Sieht das nach eine Vaskulitis/ Kollangenose aus?

Dieses Thema im Forum "Erfahrungsaustausch bei einer Vaskulitis" wurde erstellt von Cryomani, 25. Dezember 2018.

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  1. Cryomani

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    *laut Aussage in einem anderen Forum ist Cryomani 2020 verstorben, weitere Umstände nicht bekannt.*

    Hallo,

    normal habe ich sehr weiße Haut, manchmal wird sie aber sehr heiß, brennt, und wird rötlich, ich habe mal ein Bild angehängt, eigentlich dachte der Hautarzt an Kollangenose, aber da sah er das Bild nicht und ging nach den Gefäßspasmen. Das Bild zeige ich ihm, hätte aber gerne eue Meinung ob das bei euch auch so aussieht. AUf die Vaskulitis komme ich wegen den Mund, da kommt es zu Entzündungen und stark geröteten Augen. Natürlich ginge es um eine Vaskulitis der großen Beingefäße, nicht der kleineren, so wie ich es verstand sehen die Hautvaskulisiten ander aus?

    MFG und frohe Weihnachten!
     

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  2. Cryomani

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    Btw wenn er einen kompetenten Angiologen/Dermatologen kennt... kann derjenige diesen Feagen wie man eine Medikamenten induziuerte Vaskukitis oder verstärkung einer Kollangenose feststellt? Mittels Provokationstest und Kapillarmikroskop oder Sono oder was wäre da möglich? Ampliutudenabfall an den Extremitäten? Ginge um für mich wichtige Medikamente, die ua diese NW haben können.
     
  3. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Und dann hätte ich noch eine Frage und zwar, meine Durchblutung nimmt distal ab, das konnte sich der Angiologe nicht erklären "habe ich noch nie gesehen" - passt das zu einem Hyperviskusitätssyndrom oder einer Vaskulitis? Hab dazu mal den Angiologischen Befund angefordert.

    Es würde mir schon sehr helfen, wenn mir Untersuchungen genannt werden, die mein normaler Angio oder Dermatologe durchfrühren kann, Geräte hat er ja, aber er weiß auch nicht weiter.
     
  4. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Wie sollen wir denn einem erfahrenen Angiologen seine Arbeit erklären?
    Wenn er alle relevanten Untersuchungen gemacht hat, dann wird es keine Vaskulitis sein.
    Für mich sieht das Bild übrigens völlig normal aus.
    LG Sumsemann
     
  5. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Hallo,

    das Bild zeigt eine Mikrozirkulationsstörung, das konnte ich schon in Erfahrung bringen, ich stelle das später mal neben meine normale Hautfarme, dann sieht man es klar. Nur woher das kommt, das ist die Frage.

    Zu den Test, es wurden nur das Sono gemacht und Blutwerte, es wurde kein CTA gemacht mir KM, es geht auch um eine Medikamenteninduzierte Vaskulitis, das ist nochmal komplexer.

    So wie ich das verstanden habe ist die Diagnose Vaskulitis sehr schwer wenn man kein CTA oder spezial MRA macht und selbst dann ist es nicht so einfach. Aber wie gesagt, ich weiß es nicht sicher was man alles an Diagnose braucht. Irgendwas stimmt mit der Durchblutung nicht, nur weiß man nicht was.

    Es war zudem kein auf Vaskulitis spezialisierter Arzt und da die Krankheit so selten ist, hätte ich eben gerne einen Tipp von jemanden, der mir seinen Angiologie empfehlen kann und ihn vielleicht fragt oder mir einen Namen nennt, so dass ich nachfragen kann.

    MFG
     
  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Du hattest geschrieben, dass dein Angiologe alle Geräte zur Verfügung hat und nicht weiss, was er machen soll...
     
