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Sind auch neu hier

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von staubi, 12. August 2007.

  1. staubi

    staubi Neues Mitglied

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    12. August 2007
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    Hallo wir sind auch neu hier. Ich habe 3 Kids, davon 1 Mädchen sicher mit Rheuma diagnostiziert. Jenny (unser Rheumakind) hat seit ihrem zweiten Lebensjahr immer wieder ein dickes Knie rechts gehabt. Meine damalige Kinderärztin selber Rheumatikerin schickte mich umgehend nach Garmisch Partenkirchen. Dort wurde dann eine fast sichere Diagnose gestellt... Ich wurde mit Indomet Saft nach Hause geschickt. Es hieß es bestünde der gesicherte Verdacht auf Psorias-Arthritis. Schwiegermutter hat Psorias Arthritis, ich leide unter Psorias und so wie es aussieht,ist in beiden Händen eine Arthritis abgelaufen. Bei allen sind die Blutuntersuchungen negativ, bei mir haben die scheinbar abgelaufenen Attacken (die niemand erkannt hat, obwohl ich starke Schmerzen und Bewegungsbeeinträchtigungen hatte) Knochenschäden in den Fingergelenken hinterlassen. Ich habe eine ausgebrochene Psorias, die ich mal mehr oder weniger unter Kontrolle habe. Jenny war 5 als der Orthopäde befand, sie habe kein Rheuma.. nur eine empfindliche Gelenksschleimhaut, die bei Infekten leider mitreagiere, ansonsten sei das Kind wehleidig und die Mutter überbesorgt (Ergüsse im rechten Knie nach jedem Infekt) Dann bekam Jenny(inzwischen 7) immer wieder hohes Fieber mit starken Kopfschmerzen, die mit 7 einen starken Verdacht auf Meningitis auslösen. Nach einem 7tägien stationären Aufenthalt in einem Kinderkrankenhaus wurde das Kind mit einem hochdosiertem Antibiotika entlassen (Leukos immer noch bei 16.000) Die Ergüsse im rechten Knie klangen nicht ab, nachgewiesen eine Synovitis im rechten Gelenk im Kernspint. Als mir der Arzt in der Rheumatologie (Kind inzwischen 8 und ständig Ergüsse im Knie)im Kinderkrankenhaus zuverstehen gab, dass es nur an der Mutter lag, Mutter fragt zuviel wie es dem Kind geht (grrrrr) und gibt zuviel Aufmerksamkeit (vollzeitberufstätig, zweites Kind hochgradig ADHS Kind), Diagnose: chronische juvenile Psoriasathritis bei starker famliärer Belastung. Hilfmittel nicht nötig, Kind hat ja nur Knie belastung, Kind soll sich bewegen. Dosierung : 3X 75 mg Naproxen, Magenschutz nicht nötig, Kinder brauchen das nicht.. Ich hatte gelinde gesagt die Nase voll von den Ärzten. Ich habe dann an einer Rheumaschulung der Rheumaliga teilgenommen. Kurz davor erkrankte Jenny(8) an einer Nierenbeckenentzündung, die so spät entdeckt wurde, dass Lebensgefahr bestand. Und hatte diesmal beidseits dicke Knie und konnte den Mund kaum aufmachen. Ferner hat sie seitdem Schwierigkeiten im rechten Handgelenk und in den Fingern der linken Hand. Auf dieser Rheumaschulung lernte ich eine Ärztin kennen, die meine Tochter aufnahm, die mir viele viele Tips gab, wie ich ein Mindestmass an Beobachtung habe und trotzdem keinerlei Beeinflussung meiner Tochter erreichte.. die mir half, die Sache in den Griff zu kriegen. Nach einer Woche Aufenthalt zurück auf Indomet ging es Jenny wieder besser. Bis zum nächsten großen Infekt. Seit dem braucht sie 5 mg Cortison, ist immer noch nicht ganz beschwerdefrei, aber wir haben im September wieder Termin zur Wiedervorstellung und werden dann weitersehen. So und wer noch Fragen hat, der frage bitte... Ich hatte die Nase voll von
     
  2. sala

    sala Neues Mitglied

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    hallo!

    ach herrje, da habt ihr ja einiges mitgemacht. das selbst die kinderrheumatologen in GAP so unbeholfen reagieren, verwundert mich allerdings. ich war zwar seit jahren nicht dort, aber ich hab sie sehr streng in erinnerung. und weil ich als mutter mich weigerte die krankheit meiner tochter zum hauptthema zu machen, bin ich dort auch mit ärzten und schwestern mehrfach angeeckt.

    seit wir aber bei uns in der stadt einen kinderrheumatologen haben, geh ich nicht mehr nach GAP. ich finde ihn auch viel angenehmer in der behandlung, da er nicht so hart gegenüber der kinder ist. medikamente reduziert er immer aufs minimum. was halt wirklich grad sein muss. bisher war ich zufrieden und wir hatten immer ein paar jahre zwischen den schüben pause.

    ich glaub dir gern, wenn du die nase voll von ärzten hast. bei dem was ihr durchgemacht habt.

    lg
    sala
     
  3. staubi

    staubi Neues Mitglied

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    Danke schön.... inzwischen bin ich mit meinen Rheumatologen in Neckargmünd vollauf zufrieden. Sie helfen wo sie können und vor allem ich fühle mich ernst genommen.


    Ich hab oft erfahren, alles, was man nicht im blut nachweisen kann oder so richtig mit bildern belegen kann, hat man nicht.... Naja.. hysterische Mütter sind schon furchtbar;) .

    Ich hoffe hier noch viele Tipps zu bekommen.. Vielleicht auch was Kurhäuser betrifft, denn ich möchte gern nächstes Jahr mit beiden Kids zur Mutte rund Kind Kur. Da Jenny auch noch Asthma hat, wird die Wahl natürlich auf die See fallen, Anja (noch nicht betroffene Schwester) hat atopisches Ekzem, die Wahrscheinlichkeit das es sich zur Psorias entwickelt, ist groß:( also der zweite Baustein zur See... Ich bin in der GEK.. weiss da einer was?