Sieht das nach eine Vaskulitis/ Kollangenose aus?

Dieses Thema im Forum "Erfahrungsaustausch bei einer Vaskulitis" wurde erstellt von Cryomani, 25. Dezember 2018.

  1. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Kati,

    auch Dir frohe Weihnachten.
    Ich vermute, dass Cryomani den oben zitierten Part nicht wirklich verstehen konnte oder wollte.....
     
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  2. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Sie hat ne Vaskulitis, sieht keine Paralellen zu sich, genau danach fragte ich, nur weiß ich immer noch nicht, ob die großen Gefäße der Beine bei ihr betroffen sind oder Organe, das wäre schon wichtig (bei mir waren die Beinaterien im Sono auffällig). Ich sag ja nicht, dass es eine Vaskulitis ist, sondern nur, dass der Hautarzt und der Angiologe sagten da passt was nicht, und man sollte Richtung Kollangenose und Vaskulitis schauen. Das Blut war negativ, aber das hat keine 100% Aussagekraft. Darum wäre für mich primär wichtig, ob jemand Vaskulisitis hat, an den Beingefäßen (nicht der Kapillare, das ist anders aus) aber das könnte sie noch anführen.

    Es wurden nicht umsonst Kollangenose und Vaskulitis Screeing gemacht mittels Labor.
     
  3. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    ? *kopfschüttel*
     
  4. general

    general Registrierter Benutzer

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    manchmal gehen ärzte einfach schon früh auf nummer sicher, damit es nicht später zu komplikationen kommt.

    nun kann es auch sein, dass ein patient, der seine symptome etwas stürmischer darlegt, in den "genuss" von untersuchungen kommt, die gar nicht indiziert waren, von daher einfach unnötig und dann, wenn sie auch noch negativ sind den patienten noch mehr verunsichern.

    damit ist der circulus vitiosus" komplett und jegliche weitere diagnostik für die katz!

    ich glaube hier liegt möglicherweise ein sturm im wasserglas vor?!
     
  5. josie16

    josie16 PsA

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    das dann aber unauffällig war, oder?
     
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  6. general

    general Registrierter Benutzer

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    würde es jemandem etwas ausmachen, wenn ich über den gerade "von mir" neu entdeckten like-button einen neuen thread aufmachen täte?

    ich finde das alles unheimlich spannend!
     
  7. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Registrierter Benutzer

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    ...ich finde das auch unheimlich spannnend und frage mich ernsthaft wer zuerst in der Klapse landet.
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wenn da nichts bei rausgekommen ist, kannst du doch so ziemlich davon ausgehen, dass du das dann auch nicht hast. Inwieweit sollen dich deine permanenten Spekulationen (in jeder Hinsicht!) eigentlich weiterbringen?

    Ich hatte dich ja schon mal danach gefragt, was du sonst noch so machst, aber bis jetzt habe ich keine Antwort von dir bekommen. Also lasse ich jetzt mal die Hobbypsychologin raushängen und behaupte einfach mal, dass du eben NICHTS tust, dich mit NIEMANDEM triffst und deine Tätigkeiten und Kontakte AUSSCHLIEßLICH darin bestehen, im Internet unterwegs zu sein und nach irgendwelchen Dingen zu suchen, die du garantiert nicht haben wirst, aber anscheinend gerne hättest, weil du dir vielleicht dadurch Aufmerksamkeit erhoffst.
    Ich kenne dich nicht persönlich, aber aus allem, was ich bis jetzt von dir gelesen habe, hier oder bei FB, ergibt sich mir ein ganz klares Bild. Und du kannst mir glauben, dass meine Menschenkenntnis und die daraus resultierenden Einschätzungen größtenteils durchaus zutreffend sind.

    Mal ein Wort von mir, die ich Mutter von Kindern in ungefähr deinem Alter bin:
    Befasse dich mit tausend anderen Dingen, aber nicht ausschließlich nur mit deinem Körper und seinen Befindlichkeiten.
    Du hast schon ich weiß nicht wieviel Ärzte konsultiert, zig und aber zig Untersuchungen machen lassen, und es kommt NICHTS dabei raus. Warum? Sicher nicht, weil sämtliche Ärzte zu blöde sind, Krankheiten zu erkennen.
    Ganz ehrlich - der Arzt, der für dich der richtige sein wird, ist ein Psychiater.
    Das größte Problem ist sicher nicht der Körper an sich, sondern das Ding, was oben drauf sitzt, nämlich dein Kopf. Wärest du mein Sohn, ich hätte dich schon längst da hin geschleppt!
    Was sagt denn deine Mutter überhaupt dazu? Ich meine in einem deiner Posts bei FB gelesen zu haben, dass sie dich nicht ernst nimmt. Und die Frau kennt dich doch von allen Menschen noch am besten, meinst du nicht, dass das einen Grund haben könnte?

    Wie alt bist du - 27? Was tun junge Leute mit 27? Die befassen sich mit den schönen Dingen des Lebens und gebärden sich nicht wie gelangweilte Alte im Seniorenheim, die keine anderen Themen mehr haben außer Krankheiten...

