?
    Vielen Dank für Antwort.:)


    Liebe Grüße
    Inga
     
  9. bise

    bise Neues Mitglied

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    hautbeteiligung ist leider auch manchmal möglich.
    bei sjögren versiegen die Drüsen.
    wie heisst der marker?
    welcher immunologe? bist du kk oder privat? es gibt spezialisten, die sich top mit ss auskennen!
    schick mir ne pn.
    gruss
     
  10. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    Hallo Inga,

    den Maker kann ich Dir leider nicht nennen, werde aber bei meinem nächsten Termin Ende Januar mir die Bluwerte geben lassen bzw. nach dem Maker fragen. Mir hat man empfohlen, einen guten Immunologen aufzusuchen. Unter www.sjöegren-erkrankungen.de Punkt Ärzte und Kliniken stehen einige, vielleicht auch aus deiner Region !!! Aus dieser Liste habe ich mir meinen Immunologen ausgesucht !!!

    Hallo Bise,

    habe Dir eine persönliche Nachricht mit meiner E-Mail geschickt. Bitte melde Dich !!!

    Liebe Grüße

    Wolfgang
     
  11. bise

    bise Neues Mitglied

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    ist erfolgt.
    gruss
     
  12. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Wolfgang

    Meinst Du möglicherweise den alpha Fodrin AK?
    Der soll sehr spezifisch für das Sjögren Syndrom sein.

    viele Grüße von iti
     
  13. Inga

    Inga Neues Mitglied

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    Hallo wolfgang,

    habe das Forum schon entdeckt,

    danke:)

    Liebe Grüße
    Inga
     
  14. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    @ Iti

    Hallo Iti,

    leider kann ich es wirklich nicht sagen, ob es dieser Maker ist. Mein Immunologe sprach nur von einem neuen Maker, der bei mir vorhanden ist. Ich werde mich aber schlau machen und das hier im Forum posten !!!

    Liebe Grüße

    Wolfgang
     
  15. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    Habe HEUTE meine Blutwerte erhalten und siehe da, es ist der alphaFodrin IgA (wie Iti bereits geschrieben hat). Es gibt aber auch noch den alphaFodrin IgG, der bei mir aber nicht erhöht ist !!!!

    Der erste Wert ist bei mir erhöht, alle anderen die für Sjögren sprchen nicht !!!!

    PS: Desweiteren habe ich immer so ein starkes kribbeln (brennen - unruhe) in den Armen, was vorallem bei WÄRME durch z.B. Winterjacke und Handschuhe entsteht !!! Woher kommt das (evtl. Nervenentzündung - Muskelentzündung - Entzündung der Hautgefäße) ?????

    Liebe Grüße

    Wolfgang
     
  16. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Sjögren

    Hallo,
    habe ebenfalls Sjögren. Bei mir wurde das definitiv vor ca. 2 Jahren festgestellt. Nachdem ich ebenalls schon über Jahre hinweg trockene Augen und dann immer öfter Augenentzündungen hatte, wurde dann der Schirmertest gemacht. Diagnose: Trockene Augen (toll, wußte ich vorher schon) Meine Augenärztin meinte, es wäre allergisch bedingt. Hab dann einen Allergietest machen lassen, speziell wegen der Augenprobleme. Da hörte ich zum ersten Mal die Diagnose Sjörgren-Syndrom.
    Nachdem ich dann endlich den richtigen Doc, also den Rheumatologen gefunden hatte, erklärte er mir, dass allein anhand der Blutwerte, der Augenprobleme usw. eine definitive Diagnose nicht gestellt werden kann. Das geht nur durch eine Biopsie. Die hab ich dann auch machen lassen und seither weiß ich, dass es tatsächlich so ist.
    Hat dir dein Doc noch keine Biopsie vorgeschlagen?

    Ansonsten kann ich mich den anderen nur anschließen. Du musst die für dich richtigen Augentropfen finden. EDOS sind optimal, weil man die wirklich immer nehmen kann. Ich nehm die Lacrisic, die sind super, weil man sie wieder verschließen kann. Außerdem ein Gel - Liquigel - und so ein Ding dazwischen. Ein etwas flüssigeres Gel. Das ist ganz neu, gibt beim Augenarzt direkt und heißt Cellumed. Obwohl das ein Fläschchen ist, kann man es lt. Augendoc auch jederzeit nehmen. ( und es ist relativ preisgünstig. Kostet um die 8 Eur.)
    Du solltest bei Wind unbedingt eine Brille :cool: tragen, da die Augen sehr empfindlich sind und jedes Staubkorn eine Entzündung verursachen kann. Das liegt daran, dass die Augen zu wenig Tränenflüssigkeit haben und dadurch auch keine Möglichkeit, Fremdkörper rauszuspülen. Auch sind die Abwehrstoffe zu gering.

    Also unbedingt die Diagnose sichern lassen. Heilen kann man's zwar nicht, aber man kann gut damit zurechtkommen.
    :)
    Viel Glück
    und ebenfalls ein herzliches Willkommen im RO

    Niagara
     
  17. Manou

    Manou Guest

    hallo Wolfgang,

    schön, dass du auch hergefunden hast.
    Ich leide wie du an dem Sjögren Syndrom, als Nebenprodukt, oder wie auch immer, zu meiner entzündlichen Arthritis.
    Bei mir zeigte sich das allerdings darin, dass ich keine Tränenflüssigkeit, sowie kaum Speichel- und Schweißbildung mehr habe. Bei den Augen fiel es mir als erstes auf, da sie - wie bise geschildert hat - extrem brennen, jucken usw. Der Augenarzt hat daraufhin die Menge der Tränenflüssigkeit messen wollen, die ist jedoch fast gleich null. Daraufhin wurde mir empfohlen mir künstlichen Tränen sowie viel saure Bonbons zu genehmigen. Als ob das die Lösung ist! Vorallem, da ich den ganzen Tag am Computer sitze - berufsbedingt.

    Später habe ich meinem Rheumatologen davon berichtet und der hat mir nach erneuter Überprüfung das Medikament "Salagen" verordnet. Dies regt die Flüssigkeitsbildung des Körpers an - und es funktioniert!! Ich nehme 3 x täglich eine Tablette und komme damit recht gut zurecht. Vielleicht wäre das für dich auch möglich. Allerdings scheinen sich einige Ärzte mit der Verschreibung von "Salagen" scher zu tun - aber bekanntlich macht Versuch ja klug.
    Viele Grüße an alle da draußen
    Manou
     
  18. Wolfgang1

    Wolfgang1 Guest

    @Niagara & @Manou

    Eine Biopsie hat mein Arzt mir bisher nicht vorgeschlagen. Er meint, dass der Marker

    alphaFodrin IgA (normal <15 U/ml) 20,6

    ein Sjögren Syndrom sicher bestätigt ???!!??
    Habe noch weitere Untersuchungen (sekundäre oder primäre SS) Ende Januar und dann zum Abschluß bei meinem Arzt. Werde meinen Doc darauf ansprechen.

    Zur Zeit nehme ich auch Lacrisic und Systane. Habe aber auch schon einige andere Tränenersatzmittel getestet, jedoch ohne Erfolg !!!! Ein Augenarzt sagte mir, dass Omega-3-Fettsäuren die Fettschicht der Augen verbessern sollten. Seitdem nehme ich auch diese !!!!

    Das Medikament zur Anregung der Tränendrüse habe ich mir gleich notiert, für den Fall .......... !!!!!!

    Eine schöne Weihnachtszeit und alles Liebe wünscht

    Wolfgang