  7. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Wie der die Geräte bedient weiß er natürlich, nicht aber welche Untersuchungen indiziert sind, also notwendig, man macht ja nicht alle Untersuchungen, und nicht wie er die Ergebnisse Interpretieren kann. Es steht im Befund "Durchblutungsstörungen unklarer Ätiologie" mit dem Vermerk ich solle mich an einen Spezialisten wenden und mich entweder bei dem abklären lassen, oder nochmal zu ihm kommen und er macht dann noch weitere Untersuchungen/ setzt sich mit diesen in Verbindung (wenn zB ein Spezilist für Kollangenose sagte Biopsie, oder ein Spezialist sagt CTA etc oder ws es da nicht alels gibt, der Angiologe ist in eienr Uniklinik, die haben sicher die ganzen Geräte). Man macht ja zB nicht einfach so ein CTA wegen der Strahlenbelastung, zB. Außerdem haben normale Dermatologen/ Angiologie mit Kollagenosen/ Vaskulitis ja kaum was zu tun un einen Spezialisten zu finden ist nicht so einfach.
     
  8. Resi Ratlos

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    Für mich auch ;)
     
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  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Cryomani,

    ich kann Dir nur raten, mit dem *edit* wilden und völlig ungerichteten Spekulieren aufzuhören und möchte das gerne mit einem Spruch bekräftigen, der mich dieser Tage erreicht hat:

    "Menschen, die ihre Diagnose bereits über Google bezogen haben, werden gebeten, eine zweite Meinung nicht bei uns, sondern bei Yahoo einzuholen" ;)

    Ich bin dann schon wieder weg :)
     
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  10. Cryomani

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    Könntet ihr bitte eure Diagnose dazu schreiben, damit ich weiß nah was es schonmal eher nicht aussieht. Wie gesagt, Dermatologe spricht von unklaren Mirkozirkulationsstörungen, hat das hier niemand? Wie sieht den eine Vaskulitis/ bzw eine Kollangenose im akuten Schub aus?
     
  11. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Na zum Glück gits hier auch hilfreiche User per PN, warum die wohl nicht öffentlich postn ist mir ein Rätsel. ;)
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Bis jetzt hat es Dir ja offenbar kein bisschen weitergeholfen.....woran das wohl liegt? ;)
     
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  13. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Per PN zum Glück schon, sehr sogar.

    PS: WÜrde es mir schon helfen, wenn ihr schreibt ob ihr eine Vaskulitis/ Kollangenose habt. Dann hilft es mir auch, wenn es für euch normal aussieht, da ich weiß, dass es zumindest nicht typisch für die Krankheit ist, wichtig wäre aber eine Vaskulitis der unteren Beingefäße.

    Jeder der keine Parallelen zu sich sieht und keine der beiden Krankheiten habt, oder jemanden kennt, kann mir natürlich nicht weiterhelfen, das ist mir schon kar. Nur warum man dann kommentiert nicht. Gehts hier ums Beitragesammeln? Oder likes generieren? Dazu könnt ihr wie ich schon schrieb einen eigenen Tread machen und euch gegenseitig ganz viele Likes geben etc. Damit hab ich kein Problem, nur die Benachrichtigungen mit völlig unnötigen OT bringt mir nichts.
     
    #13 25. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 25. Dezember 2018
  14. sumsemann

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    Du fragst- du bekommst Antworten. Dass diese nicht immer in deinem Sinn sind, können wir nicht ändern...
     
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  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Herzallerliebster Cryomani,

    nicht jede Parallele, die irgendjemand hier zu sich sieht, wird hier diskutiert; ebenso wenig ist jede relevant.
    Worum es mir geht? Nicht ums Beiträgesammeln (den Eindruck könnte man übrigens auch bei Dir bekommen....) oder "likes"-Generieren.
    Mir liegt vielmehr daran, dass hier nicht per se verunsicherte, wirklich kranke Menschen total kirre gemacht werden mit bunt zusammengewürfelten Thesen, die durch wenig bis nichts begründet sind. Deine Beiträge hier sind - für mein völlig unmaßgebliches Empfinden jedenfalls - nicht sonderlich gut geeignet, um irgend etwas im Sinne eines soliden Arbeitsergebnisses zu "generieren" (um das schöne Wort zu nutzen).