    Ich kann dich zu einem kleinen Teil ja verstehen, ich will ja auch gern auf alles eine Antwort haben. Aber wenn nun die Antworten nicht so ausfallen, wie ich mir die gerade so vorgestellt habe, dann muss ich doch nicht auf Teufel komm raus immer wieder neue und immer absurdere Fragen aufstellen!
    Und vor allem muss man sich seine möglichen Diagnosen nicht im Internet zusammensuchen. Da ziept es links und Dr. Google gibt alles her vom Muskelkater bis Krebs.
    Der, ich will mal sagen, normal denkende Mensch, schätzt sich richtig ein und entscheidet sich für den Muskelkater. Der andere ist gleich überzeugt, todkrank zu sein, ohne auch nur den geringsten Anhalt dafür zu haben.
    Sowas ist in meinen Augen pathologisch und die Tatsache, dass du dir selbst sogar ALS diagnostiziert hattest (und damit sogar an die Öffentlichkeit gegangen bist!) ist das beste Beispiel dafür, dass in deinem Hirn grundsätzlich was nicht rund läuft. Und das ist durchaus nicht böse oder beleidigend gemeint! Sondern ich versuche einfach nur, deinen Blick dafür zu öffnen, dass bei dir was ganz gewaltig schief läuft, aber eben anders, als du denkst.

    Ein gut gemeinter Rat :
    Leg deinen Fokus auf das Leben! Geh raus! Triff Leute! Mach Sport! Und lass bloß die Finger vom Internet!
    Das ist alles gut für den Körper, die Seele, den Geist... Und nebenbei auch für die Durchblutung. ;)

    Ich bin mit dir auf einer Linie, in bezug darauf, dass du ein pathologischer Fall bist. Aber NICHT im physiologischen Bereich.
    Alles, was du bis jetzt bekommen hast, sind allenfalls Verdachtsdiagnosen, die größtenteils nicht bestätigt werden konnten. Was soll dir das sagen? Eben, dass auch nichts ist.
    Du solltest wirklich versuchen, alles im richtigen Licht zu sehen und nicht aus jeder kleinen Mücke, die summt, gleich einen Elefanten zu machen, der wild um sich trötend kopflos durch den Krankheitendschungel trampelt...

    Und jetzt bin ich mit meinem Vortrag auch fertig. Denk vielleicht mal drüber nach (ich denke mal, solche Ansprachen wirst du garantiert schon öfter bekommen haben) und überleg mal ob du nicht in einer Psychologischen/Psychiatrischen Therapie am besten aufgehoben bist.
    Du bist noch jung - leb dein Leben!
     
    #28 26. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 26. Dezember 2018
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  9. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    @Maggy63 Du scheinst eine in meinen Augen phat Fixierung auf mich zu haben, sehr viele lange Beiträge zu schreiben usw, wenn du Kinder hast, schenke denen deine Zeit und Aufmerksamkeit. Und beim Psychiater war/bin ich, weil der ua an Cambrigt forscht und da kontakte hat, "es liegt ein erhebliches organisches Korrelat vor (was eh jeder blinde sieht)". Der Vorteil bei ihm ist, dass er mir die Medis erschreibt, die dann Neurologen uä dort empfehlen. Er empfahl mir auch eines, dass man bei uns gar nicht kennt, bzw alle anderen nicht. Usw.

    Dass ist auch einer der wenigen kompetenten die ich kenne (einer der sich mal Befunde durchliest zB). Den kann ich dir gerne vermitteln, das ist nur ein gut gemeinter Ratschlag.

    -> Selbst wenn ich keine Rheuma hätte, heißt dies nicht, dass die Behandlung nicht die selbe sein könnte.

    -> Wie ich aber auch schon schrieb, wenn hr mich schon psychologieren wollt, macht doch einen Thread dazu? Aber einen von dem ich nichts mitbekomme.

    Mach Sport, da musste ich mal herzhaft lachen, wie soll man Sport betreiben, wenn man die Treppe nicht mehr runtergehen kann?
     
    #29 26. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 26. Dezember 2018
  10. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Ja weshalb er biopsieren will, die Werte sind immer nur bei einem Teil der Betroffenen auffällig. Die Biopsie wollte ich gerne vermeiden, zumindest will er eine offene.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich bin nicht auf dich fixiert, um Himmels willen... Dafür hab ich gottseidank genug anderes um die Ohren.
    Ich habe einfach nur mal das ausführlich ausgesprochen, was viele andere hier schon versucht haben, durch die Blume mitzuteilen. ;)
    Mir war schon von vornherein klar, dass du das nicht gerne lesen wirst, weil es nicht in dein Bild passt.
    Du hast einen besonderen Blick auf dich selbst und das wird wohl auch so bleiben, wenn du nichts dagegen unternimmst.

    Mag sein, dass tatsächlich irgendwas in dir arbeitet, aber dann wäre es angebracht, die Ruhe zu bewahren und die Zeit abzuwarten. Viele Diagnosen brauchen Zeit und da beschleunigt sich gar nichts, wenn man sich und andere verrückt macht.
     
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  12. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Natürlich nicht, ich lese auch ob es von dir in anderen Foren Beiträge gibt, Videos, kommentiere jeden deiner Beiträge, das ist alles ganz normal ^^

    Ich habe schon genug irreversible Schäden die man hätte vermeiden können. Da brauche ich wirklich nicht noch mehr.

    Du hast Kinder und 11.000! Beiträge in einem Forum in dem du ein paar Jahre angemeldet bist.

    Aber lassen wir es gut sein, ich habe wie ich schon mhrfach schrieb keine Lust auf OT sondern auf sachliche Antworten.
     
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