Sind das Sklerodermie-Symptome?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von JohnnyDoe, 12. April 2019 um 14:04 Uhr.

  1. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forenmitglieder,

    ich lese hier schon eine ganze Weile immer mal wieder mit, da ich Anfang 2015 einige Symptome hatte, die nach Arthritis oder Morbus Bechterew aussahen (leichte Fingerschwellungen und Schmerzen, tiefe Rückenbeschwerden, etc.). Einige Diagnostik damals (Rheumatologische Untersuchung, Hand-MRTs, Blutbilder) ergab nichts Genaues.

    Seitdem sind die Beschwerden fast vergangen, nur leichte und sehr eng begrenzte Fingerschwellungen und ganz leichte Schmerzen habe ich teilweise noch. Damit konnte ich leben.

    Jetzt ist es aber so, dass ich seit ca. zwei Jahren eine Art Raynaud-Symptomatik entwickelt habe. Tritt selten auf, tatsächlich nur alle paar Monate mal: Zeige- und Mittelfinger werden plötzlich weiß und gefühllos und das hält dann circa 5-20 Minuten an. Danach erholen sie sich genauso plötzlich wieder (die anderen Phasen sind, wenn, dann wesentlich schwächer ausgeprägt). Zunächst trat das nur rechts auf, kürzlich hatte ich es aber erstmals (nach langer Pause) beidseitig. Vielleicht hat das nichts damit zu tun, aber mir schlafen auch nachts sehr oft die Finger ein, dann aber eher die kleinen und ganz anders als bei Raynaud (werden nicht weiß und es geht sofort weg, wenn ich sie bewege).

    Zwischenzeitlich hatte ich an zwei Fingern seitlich neben dem Nagel so seltsame rote Flecken, ähnlich einer Quetschung. Trat einfach so auf, war schmerzfrei und ist innerhalb von ca. zwei Wochen komplett "verheilt". Es trat auch nicht nach einem Raynaud-Anfall auf.

    Kleine Äderchen habe ich im Gesicht ein paar und ich habe das Gefühl, dass in den letzten Monaten ein zwei kleine Stellen dazu gekommen sind (Teleangiektasien?). Ich bin aber ein heller Hauttyp, vielleicht hat es damit zu tun...

    Das alles fand ich erstmal nicht soooo besorgniserregend. Jetzt ist es aber so, dass vor etwa 2 Wochen urplötzlich eine gerötete und juckende Schwellung über dem Endgelenk des linken Zeigefingers aufgetaucht ist. Mir schien es wirklich innerhalb von Minuten passiert zu sein. Gerade noch normal, plötzlich dick. Die blieb dann ein paar Tage bestehen, wurde aber zusehends dünner. Die Rötung blieb bis heute, geht aber auch zurück. Was mir Sorgen macht: In der Mitte dieser Rötung, direkt auf dem Gelenk, ist eine ca. 5mm große trockene, etwas härtere, schuppige Stelle zurückgeblieben.

    Dazu kommt noch, dass ich seit zwei Tagen leicht gerötete, trockene Ringe um die Augen habe. Und heute morgen war die Haut um meinen Mund ganz trocken und auch etwas dunkler, so dass ich die obere Schicht abreiben konnte. Sowas ähnliches (an den Augen) hatte ich innerhalb der letzten paar Jahre öfter mal, aber meist im Winter. Habe es immer auf trockene Luft geschoben, und mit Creme u.ä. ging das immer innerhalb von zwei/drei Tagen komplett weg.

    Meine Frage nun and die leider Erfahrenen hier im Forum: Sind diese Symptome typisch für Sklerodermie? Erkennt sich jemand mit einer Diagnose darin wieder? Insbesondere die Fingerschwellung mit zurückbleibender trockener Haut finde ich sehr komisch. Aber ich wundere mich darüber, dass die Schwellung so urplötzlich kam und auch juckte... Leider findet man Infos immer nur dazu, wie die Symptome aussehen, wenn sie schon da sind, nicht wie plötzlich sie auftauchen und sowas. Wegen der Augenrötung dachte ich auch schon an Dermatomyositis und bei der Fingersache an das Gottron-Zeichen, falls Euch das was sagt (wobei es bisher nur an einem Finger ist).

    Ich weiß, dass ich damit zum Arzt muss... ich hab auch schon die Maschinerie in Gang gesetzt. Kapillarmikroskopie steht an (Betrachtung mit Lupe zeigte erstmal nichts Auffälliges). Ich habe nur gerade so ein Kopfkino, dass jede Vorabinfo mir helfen würde. Am Detailreichtum meiner Beschreibung merkt Ihr ja schon, dass ich blöderweise dazu neige mich viel zu sehr in sowas reinzusteigern... Daher vielen Dank an jeden, der bis hierher gelesen hat.

    Johnny
     
  2. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Hallo Johnny,

    ich habe deine Beschwerden nicht, mir juckts nicht an den Händen und braunes Zeugs habe ich auch nicht um den Mund.
    Ich habe das Raynaud im Winter stark ausgeprägt (aber dann an allen Fingern) im Sommer kaum, manchmal leicht geschwollene Finger und etwas Schmerzen in den Fingergelenken gelegentlich, Teleangiektasien habe ich ein paar und eine Neurodermitis entwickelt durch die Sklerodermie.