    Auf "likes" oder das Generieren selbiger bin ich nicht unbedingt angewiesen - das ist nicht arrogant, sondern Fakt ;)
     
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  16. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Per PN habe ich schon eine gute Hilfe erhalten. Auch eure Antworten würden mir helfen, wenn ihr mal eure Diagnose reinschreibt. Aber darum gehts ja offensichtlich nicht.
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Auch wenn ich nicht sumsemann bin: so ist es!
    Die Nennung meiner oder irgend jemandes Diagnose (wie auch immer sie heißt) hat für die Klärung Deiner Belange nun wirklich keinerlei Relevanz.
     
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  18. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Habe verschiedene Formen von Vaskuliden der kleinen und mittleren Gefäße gehabt, auch ulzerative und nekrotisierende Formen.
    Von allem was Du schreibst habe ich trotz verschiedener Krankenhausaufenthalte, mehreren akademischen Titel und einem recht guten medizinischen Allgemeinwissen keine Ahnung.
    Meine DIAGNOSE lies sich mit Blutergebnissen, Biopsie und vor allem durch "hingucken" sehr leicht in einer Fachabteilung stellen.
    Bei Dir sehe ich rein gar nix.
    Also entweder ich kenne Deine Vaskulitis nicht, oder Du redest Dir in der Weihnachtsnacht - vielleicht mangels anderer Unterhaltung - einfach was ein.

    Weiter werde ich Dich lesen. Du steigerst Dich offenbar in etwas rein.
    Nachdem ich für meine letzte Arbeit nicht gezahlt wurde, setze ich mich jetzt an die Arbeit, um meinen Lebensunterhalt zu finanzieren. Für Amateurmedizin hab ich grad keine Zeit.
    Frohe Weihnachten,
    Kati
     
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  19. O-häsin

    O-häsin Guest

    Doch manchmal/oft gehören "likes" einfach zu Deinen Beiträgen. Das ist für mich Fakt.
     
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  20. Cryomani

    Cryomani Mitglied

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    Hallo Kati,

    trotz des negativen Tons, ja man wird nicht bezahlt zu Weihnachten, ist man mal schlecht drauf, etc jedenfalls hilft mir der Beitrag. Jeder ist mal schlecht drauf und wenn du denkst ich steigere ich mich in da was rein, kann ich das verstehen. Aber das kann ich dir auch beweisen, zB komplett blaue Füße, müsste ich noch ein Bild haben, Messungen der Angiologie der Durchblutung.

    Auf dem Befund steht Durchblutungsstörung unklarer Ursache, ich habe keine Ahnung ob es eine Vaskulitis ist. Was wurde bei dir biopsiert? Ein OA in Wien mein eine systemische Entzündung, weil bei mir die Venen generell geschädigt sind, das wäre ja untypisch für eine Vaskulitis?

    Sind bei dir die Gefäße der Extremitäten oder der Organe betroffen?

    Wenn ernsthaftes Interesse besteht, schicke ich dir gerne die Befunde und würde mich sehr freuen wenn du mir dein Fachwissen, insb wenn du auch selbst von der Krankheit betroffen bist, zur Verfügung stellst. Die Schäden der Füße sieht man deutlich, aber das wurde auch mittels Kältewasserprovokation festgestellt.

    Frohe Weihnachten,
    Wenn du (nach Weihnachten) Zeit hast/Lust hst, schreibe ich dir gerne eine PN.

    Nachtrag der PI%, also die Durchblutung sollte normal zwischen 5-20 betragen, mein niederster wert war 0,1 (bzw irgendwann zeigte es gar nichts mehr an) über einige Stunden, trotz all den Medis die ich die hatte. Das ist kein Raynaud Syndrom. Und selbst Tage danach war er noch um die 0,5 -1. Das ist extrem wenig und erklärt auch warum seither die Nägeln so schwach sitzen und auch Bluteten.
     
    #20 25. Dezember 2018
    Zuletzt bearbeitet: 25. Dezember 2018
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