Sjögren Syndrom-Aortitis-Mediastinitis

[Miosota]

Hallo ,
bin neu hier. Habe seit 20 Jahren Sjögren Syndrom u. jetzt wurden bei mir mittels MRT Aortitis und Mediastinis festgestellt. Nehme Prednisolon. Die zwei letzteren Erkrankungen sind anscheinend sehr, sehr selten. Hat jemand Erfahrung damit?
Mit freundlichen Grüßen
Miosota

 

[Iti]

Hallo

Erst einmal herzlich wilkommen hier bei RO.
Du hast Dir wirklich seltene Erkrankungen eingefangen.
Es ist aber schon gut, dass es diagnostiziert wurde und jetzt auch entsprechend behandelt werden kann.
Eine Aortiitis (Vaskulitis) hatte ich auch vor 4 Jahren im Zusammenhang mit meiner Vaskulitis/Kollagenose und so wie ich grad gelesen habe kann eine Mediastinis auch im Zusammenhang mit einer Kollagenose auftreten (Sjögren ist eine Kollagenose)
Vermute jetzt das beide Erkrankungen ein Teil deines Sjögrens sind und ich hoffe, dass Du sehr gute spezialisierte Ärzte hast und auch ausreichend Therapiert wirst. Nimmst Du außer Cortison noch weiter Medikamente? und wieviel Cortison?

Wünsche Dir erst einmal alles Gute und wenn Du weitere Fragen hast dann her damit.
Gruß iti

 

[Miosota]

"Sjögren-Syndrom-Aortitis-Mediastinis"

Hallo Iti,
zuerst recht herzlichen Dank für Dein Schreiben!!! Zuerst zur Frage:Ich nehme 20mg Prednisolon. Habe mit 60mg am 11. Okt. angefangen und muß wöchentlich herunterreduzieren. Ausserdem nehme ich Calcium u: Metropolol. Ich denke schon, daß ich einen guten Rheumatologen habe. Er ist auch in dieser empfohlenen Liste. Er hat etwa 30 Sjögren Patienten aber noch nie jemanden mit Aortitis.Habe gelesen, daß es in Japan auf eine Million Menschen jährlich 1-3 Neuerkrankungen davon gibt.Wie ist es Dir damals ergangen ? Mir geht es etwas besser jetzt, aber nicht viel. Habe oft Herzrasen und ein Drücken und Ziehen vorne mittig bis zum Bauchnabel. Bin auch nicht mehr leistungsfähig und schlafe zu wenig.
Ich hoffe, daß man Deine Vaskulitis/Kollagenose einigermaßen im Griff hat! Da kenne ich mich nicht so aus. Habe eine Bekannte mit" Wegenersche Granulomatose".Sie hat mir gesagt Vitamin E wäre gut gegen Entzündungen. Ich nehme das jetzt 2 x täglich.
Wünsche Dir alles Gute und freue mich natürlich , wenn Du wieder mal schreibst.
Miosota :a_smil08:

 

[Miosota]

sjögren...

Nachtrag : Habe am 11. September mit Prednisolon angefangen. Da hatte ich die Diagnose bekommen.
Herzlichen Gruß
Miosota

 

[Iti]

Hallo Miosota

Vermutlich hast Du von der Takayasuarteriitis glesen. In Asien ist die Takayasuarteriitis (Vaskulitis der großen Gefäße bei überwiegend jungen Frauen) etwas weiter verbreitet als in unseren Breiten. Kommt hier aber auch immer mal wieder vor.
Bin selber kein Arzt aber es gibt bei Dir meiner Meinung nach 2 Möglichkeiten und zwar: hat sich bei Dir eine weitere Erkrankung inf Form einer Vaskulitis eingenistet oder Du hast eine sekundärt Vaskulitis der großen Gefäße im Rahmen des Sjögren-Syndrom.

Es gibt leider nur sehr wenige Ärzte bzw. Kliniken, die sich mit Vaslulitiden auskennen(weil so selten). Darum ist es auch nicht verwunderlich, dass Dein Arzt noch nie so etwas in seiner Praxis hatte. Finde ich allerdings gut, dass er es ausgesprochen hat.

Unter www.vaskulitis.org kannst Du Infos finden dort gibt es auch ein Forum, in welchem ofmals eine sehr in dem Bereich sehr erfahrene Ärrztin antwortet. Dort könntest Du z.B. auch nach einem Spezialisten in Deiner Region fragen.

Ich selber werde betreut von www.rheuma-spezialisten.de und teilweise auch in der Rheumaklinik Bad Bramstedt. In Bad Bramstedt befindet sich das größte Zentrum für Vaskulitiden in Europa und die Patienten dort kommen aus ganz Deutschland. Die Ärzte dort sind anderen Ärzten gegenüber sehr auskunfstfreudig.

Wünsche Dir erst einmal alles Gute und wenn weitere Fragen da sind dann her damit

sei herzlichst gegrüßt
iti

 

[Miosota]

Sjögren, Aortitis,Mediastinitis

Hallo Iti,
möchte mich zuerst ganz herzlich bedanken dafür, daß Du Dir die Mühe gemacht hast. Bin froh, wäre nie an die Adressen gekommen.Werde sie auch meiner Bekannten mit der Wegenerschen Granulomatose geben.Im Moment tut das Cortison seine Wirkung, aber ich weiß ja nicht was die Zukunft bringt. Muß mich auch noch in die Thematik einlesen. Eine Takayasu Arteriitis wird es eher nicht sein, da ich 61 Jahre alt bin. Wohne ganz im Süden Deutschlands, würde aber auch gegf. in den Norden fahren um Hilfe zu bekommen. Bin 20 Jahre gut zurecht gekommen, trotz Sjögren! Die Augen waren am schlimmsten betroffen. Dann halt die Ohrspeicheldrüsen, Renauld Syndrom usw. Ich war dennoch oft fit und konnte Sport machen. Nun ist nach dem Tod meiner Mutter, welche ich viele Jahre gepflegt habe alles anders geworden. Es kamen diese zwei Folgeerkrankungen hinzu.
Ich hoffe auch für Dich, daß Deine Erkrankung "moderat "verläuft und halte Dir die Daumen! Denn ich bin mir nun bewusst, wie sehr sich in kurzer Zeit das Leben ändern kann.

Herzliche Grüße
Miosota