Sjögrem syndrom

Hallo mani,
auch wenn ich dir da nicht weiterhelfen kann, möchte ich dich doch herzlich willkommen heißen! :vb_cool:

 

@ Mani:
Hoffnung gibt es immer, die darf man nie aufgeben. Zumindest die Hoffnung auf Besserung und mit den richtigen Medikamenten auf ein lebenswertes Leben.
Man hat noch nicht herausgefunden, wie genau eine rheumatische Erkrankung entsteht, nur dass es eine genetische Disposition dafür gibt und dass durch einen Auslöser das Immunsystem fehlgeleitet wird.
Hier gibt es viele User mit Sjörgen-Syndrom, es werden sich sicherlich noch einige melden, die dir weiterhelfen können.

 

hallo mani,
willkommen bei RO und im sjögren-club

vorab eine frage: wer hat die diagnose gestellt und wie war die aussage des arztes bzgl. der medikation?

mein sjögren kam als kumpel meiner anderen diagnosen und ich war schon medikamentös eingestellt.
gegen die akute mundtrockenheit kannst du folgendes versuchen;

* mit flüssiger sahne "gurgeln"
* Öl ziehen - olivenöl (oder ein anderes hochwertiges) durch die zähne ziehen, mund damit benetzen, ausspucken.
das ganze mehrfach täglich wiederholen
es gibt auch lutschtabletten (ich weiß nicht mehr wie sie hießen) mir haben sie nicht so gut getaugt und ich komme mit obiger variante besser klar.

gerade zu beginn musst du ein bisschen rumprobieren, welches mittel dir am besten hilft. unbedingt auch daran denken, genügend zu trinken - 3 liter üngesüßte tees, wasser etc. dürfens schon sein.

viel erfolg!
kroma

 

hallo,
willkommen im club SS.
ich habe hier mal einen beitrag reingestellt; Sicca Syndrom, Kollagenose....
les ihn in ruhe mal durch. viele user haben geschrieben, sehr, sehr viele gute individuelle tipps sind aufgelistet.
mit sjögren kann man leben, wenn man einige regeln beherzigt.
solltest du etwas nicht verstehen, dann melde dich.
lg

 

Sjögren

Hallo Mani
erstmal herzlich willkommen hier bei R-O
Ich habe eine Kollagenose mit Verdacht auf SS...
das Ergebnis der Speicheldrüsenbiopsie steht noch aus.
Mein Problem sind im Moment mehr die Augen, die gerade wirklich sehr trocken sind und ich eigentlich permanent ein Fremdkörpergefühl und brennen habe (trotz Augentropfen ). Bei der Mundtrockenheit hilft mir neben 3l Flüssigkeit auch Ölziehen und zuckerfreie Bonbons, die aber nicht zu sauer sein dürfen, da ich sonst sofort Aphten bekomme.
Kaugummi geht nicht, da ich seit Monaten Schmerzen im Kiefergelenk habe.
Das dich die Diagnose belastet kann ich gut verstehen, das ging mir auch so.. Aber glaube mir, man gewöhnt sich irgendwie im Laufe der Monate daran und es wird ein wenig leichter!
Alles Gute und ich hoffe, es sind unter den Beiträgen ein paar brauchbare Tipps dabei!!
Ina

 

Herzlich Willkommen Mani
Habe auch das Sjoegren schaue mal hier

http://www.sjoegren-erkrankung.de/forum.html

Dort gibt es tolle tipps und auch Anregungen.

LG Allgäu

 

Hallo mani,,
du musst Dir einen internistischen Rheumatologen suchen. Mit dem kannst du dann besprechen, ob er Salagen-Tabletten empfiehlt. Mir haben sie nicht geholfen.
Gegen die Mundtrockenheit habe ich verschiedene Gele und Salben probiert. Zur Zeit komme ich mit XEROX dentaid am besten klar. Das gibt es als Gel, Mundspüllösung und als Spray. Leider muss man diese Mittel alle selber zahlen. Ansonsten viel trinken- wie andere auch schon schrieben. Auf saure Bonbons solltest Du verzichten, weil die den Zahnschmelz kaputt machen. Kaugummikauen soll die Speicheldrüsen anregen mehr Speichel zu bilden.
Wichtig ist auf jedem Fall dass Du regelmäßig die Zähne kontrollieren lässt. Solltest Du Probleme mit den Augen bekommen (Trockenheit, Brennen, Fremdkörpergefühl), gehe gleich zum Augenarzt. Und weise die Ärzte auf das Sjögren-Syndrom hin.
Auf jeden Fall gibt es hier viele Betroffene, die Dir bestimmt noch Tipps geben können.
Liebe Grüße
Schlumpfine

 

Hallo Mani,

herzlich willkommen bei rheumaonline. Hast du außer Trockenheit noch andere Beschwerden, Gelenkschmerzen, Erschöpfung zB. oder anderes?

Ich muss mein Mund-spray nicht selber zahlen, ich nehme Saliva-natura Mund-spray. Schreibt mir der Rheumatologe auf Rezept und ich muss das in der Apotheke nicht bezahlen. Es muss nur ein Vermerk draufstehen, weshalb ich das brauche, bei bestimmten Diagnosen übernimmt das die Krankenkasse.

Bei Kaugummi nur den zuckerfreien nehmen, ansonsten gibt es Sitzungen beim Zahnarzt.