Simponi bei Morbus Bechterew und Morbus Crohn

S

sun1233

Neues Mitglied
hallo zusammen!

Ich habe mich jetzt mal ein bischen durchgelesen.

Bekomme jetzt Simponi hatte die erste Spritze am Donnerstag. Mich würde mal interessieren, wer es bekommt. Wie es bei euch wirkt. Wann bei euch die Wirkung eintrat. Wie gesagt ich bekomme es bei Morbus Bechterew und Morbus crohn. Es waren zwei neue zur Auswahl das ein hieß cimizia 200 mg und eben Simponi 50 mg und da mal wohl bei Morbus Crohn mehr Erfahrungen bei Cimizia schon hat und die Werte nicht so berauschend waren, haben sich die Ärzte dafür entschieden Simponi 50 mg einzusetzen.

Also vom Bechterew her geht es mir nicht soooo schlecht, aber der Crohn da merk ich noch n icht viel. Bin halt ziemlich geschwächt und nehme noch ab, geschweige von den Durchfällen. Sie sind zwar nicht wirklich wässrig, aber es sind Durchfälle. Kaum esse ich was, dauert es nicht lange, kommt alles wieder raus. Auch wenn ich Kaffee trinke. Bei den sonstigen Getränken habe ich keine Probleme

Würde mich über einen regen Austausch sehr freuen.
 
Hallo,

nachdem bei mir (Bechti & Crohn) Humira und Enbrel nicht mehr wirkten, habe ich nun seit März auch Simponi (2 Spritzen bisher).

Von der Wirkung merke ich noch rein gar nichts.

Den Bechti & Crohn halt ich mit Targin, MTX (15mg), Corti (50mg) und Salofalk (4,5g) einigermaßen in Schach.

Simponi hat allerdings lt. meinem Gastro noch keine Zulassung für den Crohn und er wollte Remicade, welches allerdings mein Rheumi nicht will.

So werde ich weiterhin auf die Wirkung vom Simponi warten und hoffen, dass es nach den 2 anderen TNF-Blockern zumindest auch wieder für ein Jahr wirkt und zumindest der Russe wieder mal etwas Ruhe gibt.
 
Hallo Ihr,

mein Sohn hatte erst mal einen Bechterew, den er mit Enbrel ein knappes jahr völlig zum Schweigen bringen konnte. Vorher hatte er einen Versuch mit Humira, das gar nichts half.

Unter dem Enbrel entwickelte er dann noch einen sehr massiven Morbus Crohn. Will nicht sagen, dass das Enbrel daran schuld ist, sondern vielmehr, dass der Crohn TROTZ Enbrel kam.

Er wurde weiterhin vom Rheumadoc behandelt, der ihm dann Simponi gab, das auch gegen den Crohn hätte helfen sollen. Wie Ihr schon vermutet, half es leider gar nicht!! Ihm geht es schlechter als je zuvor.

Nun hat er ca. einen Monat lang gar nichts mehr gespritz, da eine Neueinstellung bevorsteht. Da kam der Bechti mal wieder voll zum Tragen, er kann fast keine Treppen mehr steigen. Also wird das Simponi zumindest auf den Rüchen etc. doch etwas geholfen haben. Auf den Darm etc. aber leider nicht.

Aktuell ist er in einer Gastroenterologischen Fachklinik und hat gestern erfahren, dass er nun Remicade und Azathioprin bekommen soll. Kann nur beten, dass das endlich anschlägt. Nach 20 kg Gewichtsverlust in einem Jahr ist keine Substanz mehr vorhanden:uhoh:

Langer Rede, kurzer Sinn: Simponi war zumindest bei ihm in Bezug auf Bechterew und Crohn ein Schuß in den Ofen.Der Versuch dauerte ca. ein halbes Jahr, im Grunde viel zu lange! Der Rheumaprof. konnte das gar nicht glauben, meinte ständig " das müßte aber doch helfen!" Tat es aber leider nicht.

Wäre schön, wenn hier noch einiges von Bechterew plus Crohn Geplagten kommen würde, denn sooo oft gibt es diese Combi ja doch nicht.

Schöne Grüße, Lola
 
Hallo!

Also mir erging es ziemlich ähnlich.

