Sjögren-Syndrom, aber...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hago, 11. Januar 2021.

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  1. Hago

    Hago Neues Mitglied

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    Hallo Betroffene und Wissende!

    Ich melde mich in diesem Forum zurück, weil ich mich mit einer neuen, zusätzliche Erkrankung beschäftigt muss. Leider muss der Text etwas länger ausfallen, damit Zusammenhänge besser erkannt werden. Bis November wusste ich nicht einmal, dass diese zu den rheumatischen gehört.
    Meine Symptome und Verläufe:
    1. Seit Anfang 2020 hatte ich ständig das Gefühl müder Augen und auch ein reales ständiges Müdigkeitsgefühl des ganzen Körpers, obwohl ich mir als Rentner mindestens 8 Stunden Schlaf leisten kann. Eine Standartdiagnose von Augenärzten ist in diesem Fall „Trockne Augen“. Diese „trocknen Augen“ habe ich seit mindestens 30 Jahren in schwacher Form. Die gelegentliche Anwendung von Befeuchtungstropfen (Lac-Opthal MP) hat das nicht wirkliche Problem behoben. Ab Mitte des Jahres begann dann aber ein Brennen und „Sandgefühl“ in den Augen. Mir wurden dann Berberil-Augentropfen („Bei gereiztem Auge“) empfohlen. Diese brachten Linderung, ohne die Ursache zu kennen (auch ärztlich nicht diagnostiziert).
    2. Ab Anfang Mai 2020 traten dann bei mir Symptome auf, die man [(auch vage von meinem Neurologen, der seit Jahren versucht hat meine seit 2002 bestehenden Muskelschmerzen (ich habe diese schon in einem anderen Thema in diesem Forum beschrieben )] der Polyneuropathie zuordnen kann. Auch meine Hausärztin sah zu beiden, von mir geschilderten Krankheitssymptomen keinen Handlungsbedarf.
    Von der Polyneuropathie gibt es übrigens über 300 Erscheinungsformen
    3. Als dann keine Besserung bezüglich der unter 2. geschilderten Symptomen (PNP) eintrat bin ich der „ Deutschen Polyneuropathie Selbsthilfe e.V.“ beigetreten und habe diesem Verein (hat einen wissenschaftlichen Beirat kompetenter Professoren) meine Symptome übermittelt. Von dort erhielt ich die dringende Empfehlung alles klinisch abklären zu lassen. Ich konnte dann meinen Neurologen (meine Hausärztin nicht!) überzeugen mich in eine neurologische Klinik zu überweisen. Dort wurde mit einem ungewöhnlich großen Aufwand (so z.B. 21 Blutproben, 5 MRT und CT) weit über den Rahmen der Neurologie hinaus diagnostiziert. In einem zwölfseitigen Bericht wurden einige sehr deutliche Nachweise (auch Autoimmunmarker) dokumentiert, die eine tiefer gehende Diagnose erfordern. Mein Neurologe sah keinen neuen Handlungsbedarf und meine Hausärztin auch nicht. Bei letzterer auch dann nicht, als bei mir ein ständiges Kratzen im Rachen auftrat und ich abends eine stark belegte Zunge hatte. Ich sollte dann eben mal mit Salbeitee gurgeln.
    4. Nun komme ich zu dem, was in diese Forum gehört.
    ls mir dann die „müden“ Augen immer Stärker brannten, die Lieder nachts verklebten, bin ich beim Augenarzt vorstellig geworden. Dies schon deshalb, weil wegen einer hinteren Schalentrübung re. Eine OP vorgesehen war. Ein Test der Tränenflüssigkeit (Menge und Zusammensetzung) brachte jedoch keine wirkliche Abweichung von normal. Unter Einbeziehung des Berichtes der Neurol. Klinik (lag ihm auch vor) forderte er mich dennoch auf, mich unbedingt auf Sjögren-Syndrom (in der Folge SS genannt) von einem Rheumatologen untersuchen zu lassen, weil eine Augenentzündung und eine OP nicht zusammenpassen.
    Nach dem Augenarztbesuch (17.11.2020) begann ich auf beiden Augen diffus zu sehen (vorher nur auf dem rechten ein wenig) und am Racheneingang, im vorderen Bereich der Mundhöhle, so wie auf der Innenseite auf der Lippenfläche besteht ein Brennen mit ein wenig schwankender Intensität. Das diffuse Sehen machte einen neuen Besuch beim Augenarzt am 08.12.2020 notwendig. Dabei wurde nun festgestellt, dass beide Linsen eine zentrale Trübung aufweisen. Eine Erklärung dafür hatte der Augenarzt erst einmal nicht. Liegt hier ein möglicher Einfluss des SS vor?
    Der Versuch über die Hausärztin zum Rheumatologen zu kommen scheiterte, weil sie keine Notwendigkeit sah. Ich bin dann zur HNO-Ärztin gegangen und die hat sofort eine zielgerichtete Blutuntersuchung eingeleitet. Ergebnis: SS-A (Ro)-AAk <= 172 statt < 7 und hat eine Dringlichkeitsüberweisung an den Rheumatologen geschrieben. Ich konnte dann einen Ersttermin bei einer Rheumaärtztin für den 06.01.2021 ergattern. Diese hat mich mit Material (alles von der Deutschen Rheuma-Liga) über SS, Vaskulitiden und einer Kortisonbehandlung versorgt. Sie geht außerdem davon aus, dass eine tiefgründige, klinische Untersuchung erfolgen muss, die sie in der Praxis nicht erbringen kann. Sie hat außerdem auch eine mögliche Vaskulititis „ins Spiel“ gebracht.Was da auf mich zukommt, werde ich dann wohl am 14.01. erfahren. Vielleicht kann mich schon jemand „vorwarnen“.
    Hier noch drei Blutwerte aus dem Bericht der Neurologischen Klinik (vom September):
    SS-A 8Ro52kD) positiv
    AANAscreen 239,6 zu normal <=19,9
    AAAkg ENA Ro52 720,3 zu normal <= 19,9

