Sjögren-Neuling braucht Hilfe und Motivation

[dosenfisch]

Hallo Forumsgemeinde,

ich bin männlich, 35J und bis Ende Januar ging's mir richtig gut.
Dann, nach einer Epstein-Barr-Infektion im Februar, die nach drei Wochen abgeklungen schien, ging's los: Anfang März waren meine Augen innerhalb von 2 Tagen furchtbar trocken (Schirmertest mit Ach und Krach 5 mm). Nachdem ich mich das zunächst schon völlig von der Rolle gebracht hatte, hab' ich festgestellt, daß ich kaum noch schwitzen kann. Früher lief die Suppe beim Radeln nur so runter und die Füße waren echte Schweissfüsse - jetzt wird die Stirn gerade mal feucht und die Füße kochen (richtig heiss!), aber viel mehr ist nicht.
Am schlimmsten ist aber seit einer Woche das trockene Gefühl im Hals, Rachen und der Mundhöhle - nichts will wirklich helfen. Ich trinke Wasser, lutsche alle möglichen Pastillen und nutze Speichelersatz - das hilft aber alles nur kurzfristig. An erholsamen Schlaf in der Nacht ist nicht zu denken, wenn ich mal 2 Stunden am Stück schlafe, dann ist das verflixt viel - ansonsten liege ich wach, tigere durch die Wohnung und versuche meine Freundin nicht in den Wahnsinn zu treiben.
Heute hätten eigentlich die Ergebnisse der ANA, Rheumafaktor und SS-A/SS-B-Untersuchungen kommen sollen, aber man hat mich auf nächste Woche vertröstet. Aber was kann schon anderes als Sjögren dahinter stecken? Oder doch?
Kann Sjögren so schnell auftauchen und innerhalb von zwei Monaten komplett ausgebildet sein? Ich lese überall von einem schleichenden Verlauf? Vielleicht doch "nur" Nachwirkungen des EBV, die irgendwann verschwinden? Was tut ihr gegen die elende Mundtrockenheit (die vielen Tipps von 'bise' hab' ich schon durchgeforstet)? Was macht ihr bei Schlafstörungen?
Erzählt sich mal, wie ihr am Anfang mit der Krankheit umgegangen seid - so als Hilfe und moralische Unterstützung für einen Neuling, der gerade das Gefühl hat zu verdursten.
Danke und liebe Grüße,
der Fisch

 

[Sia]

Hallo!

Zuerst einmal herzlich willkommen im Forum!

Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Ich weiss, die ersten Monate sind ganz extrem! Ich bin lange Zeit in der Nacht hochgeschreckt mit dem Gedanken, dass alles nur ein schlimmer Traum war!

Ich hoffe, du bist bei einem guten internistischem Rheumatologen in Behandlung. Nur ein Facharzt ist in der Lage die richtige Therapie für dich zu finden. Leider dauern die Untersuchungen eine Zeit und gerade am Anfang ist man besonders ungeduldig.

Für dein vordringliches Problem kann ich dir keine Hilfe anbieten, denn ich hab "nur" chronische Polyarthritis. Aber ich bin ganz sicher, es werden sich noch einige melden, die aus eigener Erfahrung Tipps geben können.

Ich halte dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass es dir bald besser geht!

Also Kopf hoch!

Grüße aus Wien

Sylvia

 

[bise]

tipp:

geh schleunigst zum zahn doc, sag ihm, was sache ist.
sjögren ruiniert innerhalb kürzester zeit die zähne.
kaum waren die ersten blutanalysen bei mir draussen, hat mein zahn doc "geschaltet", ich bin ihm heute noch dankbar dafür.
nach einer infektion kann sich schnell ein sjögren entwickeln, bei mir hat es damals (d.h. in grauer vorzeit) knapp 6 monate gedauert. ich wurde "verrückt" vor trockenheit und dicken wangen; leider hat die diagnose dann noch lange zeit gedauert.

stell dich rein vorsorglich drauf ein. sollte die diagnose nicht zutreffen, hast du in der zwischenzeit nix "verplempert" nur etwas gesünder gelebt.

gruss
bise

 

[dosenfisch]

Zahnarzt

Hallo bise,

beim Zahnarzt hab' ich mir heute einen Termin geholt für: Kariescheck, Zahnreinigung und Zahnversiegelung. Dienstag wird das erledigt, bei der Gelegenheit werd' ich dem Doc mal "auf den Zahn" fühlen, bezüglich seiner Sjörgen-Kenntnisse.
Auch heute gemacht: Augenarzt und erneuter Schirmertest - unverändert 5 mm. Aber mit der Tropferei komm' ich inzwischen klar.
Mein Termin beim Rheumatologen ist leider erst Ende Mai, bis dahin muß ich wohl irgendwie über die Runden kommen.

Vielen Dank, daß Du Dir die Mühe mit der großen Tips&Tricks-Kiste zu Sjögren gemacht hast - da hab' ich mir schon einige Sachen rausgepickt.

Liebe Grüße,
der Fisch

 

[bise]

fehlender speichel.
VORSICHT:
nicht alles an wasser, pastillen, bonbons hilft dann.

probiere ruhig mal verschiedenes aus. manches von obigem macht durstig und trocknet aus.
merke dir, was länger hilft.
und bitte nix zuckerhaltiges von obigem zeug.