Ich habe mit Remicade angefangen, das ging nicht lange gut. Deshalb Enbrel, Enbrel half nicht. Dann Humira half mir gut wegen dem Bechterew, wurde aber abgesetzt, weil sie vermuteten das Humira meine Herzrythmusstörungen und Tachykardien verursachte. Also wieder Remicade hochdosiert alle vier Wochen und mehr mg. Trotz der hohen Dosis Remicade bekam ich den Crohn, bzw hatte schon viel länger immer wieder Probleme. Aber normal hätte unter der Remicadetherapie kein Crohn aktiv werden dürfen. Irgendwann bekam ich dann schlimme Nebenwirkungen und Remicade wurde abgesetzt. Letztes Jahr meinte dann der Gastroenterologe, wir müssen härter eingreifen. Also wieder Humira (160, 80, 40) und Imurek. Das ging jetzt so halbwegs. ich nahm seit einem gutem Jahr auch ca 15-17 kg ab. Humira wurde jetzt wieder abgesetzt, weil der Lungenfacharzt meinte, meine ständigen Rippfellentzündung würden von Humira kommen.

Der Rheumadoc war sich letzte Woche da aber nicht ganz sicher und schwankte hin und her. Er sah das es mir schlechter geht. Und meinte vielmehr, das ich eine Lungenbeteiligung beim Morbus Bechterew dazu habe. Ist zwar selten, aber er glaubt nicht das es von Humira kommt. Lange Rede kurzer Sinn nach einigen Gesprächen mit seinen Kollegen und mit der Gastroenterologie wurde dann entschieden mit Simponi anzufangen.

Was soll ich sagen. Für den Crohn merke ich leider noch nichts, ich werde immer schwächer, bin Untergewichtig. Kann diese Austronautensafterl schon nicht mehr sehen oder riechen (diese Kalorienshakes).

Jetzt hoffe ich das es besser wird. Am 18. Mai habe ich in der Gastroenterolgie einen Termin und Donnerstag vor dem 18 mai bekomme ich die Zweite Simponispritze bzw hab sie eh schon hier.

Ach Mensch teilweise wirklich zum verzweifeln. So komme ich mit meinen ganzen Baustellen meistens gut, also psychisch gesehen zu recht. Aber wie vor einer Woche, bekam ich was ganz normales. Wirklich normal, also so richtig Bauchkrämpfe und extreme Regelblutung. Das gab mir dann den Rest. Das warf mich kurzfristig aus der Bahn. Also Imurek bekomme ich immer noch dazu
 
Hallo Sun,

da hast du ja wirklich viel mitgemacht in der letzten Zeit!

Ich finde es schon sehr erstaunlich, dass du selbst mit dem Remicade einen Crohn neu hinzu bekommen hast...:confused: Aber diese Krankheit läßt sich einfach nicht in irgendein Raster zwängen...

Habe grade mit meinem Sohn in der Klinik telefoniert, der hat heute einen Cortisonstoß mit 500mg bekommen und ein paar Stunden später die erste Remicade. Er hat zum ersten Mal seit langem weniger Schmerzen, klar, die Masse Cortison muß ja was bewirken.

Ich kann dir nur raten, dich nach der Koryphäe für Morbus Crohn in deinem Land umzuschauen. Die Normal- Docs sind da meiner Meinung nach überfordert. Gilt deine Krankenversicherung auch in Deutschland?? Schätze mal eher nicht, oder?

Leider muß ich bei meinem Sohn feststellen, dass er es viieelll zu lange hingenommen hat, dass es ihm so schlecht geht. Du hörst dich nun mindestens genau so schlecht an wie er.

Bitte dulde es nicht, dass es dir so schlecht geht. Finde jemanden, der in der Lage ist, dir zu helfen!! Hört sich jetzt vielleicht blöde an, aber ich hoffe mal, du weißt, was ich meine. DU mußt am Ball bleiben und die Herren oder Damen in Weiß so lange nerven, bis es dir besser geht. Und wenn du das Gefühl hast, der bisherige Doc kommt nicht weiter, steht ein Wechsel an, zumindest vorübergehend. Auch muß man manchmal weite Wege in Kauf nehmen, bis man jemand wirklich kompetenten findet.