    Bei mir wurde die Diagnose weitest gehend über das Blutbild bestimmt; es wäre also gut bei einem internistischen Rheumatologen dich beraten zu lassen.

    Alles Gute wünscht dir
    Mara
     
  3. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Hallo Mara,

    vielen Dank für Deine Antwort! Hmm, ok, also Juckreiz gab's bei Dir nicht... aber die typischen Hautveränderungen vermutlich schon? Ich denke, einen guten Rheumatologen kenne ich noch von damals.
    Um den Mund war es übrigens weniger "braunes Zeug", als einfach trockene Haut die so ein bisschen dunkler war, als die Umliegende. :)

    Dir wünsche ich auch alles Gute

    Johnny
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht ist es auch der Anfang einer Schuppenflechte. Dazu würden auch die Schwellungen und Schmerzen passen und die unauffälligen Laborwerte. Am besten wäre es, wenn sich das mal ein Hautarzt ansieht. Sollte es tatsächlich eine Schuppenflechte sein, wäre das auch ein wichtiger Hinweis für den Rheumatologen.
    Am besten, du machst Fotos, wenn wieder etwas auffällig ist. Meistens ist es ja wieder weg bis zum Termin.
     
  5. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Hi Maggy! Du meinst also Schuppenflechte mit Psoriasisarthritis? Möglich, daran hatten wir damals schon gedacht... Allerdings bin ich HLA-B27 negativ, was es ja schonmal unwahrscheinlicher macht. Und diese Rückenschmerzen habe ich eigentlich seit Jahren kaum noch. Diese Rötung sieht auch in meinen laienhaften Augen nicht den Bildern, die man so findet, ähnlich. Aber das ist zugegeben schwer zu sagen. Ausschließen kann ich es im Moment niocht.

    Vielen Dank auf jeden Fall! :)
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Der ist doch eher für die Bechterew-Diagnostik wichtig? Das weiß ich jetzt ehrlich gesagt nicht, ob das mit der PsA auch was zu tun hat.
    Ganz aus dem Auge verlieren würde ich das aber nicht.
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Das hat doch nichts zu sagen, ich habe dies HLA auch nicht und bei mir wurde eine Hautbiopsie gemacht wegen dem ständigen Juckreiz und es waren keine Schuppenflechte, jedoch Neurodermitis, die sich entwickelt hat.

    Juckreiz habe ich schon auch Johnny und die Haut ist härter geworden; ich selbst bemerke das nicht, das sagen jedoch immer alle Krankenschwestern, wenn sie bei mir Blut abnehmen.
     
  8. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für Eure Antworten!

    Nunja, es ist wohl so, dass ca. 90% aller Bechterew-Betroffenen HLA-B27-positiv sind. Wenn man also negativ ist, dann macht das diese Diagnose unwahrscheinlicher aber schließt sie natürlich nicht aus.
    Für Psoriasisarthritis ist dies noch bei ca. 60% aller Betroffenen der Fall, also ist die diagnostische Aussage noch wesentlich geringer.
    Mit Neurodermitis ist dieser Proteinkomplex meines Wissens nicht assoziiert.

    Dass es Neurodermitis ist, glaub ich eigentlich nicht... ich kenne mehrere Leute mit Neurodermitis, und die Ausprägung ist anders als meine Symptome. Mein Juckreiz war auch nur sehr kurz da, und auch nicht so extrem.

    Mich würde vor allem noch interessieren, wie plötzlich bei Sklerodermie die Schwellungen und Hautveränderungen an den Fingern auftauchen. Wie gesagt, bei mir war diese Stelle gefühlt innerhalb von Minuten geschwollen und juckend, und geht jetzt seit ca. 2 Wochen langsam zurück, allerdings anscheinend nicht die trockene/harte Hautstelle. Die Rötung war übrigens ziemlich scharf abgegrenzt und ziemlich rund, insgesamt ca. 1 cm im Durchmesser. Ich dachte zuerst, es wäre ein Insektenstich.
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    Johnny, ich treffe mich einmal im Monat mit Sklerodermie-Betroffenen, so eine Art Selbsthilfegruppe.

    Da hat niemand Schwellungen und Hautveränderungen an den Fingern oder Juckreiz, die meisten haben Raynaud, vor allem im Winter, zwei haben öfter mal Kalkablagerungen in den Fingerkuppen, die sich entzünden und entfernt werden müssen. Alle neigen dazu, dass kleinere Verletzungen an den Fingern, vor allem am Nagelbett, langsam verheilen und sich leicht entzünden. Schmerzen in den Fingern habe eigentlich nur ich ab und an, wir sind zu elft.
     
  10. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Hey Mara, das ist sehr interessant, danke! Dabei dachte ich, dass Hautveränderungen an Fingern und Handrücken ein sehr häufiges Symptom bei Sklerodermie wären...

