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Sjögren Syndrom und PBC

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sannchen, 21. September 2007.

  1. Sannchen

    Sannchen Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich bin wieder mal im Forum und wollte Euch mit meiner Krankheit auf dem Laufenden halten.
    Bei mir wurde ja 2006 das Sjögren Syndrom im KKH Berlin Buch Diagnostiziert.
    Ich nehme seid da an das Quensyl zur Unterdrückung des Imunsystems und muss sagen die Schmerzen sind deutlich besser geworden.
    Auch meine Leberwerte waren dort noch völlig IO.
    Letzte Woche war ich zur Leberuntersuchung mit Blutabnahmen usw.
    Seid heute weiß ich das ich eine PBC habe warum?
    Liegt es dierkt am Sjögren Syndrom oder kann das auch vom Quensy kommen?
    Ich könnte an die Decke gehen ist das erst der anfang vom ganzen?
    Die Blutwerte ergaben:
    AMA Positiv
    Immunglobulin G (IGG) 18.4 leicht darüber
    AKK gegen Mitochondrien Positiv (M2AK) 142 mit einer Sicherheit von 90%
    Nun soll ich auch dafür Dauermedikamente einnehmen :-(
    Ich habe nun etwas Angst, denn schließlich hat man ja nur die eine Leber.
    Sollte ich mir jetzt schon gedanken für eine Spender Leber machen und wo finde ich gleich gesinnte?

    LG Sannchen
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    was ist PBC?
    gruss
     
  3. Sannchen

    Sannchen Neues Mitglied

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    PBC ist eine Primär biliäre Zirrhose.
    Eine chronische Lebererkrankung, die an den in der Leber gelegenen Gallengängen beginnt.

    LG Sannchen
     
  4. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Sannchen

    Kann Dich sehr gut verstehen. Es ist schon ein Schock wenn weitere Diagnosen dazukommen.

    Habe selber eine PBC, die in 2001 in einem frühen Stadium diagnostiziert wurde. Meine Leberwerte waren damals schon 1 Jahr auffällig. Im Jahr 2003 kam eine undifferenzierte Kollagenose/Sjögren hinzu und in diesem Jahr eine Vaskulitis.

    Bei mir ist seit der Diagnose PBC kaum ein fortschreiten der Erkrankung festzustellen, die natürlich mit dem Wirkstoff Ursodexycholsäure (Ursofalk) konsequent therapiert wird. Das Urso ist allgemein sehr gut verträglich. Es ist ein Gallensäurebestandteil, welches den Gallensaft flüssiger macht und auch entzündungshemmend wirkt.(ein relativ harmloses Med.)

    Die PBC ist eine sehr seltene Autoimunerkrankung, welche in über 60 % mit mindestens einer weiteren Autoiikr. vergesellschaftet ist und zwar oft mit rheumatischen Erkrankungen, die auch der PBC vorausgehen können.


    Sannchen
    "Sollte ich mir jetzt schon gedanken für eine Spender Leber machen und wo finde ich gleich gesinnte?"


    Mache Dir bitte nicht so viele Sorgen, denn die PBC ist eine sehr langsam fortschreitende Erkrankung, wenn Sie therapiert wird.
    Es gibt mittlerweile Erkrankte die über 20 Jahre ohne wesentliche Probleme damit leben und das Medikament wird erst seit 1987 eingesetzt (20 Jahre).

    Selber nehme ich außer das Urso aufgrund der Kollagenose noch 30 mg MTX, 1 Quensyl und Corti in unterschiedlichen Dosierungen. Meine Leberwerte sind stabil.
    Laut Aussage von verschiedenen Hapatologen hat wahrscheinlich jede imunsuppressive Therapie einen positiven Einfluss auf die PBC. Es liegen allerdings aufgrund der Seltenheit kaum Studienergebnisse vor.

    Infos kannst Du finden z.B. unter www.leberhilfe.org. Dort kann man auch ein recht gutes Infoheft bestellen oder einfach mal googeln

    Lese bitte keine alte ( vor 2002) Literatur oder Infos darüber, denn die Prognosen und die Verläufe haben sich deutlich verbessert.

    Möcht Dich erst einmal ganz lieb knuddeln und Dir alles alles Gute wünschen. Lass den Kopf nicht hängen, denn den brauchst Du für andere Dinge.

    Gruß iti