Wenn du selber zu schwach bist, bitte jemand dir Nahestehenden, die Terminabsprachen in Kliniken/ Praxen zu übernehmen. Mir ist völlig klar, dass man als schwar kranker Mensch oft keine Kraft mehr hat, sich darum zu kümmern.

Mein Sohn hat viel zu lange zugewartet, nun hat er eine massive Stenose an der Illeozökalklappe...

Übrigens kann auch er die "Flascherl" nicht mehr sehen und riechen. Scheinst also nicht die Einzige zu sein.

Erst mal alles Gute,

Lola
 
Lola2000 schrieb:
Hallo Ihr,

mein Sohn hatte erst mal einen Bechterew, den er mit Enbrel ein knappes jahr völlig zum Schweigen bringen konnte. Vorher hatte er einen Versuch mit Humira, das gar nichts half.

Unter dem Enbrel entwickelte er dann noch einen sehr massiven Morbus Crohn. Will nicht sagen, dass das Enbrel daran schuld ist, sondern vielmehr, dass der Crohn TROTZ Enbrel kam.

Er wurde weiterhin vom Rheumadoc behandelt, der ihm dann Simponi gab, das auch gegen den Crohn hätte helfen sollen. Wie Ihr schon vermutet, half es leider gar nicht!! Ihm geht es schlechter als je zuvor.

Nun hat er ca. einen Monat lang gar nichts mehr gespritz, da eine Neueinstellung bevorsteht. Da kam der Bechti mal wieder voll zum Tragen, er kann fast keine Treppen mehr steigen. Also wird das Simponi zumindest auf den Rüchen etc. doch etwas geholfen haben. Auf den Darm etc. aber leider nicht.

Aktuell ist er in einer Gastroenterologischen Fachklinik und hat gestern erfahren, dass er nun Remicade und Azathioprin bekommen soll. Kann nur beten, dass das endlich anschlägt. Nach 20 kg Gewichtsverlust in einem Jahr ist keine Substanz mehr vorhanden:uhoh:

Langer Rede, kurzer Sinn: Simponi war zumindest bei ihm in Bezug auf Bechterew und Crohn ein Schuß in den Ofen.Der Versuch dauerte ca. ein halbes Jahr, im Grunde viel zu lange! Der Rheumaprof. konnte das gar nicht glauben, meinte ständig " das müßte aber doch helfen!" Tat es aber leider nicht.

Wäre schön, wenn hier noch einiges von Bechterew plus Crohn Geplagten kommen würde, denn sooo oft gibt es diese Combi ja doch nicht.

Schöne Grüße, Lola
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Hallo Lola,

mitlerweile ist es aber weitläufig bekannt das Enbrel einen MC auslösen kann!!
Denn ich sollte auch zuerst Enbrel bekommen , da ich meinen Ärzten wohl noch rechtzeitig erzählte das mein Vater MB und MC hatte und mein jetzt erst 12 jähriger Sohn auch MC hat,sind sie sofort umgeschwenkt auf Humira
mit der begründung das ebend Enbrel den MC hervorrufen kann aber nicht muss ????

LG Mike
 
Hallo Mike

also ich habe MB und MC. Ich habe Remicade, Humira und Simponi hinter mir. Enbrel wurde nur aus dem Grund nicht gegeben, da es für den Crohn nicht wirlt und die andere TNF auch gegen den Crohn mit wirken. War erst noch bis Mittwoch stationär und mir wurde gesagt, dass man mir auch Theoretisch Enbrel geben kann. wird aber nicht gemacht, da alle anderen TNF auch Erfolglos waren.
 
Hallo Mike,

ich schließe mich Melanie an.

Hab ebenfalls MB & MC und hab ca. ein Jahr lang Enbrel gespritzt bis es nicht mehr wirkte. Dem Crohn hat gegenüber ist nichts passiert was auf Enbrel schließen läßt. Weder mein Rheumi noch der Gastro hatten irgendwelche Bedenken.
 