TIPP: weissbrot mit etwas gutem olivenöl drauf hilft manche trockenheitsattacke zu vermeiden.
gruss
bise

 

[cicely]

Hallo,
hier ist noch ein Frischling. Nach Jahren mit Gelenk- und Muskelschmerzen, Infekten, Schlafstörungen und Magen/Darmproblemen wurde im Nov. 2005 bei mir SS festgestellt, und ich habe ohne Erfolg versucht, es zu ignorieren. Der Rheumatologe hat mir nicht gesagt, was wirklich alles auf mich zukommt; hat nur gesagt, man kann's nicht heilen - ich könnte mich nur gesund ernähren und soll's mal mit Cortison versuchen. Nach einigen Recherchen im Internet habe ich dann fast die Krise bekommen .... und Angst vor dem, was noch alles kommt. Wie habt ihr die vielen Jahre überstanden? Erhöhte Entzündungswerte im Blut wurden bei mir zwar noch nicht festgestellt, aber seit Nov. hatte ich keinen Tag ohne Gelenk- oder Muskelschmerzen, trockene Augen, Probleme mit den Stimmbändern, Depressionen. Prednisolon ohne Erfolg eingenommen (außer Gewichtszunahme); nach der regelmäßigen Einnahme von Arcoxia 90 mg wurde ich noch depressiver. Mich hat sehr erschreckt, wie die Medikamente meine Persönlichkeit verändern, ich nehme jetzt erstmal keine mehr, es fragt sich nur, wie lange ich noch ganz ohne bin. Seit einiger Zeit gehe ich regelmäßig zum Heilpraktiker und siehe da, es wird zumindest etwas besser. Ich soll nichts "weißes" essen - also keinen weißen Zucker, kein Weißmehl, so wenig wie möglich tierische Produkte und keine Fertigmahlzeiten (nichts gemischtes wegen den Giftstoffen), keinen Stress und keine Menschen um mich herum haben, die mich belasten (wenn das so einfach wäre). Ich nehme hömöopathische Medikamente und kann tatsächlich wieder 4-5 Stunden am Stück schlafen. Es tut soooooo gut. Wegen den trockenen Augen habe ich diese Woche einen Termin beim Augenarzt, zum Zahnarzt muss ich noch, meine HNO-Ärztin kümmert sich sehr. Aber der Schalter in meinem Kopf ist noch nicht umgestellt - es fällt mir sehr schwer zu akzeptieren, dass auf einmal alles anders ist, aber auch das gelingt mir noch...... habe ich mir zumindest vorgenommen. Habe mich zum Yoga angemeldet, zieh mich zwischen den Arztbesuchen immer wieder selbst hoch und freu mich über die schönen Dinge - es gibt noch schlimmeres

 

[Bossbaer]

Hallo an alle Sjögren-Betroffenen!

Da ich mich seit fast einem halben Jahr nicht mehr auf dieser Seite eingeloggt habe kann ich leider erst jetzt antworten.

Auch ich habe Sjögren. Nachdem ich im Juni 2004 fürchterliche Muskelschmerzen und Gelenkprobleme mit einem purpurfarbenen Ausschlag hatte bin ich natürlich sofort zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser hatte mir Blut gezogen und dabei wurde festgestellt, dass der Rheumawert erhöhrt war. Der Rheumaarzt stellte dann fest, dass die für Sjögren typischen Antikörper positiv sind. (SS-A/Ro, SS-B/La)

Seitdem ist meine Diagnose gesichert.

Die Symptome trockener Hals, alle Schleimhäute trocken (ausser den Augen), dicke Ohrspeicheldrüsen, kaum Schwitzen etc. habe ich bereits seit etwa 10 Jahren. Da dies ganz schleichend kam ist es mir eigentlich gar nicht so sehr aufgefallen. Bei mir hat es wahrscheinlich mit einem Eppstein-Barr-Virus angefangen, weil ich etwa zu der Zeit eine ganz heftige Infektion hatte, die nicht zugeordnet werden konnte.
Im Mai 2004 war ich in Italien und dort habe ich mir eine Streptokokken-Infektion "eingefangen". Dies war der Auslöser für meinen ersten Sjögren-Schub. Der zweite Schub im September 2005 wurde wohl durch Stress auf der Arbeit ausgelöst.

Zum Glück brauche ich keine Medikamente. Wenn die Schübe vorbei sind (dauern nie so lange bei mir) kann ich relativ normal leben.

Ich habe auch festgestellt, dass es mir besser geht seitdem ich akzeptiert habe, dass ich eine chronische Krankheit habe und sowieso nichts daran ändern kann. Dies ist sehr schwer - gerade am Anfang. Ich habe etwa 1,5 Jahre mit mir selbst gehadert, warum gerade ich? Was hätte ich anders machen können? Da aber niemand weiss was der Auslöser dafür ist habe ich die Gedanken beiseite geschoben.

Solltet Ihr "Sjögren-Neulinge" Fragen haben kontaktiert mich einfach.

Viele Grüsse und alles Gute

Bossbaer