Sjögren mit Herzbeteiligung

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jani

Neues Mitglied
Hallo,ich bin zum ersten mal im Forum und habe viele offene Fragen.Ich hatte mit 39 Jahren im März 2005 die Windpocken,danach die Gürtelrose,danach Pfeiffersches Drüsenfieber,danach eine Perimyokarditis mit Perikarderguß,Ergüßen in beiden Kniegelenken sowie eine Hashimoto Thyreoiditis.Im September '05 wurde in der Rheumaklinik die Diagnose Sjögren-Syndrom gestellt.Habe mit 100mg Predni und Quensyl begonnen.Von Juli-Ende Okt. '06 ging es mehr schlecht als recht ohne Predni.Quensyl setzte meine Rheumatologin ab da es nichts brachte.Habe wieder mit 25 mg Predni begonnen und bin wieder am Reduzieren.Soll überm Winter bei einer geringen Dosis bleiben.
Bei der Reha im August setzten meine Beschwerden erst wieder ein.Dort wurde auch eine Durchblutungsstörung am Herzen festgestellt.Habe auch laut MRT noch immer einen minimalen Perikarderguß.Trotz einiger Untersuchungen und Arztbesuche trete ich irgendwie auf der Stelle.Mache zur Zeit eine Wiedereingliederung und bin bei 4 h Arbeitszeit.Würde gern alles wissen was mir weiterhelfen könnte.Ich war immer sehr aktiv (Ski fahren,Schnorcheln,Radfahren usw.)Habe auch einen anstrengenden Beruf.Kommt man auch irgendwann ganz ohne Medis aus?Mit Predni gehts zur Zeit wieder mit den Schmerzen und der Steife.Würde mich freuen,wenn jemand aus Erfahrung sprechen könnte.Gruß Jani.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo leider kann ich nicht sehr viel zu dieser Krankheit sagen, jedoch ist mein Verlauf der Erkrankung in etwa ähnlich wie bei Dir.
Erst Windpocken, danach die Gürtelrose, später wurden Antikkörper auf das Pfeiffersches Drüsenfieber gefunden.
Leide auch unter einer Hashimoto Thyreoiditis und einer primär biliäre Zirrhose.
Bei mir wurde vor 2 Wochen in der Rheumaklinik ebenfalls die Diagnose Sjögren-Syndrom gestellt und beginne zur Zeit mit 2 x täglich Quensyl, nach 4 Wochen soll es auf 1x1 reduziert werden.
Beim EKG wurde zwar keine Erregungsrückbildungsstörungen entdeckt, jedoch ein inkompletten Rechtsschenkelblock ??
(was auch immer das Bedeutet).

LG Susi
 
Hallo Susi,Danke für Deine Nachricht.Da es hier im Forum das 1.mal für mich ist und ich auch sonst keinerlei Ahnung vom Chatten oder Ähnlichem habe,hoffe ich,daß Dich meine Zeilen jetzt auch wieder erreichen werden.Bin einfach mal auf Antworten gegangen.
Dein Verlauf ist ja fast identisch mit meinem.Allerdings wurde vor 8 Jahren noch meine Gallenblase entfernt.Ich bekam starke Kolliken und hatte viele kleine Gallensteine.Da bestand die Gefahr,daß so ein Steinchen mal den Gallengang verstopft und somit auch die Bauchspeicheldrüse geschädigt wird.Meine Rheumatologin meinte,es hängt mit dem Rheuma zusammen.Im nachhinein wird einem so einiges klar.War auch immer beim Orthopäden zum Spritzen(Kniee,Ischias),aber niemand suchte die Ursache.Meine Pollenallergie soll auch mit d.Rheuma zusammenhängen.
Ich hoffe,daß Quensyl bei Dir anschlägt.Ich habe vor 1 Jahr mit der gleichen Dosis angefangen.Steht zu Deiner Diagnose jetzt auch die Herzbeteiligung an?Nimmst Du jetzt Herztabletten oder machen sie noch weitere Herzuntersuchungen? Einiges habe ich in diesen 1 1/2 Jahren gelernt.Man muß sich viel selbst kümmern und nach Untersuchungen verlangen.
VG Jani
 