@ Melanie und Löwe ........

hallo ihr lieben ich habe euch geschildert was die Ärzte bei mir machten und argumentierten,es ist auch erst 5 wochen her wo ich Stationär war .Ich kann mich nur wiederholen das der Oberarzt sagte das bei mir auf garkeinen Fall Enbrel in frage kommen würde !!!!! Und so wie ich hier erlesen konnte auch mit Recht . Den ich bin nicht scharf auf ein MC .
Anderseits hattet ihr ja bereits den MC bevor ihr damit behandelt wurdet , richtig !!!!

Wünsche euch alles Gute Mike:top::top:
 
Hallo Mike,

ich kann auch nur sagen, dass in Herne anders entschieden wird. So ist das halt. Aussage bei mir war Prof. Kommt aber für mich eh nicht in Frage wie gesagt, wird nicht wirken. Voher war die Meinung wie bei dir in den letzten Jahren. Doch Studien sollen was anderes belegt haben. Die Ärzte hatten sich noch bei dem Enbrel Hersteller erkundigt. Kann auch nur das sagen, was mir gesagt wurde.

Ach so, noch was. Jeder TNF kann auch eine MS auslösen. Steht in jeder Packungsbeilage und nicht mal unter den seltensten Nebenwirkungen. Dazu auch Krebs. Im Grunde ist es ein Russisch Roulette wie ich immer sage. Aber auch eine Chance.

Ich wiederhole mich noch mal. Es wurde mir nur nicht gegeben, da so der Crohn nicht mitbehandelt werden würde. Wenn Enbrel einen Crohn auslösen sollte, hätte der Prof Braun mir das sicher gesagt. Zudem würden das dann alle anderen TNF wie Remicade, Humira, Simponi usw auch machen, da es der gleiche Wirkstoff ist, wo sich nur die Herstellungsweise unterscheidet. Eines ist aus Mäusen, anderes aus Hamstern oder eben Human. Das ist der einzige Unterschied. Ich habe auch schon Studien mit gemacht, wo mir dergleichen nie so was gesagt wurde.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo mike,

ich zitiere dich mal:

mitlerweile ist es aber weitläufig bekannt das Enbrel einen MC auslösen kann!!

Würde mich doch stark interessieren, wie du zu der Aussagen kommst. Wo hast du das gelesen oder gehört?

Dass Tnf- Alpha- Blocker sehr viele schwerwiegend Erkrankungen auslösen können, ich mir bekannt. Speziell von MC habe ich dergeichen aber noch nicht gelesen.

Humira hat übrigens bei meinem Sohn har nix gebracht. Das hatte er schon, als er nur den Bechterew hatte. Wurde nach ca. 3 Monaten wegen fehlendem Erfolg wieder abgesetzt.

Ansonsten habe ich die Aussage des Prof. Raedler aus Hamburg, der als "DER Crohnpapst" in Deutschland gilt, dass es seiner Meinung nach für beide Erkrankungen die gleiche Ursache gibt...wobei die Zusammenhänge im Einzelfall wohl durchaus verschieden sein können....

Letztlich ist es aber sekundär, ob wirklich das Enbrel schuld ist. Die Krankheit ist nun mal da und läßt sich nimmer weg diskutieren, nur noch behandeln:(

Dennoch wäre es für weitere, nachfolgende Patienten natürlich von großem Interesse, wenn es wirklich so sein sollte.

Grüße, Lola
 
Hallo Lola ,

wie ich schon erwähnte war ich vor 5 Wochen im St. Marien Hospital in Vreden in der Rheumatologischen Abteilung , da sollte ich zuerst auf Enbrel eingestellt werden . Da ich aber erzählte das mein Vater MB und MC und mein 12jähriger Sohn auch MC hat sagte mir der Oberartz und die Stationsärtztin das Enbrel einen MC auslösen kann.
Ich denke mir das dass erfahrungsgemäss so ist sonst würden mir die Ärtzte das wohl kaum so erzählen oder ??????
Gelesen habe ich das nirgendwo aber ich denke mir wenn man in Kompetenten Händen ist so wie ich es Gott sei dank bin,schenke ich meinen Ärzten dan auch mein Vertrauen.Den das Taem um Chefartz Dr.med Nicksch hat ebenfalls einen Super Ruf im Münsterland,und das auch zu Recht.