    Mittlerer Weile habe ich seit vor Weihnachten bis heute (11.01.2021) einen vorher gelegentlich für wenige Tage gekannten Reizdarm in relativ heftiger Form. Dies soll oder kann wohl auch ein Einfluss des SS sein!?
    Ich hoffe einmal, dass mein Text nicht zu lang geworden ist und jemand Hinweise für mich ableiten kann.

    LG
    Hago
     
  2. Michel

    Michel Registrierter Benutzer

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    Hallo Hago,
    Ich habe 3 Jahr gebraucht bis endlich ein Arzt gefunden hat was mir fehlt. Ich hab Lupus und das Sjögren Syndrom.
    Leider hat Rheuma viele Gesichter und viele Ärzte haben leider kein blasen Schimmer. Und man hilft dir jetzt nicht mit Mutmaßungen.
    Der Rheumadoc untersucht die Gelenke, Haut...nimmt Blut, Urin muss du abgeben. Bei mir wurde noch Ultraschall vom Oberkörper gemacht und er hat tausend Fragen gestellt. Nimm alle Unterlagen von mit.
    Ich drück dir die Daumen!!

    Grüße
    Michel
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Lieber Hago,

    Das kann ich mit gutem Gewissen verneinen. Die Erscheinung nennt man Katarakt und auf deutsch "grauen Star" und ist mit zunehmendem Alter nicht nur bei Hinz, sondern auch bei Kunz oder Meier häufig. Insofern gibt es da auch nicht allzu viel zu erklären.
    Es gibt genetische Faktoren und externe (z. B. die längerfristige Einnahme von Cortison), die das Auftreten zum früheren oder späteren Zeitpunkt individuell unterschiedlich begünstigen.