    Seit gestern Abend habe ich noch zwei rote Punkte auf dem Handrücken... sehen aus wie Druckstellen mit kleinen Adern drin. Oder kleine Hautblutungen, so 1 cm Durchmesser. Ich werd noch bescheuert...
     
  11. general

    general Registrierter Benutzer

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    Hallo Johnny,

    bitte nicht zuviel in irgendwelche Erscheinungen reininterpretieren, besonders dann, wenn es mehr oder weniger wie ein Mückenstich aussah. Und was noch wichtig wäre, nicht alle rheumatischen Erkrankungen wie Sklerodermie, Bechterew usw. in einen Topf werfen..

    Was sagen denn deine Ärzte zu deinen gesundheitlichen Problemen?

    Ps: du schreibst Diagnostik ergab nix genaues.. Ergab es denn überhaupt einen Befund? Und wenn ja was?
     
  12. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank erstmal für Deine Antwort. Aber, tut mir wirklich leid, das mit dem "nicht reininterpretieren" braucht man mir nicht mehr zu sagen. Ich habe das schon tausendfach gehört und es ist mir auch klar, rational. Helfen tut es leider trotzdem nicht (oder vielleicht doch,... ich weiß nicht). Ich verstehe schon, dass das gut gemeint war, dafür danke!

    Ich schmeiße nichts zusammen, was nicht zusammengehört. Tatsächlich bin ich inzwischen ziemlich belesen was das Thema rheumatische Erkrankungen und Kollagenosen angeht, inklusive Fachbücher und wissenschaftliche Artikel. Überlappungen gibt es halt in den Symptomkonstellationen und Differentialdiagnosen, oder übrhaupt Diagnosen, sind schwierig, das brauche ich hier vermutlich niemandem zu sagen.

    Ich bin hier hauptsächlich daran interessiert, Erfahrungen von Betroffenen zu hören, wie bei ihnen der Verlauf war, denn was die Fachliteratur fast immer verschweigt ist der zeitliche Verlauf: Wie plötzlich erscheinen die Symptome und wie sehen sie aus bevor der Horror-Status erreicht wird (wenn überhaupt), der gerne in Lehrbüchern und online auf Bildern gezeigt wird.

    Und was nochmal das Reininterpretieren angeht: Tatsache ist, dass ich Symptome habe, die an etwas rheumatisches Denken lassen, nicht wirklich schlimm, aber seit mehreren Jahren, inklusive Fingerschwellungen und -schmerzen und verschiedene Hautmanifestationen und Raynaud.
    Und das was ich jetzt habe sah *zunächst* aus wie ein Mückenstich. Aber es hat sich halt eine trockene Stelle in der Mitte gebildet und ist jetzt, nach ca. zwei Wochen immer noch da, gerötet, und leicht verdickt. Das habe ich bei Stichen nie. Eigentlich merke ich überhaupt kaum jemals was von Mückenstichen.

    Wie schon geschrieben, gab es damals keinen Befund, außer leichter Arthrose in den Fingerendgelenken (ich bin Mitte dreißig). Der Rheumatologe hat auch festgestellt, dass Schwellungen da sind. Man entließ mich also mit den Worten: Wir können derzeit nichts sagen, aber wenn sowas wieder auftaucht, kommen sie gleich wieder.

    Die Fingerschwellungen sind übrigens immer lokalisiert, nie über die ganzen Finger, so wie ich das auf Bildern zu "Puffy Fingers" bei Sklerodermie gesehen habe.
     
    #12 15. April 2019 um 15:00 Uhr
    Zuletzt bearbeitet: 15. April 2019 um 15:10 Uhr
  13. general

    general Registrierter Benutzer

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    Hi Johnny,

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und hoffentlich bekommst du eine Diagnose abseits jedes Kollagenoseverdachts..

    Deine belesenheit in allen Ehren, aber Fachbücher sind nicht gleich Fachbücher (ich empfehle die nicht frei zugänglichen, sündhaft teuren), wo auch teils Verläufe dargestellt sind (Kasuistiken) und kann das, was ich bereits zuerst geschrieben habe nur nochmal wiederholen.

    Ansonsten wuerde ich doch erstmal Ruhe bewahren, falls der Leidensdruck gross ist eine zweite Meinung einholen etc.

    Ps: sprich doch deinen Rheumatologen mal auf eine entsprechende Blutuntersuchung an.. Erachtet er es fuer nötig, wird er sie durchführen..

    Alles Gute!
     
  14. JohnnyDoe

    JohnnyDoe Registrierter Benutzer

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    Hallo General,

    vielen Dank! Tatsächlich habe ich durch meinen Job Zugang zu einigen "nicht frei zugänglichen" Fachbüchern. Aber Arzt bin ich natürlich nicht, und sicher könnte man da noch einiges an Zeit investieren... juhuuu ;)

    Ich warte gerade auf meinen nächsten Termin mit Kapillarmikroskopie, Blutuntersuchung (vielleicht beruhigt es mich psychisch, falls keine ANA gefunden werden...) und so weiter. Also, es ist schon was im Gange. Aber die Füße still halten kann ich einfach nicht. Ja, das ist eine Schwäche.

    Viele Grüße!
     
    general gefällt das.
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