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Sjögren sydrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von banny, 27. April 2016.

  1. banny

    banny Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin neu im Forum bei mir wurde 2011 das Sjögren Syndrom diagnostiziert.
    Ich hab die typischen Trockenheitssymptome, Müdigkeit und dazu ständig ein Wattegfühl in der linken Kopfhälfte.
    Es geht in Schwindel über mal stark mal erträglich.
    Leidet von Euch auch jemand darunter ? was kann ich noch machen ?? habe alle möglichen Ärzte konsultiert
    Meine Rheumatologin meint, dass hat nich mit SS zu tun bin ratlos wer hat eine Idee?
    Bin für jeden Rat dankbar

    daaanke
     
  2. Hibiskus14

    Hibiskus14 Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen hier.

    Ich habe auch SS, aber nur die Trockenheitssymptome.

    Sicher kann Dir von den anderen Usern jemand weiter helfen.

    LG von Hibiskus
     
  3. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Banny
    Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich und wünsche dir, das du hier gute Informationen und Kontakte findest. Es kann auch recht hilfreich sein hier bei RO in den Beiträgen zu stöbern.
    Habe selber ein sekundäres SS. Die von dir genannten Symptome kenne ich so nicht. Bist du deswegen auch schon beim Neurologen gewesen? Außerdem fällt mir noch Zahnarzt und HNO ein.
    Liebe Grüße
    iti
     
  4. oktobersonne

    oktobersonne Mitglied

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    Hallo Banny, herzlich Willkommen!
    Ich habe auch das Sjögren Syndrom. Außerdem eine Autoimmunhepatitis und eine beginnende PNP.
    Bei mir ist die Trockenheit nicht so ausgeprägt, dafür quälen mich ständig irgendwo Entzündungen der Sehnenansätze.
    Mehrfach hatte ich auch nur linksseitige Störungen.
    Mit Kopfschmerzen und wie du schreibst Wattegefühl.
    1x so heftig, das ich mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus kam. Diagnose war dann, Migräneanfall mit Aura.
    Welche Untersuchungen sind denn bei dir bisher gelaufen?
    Hier bekommst du bestimmt gute Informationen.
    LG
    Oktobersonne
     
  5. banny

    banny Registrierter Benutzer

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    danke für die schnellen Antworten erst einmal tröstlich das die Symptome vielleicht garnichts mit dem SS zu tun haben.
    Neurologisch konnte mir bisher niemand helfen / Kopf MRT und div. Untersuchungen ergaben keinen Befund.
    Also muss ich weiter suchen,
    Wie sieht es bei Euch mit der Abgeschlagenheit aus? macht mir sehr zu schaffen
    Welche Medikamente nemmt Ihr ich bisher nur Tränenersatz und Quensyl 2x100mg täglich.
    Damit sind die Entzündungswerte ganz prima aber nicht die Trockenheit und Müdigkeit.
    schreibt mir bitte alles was hier so wisst.

    danke banny
     
  6. banny

    banny Registrierter Benutzer

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    Pnp ?

    Hallo Oktobersonne,
    wollte noch fragen was PNP ist ?
    Hat das was mit der Haut zu tun ?

    LG Banny
     
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Banny,

    auch ich bin am Sjögren Syndrom erkrankt. Schwindel aus heiterem Himmel verbunden mit Übelkeit hatte ich am Jahresanfang mehrmals. Ein Gefühl wie Watte kam nicht vor. Meine Hausärztin hegt auch einen Verdacht, der dann abgeklärt werden müsste beim HNO.
    Mir fiele so wie iti jetzt auch nur Neurologe, HNO oder Zahnarzt ein. Schwindel kann vielfältige Ursachen haben.

    Auch Medikamente können als Nebenwirkung Schwindel verursachen. Hast du mal in diese Richtung geschaut?
    Ich lese gerade, dass du Quensyl einnimmst. Eine der Nebenwirkungen ist Schwindel.

    Seit 2008 bekomme ich Prednisolon verordnet. Seit letzter Woche nehme ich auch Quensyl. In der ersten Woche soll ich eine Tablette abends und dann immer im Wechsel 1-0-1 und 0-0-1 einnehmen. Bisher vertrage ich das Quensyl gut. Was meine sonstigen Mittel und Medikamente sind, kannst du in meiner Krankenvita nachlesen.

    PNP ist übrigens die Abkürzung für Polyneuropathie.


    Willkommen im Forum!:)
     
  8. banny

    banny Registrierter Benutzer

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    Hallo Lavendel14,
    das haut mich ja um was Du alle hast und Deine lange Krankenliste krass.
    Da fahre ich ja bislang noch ganz gut, bis auf den Schwindel komme ich ganz gut klar.
    Das stimmt Quensyl kann Schwindel auslösen ich hatte den aber schon vor der Quensyl Einnahme.
    Trotzdem danke für Deinen ausführliche Brief. Ich vertrage Quensyl seit 2 Jahren ganz gut Blutwerte sind einwandfrei vor allem der Entzündingswert.
    Drücke Dir die Daumen das es Dir hilft

    LG Banny
     
  9. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Banny, was hast du jetzt vor wegen dem Schwindel? Warst du mal in einer Schwindelambulanz? Und es gibt auch Schwindeltraining um mit dem Schwindel besser umgehen zu können. Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird.
    Danke dir, ich hoffe auch, dass das Quensyl helfen wird.
     
  10. banny

    banny Registrierter Benutzer

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    Schwindel

    Hallo Lavendel14,
    war in Berlin in einer Schwindelklinik da konnten Sie nicht viel fürmich tun außer die Tablettenration zu verdoppeln.
    Das hat garnicht gebracht im Gegenteil.
    Mein Neurologe hat eventuell noch eine Idee da bin ich am 09.05 na mal sehen??

    Melde mich bald mal wieder
    alles Gute für Dich:)
    genieße das schöne Wetter
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Banny,

    ich habe eine Mischkollagenose und dabei auch Symptome vom Sjögren, außerdem unter anderem auch erhöhte/positive SSA AK's.

    Wenn meine Kollagenose aktiver ist, dann habe ich ja viele Symptome/Beschwerden und darunter auch "Wattegefühl" oder so was in der Art.

    Aber ich habe auch degenerative Veränderungen in der ganzen Wirbelsäule und Fehlstellungen-Skoiose und dadurch kann es auch zu einer Art Schwindelgefühl kommen und kommt bei mir auch vor.

    Hat man bei dir da schon geguckt, in Richtung Rücken, Wirbelsäule?

    Was meinst du mit der Entzündungswert ? Es gibt ja nicht nur einen und außerdem gilt es bei Kollagenosen auch noch auf die Komplementwerte zu gucken, diese wären C3, C4 und CH50, bei Kollagenosen die aktiv sind-Schübe, sind Komplementwerte meist erniedrigt.
     
    #11 2. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 2. Mai 2016
  12. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Banny
    Für den Termin beim Neurologen wünsche ich dir alles Gute. Und berichte bitte, ob er dir helfen konnte. Bis dahin, genieß du auch das schöne Wetter.
     
  13. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Banny

    Drücke dir für den Neurologentermin meine Daumen und würde mich freuen wenn du darüber berichtest (vorausgesetzt du magst es).
    Liebe Grüße
    iti