    Die Behandlung der Wahl ist die Operation, die meist ambulant durchgeführt wird und keine große Sache ist.
     
    Pasti gefällt das.
  4. Hago

    Hago Neues Mitglied

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  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Hago,

    jede Katarakt (es heißt DIE Katarakt, Anmerkung) schreitet allmählich fort - und zwar individuell unterschiedlich schnell.
    Mit dem Sjögren-Syndrom hat das nichts zu tun; der zeitliche Zusammenhang zum Brennen in deinem Mundbereich dürfte zufällig sein.

    Die (unbewiesene) Behauptung, dass Augenärzte gerne "zu früh" operieren, möchte ich nicht näher kommentieren.
    Ich selbst war jedenfalls froh, dass meine Augenarztpraxis sich bei mir trotz noch nicht sehr weit fortgeschrittener Trübung zur Operation entschließen konnte - einfach meiner Lebensqualität zuliebe.....
     
  6. Hago

    Hago Neues Mitglied

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    Forum Rheumaliga Text 1 -18.03.21


    Hallo,
    ich melde mich nach klinischer Diagnose auf Sjögren-Syndrom und Katarakt-OP an beiden Augen wieder zurück.
    Vielleicht sollte ich meine anfängliche Diskussion in Richtung Grauer Star und den Einfluss des Sjögren-Syndroms noch mal erklären.
    Ich bin in meiner persönlichen gesundheitlichen Vergangenheit von der Medizin nicht gerade gut „behandelt“ worden.
    20 Jahre mussten vergehen, bis ich nach Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen kurz vor einem Magendurchbruch durch eine eilig vorgenommene Magen-OP von einem schlimmen Ereignis bewahrt wurde.
    6 Jahre waren vergangen, bis nach richtiger Diagnose und anschließender OP ich von den enormen Schmerzen im linken Knie befreit wurde.
    Seit nun auch 20 Jahren belastet mich eine Myalgie (?), also Muskelschmerzen in den Gliedmaßen mit einer in der Intensität als auch zeitlichen Abständen wellenförmigen Verlauf (also nicht konstant). Klinisch wurde myalgetische Symptome als auch Autoimmundefekte nachgewiesen, jedoch von den eigentlich „behandelnden“ Ärzten nicht weiter verfolgt noch behandelt.
    Seit September 2020 weiß ich klinisch (Rheumaklinik) bestätigt, das ich mindestens eine Form der Polyneuropathie habe. Die endgültige Diagnose und gar eine Therapie stehen aus.
    Hier sei noch einmal bemerkt, dass die Thematik „Grauer Star“ wohl bekannt war. Aber bei mir gab es NUR eine Randtrübung am rechten Auge. Was mich wenig behinderte und ich bis Mitte November 2020 wegen noch anderer Bedingungen auf eine vorher angedachte OP verzichtet hatte. Ein Grund war das verhältnismäßige Fremdkörpergefühl , vor allem im linken Auge. Als dann aber zu Mitte November 2020 innerhalb von rund einer Woche beide Linsen komplett trübe wurden, wurde eine schnellst (?) mögliche OP eingeleitet.
    Die am linken Auge hat am 11.02. und die am rechten am 11.03. hat sogar die Oberärztin der Augenklinik durchgeführt. Für die sehr „plötzliche“ Trübung hatte sie jedoch auch keine Erklärung. Das nach Linsen-OP auftretende Fremdkörpergefühl oder „trockne “ Auge hat sich bei mir am linken Auge verstärkt. Letzteres muss nun zusätzlich zur normalen Nachsorge mit wesentlich stärkeren Medikamenten behandelt werden. Der nicht so günstige Verlauf nach der Augen-OP wird augenärztlich schon dem Sjörgrensydrom zugeordnet.
    Damit möchte ich meinerseits das begonnene Thema beschließen und zum eigentlichen Sjögren-Syndrom bei mir ein neues eröffnen.
     
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