Das hört sich bei Dir ja auch nicht gerade gut an.
Ich hatte mal eine Zyste in der Gallenblase die hat sich aber von allein wieder aufgelöst.
Jedoch liegt das schon Jahre zurück.
Meine Diagnose lautet zwar inkompletten Rechtsschenkelblock (soll aber nichts weiter bedeuten).
Daher muss ich auch keine Herztabletten nehmen und es stehen auch keine weiteren Herzuntersuchungen an.
Ich hoffe sehr das dass Quensyl anschlagen wird.
Ich habe erst vor 2 Wochen damit begonnen und bis jetzt war alles ok, das einzige was ich seit 2 Tagen verspüre sind Magenschmerzen immer nach dem Essen.
Das sind bestimmt leichte Nebenwirkungen und werden hoffe ich doch bald wieder verschwinden.
Schau mal unter
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Diagnose aus der Rheumaklinik da stehen all meine Diagnosen die ich heute hier geschildert habe.

LG Sannchen
 
Hallo Jani,

erstmal auch von mir ein Willkommen hier im Forum. Ich hoffe, Du wirst Dich hier wohlfühlen und die eine oder andere Antwort auf Deine Fragen finden.

Ich habe auch das primäre Sjögren-Syndrom, leider mit etlichen Organbeteiligungen wie Blase, Darm, ZNS, Blutgerinnungssystem, Schilddrüse u.s.w.
Anfangs habe ich auch Quensyl bekommen, dann Azulfidine, Imurek, Sandimmun, Cell-Cept und zwischendurch leider auch schon eine Endoxanstoßtherapie, da durch die ZNS-Beteiligung mein Sehnerv beider Augen entzündet ist und mein Augenlicht auf dem Spiel stand. Natürlich habe ich leider auch schon des öfteren Cortisonstöße bekommen.

Geholfen haben die ganzen verschiedenen Basistherapien bei mir leider nicht, einzig das Endoxan hat für die Dauer eines halben Jahres sehr gut gewirkt und es ging mir gut.
Auch die jetzige Therapie mit Arava und MTX ist leider nicht so der Bringer und hat nicht den gewünschten und von mir ersehnten Erfolg.
Aufgrund der ZNS-Beteiligung darf ich leider keine TNF-Blocker wie Mab thera bekommen, da eine MS vorliegen kann und die TnF-Blocker diese auslösen können. Somit gelte ich im Moment wohl als austherapiert, was mich nicht gerade heiter stimmt!!

Ich möchte betonen, daß dies mein persönlicher Verlauf der Erkrankung ist, es aber bei weitem nicht bei jedem so ist! Jeder Mensch ist anders und jedes pss kann einen anderen Verlauf haben und reagiert anders auf die Medikamente!

Wenn Du fragen hast, dann kannst Du sie mir gerne hier oder per pn stellen.

Liebe Grüße und laß den Kopf nicht hängen! ;)

Speedy :)
 
Hallo Speedy !

Mabthera (Rituximab) ist kein Anti-TNF-Alpha !
Es ist ein Antikörper, der nur auf die B-zellen (es gibt t- und B-Lamphozyten) geht.
Es kommt ursprünglich aus der krebstherapie.
Es laufen ja zur Zeit viele Studien und soweit ich mich erinnern kann, gibt es auch Versuche bei MS. Mabthera wird auch bei SLE eingesetzt, bei dem ja die Anti-TNF-Alpha auch nicht gegeben werden dürfen, da sie im Einzelfall einen SLE auslösen können. Das gilt für das Mabthera nicht.
Es hat auch bei Vaskulitis gute Erfolge.
Vielleicht fragst Du Deine Ärzte noch mal danach ?
Wie gesagt, das ist etwas ganz anderes, als die Anti-TNF-Alpha !
Steht die MS denn immer noch im Raum ? Wird das regelmäßig untersucht ?