Alles Gute Mike
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Hi Mike,

herzlichen Dank für deine Antwort! Ich wollte dich übrigens in keiner Weise angreifen.

Das ist ja ein starkes Ding! Wenn das schon bekannt ist, warum gibt man dann das Enbrel überhaupt an Leute mit MB, wo man doch genau weiß, dass es da häufig einen Zusammenhang zu MC gibt??

Evtl. hätte mein Sohn die ganze Misere gar nicht, wenn er kein Enbrel bekommen hätte?? Leider zeigte Humira auf seinen MB keinerlei Wirkung. Da hatte er den MC noch gar nicht. Dann bekam er Enbrel und hatte ein dreiviertel jahr keine Beschwerden- bis dann der MC zuschlug.Und das mit einer wahnsinnigen Wucht. Bis heute leider nicht in den Griff zu bekommen.

Euere Familie hat es genau so herb erwischt wie die meinige. Bei uns fing meine Tochter vor vielen Jahren als 14 Monatiges Kleinkind mit Rheuma an. Dann folgte ihr Großvater im bereits fortgeschrittenem Alter mit einer schweren Polyarthritis, der Knaller aber nun ist mein Sohn, der einen sehr schweren, chronisch aktiven MC zusammen mit einem genauso wilden MB hat!
Scheint wohl doch eine starke genetische Komponente dabei zu sein.

Alles Gute für dich und deine Familie,

Lola
 
Hallo Lola,

bei meinem Sohn wütete der MC auch , er hatte auch 12Kg abgenommen.

Nach der Diagnose fing man sofort mit Cortison und Pentasa an,dan kam später noch AZA dazu. Und die Nebenwirkung wurden immer überler.
Nach drei Monaten wurde AZA abgesetzt und dafür Mercaptopurin-Medice 10mg wo er 4 stck am tag einnimmt.
Nach kurzer Zeit ging es ihm super , der MC ist jetzt in Medizienischer Remmision und er hat auch wieder sein normales Gewicht.
Corti wurde auch ausgeschlichen und er nimmt nur noch das super Mittel Mercapopurin-Medice 10mg,sowie Pentasa und verschiedene Vitamine zu sich ,aber ich kann dir nicht sagen wie das mittel sie mit dem MB verhält!!!!!!

Lg Mike
 
MB und MC welche Medis

Hallo ihr Lieben,
wer von Euch hat auch MB und MC und wie hat man es evtl. in Griff
bekommen?? Ich bin auch betroffen, aber die Medis wollen nicht anschlagen.
Wäre nett von euch Info zu bekommen.
LG
Siggi:vb_confused:
 
Hallo Siggi,

es wäre sehr hilfreich, von dir zu erfahren, was denn bis jetzt unternommen wurde, um die beiden Krankheiten in den Griff zu bekommen.

So wäre eine fundierte Antwort möglich, alles andere wäre ins Blaue geschossen.....

Schöne Grüße, Lola
 
Hallo Siggi,

es wäre sehr hilfreich, von dir zu erfahren, was denn bis jetzt unternommen wurde, um die beiden Krankheiten in den Griff zu bekommen.

So wäre eine fundierte Antwort möglich, alles andere wäre ins Blaue geschossen.....

Schöne Grüße, Lola
 
Hallo Lola

ich nehme seit 2 Jahren Enbrel und MTX Tabl. für den MB und Gelenke, seit Januar ist nun MC dazu gekommen und ich musste fast 100 Tabl. Budonesit nehmen und das Enbrel wurde abgesetzt und seit Anfang März spritze ich Humira. Nun war Kontrolle des MC und es ist keine Besserung da, hatte eine Stenose von 5cm und angeschwollene Darmwände, nun ist die Stenose 7,5cm und die Schwellung immer noch da. Was noch hinzu kommt ist, ich nehme nicht ab durch den MC sondern habe schon wieder 3kg zugenommen was mir nun enorm an die Psyche geht ich komm mir vor wie eine Qualle.
Die Ärztin hat mir nun noch Salofalk Granulat verordnet und soll dies nun ausprobieren. Aber ich habe seit ich Humira spritze soviele Nebenwirkungen die ich bei dem Enbrel nicht hatte. :(

LG Siggi
 
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