Ich wünsche Dir, daß das Mabthera vielleicht doch eine Chance für Dich ist!
Grüße,
Snowwhite
 
P.S. Gib mal bei google Mabthera bei MS ein, dann findest Du x Artikel über Mabthera bei MS !
Es scheint also sicher zu sein, daß Mabthera bei MS eingesetzt wird :-)

Gruß,
Snowwhite
 
Hallo Sannchen,gegen Deine Magenschmerzen kannst Du 20 min vor den Mahlzeiten 20 MCP-Tropfen einnehmen.Das 3 x tgl. Das hat bei mir damals auch geholfen. Außerdem nehme ich jeden Morgen 40 mg Nexium.Das wurde mir alles in der Rheumaklinik verordnet und war ganz ok. MCP-Trp.benötige ich heute nicht mehr. Ich war 4 1/2 Wochen damals in der Rheumaklinik und schien Quensyl zu vertragen. 2 Tage nach Entlassung bekam ich am ganzen Rumpf einen erhabenen Ausschlag. Nach Rücksprache mit meiner Ärztin setzte ich Quensyl für 1 Woche ab und machte einen erneuten Versuch. Da ich damals aber noch 23 Tbl. am Tag nahm,konnte der Ausschlag auch vom Orthoton gewesen sein. Diese Tbl.setzte ich dann ebenfalls ab. Der Ausschlag ging weg bis die Sonne im Frühjahr kam. Schon ein einziger Sonnenstrahl reizte mein Haut äußerst unangenehm und ich zog nur noch lange Ärmel an. Alle freien Stellen wurden mit LSF 30 eingecremt. Aber bis dahin ist ja noch etwas Zeit. Also toi,toi,toi.
Gruß Jani.
 
Hallo Speedy,Danke für Deine Zeilen. Ich lese die Beiträge im Forum schon sehr lange und habe schon einige nützliche Hinweise erhalten. Wie lange steht bei Dir die Diagnose schon fest? Gehst Du noch arbeiten oder bist Du berentet? Kamen Deine Erkrankungen gleich alle auf einmal oder kam immer eine neue Beteiligung hinzu?
Jetzt muß ich erst mal los,zur KG im warmen Wasser.Das ist das Einzigste was mir ohne großen Schmerz-bzw. Kraftaufwand bekommt. Ich hoffe,ich bekomme noch in diesem Jahr eine Rezeptverlängerung.
Gruß Jani.
 
hallo snowwhite,

lieben dank für deine info. jetzt wo du es sagst ist es mir auch klar, hab da was durcheinander geworfen.
stimmt, mein doc sagte mir, tnf-alpha käme bei mir nicht in frage, eben wegen dem ms-verdacht.
mabthera sagte er wird zwar schon bei ms eingesetzt und auch schon mal beim ss, es liegen für das ss aber noch nicht genug ergebnisse vor, so daß er damit eher noch warten würde und es frühestens in einem jahr wenn hoffentlich positive behandlungserfolge vorliegen einsetzen würde.

die ms ist, trotz das bei zwei lumbalpunktionen niemals die olligulären banden im liquor gefunden wurden, leider nie vollkommen auszuschließen, da halt einige symptome durchaus darauf hinweisen können und der liquorbefund durch die cortisongabe falsch negativ ausfallen kann.

Aber ich werde meinen doc bei meinem nächsten termin jetzt am donnerstag nochmals darauf ansprechen, mal sehen was er dazu sagt.
Doc w. ist gerade auf dem gebiet des pss sehr erfahren und was er sagt, hat wirklich hand und fuß!!

liebe Grüße,

Speedy

@Jani: hab dir ne pn geschickt :-)
 
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